Een nieuwe koers

Tijdens mijn laatste consult in het VUmc schoof mijn hoofdbehandelaar, de supervisor van dokter Snotneus, ook aan. In zes maanden tijd was dit pas de tweede keer dat ik haar sprak: bij het eerste gesprek, en nu bij het laatste. Ze was erbij komen zitten omdat mijn toon in een bericht aan dokter Snotneus eerder die week wat grimmig was geworden, zei ze. Ik had kort en zakelijk samengevat waar ik het wél over wilde hebben en waar niet.
En dat ik geen gefriemel aan mijn lijf wilde op plekken waar radiologisch geen tumoractiviteit is aangetroffen. Specifiek: de lymfeklieren rond mijn borsten. Iemand die mijn vertrouwen niet heeft, blijft daar mooi weg.
Het bericht was eigenlijk vooral bedoeld om mezelf te beschermen, omdat ik me mentaal ontzettend kwetsbaar voelde. Kennelijk heeft het dokter Snotneus toch de stuipen op het lijf gejaagd. Dat vind ik ergens heel erg grappig. Ik ben namelijk niet gevaarlijk. Ik was het gewoon zat.

Het was geen leuk gesprek. In oktober werd me verteld dat we na drie maanden zouden weten of de huidige behandeling aanslaat. Tijdens dit consult werd die mededeling bijgesteld naar: “We zijn nog niet lang genoeg met de behandeling bezig om te kunnen beoordelen of het voldoende werkt.”
Communicatie bleef een uitdaging daar, tot aan de laatste snik.

Ik had de dag hiervoor een EMDR-sessie gehad om wat emotionele bagage los te laten. Ik ging het gesprek in met het vaste voornemen dit hoofdstuk af te sluiten. Vastberaden en strijdlustig. Toch kregen ze me nog even te pakken; de frustratie en boosheid zaten hoger dan ik dacht en ik moest, ondanks mezelf, een paar tranen laten.
Hoewel ik had aangegeven dat ik niet wilde evalueren, werd er toch gevist naar wat er anders of beter had gekund. Daar vloog ik uit de bocht.
Door het wegwuiven van mijn klachten over mijn galwegen ben ik zo ziek geworden dat ik het dansoptreden van mijn dochter heb gemist. Als ze daarvoor een passend excuus kunnen bedenken, aan mijn dochter, dan mogen ze van mij sorry zeggen.
Dokter Snotneus begreep ook wel dat dat geen haalbare kaart was, al was deze meer voor de MDL afdeling dan voor hem.

Toen hij vervolgens aangaf dat ik mogelijk nog één controle daar zou hebben, omdat de doorverwijzing misschien niet op tijd rond zou zijn, heb ik gezegd dat ik niet meer kom. Dat was mijn laatste bezoek aan het VUmc, punt.
Wonder boven wonder waren we het eens dat we het daarbij moesten laten en maakten we een einde aan het gesprek. Toen ik het ziekenhuis uitliep voelde ik me enorm opgelucht. Dat was dat!

De second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek, bij dokter Sabine Linn, heeft mij en mijn naasten behoorlijk verrast. Zij is gespecialiseerd in het behandelen van patiënten met weinig uitzaaiingen en kijkt met een heel andere blik naar mijn situatie. Voor het eerst heb ik het gevoel dat ik als individu gezien en behandeld word. Dat is een heerlijke ervaring.
Het gesprek op de poli is inmiddels ruim een week geleden, maar ik had meteen het gevoel dat ze me begreep. Toen dokter Linn zei: “We willen niet dat het stabiel blijft, we willen dat het krimpt,” kon ik haar wel knuffelen.

Ze laat er ook geen gras over groeien. Deze week belde ze me met een voorstel voor een nieuw behandelplan en de dag erna nog eens om te vertellen over een studie waarvoor ik mogelijk in aanmerking kom. Een actieplan waarbij we echt gaan voor krimpen in plaats van beperken. Spannend!
Ze wil inzetten op genezing, al is dat natuurlijk geen garantie dat het lukt. Maar het klinkt mij als muziek in de oren. Niet lullen, maar poetsen — daar kan ik wel wat mee.

Het behandelplan is een stuk zwaarder dan de medicatie die ik nu slik. Chemotherapie met als doel de tumor te laten krimpen, gevolgd door gerichte bestraling. De radioloog ziet het monster in mijn galwegen liever wat kleiner voordat ze er bestraling op loslaten. Minder risico op nevenschade. Die snap ik wel.

De studie waar dokter Linn over vertelde gaat over een nieuwere vorm van chemotherapie die gerichter werkt dan de ouderwetse methode van “alles wat snel groeit platbombarderen”. Ze onderzoeken hoe deze behandeling aanslaat bij hormoongevoelige borstkanker met uitzaaiingen, bij patiënten die (nog) niet voor een operatie in aanmerking komen. Omdat de standaard chemotherapie tijdens deel 1 niet zoveel voor me gedaan heeft, heb ik hier wel oren naar.

Ik ga er niet om liegen: ik heb de stukken gelezen en het zal geen pretje worden. Chemo is chemo en het blijft rotzooi. Maar ik ben bereid alles aan te pakken als er een kansje is op verbetering. Ik moet dan nog wel ingeloot worden, ik kan ook nog in de controlegroep met reguliere chemo terechtkomen. Maar ik neig toch sterk naar deelname aan deze studie. Baat het niet, dan schaadt het niet. Als het niet werkt, dan stopt mijn deelname aan de studie. Mijn gezondheid blijft het voornaamste. 
De medicatie die ik nu slik leggen we voorlopig op de plank. We kunnen er altijd weer naar teruggrijpen als dat nodig blijkt. Ook dat vond ik een geniaal inzicht van dokter Linn.
Het zal je niet verbazen dat ik ervoor gekozen heb me naar haar te laten doorverwijzen. Ik ben nu al fan.

Een nieuwe koers dus. Met nieuwe inzichten, een nieuw ziekenhuis en een nieuwe oncoloog.
Past eigenlijk perfect bij het lenteweer en het nieuwe seizoen dat voor de deur staat. Een soort voorjaarsschoonmaak.

Volgende week gaan we de puntjes op de i zetten. Er staat maandag een hele dag aan afspraken en controles voor me klaar.

Game on 💪

❣️