Eigen regie

Dat je zelf een stem hebt in je eigen behandelplan, heb ik geleerd van lotgenoten toen ik vijf jaar geleden borstkanker had. Daar kwam deze keer pas ruimte voor toen alles zo’n beetje duidelijk was en er een plan lag.
Zo was ik degene die de stentwissel uit wilde stellen, die moest plaatsvinden net op het moment dat er even wat stilte in de storm was. Ik had in de drie maanden daarvoor zoveel gedoe aan mijn hoofd en mijn lijf gehad, dat ik gewoon even rust wilde.
En dus werd er pas gewisseld toen het niet anders kon. Uiteraard in overleg met de artsen.

Eigen regie gaat er heel anders uitzien als je moet schreeuwen om gehoord te worden. Dat is een stuk minder leuk, kan ik inmiddels vertellen.

Ik knapte maar niet op na de galwegontsteking en de stentwissel begin december. Er kwam een vreselijke verkoudheid, met uiteindelijk een oorontsteking achteraan en ik wist op een gegeven moment niet meer welke bijwerking ik waar moest plaatsen. Tegelijkertijd bleef ik last houden van klachten die samenhangen met problemen in de galwegen. Het werd een grote brij van kwalen en pijntjes waar ik zelf ook geen orde meer in kon scheppen.

Ik kreeg nog maar eens een antibioticakuur tegen de oorontsteking, een kleintje maar. En naarmate mijn verkoudheid afnam en mijn oor opknapte, werden andere klachten steeds duidelijker herkenbaar. Ik heb inmiddels lang genoeg ervaring met gedoe in mijn galwegen om te herkennen dat er iets scheelt.
Maar hoe hard ik ook mijn best deed dat duidelijk te maken, ik kreeg geen poot aan de grond. De misselijkheid zou door de antibiotica komen, de verhoging door de oorontsteking, de extreme vermoeidheid door de verschillende kwalen achter elkaar, enzovoorts. En dat is allemaal aannemelijk… maar mijn gal- en leverwaarden schoten door het dak. Andere bloedwaarden suggereerden bloedarmoede door een langdurige ontsteking en ik kan pijn in de galstreek niet rijmen met een oorontsteking. Ik bleef volhouden dat het iets moest zijn met de stents of die omgeving.

Afijn, drie weken en twee keer bloed prikken later had ik ook een ontstekingswaarde waar de alarmbellen vanaf spatten. Ik voelde me shit, lag hele dagen op bed en op de bank en had iedere avond zulke heftige rillingen dat het leek alsof ik met mijn kruik de cha-cha danste onder mijn twee dekentjes.
Telefoon van de MDL-afdeling van het VUmc: “We hebben de bloedwaarden bekeken. Het ligt niet aan de stents, we raden aan terug te gaan naar de huisarts met uw oor.”

Ehhh… da zei ze nie echt? 🤯

Ik was in tranen, heb haar bijna gesmeekt me te helpen, want ik was er zó zeker van dat het mijn oor niet was. Ze vond het heel vervelend, snapte dat ik me beroerd voelde, maar ik moest echt terug naar de huisarts. Want de stents deden hun werk.

Mijn huisarts zag gelukkig de ernst van de situatie in en maakte de dag erna ruimte voor een beoordeling.
Ze was het met me eens dat de waarden niet pasten bij een bijna genezen oorontsteking en schreef uit voorzorg weer een stevige antibioticakuur voor.
Inmiddels zou de doorverwijzing naar het Radboud ziekenhuis in gang gezet zijn, maar toen ik na ruim een week belde, hadden ze nog niet van me gehoord. De doorverwijzing was niet op de juiste manier gedaan.

Toen ben ik geknakt. Het kon er niet meer bij. Niet gehoord door mijn huidige behandelaar en nog niet bekend bij mijn nieuwe, omdat zelfs een doorverwijzing blijkbaar te moeilijk is.
Ik heb de huisarts ingeschakeld en zij heeft de verwijzing digitaal in gang gezet.

Eigen regie en een stem in mijn behandelplan is alles wat ik wil.
Niet alles zelf moeten regelen, overal achteraan moeten zitten, alles controleren of het klopt.
Ik ben de afgelopen twee weken bijna fulltime projectmanager geweest van mijn gezondheid. Het is te zot voor woorden. En het zou niet nodig moeten zijn.

Inmiddels ben ik bekend bij mijn nieuwe behandelaar, het Radboud UMC in Nijmegen. Lekker dichtbij ook. Dat was fijn, aangezien ik hier via de SEH ben binnengekomen.
Na een week antibiotica was ik nog zieker dan daarvoor, waarop de huisarts regelde dat ik met spoed gezien werd. Ze namen me serieus en besloten dat een opname nu het beste was. Na het weekend zullen ze naar verwachting een nieuwe ERCP uitvoeren en op onderzoek gaan naar de oorzaak van deze ellende.
Dus ik laat me hier in de watten leggen; het is een enorme opluchting om eindelijk gehoord te worden.

Ik wil geen kwaad spreken over het VUmc op een openbaar blog. Met modder gooien is niet mijn stijl. Dat ik de ene keer de oncoloog aan de lijn had en de andere keer de MDL-verpleegkundige heeft ook niet geholpen.
Ik vermoed dat de ontsteking in mijn galwegen sinds december is blijven doorsudderen. Dat is lastig te herkennen, zeker als informatie via twee kanalen binnenkomt.
Wat mij in dit traject het meest heeft geraakt, is dat ik me niet gehoord voelde en werd terugverwezen naar de huisarts met de mededeling dat het om mijn genezen oorontsteking zou gaan, terwijl ik zelf heel duidelijk aanvoelde dat er samenhang met mijn galwegen móést zijn.

Ik begin nu opnieuw. Met nieuwe artsen, een frisse blik op mijn lijf en ruimte om echt te onderzoeken wat er speelt.

En ik heb er vertrouwen in.