Pats, Boem, Palliatief!

De goede lezer heeft het al ontdekt, mijn profiel is gewijzigd. Sinds vorige week vrijdag ben ik officieel partner van iemand die intrahepatische galwegkanker heeft en per direct, pats, in de palliatieve fase is terechtgekomen. Prognose is een maand of 4 tot 6, kan korter of langer, maar zelf denkt Hans de kerst niet meer te halen...

...Boem... de afgelopen week heeft het nog wel even nagedreund. Hoe kom je er aan, vroeg zelfs de huisarts, niet omdat ze een antwoord verwachtte, maar om haar verwondering te uiten. Een zeer zeldzame kanker, jaja, nu weten we het wel. Hans is nuchter en kalm, hij bedenkt gelijk, een zeldzame kanker, wie weet kan ik dan iets bijdragen aan de wetenschap hierover, wie wil mijn lichaam hebben? Dus zijn we aan het uitzoeken of er belangstelling is voor weefsel of zijn hele lichaam. Onder een voorwaarde, dat hij er niet voor in het ziekenhuis hoeft te overlijden.

Hij voelt zich relatief goed, hij heeft geen pijn. Aan zijn ontlasting en urine is al wel een beetje te zien dat zijn galwegen niet meer optimaal functioneren. De ontlasting is lichter van kleur, de urine juist donkerder. Maar de tumor drukt het nog niet helemaal dicht. Moe is hij wel, naast een behoorlijke nachtrust slaapt hij overdag nog zo'n 4 a 5 uur. Zijn activiteiten zijn intussen beperkt tot 2x per dag de hond uitlaten en tv kijken. Langzaamaan blijft hij afvallen, nu al bijna 10 kilo, afgelopen week een pond eraf. Vooral spiermassa, zijn krachten nemen daardoor ook af. Zijn bloeddruk, altijd behoorlijk te hoog zelfs met 3 soorten pillen, is aan het dalen. Met een van de drie pillen mag hij dan ook stoppen en thuis houden we wekelijks de bloeddruk in de gaten dat het niet te laag wordt.

Nieuws als dit hou je niet voor jezelf, maar je weet gewoon niet wat er gebeurt als je het deelt! Iedereen wil komen om "afscheid te nemen". Als het dan in je eigen hoofd nog niet helemaal klikt, voelt dit bizar en onwerkelijk. Hoezo, afscheid nemen, doe niet zo gek, zeg! Maar als er dan een broer met waterige oogjes en een brekende stem zegt dat het niet eerlijk is dat zijn kleine broertje eerst gaat, dan komt het binnen. O, dit is echt, dit overkomt ons, wtf! De komende weken zijn dus best druk. Onder voorwaarden (1 bezoek per dag, 1 a 2 uur, niet voor 11 uur, niet tussen 1 en 4) laten we iedereen ook maar komen. Nu kan het nog, nu is hij nog goed genoeg om gezellig te doen. Wie weet waar we over een maand, twee maanden staan.

Vandaag is een slechte dag, na een redelijke nacht is hij in zijn woorden "als een zombie" opgestaan. Wel met de hond naar het bos, want dat "moet" (van hemzelf en ik kon hem niet tegenhouden, ik was even zwemmen met een vriendin). Gelukkig was ik thuis toen hij thuiskwam en heb ik hem na een kopje thee naar bed gestuurd. Voor het eerst dat hij overdag in bed gaat liggen in plaats van op de bank, ik vrees niet voor het laatst. In gedachten heb ik de kamer al heringericht voor een bed in de kamer. Of is dat erg voorbarig?

Er is Hans alles aan gelegen om een beetje uit te rusten. Eind van de dag komen onze allerbeste vrienden en gaan we met zijn vieren uit eten. Ook weer met het idee, nu kan het nog, nu eet hij nog en geniet hij nog van eten. Maar als ik hem dan vanmorgen op de bank zie zitten, slaat de angst me om het hart. Gaat het echt zo snel, het zal toch niet...? 

Aan de ene kant heb ik een soort rare drang om alles te regelen wat er maar te regelen valt (nesteldrang?) en aan de andere kant voelt het zo ver weg. En toch ook weer niet, het is heel gek, ik kan het niet goed uitleggen. Ik ben zelf heel erg moe en tegelijkertijd nogal hyper. Huilen? Nee, daar ben ik nog niet aan toegekomen. Er over praten? Ja, dat doe ik veel, gelukkig heb ik genoeg lieve mensen om me heen die gewend zijn aan mijn geklets en graag naar me luisteren. Daarnaast probeer ik er vooral in alle opzichten voor Hans te zijn, voor hem te zorgen, te ontzorgen, te knuffelen, alles voor hem te doen. Ik wil niet dat hij zich om mij meer zorgen dan nodig is hoeft te maken. Gelukkig hebben we alles financieel op orde, de verbouwing van huis en tuin van afgelopen jaar is afgerond, testamenten liggen al jaren klaar, uitvaartverzekering is in orde, pensioenen etc zijn geregeld. Dat geeft rust, want rompslomp is en komt er al genoeg.

We zijn intussen ook  bezig met dingen waar je je helemaal niet mee bezig wilt houden. Gesprek met de huisarts over palliatieve zorg, euthanasie, welk medisch handelen nog wel en niet. Samen (en met behulp van ChatGPT) hebben we een wilsverklaring opgesteld. Je kunt van alles vinden van AI, maar ik vind in dit soort gevallen is het heel veel waard, het scheelt een berg tijd en moeite die ik liever in andere dingen steek. Ook het voorbereiden van het gesprek met de huisarts heb ik met vriend Chat gedaan, voor een controlfreak als ik is dat de hemel.

En nu denk ik dat ik zelf ook maar even rust neem. De hond ligt ook lekker te knorren, misschien dat mijn ogen ook even dicht mogen....zzzzz

Miranda