Tietverdriet Deel 2 - Hoe zijn we hier gekomen?

In september 2020 werd mijn leven en dat van mijn gezin compleet ondersteboven gegooid door de diagnose hormoongevoelige borstkanker. Wat volgde was een achtbaan van onderzoeken en uitslagen, chemotherapie en operaties, tot ik ongeveer een jaar na de diagnose “schoon” werd verklaard en kon beginnen aan het herstel van deze intensieve behandelingen.

Na kanker, en het hele circus van behandelingen, moest ik opnieuw leren vertrouwen in mezelf. In mijn eigen kunnen, mijn verstand en mijn lichaam. Dat was een lang en soms heel moeizaam proces. En ik lieg niet als ik zeg dat het me jaren heeft gekost om mezelf opnieuw te leren kennen en een nieuwe richting te vinden die bij me past na kanker. Want dat je nooit meer terug kunt naar daarvoor, was best heel moeilijk om mee te leren omgaan.

Uiteindelijk is het me gelukt. Mijn lichaam werd weer sterker, ik leerde het weer een beetje vertrouwen, balanceren met het lagere energieniveau, en ik vond een nieuwe carrière waar ik met liefde en plezier aan werk. Niet meer ziek, maar ook nooit meer beter. Ik had dat geaccepteerd, dacht ik. Al ben ik er soms nog verdrietig om dat het zoveel heeft gekost, dan troost ik mezelf met de gedachte: hé, je bent er nog. Dus alles liep op rolletjes, nietwaar?

In juni van het afgelopen jaar werd ik plotseling erg ziek. Overgeven, buikpijn, misselijkheid en algehele malaise. Nachten wakker van de pijn, steeds gepaard met overgeven. Wat een domper op de vakantie. Het ging wat op en af, maar echt beter werd het niet.
Eenmaal thuis naar de huisarts: hoogstwaarschijnlijk galstenen. De echo die daarop volgde toonde echter geen afwijkingen, dus de galsteen zou wel doorgeschoten zijn. Naar huis met de mededeling dat ik me snel beter zou voelen.
Ik bleef me beroerd voelen, mijn ogen werden geel en mijn huid kreeg ook een gele gloed. En er kwam koorts bij. Zo kwam een sluimerende ontsteking aan de galblaas aan het licht en werd ik opnieuw naar huis gestuurd, met een antibioticakuur dit keer.

Inmiddels was het augustus. De antibiotica leek in eerste instantie te helpen; de koorts bleef uit en ik voelde me iets beter. Een dag of drie. Toen ging het weer bergafwaarts. Ik ging me weer steeds zieker voelen, kon geen eten verdragen en moest opnieuw veel braken.
Hoewel de ontstekingswaarde wel gedaald was, waren de waarden voor lever en gal nog steeds veel te hoog. Eindelijk kwam de doorverwijzing naar een MDL-arts (maag-darm-lever), die aan de telefoon direct om een MRI vroeg. De MRI liet zien dat de galweg geblokkeerd werd. De daaropvolgende CT-scan liet niet duidelijk zien wat de oorzaak van de vernauwing was, maar wel dat er een massa op de galweg drukte.

Zo werd ik in september doorverwezen naar het VUmc in Amsterdam. Om de klachten van de verstopte galwegen te verlichten, werden er stents geplaatst, en die doen gelukkig hun werk goed. Maar de boosdoener, de onbekende massa, werd sterk verdacht van kanker. Het was eigenlijk ook de enige verdachte. In eerste instantie ging men uit van galwegkanker en werd me verteld dat er geen genezing mogelijk is. De tumor is te zeer verweven met de belangrijke bloedvaten; een operatie is niet mogelijk.
Maar het biopt gaf een verrassende wending: de tumor is hormoongevoelig. En na nog meer onderzoeken kwam eindelijk de diagnose: een uitzaaiing van de borstkanker, op een ongelooflijk ongebruikelijke plaats.

Ondertussen is het eind oktober. Ik heb drie weken geleden het behandelplan gehoord: eerste lijn voor uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker is hormoontherapie en gerichte medicatie. Daar ben ik nu bijna twee weken geleden mee gestart. Het is mogelijk dat de tumor krimpt door deze behandeling, al is die kans erg klein. Maar borstkanker in mijn galwegen was volgens de doktoren ook niet mogelijk… en een kleine kans is wél een kans. Beter dan geen kans.
Na drie maanden van testen, onderzoeken, uitslagen en eindeloos wachten voelt het wat rustiger nu de behandeling begonnen is.

Hoe het verder gaat? Geen idee.
Tijdens mijn eerste ronde borstkanker schreef ik een blog op Facebook, ook bedoeld om mensen op de hoogte te houden, omdat er in die tijd door corona niet veel mogelijkheden waren om eropuit te gaan en mensen te zien. Het schrijven heeft me toen erg geholpen om dingen een plek te geven, of helder te krijgen. Ik hoop dat het me weer helpt.

❣️