Ziek zijn is moeilijk

Ziek zijn is moeilijk. Niet alleen lichamelijk, maar vooral mentaal. En soms zijn juist de goedbedoelde reacties het lastigst om mee om te gaan.

Als je net gehoord hebt dat je ernstig ziek bent, krijg je een hoop voor je kiezen.
Allereerst natuurlijk het feit dat je ziek bént, in mijn geval waarschijnlijk ongeneeslijk ook. Dat is echt niet makkelijk een plek te geven — ik worstel er zelf enorm mee. Nog even los van de lichamelijke klachten, die vooral door de medicatie worden veroorzaakt: het stuk tussen mijn oren weegt zwaarder op het moment. Ik ben dan ook druk bezig hulp en ondersteuning te vinden hierin, maar de wachttijden zijn lang. Dus probeer ik het nu maar even van me af te schrijven.

Ziek zijn is dus moeilijk.
Waar ik iedere keer tegenaan loop, is het copingmechanisme van andere mensen. Dat merkte ik al tijdens deel 1: ik was degene die kanker had, maar liep ondertussen anderen te troosten als ik het vertelde. Een beetje gekkigheid wel.
Nu lijkt het nog een graad erger te zijn geworden. En ik probeer steeds rekening te houden met de persoon met wie ik in gesprek ben: hoeveel kunnen zij aan? Voor mensen die dichtbij me staan, is het vaak te pijnlijk. Ze kunnen het ook niet helemaal volgen, want ze weten niet echt hoe het voelt.

Het moeilijke aan de manier waarop mijn omgeving omgaat met mijn ziek-zijn, is dat het vaak niet aansluit bij wat ik nodig heb.
Ik ben een realist; ik geloof al lang niet meer in sprookjes. Ik verwacht openheid en eerlijkheid van mijn behandelteam, ook als de boodschap niet rooskleurig is. Ik geloof in verwachtingsmanagement — dat voorkomt zoveel teleurstellingen. En dat verlang ik eigenlijk ook van mijn omgeving. Maar dat is dus best moeilijk, vooral als het om mensen gaat die van me houden. Daar loop ik vaak stuk tegen een muur van positivisme of struisvogelgedrag.

Het gevolg is dat ik me heel alleen voel met mijn verdriet en boosheid. Dat zijn de twee emoties die nu de boventoon voeren. Daarom ben ik afgelopen week naar het IPSO-centrum in mijn regio geweest, een inloophuis voor mensen die geraakt zijn door kanker. Daar werd ik opgevangen door een vrijwilliger, zelf ook kankerpatiënt met een palliatieve behandeling, en ons gesprek gaf me wat lucht. In de auto onderweg ernaartoe werd ik al ontzettend emotioneel, en tegen de tijd dat ik daar aankwam, liep ik echt met mijn ziel onder mijn arm. Er kwam stoom uit mijn oren, aldus de vrijwilliger.
Ik had het zó vreselijk nodig om mijn verhaal te doen aan iemand die wat verder van me af staat — een luisterend oor zonder emotionele betrokkenheid. Zonder copingmechanisme naar míj toe. En ik vertelde hem dat ik het zo moeilijk vind om te gaan met hoe mensen met mij omgaan.

Toxisch positivisme — een prachtige term die ik hoorde van deze vrijwilliger. Dat vind ik persoonlijk een van de moeilijkste dingen.
“Je moet positief blijven!”
“Je moet vertrouwen hebben!”
“Je gaat dit weer verslaan, dat heb je eerder ook gedaan!”
Daar kan ik nu zo weinig mee. En ik denk dat mensen dit ook roepen om zichzelf beter te voelen, zonder dat ze zich daar echt bewust van zijn.
Ik weet niet of ik positief ben op het moment, maar zeker niet negatief. En of ik nu wel of geen vertrouwen heb, dat heeft geen invloed op de medicatie en of deze aanslaat. Die laatste opmerking — “je gaat dit weer verslaan” — is de ergste, want er ís geen verslaan deze keer. Ik kom hier nooit meer vanaf. Ik krijg nooit meer de stempel schoon. Een term die me eerlijk gezegd ook niets meer zegt, nu blijkt dat ik nooit echt schoon ben geweest.
Het lastige is: het is allemaal zo goed bedoeld. En ik wil niet de humeurige patiënt uithangen, maar ik kan er gewoon niks mee.

Goedbedoeld advies vind ik ook zo heerlijk.
Weet je wat jij moet doen?
“Ademhalingstherapie, voor als ik me gespannen voel.”
“Verse gember en kurkuma, voor mijn gezondheid.”
“Meditatie, voor het slapen.”
“Wollen ondergoed en beddengoed bij opvliegers door de medicatie.”
Ik weet best dat ademhalen en mediteren helpt tegen de spanning die ik voel, maar het helpt me niet met accepteren. En je kunt me verzuipen in verse gember-met-kurkuma-thee — dat gaat me niet genezen. Over het wollen ondergoed wil ik het niet eens hebben. En weer is het allemaal zo ontzettend goed bedoeld. Maar niet wat ik nu nodig heb.

Maar wat dan wél? Wat heb ik nodig?
Mijn verhaal doen, zonder dood gegooid te worden met een overdosis positiviteit en goedbedoelde adviezen. Gewoon gehoord worden. Iemand die zegt: “Jeetje Pam, wat is dit klote.” De ruimte om verdrietig en boos te zijn, om te rouwen en te verwerken.
Eigenlijk precies wat de lieve vrijwilliger in het IPSO-centrum deed. Hij luisterde naar me en vroeg toen wat ik nodig had.
Ik heb ook met hem gesproken over hoe hij doorleeft met niet meer beter worden. Voor hem was dat het gewone leven weer op kunnen pakken — maar dat heeft tijd nodig, zei hij ook.

Waar ik nu doorheen ga, is een rouwproces. Dat heeft tijd en ruimte nodig voordat ik verder kan kijken.
Ik mag verdrietig zijn, huilen, boos zijn en me ongelooflijk klote voelen.
Ik moet even helemaal niks. Niet positief zijn, niet steeds maar sterk. Gewoon maar even zijn. Voelen wat ik voel.
En dat is moeilijk, maar wel precies wat ik nu nodig heb.

❣️