Schrik!!!

vrijdagmiddag 16 augustus 2019

Dodofestival

Deze zomer was ik al niet al te 'happy', en tijdens het festival wat normaal gesproken heel erg leuk en gezellig is voelde ik mij nogal ongelukkig en ik was ook nog eens niet fit...
Ik dronk een paar biertjes, kletste wat hier en daar en maakte er maar het beste van.

Toen gebeurde het:
Ik sprak met de vriendin van een oud collega. Op mijn vraag 'hoe gaat het met J.' was t antwoord in het kort: 'Met hem wel goed maar zijn moeder heeft alvleesklierkanker. Ze had een cyste en daardoor 70 procent kans op alvleesklierkanker...'

Daar viel een bom... BAM!
Ik heb ook een cyste op mijn alvleesklier!!! Gezien tijdens een echo voor een galblaas operatie in 2015. Aan mij verteld door de huisarts. Ik ben later nog een keer in het ziekenhuis geweest voor een tweede echo maar er werd weinig van gemaakt. Dus gingen er jaren voorbij zonder aan die cyste te denken.
Tot nu, tot dit gesprek. 

Ik heb die maandag contact gezocht met onze huisarts, dr. Friezema, ik werd meteen doorverwezen en kon 22 aug. in het Martini terecht voor een echo.

Martini ziekenhuis / KNO
Het Martini vind ik een fijn ziekenhuis, ik heb het gevoel dat ze naar mij luisteren en professioneel zijn. Ik ging naar het Martini omdat ik daar ook onder behandeling ben/was bij de KNO arts.
In februari 2019 ben ik namelijk geopereerd aan de bijholten, ik kon daarna welgeteld twee weken weer goed proeven en ruiken, heerlijk was dat, ik vergeet de bloemkool, vlees en aardappeltjes die ik na de operatie kreeg nooit meer, zo van genoten, vooral omdat ik weer kon proeven wat ik at. Later ben ik nog een paar keer geweest omdat alles weer ontstoken was en kreeg ik ampullen, een antibioticakuur en prednison mee. Dat hielp dan wel weer een tijdje. Het schijnt dat er poliepen groeien. De KNO arts zei de laatste keer (9 december 2019) dat het een soort astma van de bijholtes is en dat ze er verder niet veel meer aan kunnen doen, behalve een neusspray voorschrijven.  

3 september kreeg ik telefonisch uitslag van de echo: Een langwerpige cyste, 3 cm lang
20 september heb ik een gesprek gehad met dr. Bijlsma, die mij vertelde dat de cyste er inderdaad nog zit en bijna verdubbeld is qua grootte. Ze heeft me proberen uit te leggen hoe het zat met dat percentage, dat het te maken heeft met de locatie en waar de cyste aan vast zit. Ik heb gezegd dat wat mij betreft dat ding er uit moest. Dat ik al op de hoogte was van de Whipple operatie. (ik had natuurlijk al flink zitten speuren op internet en kon alleen iets vinden over een dergelijke operatie maar daar werd gesproken over kanker en dat had ik natuurlijk niet).

2 oktober: Er volgde een endoscopie. Ik was een beetje zenuwachtig voor dit onderzoek maar dat was niet nodig. Het enige vervelende was (en is altijd) dat ik moeilijk te prikken ben... Er werd een 'expert' (een Engelse dame) gehaald en het lukte haar gelukkig vrij snel! Dr. Bijlsma zou de cyste 'aanprikken' maar omdat ze een verdikking dacht te zien en wist van mijn nadrukkelijke wens om dat ding toch te verwijderen dus dat er toch een operatie aan zat te komen en heeft het 'prikken' achterwege gelaten.

28 oktober volgde een MRI, ook weer spannend, want voor mij de 1e keer. Viel heel erg mee, behalve het prikken voor het infuus, maar goed, dat lukte uiteindelijk gelukkig.
Dr. Bijlsma had mij al verteld dat de eventuele operatie niet plaats kan vinden in het Martini en dat ik werd doorverwezen naar het UMCG. Dat zij contact met mij gingen opnemen om een afspraak te maken.

13 november weer gesproken met dr. Bijlsma
Op de MRI was niet de verdikking gezien die dr. Bijlsma had waargenomen. Toch bleef ik erbij dat ik geen risico wil lopen op alvleesklierkanker, geen enkel en dat ik de cyste weg wil hebben! Tenslotte was deze nogal gegroeid in 4 jaar tijd. Dr. Bijlsma was dit helemaal met mij eens en vond ook dat een operatie gerechtvaardigd was.
Het duurde mij te lang voordat het UMCG contact met mij opnam, dus belde ik zelf... ik kreeg naar mijn mening weinig respons en had het gevoel dat ze dit absoluut niet dringend vonden.
Ook was er ineens een nieuwe richtlijn: de cyste moest 4 cm zijn voor een operatie. Dat deze in 4 jaar was verdubbeld qua grootte vond ik meer dan reden genoeg.

Toen dr. Bijlsma maar eens gebeld, ze vertelde dat zij die avond een etentje had en met de betreffende arts (dr. van Asselt) mijn verhaal zou bespreken... Super toch?
Dat was 29 november
17 december kon ik mijn verhaal doen in het UMCG bij dr. van Asselt, ook een erg sympathieke arts. Ook haar heb ik duidelijk gemaakt dat ik toch echt wil dat de cyste word verwijderd. Ondanks de zware operatie en kans op complicaties.

Op 6 januari 2020 kreeg ik weer een endoscopie, net even anders dan in het Martini...
De arts die het onderzoek ging uitvoeren vertelde dat hij de cyste ging ‘aanprikken’ waarop ik zei dat ik het liever niet had. Hij leek een beetje overdonderd toen ik zei dat het nogal gegroeid was in 4 jaar tijd en dat ik toch voor een operatie ga en liever geen geprik wilde vanwege eventuele complicaties (de naald gaat namelijk door de maagwand). Toen ik wakker werd bleek dat hij wel naar mij had geluisterd.

14 januari weer naar dr. van Asselt die vertelde dat er niet echt een verdikking was gezien maar meer een schaduw of zoiets. (ook vertelde zij dat ze naar het Martini ging om daar het team te versterken) Ik bleef bij mijn besluit en er volgde een gesprek met een chirurg dr. Bakker(?) De operatie zal 8 tot 9 uur duren en de eventuele complicaties werden verteld. Over lekkages, 2 dagen IC, 10 tot 14 dagen opname, enz. Ik moest er toch nog over nadenken en er werd in ieder geval een CT scan voorgesteld.
Ik heb het besproken, thuis en met de huisarts en de beslissing genomen. Daarna heb ik een mailtje gestuurd met mijn besluit en de vraag wanneer de CT scan zou zijn. Op mijn vraag of de operatie in juni zou kunnen werd positief gereageerd, er was geen haast.     

Op 28 januari is mijn schoonmoeder overleden, zij was erg ziek maar krabbelde na een ziekenhuisopname vaak weer op behalve deze keer... 3 februari was de crematie...

CT scan
Dat werd 6 februari, eerst bloedprikken om te zien of mijn nieren goed genoeg functioneren en een uur daarna de CT scan. Daar werd een echoapparaat gebruikt om een ader te vinden voor het infuus met contrastvloeistof... dat ging niet zo goed, de vloeistof liep er langs maar het was gelukkig genoeg voor de scan. Kostte heel veel tijd en ik voelde me bijna schuldig...

Ondertussen vertelde ik aan anderen over de cyste die zo gegroeid was en dat ik geen enkel risico wilde lopen dat de cyste ‘verkeerd’ zou worden en dat deze daarom operatief verwijderd zal worden. Ik voelde daar zelf niet veel bij, een beetje struisvogelachtig denk ik. Niet aan kanker denken want het is een cyste meer niet, wel op een lastige plaats en de operatie is een zware maar niet onoverkomelijk, toch? Ik maakte me wel zorgen maar liet dat niet zien.
Ik had bedacht dat juni een perfecte tijd was, dan kon ik nog in mei naar Cyprus voor het huwelijk van mijn hartsvriendin en dan had mijn dochter haar VWO examen achter de rug en ook heel belangrijk: dan had ik een rustige periode op het werk.

13 februari
Ik ging alleen naar het ziekenhuis want ik kreeg een uitslag van de scan en zat daar niet over in. Ik had een gesprek met een andere arts, dr. Hoepel. Het ging nogmaals over de operatie en de ‘gevaren’ maar ik bleef bij mijn standpunt.
Toen ik zei dat ik bezig was om fit te worden (naar de huisarts, fysio/sportschool en dietist) en dat ik mooi tijd had tot juni zei hij: Nee, we willen toch wel binnen 4 tot 6 weken opereren. Daar schrok ik best van. Ik zei waarom nu sneller? Het antwoord was: als we langer wachten en het kan dan niet meer, is dat onze schuld. Ik had natuurlijk moeten vragen: wat was er te zien op de CT scan dat het nu anders is? Maar dat deed ik niet. Het was wel duidelijk dat ik aangeslagen was.
Er was nog wel iets anders gezien op de scan, in mijn rechterschouder of eigenlijk bij mijn sleutelbeen was iets te zien, ‘geen uitzaaiing’ maar het leek of er een cyste o.i.d. had gezeten en de vraag was of ik ooit gevallen ben? Nou nee, ik zou het zo niet weten. Maar er viel wel een kwartje! Ik heb soms zo’n pijn, vooral bij bepaalde bewegingen. Ik dacht dat is vast spierpijn van de stress en zo. Maar nee, dat heeft schijnbaar een heel andere oorzaak. Goh...
Nog snel weer bloedprikken, ging goed dit keer.

21 februari de dag van de pre-operatieve-screening.
Dochter mee, samen de uitslagen van het bloedonderzoek bekeken (mijn umcg). Alles goed volgens mij, hartfilmpje was prima, ik was wel gekrompen (daar maakte ik mij het drukst over ;-)) en had een beetje een ‘piepende’ ademhaling. Bedolven onder de informatieboekjes en zo weer naar huis.

Later werd ik gebeld of ik mee wilde doen met onderzoek naar kwaliteit van leven met alvleesklierkanker, dat kwam binnen: kanker?

De diëtiste van het UMCG,  die mij ook belde, sprak over een tumor. Ik kreeg tips over het eten, veel eiwit is nu belangrijk voor de operatie vooral niet afvallen. Ook het woord tumor bleef in mijn hoofd spoken...

Ook werd ik nog gebeld door iemand die een injectie zou geven bij mij thuis vlak voor de operatie.

Dit alles was 5 weken geleden, nu staat alles op z’n kop! De hele wereld leeft in een nachtmerrie. Toen (voor de corona) was ik al aangeslagen en kreeg ik daarna veel last van de spanningen, slecht slapen, piekeren en zo. Druk op het werk, ik wilde alles zo goed mogelijk overdragen.

Ik raakte grieperig (piepende ademhaling, hoofdpijn, bijholtes ontstoken, enz.) en belde op een donderdagmiddag de huisarts (want, schrik, zo kon ik natuurlijk niet geopereerd worden), ik kon woensdag terecht, ai, kan het niet eerder? Oke, maandag dan, 10 minuten niet meer.
Ik zat daar te wachten, het duurde lang en toen ze mijn longen beluisterde zei ze: zo kun jij inderdaad niet geopereerd worden! Jij piept en kraakt van alle kanten! Dus met kuur en pufjes weer naar huis. Ze adviseerde me ook om thuis te blijven van het werk, even rust, vooral in mijn hoofd, herstellen, niet naar sportschool, zo fit mogelijk worden voor de operatie...

Nu is daar de corona, de verwarring, de angst, de onzekerheid, wat een ellende allemaal... Ik ben al bijna 2 weken thuis, hoor niets van het ziekenhuis, heb al een paar keer gebeld. Ook de huisarts kon mij alleen telefonisch te woord staan.

Gisteren 19 maart 2020 heb ik toch nog een keer gebeld, nu met de casemanager.
Heel vriendelijk, ze vertelde dat ze mij echt geen datum kan geven, alles is onzeker. Op mijn vraag of ik moet wachten tot de corona hysterie voorbij zei ze nee, dat is niet de bedoeling, de mensen komen hier niet voor een ingegroeide teennagel... Maar alles kan zo weer anders zijn.
Ik sta redelijk bovenaan op de lijst. Ze zijn mij niet vergeten! En toen ik sprak over een tumor zei ze: het kan een voorstadium van kanker zijn, zo is dat aan u verteld. (Dat klopt, maar ik als ik op mijn UMCG speur vind ik de term maligne neoplasma van pancreaskop.)
Het is afwachten, en hopen dat ik niet ziek word, dat de regering de juiste beslissing heeft genomen en dat alles goed komt, later... ooit.