Scanxiety en de uitslag

De afgelopen drie maanden hebben in het teken gestaan van afwachten wat de behandeling doet. Zoals eigenlijk alles bij kanker, geloof ik. Iedere volgende stap wordt bepaald door het resultaat van het huidige traject. Het is dus vooral veel wachten. En wachten is stom. Maakt niet uit waarop, het duurt altijd te lang.
Een vriendin van me, die zelf ook borstkanker heeft gehad, zei het heel mooi:“Als ik ooit een tegeltje krijg met Geduld is een schone zaak, dan gooi ik ’m kapot!”
Ik heb haar beloofd er twee te kopen. Dan gooien we ze samen kapot. Lijkt me heerlijk therapeutisch 🤭.

Donderdag 8 januari was het dan eindelijk tijd voor de scan die moest onthullen wat de behandeling doet. Die dag zelf viel mee. Het was niet mijn eerste PET/CT en voor de scan zelf ben ik niet bang. Maar het wachten op de uitslag… nee. Dat was echt niet best.
Daar komt ook het woord scanxiety vandaan: een combinatie van scan en anxiety, het Engelse woord voor angst. Ik kwam er een afbeelding van tegen op Pinterest en het is voor mij zó herkenbaar. De spanning en angst terwijl je wacht op de uitslag van een scan of onderzoek dat met kanker te maken heeft.
Dat wachten is het aller-allerergste.

Ik zal de uitslag nu eerst maar even geven, dan is die spanning eraf 😉. 
Het is stabiel. De tumor is niet in omvang toegenomen sinds de laatste scan en er zijn geen aanwijzingen voor nieuwe uitzaaiingen.Dat is precies waar ik op hoopte.

Al was er stiekem ook een klein sprankje teleurstelling. Een wonder was leuker geweest natuurlijk 🦄. Maar echt, ik ben hierdoor wel rustiger vanbinnen. Het monster lijkt voor nu te slapen.

Ik sliep echter niet. De scanxiety duurde een volle week. En die week werd zwaarder naarmate hij voorbij kroop. De dag van de uitslag was het ergst. Ik heb me letterlijk in bed verstopt tot een half uur voor het videogesprek. Dat stond gepland om 17.30 uur. Onzalig tijdstip ook.
Dokter Snotneus was te laat. Ik denk zo’n twintig tandenknarsende minuten. Er was iets met zijn verbinding, bla bla, lukte niet helemaal. Het was al de tweede keer dat dit gebeurde bij een uitslaggesprek. Terwijl wij zaten te wachten op nieuws dat allesbepalend is voor ons leven. Ergernis ten top hier, maar kom maar door met die uitslag.

Direct nadat hij zei dat het voorlopige verslag van de radioloog was dat het stabiel is gebleven, vielen beeld en geluid weg 🤦‍♀️.
Nee, ik lieg niet. Dit is écht hoe het ging.
We hebben het gesprek maar telefonisch afgemaakt, omdat hij zelf ook wel doorhad dat dit een uiterst beroerd moment was om weg te vallen tijdens een UITSLAGGESPREK 😠.
Dokter Snotneus is inmiddels door één van mijn besties omgedoopt tot dokter SnotKneus. Ik ben geneigd het met haar eens te zijn.

Over besties gesproken: shout-out naar die van mij 🫶.
Jullie hebben me echt gedragen deze week. Wat ben ik gezegend met jullie liefde en vriendschap. ❤️ To the moon and back.

Hoe het verder gaat? Voorlopig onveranderd, met deze medicatie.
En ik ga ziekenhuis-hoppen. Ik merk dat ik me niet op mijn plek voel bij het VUmc en dat de manier van werken en communiceren niet goed aansluit bij wat ik nodig heb.

Op mijn verzoek wordt een second opinion aangevraagd bij het Antoni van Leeuwenhoek. Afhankelijk van hun advies beslis ik daarna waar het oncologische deel verder wordt opgepakt.
De afdeling MDL (lever- en galweg-gedoe) kan gelukkig terecht dichter bij huis, in het Radboud UMC in Nijmegen. Ook dat is in gang gezet.

Het voelt een beetje als opruimen. En dat voelt eigenlijk best fijn, zo aan het begin van het nieuwe jaar.

❣️