Go dexa!

Ja hoor, daar komen ze weer, de dexaschrijfsels. Ik denk nog: hé, best een lekker dagje, terwijl ik voor Oudste 1200 gram gehakt tot een paar honderd soepballetjes zit te draaien. Voor het eerst in maanden op Ziggo de radiozender met sixties & seventiesmuziek opgezet, ik ken natuurlijk 99 van de honderd nummers en de gekste dingen komen voorbij, van Pink Floyd tot hoe heten die malloten ook alweer... die verklede kerels waarvan ik als kind niet snapte dat ze hartstikke gay waren ... o ja, The Village People! 

Toeval of niet, vanmorgen de eerste 8 mg dexa op dag nul van chemo 3 genomen. Ik zie de chemo met iets meer vertrouwen tegemoet sinds de goede uitslag van de longfoto én het vooruitzicht dat ik na de 3x8 mg nog even mag doorgaan met dexa op een afbouwschema. Trump zou gezegd hebben  - dat is althans mijn vermoeden - best drug of the world! en ik ben geneigd het daarmee eens te zijn, hoewel ik het haat dat ik qua persoonlijkheid niet mezelf ben. Dat halfvolle glas staat me niet.

Slecht geslapen vannacht, alleen al door het idee dat ik de wekker op zeven uur had staan omdat ik om kwart over acht bij de sportarts in het MMC moest zijn. Wie mij langer kent dan pakweg negen maanden denkt nu: huh, spórtarts? Wie, Marian??? Dat dacht ik dus ook, toen de casemanager de afspraak maakte. Mijn doel is het verbeteren van mijn fysieke toestand, wat hard nodig is als ik zoals beloofd m'n aow nog wil halen. Ik wil langere afstanden kunnen e-biken en minder snel buiten adem raken bij alles wat ik doe, zodat ik mijn zelfstandigheid langer in stand kan houden. 

Dus ik per e-bike naar de sportarts. De afdeling zit in een uithoek van het ziekenhuis; als ik daar eenmaal naartoe ben gelopen hoef ik de rest van de dag al niet meer te sporten. Ik was keurig op tijd. Natuurlijk met mondkapje. Ik weet inmiddels hoe het werkt: ik kan óf een mondkapje óf m'n bril op. Omdat mijn ademhaling bij de minste inspanning in gehijg overgaat beslaat mijn bril meteen, of ik 'm nu met afwasmiddel of handzeep heb gepoetst of niet. De sportarts zat heel relaxed tegenover me met mondkapje en al (en een coassistent ernaast, ik verbaas me altijd hoe piepjong ze eruitzien, ik had bijna hun oma kunnen zijn) maar zijn bril besloeg niet, grrrr. Hij begroette me met 'Zo, u heeft wel een paar heel slechte kaarten getrokken in het leven'. Gek genoeg schrok ik daar toch nog een beetje van, terwijl het natuurlijk niks nieuws is. Op de een of andere manier is 'Wie, ik?' nog altijd van toepassing.

Ik werd gewogen, gemeten, bekeken, bevraagd enzovoort en mag nu een dik rapport tegemoetzien met aanbevelingen voor mij en de fysio. Dat ik niet verzekerd ben voor fysio was jammer maar geen bezwaar, hij vindt het erg belangrijk dat ik iets aan krachttraining ga doen, een paar keer per week in het MMC en liefst ook nog een deel thuis. Ik vermoed dat dit wordt weggeboekt als 'oncologische revalidatie' en dat is wel verzekerd.
Nu ben ik een sporthater, dus ik ben erg benieuwd hoe dit in de praktijk gaat uitpakken. Ik heb toen m'n tweede leg nog klein was negen jaar een sportschoolabonnement gehad waarbij ik erg bedreven was in het bedenken van ontzettend goede redenen waarom ik die week echt niet mijn ene uur kon gaan fitnessen (lees: drie kwartier). Daarna werd ik postbezorger, wat voor mij de ideale fitness bleek. Behalve dat het te zwaar was voor mijn scoliose. Het valt namelijk wel op dat ik sinds ik in de ziektewet zit zelden meer last heb van mijn rug. Misschien is die vervroegde WAO (in de vorm van een IVA-uitkering) eigenlijk geen slecht idee, want al zou ik het postgooien qua longen weer aankunnen, dan speelt mijn kromme rug natuurlijk weer op. 
Naast krachttraining (spieropbouw) moet ik vooral doorgaan met mijn wandelrondjes om de vijver en m'n e-bike gebruiken en dat mag gerust op een hogere stand, als ik daar wél mee vooruitkom. Liefst in de vorm van tweemaal bewegen op een dag, gevolgd door het eten van iets met eiwitten en  koolhydraten, en tussendoor een powernapje. Wat ik al heel lang niet gedaan heb, ik was wel verrast door dit laatste advies. Toevallig diende het powernapje zich spontaan aan vanmiddag, ik heb heerlijk op de bank gedut na die slechte nacht.
Positief is dat de sportarts het conditietechnisch niet zo somber inzag voor mij - even afgezien van die uitgezaaide longkanker - want ik héb nog spieren en ik kán nog traplopen, wandelen en fietsen. Ik moet het alleen verder opbouwen en met trainen kan ik echt vooruitkomen volgens hem. Ik ga jullie aanmoediging daarbij nog hard nodig hebben, vrees ik.

Wordt vervolgd. Ik ga nu een kilo groente in blokjes snijden voor het avondeten, Oudste komt zo koken. Heeft ze slim bedacht hè?
 

7 reacties

Halfvol past je wel  hoor!   Ik oefen thuis met kleine gewichtjes. Van dochter gekregen.  1 keer per dag en altijd even wandelen.  Sterkte komende week. 

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 11:14

Mooi blog met heel veel 'oh ja'- momenten voor mij. Ik kan de schrik bijna voelen als iemand anders ineens zegt dat het nogal ernstig is allemaal. 

Het is gewoon wel fijn, regelmatig een halfvol glas, dan maar dankzij dexa. Geef je over ;-) Je doet het keigoed! En dat de chemo maar mooi z'n werk blijft doen. Veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 15:34

'Ik heb nog nooit iemand ontmoet met zoveel verschillende uitzaaiingen als u' zei een medewerker van de ambulancetaxi van de week tegen mij. We moesten misschien eens een hilarisch bloglijntje maken met 'dingen die zorgmedewerkers beter niet zouden zeggen'. 🤣🤣

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 18:08

Allen: ik ben niet in levensgevaar, zoals velen van jullie. Wel een heel vervelend gebrek overgehouden aan een zwangerschap. Evenwicht functioneert niet meer en hersenschade.  Daarom moet ik ook rustig leven, doelen naar beneden stellen en energie doseren. Tot vervelens toe wat mij betreft. Februari van dit jaar is mijn geliefde collega op 62 jarige leeftijd overleden aan alvleesklierkanker.  Hij was 9 maanden na de diagnose weg en heeft alle behandelingen en bijwerkingen doorstaan.  Hij deed dat met volle overtuiging met als motto: strijdend voorwaarts. Hij was marinier. Mijn nichtje bleek op 6 jarige leeftijd een hersentumor te hebben.  Ze leeft nog maar kampt elke dag met de gevolgen.  Ze is nu bijna 13. Een ander kind had leukemie. 

 Tot twee keer toe. Ook zij kampt met de late gevolgen.  Ze is nu 21 en weet dat het vroeg of laat weer terug komt. Fijn toekomstperspectief. 

En dan mijn geliefde aangetrouwde nicht J. Uitgezaaide longkanker en nu toe aan haar 11e kuur, even oud als ik. Steeds weer die horizon van 3 maanden, als het goed gaat. Af en toe gruwelijke pijn door uitzaaiingen en dan bestralen. Iva keuringen, overal maar afstand van moeten doen. Steeds weer die grenzen verkennen en trekken. Veel ellende verdragen.  Lijkt op Frie, Petra en Marian. 

Zo kan ik nog uren doorgaan helaas. Ik ben er bij velen nauw bij betrokken, maar heb daarbij veel aan jullie bijdragen. Het helpt me om meer te begrijpen wat er in je om kan gaan en wat je tegen komt. En andersom kan ik hier soms iets verstandigs  zeggen in een reactie. Gezien mijn eigen situatie is een eigen blog minder logisch.  

Hoezeer we allemaal aan het leven hangen, hoe terecht dat ook is, het kan ook heel hard, moeilijk en zwaar zijn. Hulde dus aan jullie allemaal en deze site. 

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 18:38

Soms lees ik jou 'achterstevoren'. Best grappig in dit geval. 

Zo'n pakkende opmerking die zomaar uit de lucht komt vallen...sja, gezamenlijk zouden we er een briljant boek mee kunnen vullen. 
Nog effe en je gaat bewegen en het 'al' er omheen gewoon geweldig vinden. Al dan niet door de dexa.....

Laatst bewerkt: 22/10/2020 - 19:22