Brief aan Chirurgie

vrijdag 27 maart 2020

Gisteren stond er een bericht in 'mijn umcg', dus een beetje gespannen (het kan ook een oproep zijn) las ik de brief:
.... genoodzaakt om sommige operaties uit te moeten stellen... 
Uitstel dus, mijn hart bonkt, angst, teleurstelling, allerlei gedachten gaan door mijn hoofd.
Eigenlijk ben ik ook boos, boos dat er mensen zijn die een operatie heel hard nodig hebben zoals de meneer met een kunsthart, hij wacht op een harttransplantatie maar eigenlijk kunnen ze het IC-bed niet missen waar de donor (die meerdere mensen kan redden) moet liggen, alles door de gevolgen van het coronavirus ... Zo zijn er vast heel veel 'gewone' patiënten die 'even' opzij worden geschoven.
Niet dat ik het niet begrijp maar het is best frustrerend, toch?

Ik was helemaal uit mijn doen en werd pas weer rustig nadat ik deze brief had geschreven:

Vanochtend kreeg ik het bericht dat mijn operatie wordt uitgesteld vanwege het coronavirus en de druk op het UMCG die hiermee gepaard gaat.
Allereerst, ik begrijp dat helemaal, het is zo verschrikkelijk wat er momenteel gebeurd door dat virus, maar ik lees in de brief dat ‘sommige operaties’ niet doorgaan waaronder de mijne ‘volgens de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde’. En daarom vraag ik mij af welke operaties dan wel doorgaan? Wat is deze richtlijn?

Het maakt mij heel angstig, als ik lees dat er in de brief van 17 februari naar mijn huisarts als laatste conclusie staat: ‘SB IPMN met toename volume cyste en aanwezigheid van nodus hierbij geacht als
worrisome feature met plan een PPPD’.

Daarnaast staat er in mijn UMCG bij ziektegeschiedenis: maligne neoplasma van pancreaskop (SB_IPMN met groei)’.

Er is mij verteld dat het een voorstadium van alvleesklierkanker kan zijn maar als ik bovenstaande lees heb ik daar een ander gevoel bij.

Sowieso heeft mijn gevoel mij vanaf het moment dat ik wist dat de cyste verdubbeld was qua grootte in 4 jaar, ingegeven dat dat ‘ding’ eruit moest! Ik heb er als het ware bovenop gezeten en aangedrongen en was zo opgelucht dat ik er nog op tijd bij was… Het zal toch niet zo zijn dat ik door het coronavirus straks te laat ben?

Want mij is ook verteld (door dokter C.R. Hoepel) dat ik binnen 4 tot 6 weken opgeroepen zou worden omdat ‘als we te lang wachten en het kan later niet meer is dat onze schuld’.

Al met al ben ik heel bang dat ik, als ik eindelijk word opgeroepen (waarschijnlijk na een aantal maanden) dat het dan te laat kan zijn… dat ik inmiddels uitzaaiingen heb en er niets meer aan te doen is. Ik weet uit ervaring (als naaste) hoe snel het kan gaan en dat het niet altijd goedkomt.

Nogmaals, ik begrijp echt dat het coronavirus alles veranderd en op de kop zet èn dat het gevolgen heeft maar ik zou graag geruststelling willen dat het in het ergste geval het niet mijn leven gaat kosten…

Toen ik hem had gestuurd dacht ik wel: Is dit niet wat overdreven? Er zijn natuurlijk heel veel anderen die veel urgenter zijn dan ik. En wat als straks blijkt dat het een goedaardige cyste is en ik helemaal geen kanker heb zoals ik nu denk? Ik hoop het natuurlijk heel erg dat het goedaardig is! Maar dan stuur ik de brief ook uit naam van al die anderen, misschien denken ze er nog eens goed over na, de artsen die beslissen over ons...
 

10 reacties

Beetje dubbel, ik denk dat als je operatie wordt uitgesteld, het betekent dat het niet acuut is of levensbedreigend.  Langs de andere kant wil je dat ook zo graag houden en van die cyste af.  Jammer dat hij niet geprikt is geweest tijdens de kijkoperaties, dan had je mee info over de natuur van de tumor.  Bij goedaardig had je je weinig zorgen gemaakt over het uitstel.  Bij kwaadaardig was de operatie wss gewoon doorgegaan.  Het zijn lastige tijden.  Laten we het beste hopen voor iedereen.  Ik hoop dat je een antwoord krijgt op je brief en dat het je wat rust brengt.

Liefs

Laatst bewerkt: 28/03/2020 - 10:24

Saartje, het is inderdaad beetje dubbel, en onzeker, dat is het vervelende...
Dat het niet geprikt is kwam omdat ik bang was voor complicaties en ook bang dat er dan, als gevolg van het prikken 'iets zou ontsnappen'  (misschien niet terecht) en vooral omdat ik toch van een operatie uitging. Nu, achteraf was het idd juist beter geweest.
Maar wie had dit kunnen bedenken, toch? 
Ik hoop dat je gelijk hebt en dat het uitstel, betekent dat het niet levensbedreigend is. 

Dank voor je reactie!

Liefs, Caatje

Laatst bewerkt: 28/03/2020 - 16:02

Caatje, ik vind het goed van je dat je de brief geschreven hebt Het is een manier om met je onrust om te gaan, ik herken het gevoel wel

4 jaar geleden moest ik twee maand op mijn darmoperatie wachten omdat er door de voorjaarsvakantie te weinig chirurgen waren en ze geen tijd voor pre operatieve screening hadden. Ik heb toen de oncologisch verpleegkundige gemaild , die zich er  volgens mij te gemakkelijk van afmaakte door te zeggen dat zo’n wachttijd normaal is. Ik kreeg een mail terug dat deze wachttijd niet normaal was en dat ze haar best voor mij gedaan had en tien voelde het voor mij toch weer beter

Ik leef  erg mee met alle patiënten die nu op een operatie moeten wachten, het brengt zo veel onzekerheid met zich mee. Ik hoop voor je dat je zo snel mogelijk geopereerd kunt worden en ze mogen best wel weten dat je je zorgen maakt.Het is extra zwaar om in deze tijd kankerpatiënt te zijn

Ik wens je heel veel sterkte toe 

 

 

 

Laatst bewerkt: 29/03/2020 - 12:31

Riemken, bedankt voor je reactie!
Goed  dat je die mail hebt gestuurd toen. We willen allemaal graag duidelijkheid en eerlijkheid, ik tenminste wel, dat geeft me het gevoel dat ik een heel klein beetje grip heb op de zaak en weet waar ik aan toe ben, dat geeft rust.

Ook voor jou en iedereen hier, heel veel sterkte!

Laatst bewerkt: 29/03/2020 - 16:21

UPDATE 
Gisteren belde iemand van Chirurgie als reactie op mijn mail.
De brief die ik (en andere wachtenden) heb gekregen kon wel eens voor meer verwarring zorgen dan geruststelling (wat juist de bedoeling was). Het was niet meer dan een mededeling dat de operaties later plaatsvinden, niet dat ze pas opereren na de corona-crisis.
In ieder geval stel ik het zeer op prijs dat ze mij nog even belde en wilde uitleggen hoe de vork in de steel zit. Top!

Laatst bewerkt: 31/03/2020 - 16:06

We zijn nu al een paar weken verder. Heb je inmiddels al meer gehoord of is er al een datum bekend voor de operatie?

Ik wens je heel veel sterkte. Wachten duurt altijd lang.

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 16/04/2020 - 07:34

op 14 april heb ik onderstaande reactie bij Frie geplaatst:
'Tot nu toe nog niets gehoord... word er wel een beetje bang van maar ik wacht nog even voor ik weer aan de bel trek. Nu is het een beetje rustiger maar er kan weer een piek komen en straks zijn de artsen en verpleging totaal uitgeblust.
Toevallig sprak ik vandaag iemand in het dorp waarvan de zus twee weken geleden was geopereerd in Leeuwarden. Via Drachten, Heerenveen naar het MCL. Was heel goed gegaan en vandaag weer naar huis. Ze had een tumor (goedaardig dus ik weet niet of het dan nog een tumor heet?) op de alvleesklier. Brengt me aan het twijfelen of ik dat ook moet vragen...'  


Ik word een beetje onrustig en wil eigenlijk wel weer bellen, maar ik snap ook wel dat ik niet de enige ben en zo. Geduld is niet mijn sterkste kant. ;-) Maar misschien helpt het...
Twijfel, twijfel, twijfel... 

Dank voor je vraag!
Jij ook sterkte, X

Laatst bewerkt: 16/04/2020 - 22:58

Vragen staan vrij en voor jou is het belangrijk. Ik zou gewoon mijn ongerustheid uiten en vragen. Ze hebben meer patiënten en denken niet aan allen tegelijkertijd dus af en toe voor jezelf opkomen en jezelf laten horen kan geen kwaad. Als het elke dag of elke week is dat wat anders.

Je reactie bij Frie had ik gelezen.

Sterkte liefs  Alice ❤

Laatst bewerkt: 17/04/2020 - 07:04

Ik heb eindelijk een datum: 30 april word ik opgenomen en 1 mei vind de operatie plaats!
Dankzij jouw reactie Alice, want dat was net het duwtje dat ik nodig had om een mailtje te sturen en die heb ik diezelfde middag gestuurd. Gisteren kreeg ik het bericht dat het nu zover is... Toen ik het las moest ik spontaan huilen, het vreet toch nog meer aan mij dan ik dacht. Heel spannend allemaal... 

Liefs Caatje X

Laatst bewerkt: 23/04/2020 - 22:32

Ik zie nu pas je reactie. Sorry Caatje maar inmiddels is het al achter de rug.

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 13/07/2020 - 08:00