Mega dip

Inmiddels al weer eventjes na de laatste blog en het komt er maar niet van iets te schrijven. Toch even weer een update, geschreven vanuit bed, helaas.
Het is even niet meer leuk. We weten 't, dat hoeft ook niet en we gaan ook gewoon wel door maar 't wil even niet alleen maar positief. We zijn in de derde week na de laatste kuur, en had er nog een kuur gemoeten dan was dat nu niet gelukt op tijd. Het herstel na deze kuur is veel en veel trager dan na de vorige drie.
Logisch ook wel, iedere keer begin je toch weer lager dan bij de vorige en komt de klap dus harder aan. En dit is dan nu een beetje een soort grande finale maar dan niet leuk. De longarts zei 't al, dat er vier kuren zijn en niet meer heeft een reden. Nu is er daarbij nog een staartje van een buikgriep virus wat schijnt te heersen gekomen. Dat op een maagdarmkanaal dat nog niet hersteld is van de chemo en je hebt een beeld hoe ik me voel...
Toch maar even de huisarts erbij gehaald vanochtend maar alles verder nog oké, geen ernstige dingen. Goed in de gaten houden is 't devies, en uitzieken. Logisch gevolg van... Ik had net de afgelopen twee dagen het gevoel dat 't ietsje beter ging maar dat is even weer weg.

We merken allebei dat dit nu even genoeg is. Of eigenlijk net ffies te veel. We vinden 't lastiger dan eerder om positief te zijn want 't vraagt veel. Van mij, maar zeker ook van Hans. En, voor de duidelijkheid, 't is niet dat we geen hulp hebben of wat dan ook maar 't is 't ook niet 't praktische deel wat ons nu parten speelt. 't Is 'de rest'. Je bent klaar met kuren en wilt opbouwen. En dat lukt even nog niet. En we weten 't allemaal ook wel: dat kan ook niet zo snel en nog veel meer verstandige en wijze argumenten. Maar we zijn ook al wel even bezig. Eigenlijk vanaf dat we terug kwamen van de zomervakantie. Die vakantie had ons keerpunt moeten zijn, na 6 jaar iedere keer wat nieuws, vooral met betrekking tot m'n spierziekte en hoe die in ons leven verweefde. En 't was een heerlijke vakantie maar werd een ander keerpunt dan we hadden bedacht.
De knobbel in m'n hals, onderzoek met uitslag kanker, de verdere onderzoeken, de operatie en start chemo therapie, vanaf half september ging 't achter elkaar door. Maar iedere keer was er ook weer iets om naar toe te leven en dat is nu klaar. We zijn er, voor nu. Maar we zijn er ook nog lang niet. Nu is 't herstellen en opbouwen. Ook weer andere dingen kunnen en gaan doen. En dat is iets waar we heel veel zin en behoefte aan hebben. Liefst gisteren, eigenlijk. En het breekt ons eventjes op, dat dat nog even niet kan, dat dat dan net nu langzamer gaat dan eerder is even schakelen. (En we hebben een automaat dus dat gaat wat moeizamer ... 😏 😉) Tegelijkertijd: 't voelt dubbel, want we weten 't natuurlijk wel dat zo snel ook niet kan maar toch, verdikkeme, 't is even genoeg. Ik wil opknappen, en ik wil voorjaar, en naar buiten. En opknappen... Of had ik dat al gezegd? ;-)

En wie kan me meer vertellen over en tips geven hoe om te gaan met de vermoeidheid? Ik was al wel wat eraan gewend, minder energie door m'n spierziekte maar dit is wezenlijk anders, vooralsnog tenminste.. 

Tot zover nu even deze blog. Anders dan jullie gewend zijn van me misschien, ik weet ook even geen leuke afbeelding erbij. Het is even zo, even spuien. En nu nog een kopje thee, ik proost op een snelle goede voortgang! :-)

12 reacties

Veel herkenning weer, dat het echt 'op' is na 4 zware kuren. Ik begon 3 weken daarna met een lichtere (onderhoudskuur), ook om de 3 weken. De bijwerkingen waren milder, maar voordat ik die 4 zware qua vermoeidheid (en neuropathie) te boven was, was ik 6 onderhoudskuren èn 6 keer immunotherapie verder (euh..even rekenen..bijna 8 maanden dus). Het kost veel tijd, misschien bij jou door je spierziekte nog meer? Lukt de fysio nog wel of ook niet nu?

Je zegt en weet het zelf al: je doet je best en je probeert positief te blijven- maar nu even niet. Dat kan ook echt niet voortdurend. Misschien maar eventjes in berusten? Warme sokken aan, pot thee en Netflix? En zodra het lukt qua weer en buikgrieperigheid en spierziekte, tòch eventjes naar buiten. Al was het alleen maar om een frisse neus te halen. 

En verder: gun jezelf en elkaar die tijd, het is echt niet anders (open deur ook weer, sorry), wees lief voor jezelf en elkaar. Een dikke knuffel en veel sterkte! XXX 

Laatst bewerkt: 05/02/2020 - 12:58

lieve Frie,

Dank je wel voor je reactie, dat doet goed.  Ik hoef geen onderhoudskuur dus dat scheelt, maar voor de rest... Ik hoorde ook al van mensen dat ik moet rekenen op een half jaar tot een jaar zo het al helemaal zo wordt als eerder. Maar misschien moet ik daar ook maar niet naar streven, gewoon maar gaan kijken waar ik uit kan komen.   Fysio heb ik in overleg niet gedaan maar ik heb as vrijdag wel weer een afspraak met haar. Zit deze week iedere keer eventjes op de hometrainer thuis en heb vanmiddag eventjes buiten gezeten, heeeeerlijk. Verder is op zijn en rond lopen al vermoeiend genoeg dus dat is het eventjes...  
Hoe is het met jou?

xxx Marloes

Laatst bewerkt: 05/02/2020 - 17:02

Hoi Frie, 
Nog een vraagje, kun je mij iets meer vertellen over de neuropathie waar jij het over hebt? Ik dek dat ik ook wat last heb ervan, heb klachten/verschijnselen die ik van mijn spieraandoening niet ken. Tintelingen in mijn benen, vooral vanaf mijn knieeen naar beneden, en vooral bij liggen. Niet heel pijnlijk maar wel irritant.  Ook lijkt het evenwicht door wankele spieren wat minder, mn als ik opsta. Ik moet over twee weken weer naar de neuroloog voor controle dus ga het sws vragen, maar zag dat jij het ervoer had en we hebben ongeveer dezelfde chemo gehad dus ik dacht ik waag het...  :-)
Dank je wel alvast!! XX

Laatst bewerkt: 06/02/2020 - 11:02

Je beschrijft precies wat ik ook had. Ik had het ook (vooral) in mijn armen (van bovenarmen naar de vingers) en ook een periode dat het wèl pijnlijk was. Inderdaad het ergst als ik op bed lag. Ik moest er dan uit, van een koude omgeving en van beweging zakte het dan wat af. Moest ik wel uitkijken dat ik met mijn gestrompel niet van de trap stortte, want wankel was ik er ook van. 

Ik besprak het met mijn arts, want ik was toen al aan de immunotherapie en dacht dat het een bijwerking daarvan was. Hij was van mening dat het neuropathie was, een gevolg van de chemo. Dat klopte, want het is gelukkig over gegaan (en ik ben nog steeds aan de  immuno). Ik hoop dat het de komende tijd bij jou ook weer over gaat. XXX

Laatst bewerkt: 08/02/2020 - 16:45

Hoi Frie

Dank weer , fijn om te lezen alhoewel 't niet fijn is wat je beschrijft.. Nog een vraagje, het lijkt soms bij mij ook even weg, en de ene keer meer dan de andere. Herken je dat ook? En inderdaad, wankel op de trap ben ik ook behoooorlijk, ook met opstaan ergens van moet ik goed uitkijken en wachten tot ik echt goed sta. Ik had dat ook heel soms eerder al maar dan in veel mindere mate dus dacht dat dit misschien bij m'n spieraandoening hoorde. .. Hoe lang ben jij al bezig nu?

Xxx

Laatst bewerkt: 09/02/2020 - 10:16

Ik had er meestal elke nacht last van, tot het echt minder begon te worden en uiteindelijk weg was. Nu ben ik nog steed wel wankel 's nachts, maar nu van gewrichtspijn en dat is dan weer een bijwerking van immunotherapie (waarschijnlijk). Ik zou me trouwens wel voor kunnen stellen dat je spierziekte ook meespeelt bij het gewankel.

Ik kreeg de diagnose (uitgezaaide longkanker) in juli 2017. Ik heb 8 maanden chemotherapie gehad en vanaf maart 2018 krijg ik immunotherapie. Daarmee is de kanker nu al bijna 2 jaar stabiel. Bij jou is het hopelijk weg! Kan dat nog onderzocht worden bij je, ik meen dat op de scan niks te zien was?

Laatst bewerkt: 09/02/2020 - 11:18

Klopt. Ik vind het nu ook lastig om te zeggen wat is wat... En waar kan ik misschien nog wat aan doen en waar niet. Aan de andere kant, ik ben nu dik drie weken na de laatste kuur dus misschien wil ik wel te veel en te snel..... 🤗

Kun je me iets meer vertellen (weet niet of dat hier moet of ergens anders) over de immunotherapie die je krijgt? Waarom, hoeveel, hoezo, wat :-) 

De longkanker is nog nooit gezien en kan dus ook niet gecontroleerd worden. Na de operatie wasrbij de (maligne) klier uit m'n hals is verwijderd bleek dat daar markers/aanwijzingen inzaten die heeel hoogstwaarschijnlijk wijzen op een primaire tumor in de longen. In een contrast scan is echter niets te zien maar men gaat daar wel vanuit.  Ik moet over vier weken vh eerst weer naar de longarts na de kuren en we gaan 't dan hebben oa over een scan nu, om een soort van uitgangssituatie te hebben na de OK en de chemo voor verdere controles. Een controle scan halverwege de kuur is om die reden (dat er niks zichtbaar aantoonbaar in de longen zat) niet gedaan. 

Moet zeggen dat ik het nu af en toe wel spannend vind. Duikt het weer op, zo ja waar en wanneer, nou ja, logische vragen denk ik. Kan de rust er nog niet zo in verband met nden, eerlijkgezegd, ook omdat m'n lijf nog niet zo wil wat ik wil. Maar nogmaals, ik wil misschien te veel te snel

Xx

Laatst bewerkt: 09/02/2020 - 12:33

Ik krijg Nivolumab, via infuus. Om de week krijg ik het, voor de duur van 2 jaar. Hier op de site kun je onder 'longkanker' alle informatie vinden over soorten longkanker en de behandelingen. Ik krijg het omdat de chemo niet meer werkte en de tumor en uitzaaiingen weer groeiden.

Ik stel me zo voor dat ze jou 'gewoon' in de gaten blijven houden, omdat er immers niks te zien was op de scan. De kwaadaardige cellen zijn weggehaald en mocht er nog wat geweest zijn, dan hebben die een optater gehad van de chemo. Alles weg, zo moet het zijn! XXX 

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 10:35

Hoi Marloes, moeilijk hoor om je elke keer weer op te laden en positief te blijven. Ik snap een beetje wat je zegt. Niet omdat ik het heb meegemaakt maar omdat er zoveel is veranderd en het gewoon soms moeilijk is om vol te houden. Je doet het goed, je schrijft het van je af...je helpt jezelf en je hebt het misschien niet in de gaten maar je helpt een ander er ook nog mee. Het lastigste is vaak geduld hebben en er achter komen dat het gewoon effe niet lukt. Ik wens je veel beterschap en hoop dat t zonnetje snel weer gaat schijnen om je lekker op te warmen. En het ziet er dan allemaal ook gelijk weer een stuk vriendelijker uit. Kruikje, kussentje en boekje of lekker staren naar de tv met een filmpje...zet m op vrouw!! Hou ons een beetje op de hoogte als je wilt...

lieve groetjes Mariët

Laatst bewerkt: 05/02/2020 - 21:43

Dank je wel Mariet, het lastigste is inderdaad geduld hebben en erachter komen dat het ff niet lukt. Terwijl het gisteren wel lukte, soms. En dat vind ik zo moeilijk soms, dat brengt me direct aan het twijfelen of ik dan iets niet goed doe. Terwijl ik weet dat als ik het loslaat, het makkelijker weer komt. De dag erna of wanneer ook. Maar ik ben zo bang dat ik iets niet goed doe dan, of lui ben...  Grrrr....   Savonds ligt 't 't lekkerste . Dan hoef ik niks meer van mezelf.

Ennu merk ik pas goed dat zelfs (nou ja, is dat zelfs? ) als de kuren klaar zijn het dus nog niet klaar is. Ik merk dat ik  meer last heb van(wat ik denk dat bijwerkingen zijn) bijwerkingen, zoals bijvoorbeeld neuropathie. En dat vind ik zo 'flauw' , zo na de laatste, dat je dan nog dat soort dingen merkt, of krijgt...Hoe deed jij dat, of liet je het gewoon maar komen?

xx Marloes

(Sorry voor 't klagen 😘😘) 

Laatst bewerkt: 06/02/2020 - 12:50