Loslaten
Inmiddels is kuur nummer drie al weer even een feit. En kuur nummer drie kwam weer meer binnen dan kuur nummer èèn en twee. Ik had het bedacht van tevoren, dat het zo zou zijn. En toch kom ik mezelf weer tegen, juist nu, want ik doe te moeilijk. En hoewel dat misschien raar is, dat wil ik graag delen.
De kuur is inmiddels een week klaar, en ik voel aan mijn lijf dat het ergste weer geweest is. Wat ik ook voel, of denk te voelen in ieder geval, is dat mijn lijf heel hard aan het werk is. Want wat rest behalve een rommelende buik en weinig eetlust, is nu vooral vermoeidheid en bijna geen energie.
En dan hebben we meteen mijn struikelblok te pakken. Want de eerste dagen lukt het me nu wel om rust te houden. Je voelt je dan best beroerd (althans, ik wel ;-) ) en dat maakt het niet heel moeilijk.
Maar dan. Zo gauw ik merk dat het ergste geweest is gaat het kriebelen. Wil ik meer op, en weer lekker wat doen. En nu, na deze kuur, duurde het maar even en toen jeukte alles, zogezegd. Ik wil meer. Meer dan ik doe, meer dan ik kan. En daarna nog meer. En meer... Terwijl, na deze kuur, dat juist weer wat langer duurt dan tijdens de vorige twee.
En ik ken het van mezelf. Had het ook vòòr de chemo, toen ik 'alleen nog' had te dealen met die spierziekte. Dus ik wist ook wel dat dit een van mijn struikelblokken zou gaan worden. En zie: hier ben ik, weer een keer gestruikeld.
Ik kan nu tijdelijk nog niet veel. En juist nu wil ik naar buiten, weg van huis, lopen, fietsen. En als dat niet kan, lekker buiten zitten en frisse lucht inademen. Het duurt me te lang, ik wil mijn wereld groter dan die nu is.
Dat kan nog niet. Dat dat zo is, is best normaal, en zal ook niet heel snel veranderen de komende periode. Daarbij komt dat ik die spierziekte ook in mijn rugzak heb, nog steeds wat prednison slik èn tijdens de kuur ook nog iets krijgt wat op prednison lijkt. En ik weet inmiddels wat die laatste twee met me kunnen doen als het gaat om stemmingswisselingen...
Dus ik voel het, ik weet het. Maar ik wil het niet, ik wil dat het me beter lukt er niet zo moeilijk over te doen. Dat ik gewoon kan zeggen als het even niet wil, maar vooral dat het gewoon goed gaat. En dus hou ik mezelf in. En dat lukt even, maar natuurlijk niet lang. Met als gevolg een hele boze bui of een hele flinke huilbui. Of allebei.
En dan zul je zeggen en is dat dan erg? Ja. Dat vind ik wel, zeker een hele boze bui. En dat is erg om meerdere redenen. Want zo'n boze bui kost een hele lading energie (die overigens dan ineens wel uit het niets lijkt te komen ;-) ), met als gevolg dat die energie voor die dag alvast op is. En daardoor ook niet gebruikt is voor iets leuks, zachtgezegd.
Maar het is ook erg omdat Hans degene is die de boze bui over zich heen krijgt. Terwijl die er meestal niets aan kan doen, sterker nog, graag van alles wil doen en doet om het mij zo gemakkelijk mogelijk te maken. En dat maak ik voor hem niet gemakkelijker zo en daar baal ik van. Zacht gezegd. Dat vind ik eigenlijk gewoon heel erg.
Dus, na een lange huilbui en een goed gesprek met een lieve vriendin met ervaring hierin, ga ik proberen nog meer los te laten. En als dat niet lukt omdat het zo moeilijk is (of liever net even daarvoor ;-) ) het maar gewoon te laten. Mezelf terug trekken en een lekker potje huilen. Loslaten dat ik moeilijk kan loslaten, en het dan maar gewoon laten. Het is dan maar zo, en dat mag voor die dag.
Kun je het jezelf nog ingewikkelder maken? Ik denk het niet, eigenlijk.
Tot zover mijn biecht. Ik ga mijn best doen om nog meer los te laten.
Maar stiekem hoop ik dan wel dat de zon ietsje meer gaat schijnen.
Loslaten in de zon is volgens mij wèl veel leuker dan in dit druilerige weer.... ;-)
7 reacties
Hoi Marloes,
Wellicht is oncologische fysiotherapie iets voor jou, onder begeleiding sporten helemaal aangepast aan jou. Het wordt vergoed door de verzekering. Het heeft mij heel erg geholpen.
Marieke
Hoi Marieke
Dank voor je reactie Ik zit daarover te twijfelen. Heb fysiotherapie gehad vanwege mijn spierziekte (ziekte van LEMS). Een vd kenmerken daarvan is gebrek aan energie, minder goede aansturing van alles (ik loop met een loopfiets of zit in een rolstoel) en krachtsvermindering, en doorgaan om conditie op te bouwen werkt juist niet daar... Dus vraag me echt af wat nou wijsheid is daarin.... En ik heb nu een mensendiecktherapeute die een beetje doorheeft hoe dat werkt maar zij heeft dan weer geen oncologische ervaring...
Gr. Marloes
Herkenbaar ook in mijn rol als partner van....wat mij goed deed was af en toe een lief briefje,kaartje of klein presentje.... daarna kon ik weer veel hebben! Realiseer je ook dat de partner meestal weinig aandacht krijgt en zo weinig maar kan doen en ook met alle onzekerheid te maken heeft! Met een klein beetje aandacht af en toe houd je de band sterk en dat is erg belangrijk tijdens alle behandelingen maar ook erna. Al snap ik dat het niet makkelijk is als "patiënt". Maar niks is makkelijk voor patiënt en betrokkenen.
Hoi Marloes,
Ik heb je een pb gestuurd voordat ik dit las.
Ik ga er vanuit dat een goede oncologische fysiotherapeut je kan adviseren wat specifiek voor jou goed is en wellicht in samenspraak met de mensendiecktherapeute en dat jullie met z'n 3en tot iets komen.
Marieke
Tjee Marloes , wat herkenbaar!
Ik sprak hier gisteren toevallig over met mijn psycholoog. Ik ben van de hoge pieken en diepe dalen. Voorbeeldje, afgelopen week: Oudejaarsavond met vrienden, ik voelde me zó goed, het was zó gezellig, we waren om 4 uur 's nachts thuis. Na 3 belabberde dagen (emotioneel, niks kunnen hebben, vermoeidheid) wilde ik naar zee. Daar liep ik altijd het liefst als ik ging wandelen. Ik wilde doe vrijheid weer voelen. Dus wij met het hele gezin naar Vlissingen. Veel meer gelopen dan goed voor me was (als het aan mijn hoofd had gelegen, was ik zo doorgelopen naar Zoutelande), maar het fijne gevoel kwam niet. Manlief vond het koud, zoonlief wilde vooral tegen me aanlopen en bepalen waar en hoe ik moest lopen. En ik wilde eigenlijk alleen maar wat niet kon: mijn vrijheid terug. Maandag zat ik er helemaal doorheen: huilen om echt alles. Zelfs bij oncofit ging dit door. Ik kon alleen nog maar negatief denken.
's Avonds knallende ruzie met mijn man. Om feitelijk niks. Ik wou alleen maar zeggen wat me dwars zat, het werden complete verwijten. Daarna tranen en excuses. Weer..
Stemmingswisselingen zijn lang een onderdeel van mij geweest. Tijdens mijn laatste burn out (2014-2016) heb ik hier intensieve training voor gehad. En dat werkte. Ik was meer in balans, kreeg handige tools. Ik ging lange afstandswandelingen maken om stress af te blazen en energie te krijgen, ik slikte voor 200 euro in de maand aan voedingssupplementen. Alles greep ik aan om mezelf in balans te houden. En dat ging me best goed af.
Tja, en dan de diagnose kanker: baarmoeder en eierstokken eruit, dus meteen in de overgang, compleet met fijne gevolgen als opvliegers en stemmingswisselingen. Het wandelen is abrupt gestopt (van 30 naar 2 kilometer, hooguit, op een goede dag), voor voedingssupplementen heb ik het geld niet meer. En het mag ook niet i.c.m. chemo.
Dus... terug bij af, dacht ik.
Mijn psycholoog gaf aan dat mijn pieken en dalen keerzijdes zijn van dezelfde medaille. Ik heb highs nodig om me goed te voelen, om het gevoel te hebben dat ik leef. Ook nu ik ziek ben. De highs zaten altijd heel erg in het wandelen: elk weekend op pad voor een nieuw en liefst steeds langer evenement. Grenzen verleggen. Het liefst elke week een nieuw stukje Nederland ontdekken. Maar dat was toen. Onbewust zoek ik nu de highs in andere dingen, maar mijn lichaam vind het al snel veel te veel. Met als gevolg een diep dal, huilen, down, boos. Wat ik wil, meer evenwichtig zijn, lukt nu niet. Mijn geest wil immers door. En mijn geest wil ook geen huilbuien, dus ik maak het zelf erger door boos te worden op mezelf. Ik had dit toch geleerd? Ik kon dit toch?
Mijn psycholoog vertelde dat het niet weg is, maar het proces waar ik doorgaan ga, is gewoon een heftig proces. Goed om de highs op te blijven zoeken, ik heb ze immers nodig. Zonder zou ik weer in een depressie kunnen belanden en dat is het laatste wat ik wil. En die keerzijde? Tja, die hoort daar dus bij. Niet leuk, niet handig, maar wel nodig. Zij gaf de tip er zo goed mogelijk in te duiken: ga er maar doorheen, dan ben je er ook het snelst weer vanaf. Het moet er toch uit...
Eigenlijk hetzelfde wat jij zegt met loslaten...
Bianca,
Dank je wel voor je ontzettend open reactie, je beschrijft precies wat ik voel.... Ik kan ook niet anders dan er doorheen gaan, kan het niet ontwijken, het lukt me niet... En dat alleen al vind ik zoooo frustrerend. Tegelijkertijd kan ik, net als jij, ontzettend genieten van goede dagen. Van de zon, ik ben (zit vaak in een rolstoel vanwege een spieraandoening die ik al hade) graag op het strand en geniet dan enorm. En neem de mensen om me heen mee in dat genieten. Heerlijk. En dan, zomaar ineens, kan het omslaan, net als bij jou. Ik heb dit altijd al wel in me gehad, maar slik sinds juni afgelopen jaar prednison (hoge dosering gestart, over drie weken klaar met afbouwen!!) om te kijken of dat zou helpen bij mijn spierziekte. De bijwerkingen daarvan op mn mijn stemming waren zodanig, bij de hoge dosering waar ik mee startte, dat ik bang was dat het me mijn huwelijk zou kosten dus dat ben ik gaan afbouwen, na overleg met mijn man. Dat is nu bijna klaar. Tijdens de chemo (de kanker werd ontdekt in september) krijg ik dexamethason tegen de misselijkheid. NIet heel veel, gelukkig, maar ik denk toch genoeg om weer invloed daarbij te hebben. Het donkere weer helpt ook niet, moet ik zeggen en na deze kuur is het niet beter geworden. Daarbij komt denk ik ook dat ik het zat ben. Ik zie wat het met mijn man doet en begin van tevoren al bijna te huilen als ik hem denk boos te zien kijken (wat vaak helemaal niet zo is...)
Ik moet nu nog één kuur en zie daar tegenop. Alleen om dit hele gedoe. En ik baal van mezelf dat ik me niet kan vermannen als het weer zover is.. Afleiding met vriendinnen helpt, maar ik heb ook vaak de energie daar nog niet voor. Dat zal allemaal wel weer komen maar goed... Kortom, heel erg hetzelfde lijkt wel als dat jij voelt en meemaakt!! En hoe lullig het ook klinkt, het doet me heel goed jouw openhartige reactie te lezen. Dank je wel daarvoor!!
lieve groet, Marloes
Hoi Marloes,
allemaal heel herkenbaar wat ik lees. Wellicht ben je ook hooggevoelig. Lees pieken en dalen. Kunst van het “loslaten” is een vaardig en een proces op zich Idd.kost veel training. Tegenwoordig wordt ook in bepaalde oncologische afdelingen mindfulness aangeboden. Ik gebruik zelf cbd om de stemmingen en energietekort wat op te vangen. Heb twee kuren gehad oor kleincellige longcarcinoom met uitzaaiingen. Word palliatief behandeld nu met chemo. Slaat vooralsnog aan. Maar de chemo gepland voor vandaag kon niet doorgaan. Lymfocyten veel te laag. Was eergister 0,13 moet minimaal boven de 1 zijn. Gelukkig geen ziekmakende infecties opgelopen.wel een injectie met groeifactoren gekregen. Hopelijk maandag wer chemo, wel op 75 %.tegenslag valt te relativeren. Voel me niet echt slecht, focus me op wat wel kan en oké is.Gewoon kleine dingen. Jij hebt ook moeten dealen met je spierziekte, dus je kan het. Ik heb aangeboren MD nog maar een ziend oog. Prognose sociale blindheid. Jaren als een zwaard van damocles boven me gehangen. En nog wel een paar bergen beklommen, maar ik ben het met je eens. Kanker is wel de Mount Everest.😳. Dag voor dag, geen verwachtingen. Focus op wat wel mogelijk is VANDAAG😄. Morgen deal je weer met die dag. Komt goed.
bezig zijn met een hobby, voor mijn part Netflixen. Sporten en wandelen kost veel energie. Ik gebruik nordic walking stokken in de dipper periode. En dan maar twee kilometer. Bij mij is dat Max 1 met die aandoening en copd. Is ruk, maar weerstand Rn angst zijn zulke slechte raadgevers. 🤗