Energie

Aan het einde van een jaar krijg je altijd van die advertenties van energie aanbieders. Dan kan je veel voordeliger en veel meer energie krijgen dan je nu hebt. We hadden ze niet zoveel deze periode, gelukkig, want ik vind het altijd wel irritant. Maar ik moest er vaak aan denken afgelopen weken, want mijn energie niveau is nog niet zoals ik het wil. Zachtgezegd. Kan wel wat extra gebruiken…

Mijn lijf moet er hard aan trekken, op het moment. Met name mijn spieren, dat was afgelopen jaren ook zo in herfst en winter, dan is het allemaal wat zwaarder. Nu, na de chemo, is dat meer, veel meer. Daarbij komt dat mijn lijf snel reageert op de medicijnen die ik slik om het mijn spieren wat makkelijker te maken. Dat is er eentje die de remmende stoffen die er zitten bij LEMS tussen zenuw en spieren als het ware afschermt, waardoor mijn spieren het wat gemakkelijker krijgen, krachtiger samentrekken. Dat doetie bij alle spieren, waardoor je dat vaak ook elders best merkt. Dan heb je bijwerkingen. Dan krampt het meer dan leuk is. In je benen, maar ook bijvoorbeeld je buik, je hart. Das niet fijn. En dat trekt weer bij, maar daarvoor moet je even stoppen met die medicatie. Weekje, twee weken, en dan weer langzaam wat gaan slikken. Ik zit nu in het even niet slikken, sinds dit weekend. En denk dat dat wel weer helpt, dus das fijn, iets meer rust in mijn buik alvast.. Maar die medicatie niet slikken betekent ook minder goed/snel/soepel kunnen bewegen, da’s dan wel weer jammer. Daar zit ik ook nu. Daarbij was mijn energie al niet op een lekker hoog peil de afgelopen twee maanden dus alles bij elkaar is dat wel even slikken.
Ik merk het aan mijn dagelijkse dingen, alles kost meer. Opstaan, ontbijten en aankleden moet met tussenpozen. Neemt zo maar dik twee uur in beslag voordat mijn lijf een beetje op gang is. Dan is eigenlijk de halve ochtend al om, en heb ik voor mijn gevoel nog niks gedaan. En moet ik uitkijken dat dat niet op mijn humeur slaat. (en mensen die mij goed kennen weten dat dat al niet mijn sterkste ding was, mijn humeur ’s ochtends  )
Dan rommel ik de ochtend een beetje door, doe een spelletje op mijn telefoon (wel een leuke manier om ook sociale contacten te onderhouden  ) en zit op de bank en haak. Er waren dagen de afgelopen maand dat op de bank zitten en naar buiten kijken al heel wat was, maar dat lijkt ietsje minder nu, gelukkig. Ik had telkens wel ideeën om wat te bloggen (meest laat op de avond, of ’s nachts, bij wakker liggen  ) maar tegen de tijd dat ik dan van mezelf achter de computer mocht was de energie om te schrijven al weer weg.
De laatste weken negeer ik wat meer dat stemmetje in mijn hoofd die zegt dat je eerst moet aankleden ‘enzo’ voordat je iets leuks mag doen (geeft niet hoor mam, en ik vind het fijn dat je je laat horen, maar ik vind het denk ik leuker als je me andere dingen dan dit zou influisteren), dat scheelt wel. Kruip ik lekker in mijn joggingbroek achter de computer en schrijf, klets en reageer her en der wat. Helpt mijn ochtendhumeur wat op te krikken… 

Als ik een afspraak heb (want dat heb ik nog wel hoor, voordat jullie denken ah, da’s ook zielig…) die dag moet ik daar rekening mee houden, dat ik niet mijn lepelvoorraad al op heb voordat ik nog een lepel nodig heb, zeg maar. Ik doe yoga, één keer per week, sinds de lock down in november ben ik dat online blijven doen, dat scheelt er heen gaan, daar klaar maken, yoga-en en dan ook nog eens weer terug. Ben heel blij dat dat wel kan, want dat is heerlijk om weer te doen en het is fijn om even andere mensen te zien en anders met je lijf bezig te zijn. En ik zie wel wanneer het weer lukt om erheen te gaan.
Als het lekker weer is (en dat was niet heel veel de afgelopen weken helaas…) probeer ik toch even naar buiten te gaan. En verder zie ik één of twee vriendinnen regelmatig ‘life’, de rest online…
Zo heb je beetje een beeld van mijn week. En vaak is het dan ook nog zo dat ik dingen plan, maar dat mijn lijf ook zomaar in eens kan bedenken dat dat leuk bedacht is maar vandaag echt niet door kan gaan…. en ik dus weer moet afzeggen. Op het moment zijn mijn beste uren een beetje zo tussen een uur of elf en twee. Daarna wordt het weer ras minder, gaat het lichtje snel uit, en moet ik ook echt eerst wel weer liggen om de rest van de dag door te kunnen.

En ik haak, had ik dat al gezegd, geloof het wel he?  Heerlijk vind ik dat, ultiem ontspannend, geoorloofd zitten, iets doen met resultaat, muziekje erbij ondertussen, dat kan ik goed volhouden! En best een gaaf kleed rijker al, al zeg ik het zelf. Nummer twee in de maak, voor een overbuurvrouw/ex-collega.

Ondertussen begint het af en toe wel een beetje te knagen. Want ik schrijf het nu vrij nuchter op, maar ik vind het af en toe nog knap zwaar. We hadden het er aan het einde van het jaar samen over, en vonden allebei dat het afgelopen jaar eigenlijk het zwaarst was tot nu toe. Zwaarder dan het jaar daarvoor, toen ik nog ‘in de chemo zat’. Zwaarder dan het jaar dààrvoor, toen ik nog ‘alleen mijn spieraandoening had’ en bezig was met werk, afgekeurd worden ja dan nee. Zwaarder ook dan het jaar dààrvoor, toen mijn beide ouders overleden. Dat was allemaal ook heel erg pittig, en verdrietig, en noem maar op, maar dat ‘was iets’. Daarbij gingen we ook direct weer door, gewoon omdat de situatie dat vroeg.
Dit jaar was het aan het begin van het jaar nog even hard werken. De laatste chemo, nog een onverwachte opname tussen door, maar daarna herstellen. En in het begin gaat dat vlot, ben je lekker aan het opbouwen. En nu gaat dat niet meer zo snel, en wordt duidelijk wat de restverschijnselen zijn. En dat is pittig, vind ik. Vinden we allebei. En het is af en toe moeilijk daar je plekje in te vinden, dat af te stemmen ook.
Hans is volop aan het werk, bij mij is werk klaar. En dat is een heel groot verschil. En dat is niet raar, ik denk dat veel mensen ervaren wat ik nu ervaar als ze met werken ophouden, met (vervroegd) pensioen gaan. Niet raar, maar wel moeilijk. Vanaf mijn middelbare schooltijd heb ik gewerkt, met hart en ziel ook. En nu andere tijdsinvulling vinden, met een lijf dat lang niet alles meer wil, en terwijl je dat eigenlijk ook nog helemaal niet op deze manier wilt, is niet altijd makkelijk. Dat roept soms op dat je wilt schoppen, jaloers bent, wilt huilen. En dat doe ik dan ook maar, dat kan gelukkig wel. Soms gewoon even lekker alleen, en soms bij een vriendin.
En voor mij is dat nog wel eens moeilijk, maar voor Hans is het ook niet altijd even fijn en gemakkelijk natuurlijk. Gelukkig lukt het iedere keer nog wel weer daar een goede manier voor te vinden!

Daarnaast moet ik ook wel aangeven dat ik merk dat ik, door zo te leven als nu, door mijn lijf en leden de rust te geven die het wil, ik wel steeds meer op goede dagen weer kan nadenken over wat nu verder. En ik wil echt verder, ik wil wel meer. Dat moet heel voorzichtig, maar toch, het bruist af en toe weer. Ik kon de afgelopen periode al hier en daar een helpende hand toesteken met kleine dingetjes en merk dat ik dat heerlijk vind. Het liefst wil ik ‘iets’ doen met mijn ervaring van de afgelopen jaren, iets wat op één of andere manier raakvlakken heeft met het specialisme wat ik zo leuk vond. Wat dat is?? Nog niet helemaal uit… ik laat het maar even, grijp ondertussen aan wat ik tegen kom en geniet daarvan. En hoop dat het zonnetje weer snel wat meer komt, daar krijg ik ook energie van!
Want ik mag dan wel met ‘een soort van met vervroegd pensioen’ zijn, maar vind mezelf nog te jong om oud te zijn...

 

 

7 reacties

Hoi Marloes,

Ik lees naast alles wat je schrijft, graag haakt.

Jen je het fenomeen: Cal haken? Wellicht iets voor jou.

Kus Marieke 

Laatst bewerkt: 15/01/2021 - 13:54

Hi,

Google: Cal haken in.

 Wat ik er van begrijp is dat je elke week een patoon krijgt om verder te haken aan bv een plaid. Schoonzusje en vriendin hebben het gedaan, laaiend enthousiast. 

Het was voor mij te hoog gegrepen.

Ben benieuwd of het iets voor je is.

Groet, Marieke

Laatst bewerkt: 15/01/2021 - 21:51

Voor je energie medicijn had ik op zoek gegaan naar iets waar je geen klachten van krijgt iets stabieler word, je lichaam geeft kennelijk aan die hoeveelheden bouwstoffen niet aan te kunnen waardoor je last krijgt, een soort allergische reactie en dat is er 1 die je niet moet krijgen, wellicht een lagere dosis.

sterkte

Laatst bewerkt: 15/01/2021 - 14:37

Rono het is geen energiemedicijn maar een medicijn voor mn spierziekte... Heb daar weinig keus in... 

 

Laatst bewerkt: 15/01/2021 - 18:47

Ik heb het ten onrechte energie genoemd maar het idee blijft hetzelfde als je een tijd moet stoppen doordat je lichaam de opgebouwde medicijn  spiegel niet kan verwerken gaat er ergens iets niet goed. De balans moet worden gebruikt om je week in week uit stabiel te maken 1 of 2 weken moeten stoppen is steeds een verstoring van je balans  en van je humeur en pijn beleving.

Sterkte

Laatst bewerkt: 15/01/2021 - 23:41