Droomland

En daar lig/hang je dan. Zitten kun je het niet noemen. Als Farao Cleopatra hang ik op mijn deftige ziekenhuisbed in de woonkamer. In mijn anderhalvemeter zone. Sowieso handig voor het coronabezoek, maar geboren uit nood, omdat mijn leefwereld momenteel niet groter is. Ik kan één a twee stappen staan, met de rollator als steun. Niet lopen. Ik kan op de rechterzijkant van mijn been hangen boven de postoel. Links kan ik niks: bij de minst geringe belasting schiet er een elektriciteitsdraad van een zenuw van mijn bekken tot enkel in de brand wat me doet gillen als een speenvarken. Ik heb drie kinderen, waaronder eentje van bijna 5 kilo, op de wereld gezet. De zenuwpijn in mijn been is daarmee niet te vergelijken/verdragen. Doe mij nog maar een paar bevallingen, maar zet die pijn in mijn been in godsnaam uit.
Ik snap er helemaal niets van. Zolang ik hier op het bed hang, met de juiste hoeveelheid prettige pillen, voel ik helemaal niets. Ik krijg zelfs zoveel dexamethason dat ik overmoedig wordt en besluit op excursie te gaan naar de keuken voor een glas water, welk besluit me binnen 5 stappen inhaalt en me kermend terug op bed laat belanden. Onmogelijk om mij buiten de anderhalve meter zone te begeven. Totaal afhankelijk van de mensen om mij heen. Voor alles! Ik heb geen idee van de inhoud van de koelkast, ik heb geen idee van de schone inhoud van de linnenkast. Moet het iemand vragen als ik schone sokken aan wil trekken. Plas via een katheter in een zakje. 
Maar elke vezel in mijn lijf vertelt me dat dit tijdelijk is. Ik kan me niet neerleggen bij het feit dat het einde nu in zicht is. Dit ziekenhuisbedje in de kamer, dat is toch écht bedoeld om deze korte periode door te komen, waarin de bestralingen hun effect moeten betonen, hooguit een week of 4. Het is hier verder uiteraard nog steeds heerlijk in huis. De hele dag krijg ik bloemen, fruitmanden, berichtjes, telefoontjes. Allerhartelijkst en gezellig. 
Maar de nachten zijn horror. Hoogstwaarschijnlijk door de dexamethason. Een paardenmiddel, wat voorkomen moet dat mijn tumoren uitzetten als gevolg van het bestralen en daarom noodzakelijk. Maar naast een gevoel van hyper-overmachtigheid ook angstdromen en overmatige emoties veroorzaakt als bijwerking. De emoties zijn al een gek dingetje: Een kind wat besluit een nachtje bij zijn moeder te slapen in plaats van bij zijn vriendin, wordt huilend verwelkomd: 'god jongen, wat hou ik toch veel van je, wat ben ik blij dat je thuis bent, huil huil huil huil, en de betrokken jongen trekt wit weg en denkt alleen maar: 'wat voor een vreemd eng huilend mens hebben ze nu in een bed vlak voor de woonkamerdeur neergelegd'. Hij was bijna doodgeschrokken rechtsomkeer naar Leiden terug gegaan. 
Als mijn lieve vriendinnetje H opbelt, kan ik alleen maar huilen en huilen en antwoorden: ik kan niet stoppen met huilen, ik bel je terug zodra ik weer kan praten. Het arme kind weet ook niet wat ze meemaakt. Gelukkig lukt het me om binnen een half uurtje mijn stem weer terug te vinden, maar dit is zo verschrikkelijk 'niet ik'. Welk een vreemd monster heeft mij overgenomen?
Een van de eerste nachten onder de dexa, droom ik nog grappig. Een jaar of twee terug vond ik tijdens mijn hobby, het indexeren van 17e eeuwse Notariele akten, een leuke akte over Maurits van Nassau, die toen net in het nieuws was omdat zijn standbeeld uit het Mauritshuis verhuisd zou worden. Ik tipte toen een historicus daarover, die ik in het kader van mijn hobby had leren kennen, en steeds als er nu in de krant iets staat over die Maurits, voel ik altijd een klein sprankje trots: er staat dan 'wegens een recente vondst in de archieven' .... en dan weet ik dat ik het was, die dat kleine steentje in de rivier heeft verplaatst. In die eerste dexaweek, kreeg ik ook een heel leuk berichtje als reactie op mijn blog, van een oud klasgenootje, professioneel blogger over leuke dingen in Den Haag. Wanneer iemand als zij, waar ik enorm tegen op kijk, mijn verhaaltjes waardeert, voelt dat enorm tof! Toen het Vermeer schilderij 'meisje met de parel' een paar jaar geleden wegens de verbouwing van het Mauritshuis door de hele wereld op reis was, liet mijn oud klasgenootje een keigaaf concert-shirt drukken met de bestemmingen van het schilderij. In die eerste dexanacht, droomde ik heel levendig dat ik kerngezond was, dat de historicus mij een baantje in de geschenkenwinkel van het Mauritshuis had bezorgd waar ik de t-shirts van mijn klasgenootje mocht verkopen, maar zolang de winkel rustig was, ik de hele dag kerngezond oude aktes mocht overtikken. Het was gewoon jammer om wakker te worden en te merken dat ik gekluisterd aan mijn bed in de woonkamer lag.
Maar een van de volgende nachten: man en zoon hadden de vaatwasser in hun onschuld aangezet bij het naar bed gaan. We hebben iets van tweeentwintig zonnepanelen op het dak, dus uberhaupt is het slimmer zo'n energieslurper overdag aan te zetten, maar goed: macht der gewoonte. Toen het 'jatten van mp3-bestanden' in de jaren '90 via Napster gemeengoed was, deed ik dat via het alterego 'queen of the borg', een personage uit de t.v. serie startrek. Een soort robotachtige figuren, die op een enge planeet als halve machine's hun leven aan opladers/machine's spenderen. Het geluid van de vaatwasser in combinatie met de pijnmedicatie/dexamethason hebben waarschijnlijk de enge droom hierover veroorzaakt. Halverwege de nacht dacht ik uit de enge droom te zijn ontwaakt, maar toen ging het verhaal nog eens extra werkelijk over in een schijnwereld. Ik meende werkelijk met man en kinderen op die enge planeet in de oplaadmachines te zijn gemonteerd, ik was ontwaakt maar er was niets meer aan te doen. Zolang ik niet genas van mijn huidige sores, zou ik met mijn hele gezin inclusief schoondochters verder leven in de wereld van schroeven en moeren. Pas toen man en kinderen daadwerkelijk opstonden en mij in de woonkamer kwamen vergezellen, werd ik werkelijk wakker en van de levensechte nachtmerrie verlost.
Gisteren waren godzijdank de laatste bestralingen. De laatste twee nachten sliep ik rustig en droomloos, en inmiddels is het dexa-afbouwschema al in werking getreden, dus binnen twee weken ben ik van die rommel verlost, kan mijn bijbehorende plofkop weer slinken en verdwijnen hopelijk de ergste nare emoties en dromen.
Maar het feit dat mijn leven momenteel nogal behoorlijk op zijn kop ligt: mensen, mensen, ik moet bekennen: het is moeilijk. De 'geef nooit op' Petra, die stak echter al meteen de kop op. Iedereen kan roepen 'wat ben je toch sterk, waar haal je het vandaan', maar eerlijk gezegd: ik weet het zelf ook niet. Het gaat vanzelf, die Petra die geen zin heeft het bijltje erbij neer te gooien, waar zij vandaan komt en of ze wel de meest verstandige beslissing neemt?Ze komt gewoon naar boven drijven, maar wellicht zijn het ook gewoon de pillen die haar creëren. 
Mijn leven bestaat daarom momenteel uit een kort, overzichtelijk doel: ik wil binnen een paar dagen zelf naar de keuken kunnen wandelen achter de rollator, om een glaasje water of kopje koffie te pakken. Over een paar weken: zelf zonder rollator, naar de w.c. te kunnen gaan, zonder luier of katheter. Zelf treetje voor treetje naar de badkamer boven, waar Man dan liefdevol mijn rug mag afwassen met wat lekkere zeep en een washandje. 
En daarna, zien we rustig verder. Lieve mensen, dit soort kleine dingen wil ik zó verschrikkelijk graag. Wat me ook min of meer toegezegd is als doel van de bestralingen: krimp van de tumoren in de schedel waardoor de epileptische aanvallen verdwijnen, en krimp van de tumoren in mijn rugwervels waardoor ik weer zal kunnen lopen.  En ik weet mezelf getroost en zeker, dat ik voldoende lieve mensen om mij heen heb, in dit warme bad van lotgenoten op kanker.nl en in het échte leven in mijn anderhalve meter rondje langs mijn bedje, dat dit met hun mentale steun gewoon eenvoudig moet gaan lukken. Stapje voor stapje. 

11 reacties

Een goudeerlijke blog. Het is wat het is... Het is zwaar maar je komt er wel, met je kortetermijndoelen. Eerst maar eens van de dexa af, 8 mg wekenlang, al die nare verschijnselen verbazen me niks! Komt goed lieverd. Met alle lieve mensen om je heen, levend of virtueel.

Xxx Marian 

Laatst bewerkt: 15/10/2020 - 19:55

MV8 en ik haddden samen al eerder ontdekt dat we opvallend veel overeenkomsten hebben in onze diagnose en behandeling. En ook dat we behoorlijk verschillende persoonlijkheden zijn, die beiden vanaf een andere kant van het spectrum, het halflege en halfvolle glas, de behandelingen beleven. Het schept bij mij een bijzondere band, want ik vind mensen die een andere mening hebben heel interessant en leuk om te volgen, en durf MV8 inmiddels wel een dierbare online vriendin te noemen. 

Geweldig daarom ook, om te merken dat we bijna gelijktijdig een totaal verschillende ervaring met dexamethason beschrijven. Misschien best ook interessant om het verschil te lezen voor andere geïnteresseerden, want het geeft m.i. zelfs aan, waar zo'n beetje de grens ligt voor maximaal dexa gebruik. Ik zou zeggen: niet meer dan 8 mg per dag per twee weken :-), Het blog van MV8 lees je hier.

PS: veilig gedroomd vannacht. Naar de kerk geweest met een vriendin van mijn schoonzus, maar mijn broer kwam ons al snel waarschuwen dat het er veel te druk was! (Godzijdank niet in Staphorst, en wellicht overbodig te vermelden dat ik niet kerkelijk ben ;-)

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 07:36
16 oktober 2020 om 13.10

Wat mooi wat je over onze online vriendschap schrijft. Het genoegen is geheel wederzijds, al lopen we qua ziekte niet meer zo parallel als eerst. Watvoor mij wel fijn is, want wat jou allemaal overkomt de laatste weken hoef ik er echt niet allemaal bij te hebben!

Liefs, Marian

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 13:11

Lieve Petra,

Ai, ai ai, wat pijnlijk om te lezen hoe je er nu aan toe bent. En ondertussen trakteer je ons nog op prachtige anekdotes, zoals over jouw Mauritsvondst. Wat bijzonder.

Ik wil altijd uitkijken met verhalen van: "bij mij ging het zo", omdat ik weet dat het niets zegt over een ander. Maar vooruit, deze keer doe ik het, omdat ik je zó graag wat moed in wil praten. 
Vorige week maandag kreeg ik een éénmalige intensieve bestraling van o.a. de uitzaaiingen in mijn rugwervel, heup en bekken. Ik had drie weken niet kunnen zitten, alleen liggen en lopen. De bestraling was vooral bedoeld tegen de pijn.
Al enkele uren na de bestraling werd ik heel ziek. Overgeven en vreselijke pijn, veel meer nog dan ik al had. Een aantal dagen metoclopramide geslikt tegen de misselijkheid en oxycodon tegen de pijn. 
Maar... en daarom vertel ik het, het gaat nu veel beter en het heeft ook geholpen. Ik kan weer zitten, opstaan doet daarna wel pijn, maar het gaat, ik ben weer van de oxycodon af.
Jij hebt meer en zwaardere bestralingen gehad en ook nog eens in je hoofd, dus mijn verhaal is 'peanuts' vergeleken bij dat van jou. Maar ik hoop dat dat je toch wat moed kunt putten uit mijn ervaring. Dat die extra pijn inderdaad tijdelijk kan zijn, zoals de radiotherapeut (en wie weet hadden wij dezelfde) mij ook had beloofd.

Verder ontroert mij jouw vriendschap met Marian. Dit soort mooie dingen ontstaan hier op de site. Ik lees jullie allebei heel graag en vind het prachtig om te zien dat jullie zoveel steun en herkenning vinden bij elkaar.

Hou vol, Petra, hou vol!

Liefs, Hanneke

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 10:55

En, uiteraard heel erg blij voor jou dat je je zoveel beter voelt, Hanneke, sorry dat ik dat niet eerder zei!

Laatst bewerkt: 17/10/2020 - 07:59

Die afschuwelijke pijn zou moeten over gaan door de bestralingen. Het kan wel even duren helaas. Maar ze helpen bijna altijd. Moeilijke tijd.  Sterkte! 

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 11:23

Ik moet het nog een keer zeggen: wat schrijf je prachtig en hoopvol, tijdens vreselijke dingen. Ik heb alweer tissues nodig en ik maak een buiging voor je, respect!

Ik was een tijd lid van een Facebookgroep van Longkanker Nederland en al heb ik zelf geen ervaring met bestraling, ik hoop je ook een hart onder de riem te steken door te vertellen dat heel veel mensen daar heel veel baat hadden bij bestraling. Tegen hersenuitzaaiingen, tegen pijn. Ik sluit aan: hou vol, Petra, hou vol! 

Heel veel sterkte en heel veel liefs! XXX

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 15:46

Wat schrijf je toch prachtig, over een allerminst prachtige situatie. Hoop zó dat je je snel wat beter gaat voelen en je je buiten je anderhalve meter kunt gaan bewegen..

Sterkte, xx, Joke

Laatst bewerkt: 18/10/2020 - 15:16

Ik voel me een beetje beter dan toen ik het stukje schreef, dus ik ben hoopvol voor de komende weken! Ik hoop snel een positiever verhaaltje te kunnen maken. Lopen/zitten lukt nu nog niet, maar de pijn lijkt wat te zakken en slik ook minder oxycodon nu. Maar wat ook heel fijn is: de nare angstdromen zijn verdwenen, dus ik rust ook beter uit. Morgen mag ik weer een stapje lager in de dexa: nog maar 2 mg dan. Kortom, alvast wat positief nieuws vanuit het Cleopatra-bed. Straks komen er lieve vrienden op anderhalve meter eten, we laten weer een restaurantmenu bezorgen door een fijn horecabedrijf uit de buurt. Carpe Diem!

Liefs, Petra

Laatst bewerkt: 18/10/2020 - 16:14
19 oktober 2020 om 11.21

Had je ons in het verleden geen 'luchtige verhaaltjes' beloofd? Die moeten maar gauw terugkomen! Effect van de bestraling, geen dexa meer en nog een paar porties van die chemo die na één keer al effect liet zien, dat moet daar zeker aan bijdragen!

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 19/10/2020 - 11:21