Lepeltje lepeltje

Ik heb onderstaande blog geschreven voor mijn eigen pagina (marloesdewit.blog) om mensen beter te kunnen uitleggen hoe het werkt met de vermoeidheid. In ieder geval voor mij..:-) Misschien hebben mensen er hier ook wat aan!

Nee, schrik maar niet. Ik ga jullie niet inwijden in onze bedgeheimen! Ik wil jullie wel heel graag iets uitleggen over vermoeidheid (toch een beetje te maken met dat bed… 😉 ) en dat doe ik met behulp van de lepeltheorie.

Dat heb ik niet zelf bedacht, dat zeg ik er direct bij maar is een al bestaande theorie. Ik kreeg die afgelopen week onder ogen via een vriendin, zelf ook behandeld voor kanker, met wie ik het had over de vermoeidheid.
Ik was in de supermarkt, en kwam daar iemand tegen met wie ik even bleef kletsen. Ik denk alles bij elkaar tien minuten. Een intensief gesprek, ondertussen af en toe even manoeuvreren met mijn loopfiets om de anderhalve meter afstand te houden en anderen langs te laten maar toch, allemaal niet heel raar. Maar ik moest het gesprek afkappen omdat ik mijn lijf voelde en kwam bijna niet meer thuis, zo moe was ik daarna. Ik heb de rest van de middag op de bank gelegen.

Ik had het met die vriendin over de frustratie die dat oplevert en hoe lastig het soms is daar mee te leren dealen. Zij herkende het, gaf mij dit artikel als tip en ik vond het zo’n herkenbaar, duidelijk en realistisch verhaal dat ik het graag wil delen om jullie uit te leggen waarom ik soms de dingen doe zoals ik ze doe…

Het oorspronkelijke artikel is geschreven in 2003, door Christine Miserandino. Het legt heel goed uit hoe het is om te leven met een chronische ziekte en je vindt het hier, mocht je het willen lezen. Ik zal proberen het kort uit te leggen.

Neem alle lepels uit je keukenla. Die lepels zijn je dagvoorraad energie, daar moet je het mee doen. Aan de hand van die lepels moet je keuzes maken.
Als je gezond bent heb je de luxe om te kunnen kiezen, en beschouw je dat vaak als iets vanzelfsprekends. Je hebt onbeperkt energie en kunt vaak doen en laten waar je zin in hebt. Je aantal lepels zijn oneindig. Mijn lepelvoorraad is niet oneindig, dus ik moet goed weten hoeveel lepels ik tot mijn beschikking heb en wat ik wil/moet doen die dag.

Stel je hebt 12 lepels voor vandaag. Maak nu een lijst met activiteiten die je moet/wilt die dag. Iedere activiteit kost een lepel. Dus bijvoorbeeld
– hoe heb je geslapen? goed, minder goed? (1 lepel)
– hoe kom je uit bed? gaat dat makkelijk, doe je lijf zeer of niet? (1 lepel)
– je gaat naar beneden, maakt ontbijt, neemt je medicijnen. (1 lepel)
– ga je aankleden, dus zoek je kleren uit en leg ze klaar. ( 1 lepel) Ga je douchen (1 lepel extra) of doe je dat vanavond? (dan kan je daarna storten…)

Zo kan ik nog even doorgaan maar je voelt ‘m al waarschijnlijk, de stapel slinkt snel, en dan is je dag nog maar net begonnen.
Maar je hebt misschien een afspraak. Of wilt even naar buiten. Moet nog even naar de super, wat dan ook. Eten koken.
Een afspraak kan alles zijn, dus ook sociaal en leuk, een visite van een vriendin. En natuurlijk, leuke dingen leveren zeker ook energie op en zijn het daarom heel erg waard, maar dat is een andere energie dan die, die bedoeld wordt met de lepels.
Ik heb zelf het ‘geluk’ dat ik niet naar werk hoef, en daar geen rekening mee hoef te houden. Ik heb een man die veel thuis werkt en zo kan helpen waar nodig, en die bovendien graag kookt en dat dus dagelijks doet. Scheelt mij lepels, zeg maar.
Dan zijn dit de dingen die je plannen kunt. Want er zijn ook onvoorziene omstandigheden. En dat kan zijn ziekte, maar ook gewone dingen, als iemand tegen komen in de supermarkt en blijven kletsen. Een nacht minder goed slapen omdat het warm is. De warmte zelf die dag. Te lang achter de computer blijven zitten omdat je je blog af wilt maken. Dan kunnen je lepels eerder opraken dan dat de dag afgelopen is en kom je dus in de problemen.

Lastig is dat je lepels per dag in hoeveelheid verschillen. De ene dag heb je er wat meer dan de andere dag, maar dat weet je vaak niet vantevoren. Het gevoel van noodgedwongen keuzes maken is niet leuk. Overal over nadenken. Ik weet niet of ik ooit leer niet alles meer te willen, en er niet af en toe heel gefrustreerd en boos over te raken als dat niet meer wil. Dat dingen die zo vanzelfsprekend waren dat niet meer zijn. Ik mis die vrijheid.
Niet zomaar kunnen zeggen, als het lekker weer is, ik pak de (loop-)fiets en ga naar Leiden, even kijken of een van de jongens thuis is om een terrasje te pakken.
Niet meer zomaar even naar Goor kunnen, naar mijn zus.
Niet meer zo maar mee te kunnen als Hans een feestje heeft van zijn werk aan de andere kant van het land. t Is er heen rijden, en weer terug. Daar op het feest zijn, sociaal zijn. Zoiets is nu nog bijna mijn hele dagvoorraad lepels, bij wijze van spreken, waarbij ik waarschijnlijk ook alvast lepels moet gebruiken van de dagen erna. En het dan toch nog voel die dag. Niet leuk dus, niet voor mij, en niet voor Hans. En dus gaat Hans alleen en trakteer ik mezelf op een lekkere salade als avondeten, daar hebben we allebei meer aan. Maar oh, wat baal ik dan.

En dit zijn best ‘grote’ activiteiten. Maar het gaat ook om kleine. Dit is bijvoorbeeld dus ook waarom ik vaak bij mij afspreek. Ik wil best naar jou toe komen, graag zelfs. Maar de heen- en terugreis, ook als het hier in het dorp is, kost energie, is dus vaak alleen al een lepel. Nou is het ook niet zo dat het nooit wil. De ene dag is mijn lepelvoorraad groter dan de andere. Ik heb goede en minder goede dagen. Dat was al zo toen ik ‘alleen nog maar’ de spierziekte had, en is nu, na de chemo nog even erger, meer. Dat wordt nog wel steeds beter maar er zal een rest blijven, en die zal invloed blijven houden op mijn, maar dus ook ons leven.
Ik zal er dan ook hoe dan ook altijd aan moeten blijven denken. Iedere dag toch even weer. Soms vechten tegen het gevoel van buitengesloten zijn. En wat ik het meeste mis, is de vrijheid om dingen gewoon te kunnen doen, om geen lepels meer te hoeven tellen.

Het is niet altijd leuk, dat mag duidelijk zijn. Aan de andere kant maakt het ook dat ik alles wat ik doe veel bewuster doe dan eerder. Ik kies heel bewust voor de dingen die ik doe. En kan dan ook heel erg genieten van die dingen.
Van met een vriendin lekker buiten koffie drinken en kletsen. Van bellen of appen met m’n zus, of een andere vriendin.
Van onverwachte dingen. Als het lekker weer is, en ik heb een goede dag, en dus wat meer lepels, kan ik enorm genieten van het naar de Klinkenbergerplas kunnen met mijn loopfiets en daar in t zonnetje op een bankje zitten, zeker als dat niet in de planning zat. Een onverwacht kado, heerlijk! De dingen die ik wel doe, zijn steeds meer mijn keuze. Doe ik omdat ik ze graag wil doen. En dat is een heel fijn gevoel.

Net als lepeltje lepeltje liggen…. ;-)