En dat is vier...

Gisteren weer begonnen met kuur vier, maar toch nog heel even kletsen… 😉

De afgelopen week was gelukkig weer meer een week van herstel. Langzaam, en duidelijk uit een dieper dal maar wel herstel. Ik kon weer meer doen, en heb daar lekker van genoten.

Heb allereerst afgelopen maandag toch mijn pruik opgehaald. Dat is wat je ziet op de foto, inderdaad… 🙂
Had eerder al afspraken daarvoor maar die konden niet doorgaan omdat ik me echt niet lekker voelde. Aanvankelijk dacht ik, nah, ik haal m niet meer, hoef toch nog maar één kuur. Maar het is natuurlijk niet zo dat dan meteen daarna je haar er weer aan zit en ik merkte dat ik toch behoefte had aan meer dan alleen maar mutsjes, hoe goed die ook bevallen. Dus afspraak gemaakt en samen met een vriendin geweest. Lang gezeten daar, pruik nog bijgeknipt en alles uitgelegd en toen naar buiten, met de pruik op natuurlijk. En dat voelde raar, maar wel heel goed.
Waar ik niet op gerekend had was hoe anders het voelt met haar. Ik voelde me veel minder kankerpatient en weer meer Marloes, hoewel wel een hele andere Marloes. Het was heerlijk om je haar dat in je ogen waait daar weer uit te halen…. 😉 Ik ben blij dat ik hem heb.
Het ‘kriebelt en doet’ wel, irriteert soms een beetje. Moet wennen, zeiden ze in de winkel en dat geloof ik. Dus ik heb hem af en toe op, en probeer te wennen. Weet ook niet of ik hem veel op ga hebben, kan er niet mee liggen dus deze dagen van de kuur en daarna is het niks.
Maar ik kan me voorstellen, als het straks wat lekkerder weer is en ik meer buiten ben…. Geen idee hoe het zal gaan. Maar dat geeft niet, ik kan nu kiezen en zo’n lekker zacht mutsje in leuke kleuren vind ik toch ook wel lekker, en gemakkelijk. En de keus, en daarmee dus een beetje meer regie hebben, dat is een heel erg fijn idee.

Dan moest ik ook weer voor controle naar de longarts deze week. Bloed prikken, kijken of de kuur door kan gaan en even bijpraten. Hij bevestigde dat het per keer zwaarder wordt en vier kuren een aardige grens is wat dat betreft. Zo voelt het ook wel… Je lichaam gaat je reserves aanspreken en die raken langzaam maar zeker op.
Gehad over hoe dan hierna, ik had het er hier al eerder ook even over gehad en nu dus met hem.
Wat als eerste opviel in dat gesprek was dat de arts het had over de komende twee jaar. Dat vind ik al fijn, als hij dat zegt. Biedt perspectief.

Hij is redelijk hoopvol, denkt dat het best zou kunnen dat we alles te pakken hebben met deze operatie en kuren, en het dus hebben genezen. Waarbij hij ook de hoop uitspreekt dat de spierziekte zelfs ook wat teruggedrongen zou kunnen zijn, omdat het kan dat de tumor daar ook de oorzaak van is.
En ook al is het niet weg, het meest waarschijnlijke is nog wel steeds dat het een langzaam groeiende tumor is. Dat laat je hopen dat het toch een tijd zou kunnen duren eer er weer een uitzaaiing opduikt. En àls er dan eentje opduikt, dat hopelijk ook weer een langzaam groeiende zal zijn. En die zou je dan weer kunnen behandelen met als richtpunt genezen. Afhankelijk van de plek is dan weer de keus opereren, bestralen of chemotherapie. Of een combinatie van twee of drie van deze.
En een derde mogelijkheid is dat het op meerdere plaatsen tegelijk terug op duikt. In dat geval gaat het waarschijnlijk niet meer over een genezende behandeling, maar over eentje die gericht is op een zo lang en goed mogelijk leven.
Onzekerheid dus, maar zeker niet per definitie slecht.

We kunnen het effect van deze behandeling niet controleren. Er is niets aantoonbaar in het bloed, en was niets zichtbaar op de scans, behalve de uitzaaiing die inmiddels verwijderd is.
Wat we gaan doen is één controlescan, om te kijken hoe het nu is, in mijn lijf, na de operatie en de chemo. Dat doen we ongeveer twee maanden na de laatste kuur omdat dan de chemo een beetje uitgeraasd is in je lijf zoals hij zei. Dan heb je een beetje een goed beeld. Ik blijf bij hem onder controle, in het begin vaak en naarmate de tijd vordert en afhankelijk van hoe het gaat meer of minder vaak. En na de ‘uitgangs-scan’, nog één keer een speciale om echt alles aan te kunnen tonen, gaan we kijken hoe vaak we een gewone ct-scan gaan doen.

Het was fijn om het er zo met hem over te kunnen hebben. Ik schreef eerder al dat ik steeds meer na ga denken over wat en hoe dan nu verder. Nu ligt er een plan, en daar hou ik van. 😉 Ik heb mijn angsten en twijfels kunnen bespreken en heb het gevoel dat hij eerlijk was in wat hij verwacht. En dat geeft wat rust, toch. Het blijft spannend maar dat is altijd…

Tot zover het medische deel van deze week 🙂 . Hoe verder verder, naast het medische deel, is ook uitgebreid aan bod gekomen, net als het effect van dit alles op je leven nu. Maar daarover later meer!

Want deze week was ook (te, toch wel….) druk, maar wel heel gezellig met leuke bezoekjes, telefoontjes en appjes met allemaal goede en fijne gesprekken! En gisteren was t heerlijk weer, en had ik onverwacht een middagje strand met een vriendin. Genieten!!
Dat is vooral wat ik nu even bij me wil houden, dat gevoel. Ik weet dat het snel weer minder wordt, door alle bijwerkingen van de chemo en de dexamethason. Dus de komende twee weken duik ik denk ik toch weer een beetje onder en doe niet heel veel. Beter voor mij en voor iedereen! 😉

Voor nu: nog een weekend kuren voor de boeg. De laatste. En dat wat ze zeggen over die laatste loodjes, dat klopt. Maar ik heb alle hulplijnen open, en als het daarna hopelijk ook weer opknapt gaat het als het goed is even niet meer omlaag dus dat hou ik mezelf voor deze dagen, met de dip weer op komst.
En ik hoop op een zonnetje zondag, dan kan ik het einde van de kuren toch even lekker buiten vieren!
Voor nu: voor iedereen een goed weekend en geniet van wat je hebt!

Dikke knuffel en tot gauw!