Van kwaad tot erger

Ik moet maar eens ophouden me voor te nemen dat het vanaf een bepaald moment beter zal gaan. Want hoe hard ik ook mijn best doe, het loopt iedere keer in de soep.
En het wordt ook iedere keer erger.

Het AvL heeft de lymfeklieren bij mijn linker sleutelbeen onderzocht. Die lichtten al op bij de evaluatiescan van 8 januari in het VUmc.
Volgens dokter Snotneus geen reden tot ongerustheid, zij weten het aan de oorontsteking (ja, die kreeg overal de schuld van).
Dokter Linn van het AvL wilde echter liever zekerheid en bestelde een biopt.

Raad eens wat daarin zat?
Tumorcellen 😢

Geen oorontsteking. En het ergste is nog wel: de totaal verkeerde beoordeling van ‘stabiele ziekte’. In mijn ogen dan toch zeker.
Toen ik dit hoorde heb ik een klacht ingediend bij de klachtencommissie van het VUmc. Dat loopt nog, deze laat ik niet los.
Maar het werd nog een graad erger.

Sinds afgelopen maandag lig ik weer in het ziekenhuis. Hoge koorts, misselijkheid, overgeven… en nog meer hoge koorts.
Ik verwachtte weer een galwegontsteking of iets in die richting. Maar een CT-scan liet iets anders zien: meerdere abcessen in mijn lever.

En ook dat de tumor in de afgelopen weken serieus in omvang is toegenomen.
Zo veel, dat die nu de belangrijkste ader voor de bloedtoevoer naar mijn lever bijna helemaal dichtdrukt.
Stabiele ziekte… 😭 Helemaal niet.

Door de ontstekingen en de beperkte bloedtoevoer is mijn lever nu ontzettend kwetsbaar.
Dat is heel eng.
Als mijn lever ermee stopt door tekort aan doorbloeding of een oncontroleerbare ontsteking, kunnen de artsen niets meer voor me doen.

Hoe kon het zo snel zo verkeerd gaan?

Eerlijk, ik ben er kapot van.

Er wordt nu alles gedaan om mij te helpen die ontsteking te boven te komen en aan te sterken, zodat de behandeling tegen de kanker zo snel mogelijk weer hervat kan worden.
De medicatie die ik slikte heeft het herstel van onder andere mijn Hb gedrukt en op dit moment mag ik niet eens chemotherapie, zelfs al had ik geen actieve ontsteking in mijn lever.

Ik loop cirkels in mijn hoofd.
Als het VUmc die lymfeklieren wel had onderzocht, hadden we twee maanden geleden de behandeling kunnen bijstellen.
Dat is geen garantie dat het anders was gelopen.
Maar ik heb nu wel twee maanden doorgeploegd met een behandeling die niet genoeg of niet meer werkte.

Met alle gevolgen van dien.

En een algemene gezondheid die mijn behandelopties nu beperkt, waar ik deze zelfde behandelaar voor mag bedanken.
Allemaal omdat er in het VUmc aannames zijn gedaan zonder feiten.

Gelukkig lijkt de antibiotica aan te slaan, mijn ontstekingswaarde daalt.
Maar mijn lever is nu wel echt een punt van grote zorg geworden.

En dat gaat niet zomaar weer over.

❣️