Droomvrouw

Het is zo’n dag vandaag. Dat je wakker wordt en bijna al weet ‘nee, dit wordt niet een hele actieve dag’. Nacht slecht slapen, lijf dat her en der rommelt, gemiddeld twee keer per week is er wel zo’n dag sinds het einde van de chemokuren. En op dagen dat het zonnetje schijnt helpt dat het wel weer iets meer de goede kant op, maar kletterende regen op je slaapkamerraam, zoals vandaag, doet daar eerder aan af dan dat het bijdraagt…

En ik weet inmiddels wat ik dan moet doen. Luisteren naar mijn lijf. Er vooral niet mee in discussie gaan, maar luisteren en geven wat het wil. Rust, die dag. Rust, vertroeteling en liefde. Wat klinkt dat he? Erg. Zweverig. Ook. Mede daarom duurde het even voordat in wilde dalen bij me dat het wel werkt. Want dat doet het.

En ik hoef niet die dag niets te doen. Maar niet al te veel, en wat ik doe rustig aan doen, met mate, en alleen als mijn lijf het wil. Dus niet, zoals ik gewend was ‘nou kom op, je bent gewoon een beetje lui, kom eruit, schouders eronder en aan de gang’. Soms denk ik dat nog wel op zo’n dag, en doe ik dat ook. Maar dat werkt niet. Dat wisten de mensen om me heen al overigens… 

En het is niet dat ik altijd moe ben. Niet dat ik altijd moe opsta. Die dagen zijn er wel, zoals vandaag, maar er zijn ook genoeg dagen dat ik redelijk uitgerust op sta en lekker aan de gang kan. Op mijn manier. Want het blijft dat ik veel sneller vermoeid, klaar, ben dan een jaar geleden, voor de chemo (en toen was het al niet meer helemaal zoals het was…  ).
Want sindsdien is dit.
En waar andere bijwerkingen minder worden, en ik weer zin en belangstelling krijg in meer dingen dan alleen maar op hoeven knappen van die kuren, gooit die vermoeidheid toch nog aardig vaak roet in het eten. En dat is wennen. Toch wel, want het is een andere vermoeidheid dan die die ik al had van mijn spieraandoening. Het is niet een vermoeidheid van alleen maar even slapen en weer weg. Ook niet eentje van teveel lichamelijke actie.
Het is een vermoeidheid van een zeer beperkte energievoorraad, en waar je die ook aan op maakt, op is op. Ik schreef eerder al eens een blog over mijn lepeltjes voorraad, zo is het echt ook wel.
Maar het lijkt op het moment zelfs zo dat geestelijke inspanning meer energie vraagt dan lichamelijke. En dat is jammer, want op is wel op…
Ik vertelde in mijn vorige blog over de vergadering die eraan zat te komen, voor de Untire app waar ik wat dingen voor doe. Het eerste ‘werk- achtige’ sinds heel erg lang, en een hele leuke combinatie van dingen waar ik nu mee bezig ben vanwege mijn lijf en mijn liefde voor het schrijven. Met anderen bezig zijn iets moois te maken, en daarover na te denken.
En de (online-)vergadering was leuk, maar vrat energie, merkte ik. En daarvan dacht ik ‘nou kom op zeg, doe ns wat beter je best….’ De vergadering was ’s ochtends, ik was erna gesloopt en kon de rest van de dag niets meer doen. Niet leuk om te ervaren maar wel iets om van te leren. Later sprak ik iemand die er ook bij was die dat precies hetzelfde had ervaren. Drie jaar na haar behandeling, ook nog. Alleen was zij zo wijs om het aan te geven nog tijdens de vergadering en werd daar ook prima rekening mee gehouden!

Maar die vermoeidheid gedraagt zich anders dan de andere bijwerkingen. Waar veel bijwerkingen hard minder worden en sommige ook gewoon weer weg gaan, blijft deze. Daarbij is die vermoeidheid ook nog redelijk onvoorspelbaar.
Natuurlijk, als je over je grenzen gaat dan ben je moe, dat is logisch en dat is nu ook, dat blijft. Net als in de sportschool hard trainen, dan weet je dat je de dag erna spierpijn hebt.
Maar je kunt de ene dag bijna helemaal geen belemmeringen ervaren in je energie (mits je je grenzen in de gaten houdt natuurlijk), niks geks doen maar wel gewoon genieten en je dan de volgende dag voelen alsof je bijna je bed niet uit kunt komen. En waardoor?? Zeg het maar, ik weet het niet, niemand eigenlijk. Alleen dat het zo is. Dat het dus per week, per dag en soms zelfs wel per uur kan verschillen hoe je je voelt. En dat is aan de buitenkant lang niet altijd zichtbaar.
Daarbij komen dan soms nog geheugenproblemen, verminderde concentratie en emotionele labiliteit. Allemaal minder als je goed uitgerust bent. Maar ook dan kunnen ze alsnog ineens aanwezig zijn. Dat je denkt ‘waarom nou nu???”. Ik kan een vriendin op visite hebben, gezellig zitten te kletsen en dan ineens ‘uit’ gaan. En dan ga ik ook niet meer aan.

Dat het aan de buitenkant niet zichtbaar is lastig soms, maar vind ik ook wel fijn. Dat helpt in je wat beter voelen vaak. Niet altijd, maar wel vaak. Maar het vraagt tegelijkertijd ook wel dat ik er duidelijk over ben naar anderen, juist omdat je het lang niet altijd ziet. En het dus niet altijd weet, en er ook geen rekening mee kunt houden als je dat wilt.
Die openheid erover, dat vind ik vaak nog moeilijk. Er zijn momenten dat ik me dan lui voel, toch. Ik doe al niet zo veel, vind ik dan van mezelf, en dan ook nog een dag minder doen dan anders. Daarnaast wil ik ook niet dat ‘het er altijd over gaat’, ik wil weer de Marloes zijn die ook andere dingen doet…

Maar ik wil het wel doen, er meer open over zijn. Moet het ook doen, want ik vind het ook mijn verantwoordelijkheid. Een ander hoeft niet voor mij te beslissen wat ik wel of niet kan. Maar duidelijk mag zijn dat, hoe graag ik ook wil, dat doorgaan alsof er niks aan de hand is, alsof alles net zo is als voor de chemo, niet werkt. En vaker niet werkt dan me lief is nog. Maar het is, in ieder geval nu en ik gok nog wel een hele tijd, niet haalbaar. Sterker nog, doorgaan of er niets is maakt het alleen maar erger.
En dus is het soms zoeken naar hoe dan wel. Wat eerder goed ging lukt nu (nog) voor geen meter en soms gaat iets ook ineens wel heel goed, gelukkig. En dit alles gaat met vallen en opstaan, maar dan weten jullie nu waarom ik soms even op de grond lig…

En dan weten jullie een beetje meer waarom het is, en snap je hopelijk een beetje hoe het voelt. Ik zal het zeggen, en weet dat jullie aan willen nemen dat het weer even zo is. Het is niet persoonlijk, als ik iets afzeg. Dat weten jullie hopelijk ook wel. Samen met jullie kom ik er  wel!

En dan blijf ik, de ene dag iets meer dan de andere, voorlopig gewoon die droomvrouw!