Een kwestie van vertrouwen
Er is iets bijzonders met vertrouwen.
Je kunt het niet afdwingen, niet kopen, niet terugroepen als het een keer te hard is weggejaagd.
En laat dat vertrouwen nou juist het eerste zijn wat ik ben kwijtgeraakt, op het moment dat ik opnieuw deze achtbaan in ging.
Uitgezaaide borstkanker is op zich niet zeldzaam, maar de plaats waar het bij mij is gaan groeien wel. En wat het daar gaat doen op die plek is niet zo goed te voorspellen, dus dat is best spannend — op een niet-leuke manier.
De tumor is invasief, wat betekent dat hij de organen en bloedvaten in de buurt is binnengedrongen. De radioloog in mijn eigen ziekenhuis had dat op de eerste CT niet goed gezien. Hij schreef dat de tumor de omgeving respecteerde, maar herbeoordeling in het VU liet iets heel anders zien. Geen wonder dat het voelde als een mokerslag toen we daar hoorden dat de tumor niet operabel is, althans: niet zoals de situatie nu is. En ook geen wonder dat ik die eerste radioloog niet meer vertrouw. Hoe kun je er nou zo ver naast zitten?
Er is een kleine kans dat de tumor slinkt door de medicijnen die ik krijg. Letrozol is een anti-hormoontherapie die de brandstof — hormonen — van de tumor wegneemt. Ribociclib is een CDK4/6-remmer die de deling van kankercellen blokkeert. Ze “bevriezen” als het ware de celcyclus, waardoor de tumor niet verder groeit.
Maar zelfs áls de tumor ooit operatief verwijderd kan worden (zeldzaam, maar niet onmogelijk), blijft de behandeling doorgaan. Want uitgezaaide borstkanker blijft bijna altijd microscopisch aanwezig op plekken die je niet op scans ziet. Zo’n operatie zou dan vooral zijn om de grootste dreiging weg te nemen, niet om de ziekte te beëindigen.
Dit scenario is het meest gunstig. Niet genezen, maar wel winst — misschien zelfs jaren.
En toch durf ik er niet op te hopen. Het zou te veel pijn doen als het anders blijkt.
Meneer Tietverdriet staat er heel anders in. Hij gelooft dat de tumor gaat slinken en operatief verwijderd zal worden. Punt. Alles aan mijn diagnose was zeldzaam, maar niet onmogelijk, dus waarom dit niet? Ik vind het zó knap dat hij dat kan.
Hij denkt ook dat het mij zou helpen daarin te geloven, dat ik het dan manifesteer als het ware. En daar gaat er dus iets mis. Want ik heb dat soort blind vertrouwen niet meer.
Ik heb het wel gehad, dat vertrouwen dat alles goed zou komen. Dat was in deel 1, toen ik nog behandeld werd om te genezen. Ik heb toen alles gedaan wat er van me gevraagd werd mét het vaste geloof dat ik beter zou worden. En dat is deels ook gelukt: er zit geen kanker meer in mijn borst. In de meeste gevallen blijft het daarbij. Bij mij niet. Pechvogel.
Zeldzaam maar niet onmogelijk is niet genoeg om mijn vertrouwen terug te winnen. Niet in mijn lichaam, niet in de medicijnen. Dat vertrouwen is al eerder beschaamd.
Ik wil het echt: geloven dat de medicijnen doen wat ze moeten doen. Dat mijn lichaam zich nog één keer herpakt. Dat het onwaarschijnlijke tóch gebeurt. Maar blind geloven op commando, dat lukt me niet meer. Hoe graag ik het ook wil. Niet na alles wat er al is geweest.
Ken je het gezegde “Vertrouwen komt te voet en gaat te paard”? Nou, dat.
Daar komt bij dat ik mezelf wil beschermen tegen de teleurstelling als het waarschijnlijke waarheid blijkt. Dat het monster niet krimpt en ik ermee opgescheept blijf. Of dat blijkt dat deze behandeling niet aanslaat. Want dat kan ook nog gebeuren. Hoe dan ook, het wachten is op de scan in januari. Pfff, duurt ook nog een hele tijd.
Ik hoop dat het stabiel blijft. Dat is mijn uitgangspunt, meer in lijn met de verwachtingen. En dat vind ik niet pessimistisch, maar realistisch.
Als het onwaarschijnlijke toch waarheid blijkt en de tumor krimpt, dan is dat een hele grote blij. En dubbele winst voor mij.
❣️
8 reacties
Ik vind het logisch dat jij het vertrouwen in je lichaam kwijt bent. Toch ga je voor de behandeling. Met de tijd ga je zien wat het effect daarvan is. Hopelijk pakt het positief uit en groeit je vertrouwen daarmee weer.
Voor nu zou ik zeggen, luister naar je lichaam en doe wat voor jou goed voelt.
Groeten Saskia
Dankjewel 💚 ik hoop zo dat je gelijk krijgt!
Liefs Pam
In het begin van mijn kanker carrière is er wat diagnoses betreft vanalles misgelopen.
Een zielenknijper heeft mij toen gezegd : Dokters zijn ook maar mensen en kunnen ook fouten maken.
En dat aanvaarden helpt veel om ermee om te gaan.
Maar alhoewel ik momenteel wel wat vertrouwen heb in mijn behandelend team doe ik constant niks anders dan het hele internet uitpluizen om te zien dat de huidige behandeling wel de meest goede is, of alleszins het meeste aansluit bij mijn persoonlijke wensen.
En, net zoals jij, ga ik altijd uit van het slechtste. Dan kan het alleen maar meevallen.
Ik duim voor je
Je hebt gelijk, dokters zijn mensen en mensen maken fouten. Er is iets heel erg mis gegaan in de communicatie toen ik werd verwezen naar het VU.
In mijn eigen ziekenhuis hadden ze duidelijker kunnen (moeten 😉) zijn over de vermoedelijke diagnose. Dat wist men in het VU niet, dus viel het ijskoud op mijn dak. En ik merk dat ik me daar nog steeds boos om maak, al heeft het geen zin. Gedane zaken nemen geen keer.
En ik heb er van geleerd. Ik vraag nu gewoon door en door tot ik het naadje van de kous weet.
Dankjewel voor je bericht 💚
Lieve Pam,
Zoals Saskia ook al zegt: logisch dat je het vertrouwen kwijt bent. Een palliatieve diagnose krijgen als je dacht te kunnen genezen is heftig. Geef jezelf maar de tijd om dit te verwerken.
Weet dat er meer dan voldoende behandelmogelijkheden zijn om nog jaren in relatief goede gezondheid door te brengen. Ik wens je sterkte met wachten tot januari, maar probeer maar te denken dat er nu al verbetering in gang is gezet met deze behandeling. Als dat niet zo blijkt te zijn, hoor je in januari wel wat plan B gaat worden.
Liefs, Monique
Nu de behandeling is begonnen voelt het wel iets beter, ik was zo bang dat de tumor me aan het opvreten was vanbinnen terwijl ik steeds maar wachtte op weer het volgende onderzoek en de uitslag daarvan.
Van me af schrijven geeft ook veel lucht. En inderdaad, het heeft tijd nodig.
Dankjewel 💚 voor je reactie
Vertrouwen proberen we te blijven hebben op een goede uitkomst. Maar dealen met de situatie elke keer opnieuw, dat is een ander verhaal. Volg jou gevoel. Zolang ze iets bieden wat kwaliteit geeft, proberen we er weer voor te gaan en hoop voor jou, jullie dat dit nog heel erg lang mag zijn.
Dikke knuffel
Liefs Elly
Knuffel terug 😘