Een heftige periode
Vooruit, Miranda, schrijf nou toch weer eens een blog! Waarom stel ik dat steeds weer uit? Schrijven helpt vaak de boel op een rijtje te zetten. Maar dat is het waarschijnlijk, ik weet gewoon niet waar ik moet beginnen. Hoe het met Hans gaat? Hoe het met mij gaat? Misschien vind ik het wel zó heftig dat het opschrijven al te veel is. Vooruit, Miranda, probeer het toch maar.
Met Hans gaat het slechter, uiteraard zou ik bijna zeggen. De verwardheid is de afgelopen weken erger geworden, een delier. Dus krijgt hij nu een flinke dosis Haldol om de wanen enigszins de kop in te drukken. Hij eet sinds een week niks meer en drinkt nog af en toe een paar slokken chocomel. Om de nachten een beetje rustig door te komen krijgt hij er een temazepam bij. Verder zijn we met alle medicatie gestopt, behalve nog een halve gram dexamethason. De palliakit staat klaar in de gang, ik durf niet eens te kijken wat er in zit. Ik ga er vanuit dat het goed bedoeld is, maar het klinkt zo vreselijk dat ik hem een beetje heb verstopt.
Elke avond komt de thuiszorg om Hans een beetje te wassen en mij te helpen met het bed opmaken. Ik zou dat best allemaal zelf kunnen doen, maar op een of andere manier vind ik het fijn dat er elke avond een professioneel paar ogen even meekijkt. Niet dat ik van elke medewerker van de thuiszorg zo’n hoge pet op heb, maar de meeste zijn schatten waar ik veel aan heb. Afgelopen week had Hans verstopping en vreselijke pijn van ontlasting die hij er niet uit kreeg. Wat was ik blij met een kordate vrouw die hem handmatig van de ellende bevrijdde, een klysma gaf en een paar uur later nog even kwam checken en de boel opruimen.
Hans praat bijna niet meer, hij glimlacht af en toe een beetje, pakt mijn hand. Als hij wat zegt is het wartaal waaruit blijkt dat hij niet weet dat hij thuis is. Hij herkent mij wel als iemand nabij, maar weet niet meer altijd dat ik zijn vrouw ben. Hij kan niet meer op zijn benen staan, maar hij wil toch af en toe uit bed. Dan zeul ik hem het bed uit en til hem op de postoel naast het bed. De luier laat ik gewoon aan, hij merkt het niet en het scheelt een hoop gedoe.
Met mij gaat het ook slechter. Sinds gisteren een flinke verkoudheid te pakken. Eerst dacht ik, nee dit kan ik er niet bij hebben! Maar ik realiseer me vandaag dat het mij een reden geeft om helemaal niks te doen. Mijn bed op de grond ruim ik niet op, ik plof er regelmatig op neer en slaap dan even. Het komt ook misschien wel op een heel goed moment, er is weinig praktische zorg voor Hans nodig en over niet al te lange tijd heb ik mijn energie hard nodig om door de periode van overlijden en uitvaart heen te komen. Dus beter nu dan straks.
Sinds afgelopen week heb ik een Saar aan Huis, een mantelzorgondersteuner. Zij is dan 2 uurtjes bij Hans en ik kan dan op adem komen in het bos, een boodschap doen, ergens wat drinken. Vooral frisse lucht en beweging kwam ik erg tekort dus heb ik heel erg genoten van een boswandeling. Daarbij koos ik voor het bos waar we altijd met Romeo liepen. Zoals ik al verwachtte kwam ik bekende hondenbaasjes tegen die ik kon inlichten over Hans en over het overlijden van Romeo. De tamtam in ons bos werkt erg goed, dus ik weet dat er een schokgolf van schrik en medeleven door het bos gaat. Op een of andere manier doet me dat dan heel erg goed. Gek eigenlijk, je hoeft niet perse bij mensen thuis te komen of ze zelfs bij naam te kennen om toch close te zijn, om je verbonden te voelen en elkaar te kunnen steunen. Dat gebeurt hier natuurlijk ook en in ons bos is dat net zoiets.
Hans had verstopping afgelopen week, en oh, oh, oh, wat heb ik een hekel aan alles wat met ontlasting te maken heeft. De lucht, de substantie, alles doet me kokhalzen. Best vreemd voor iemand met een stoma, waar ik totaal geen probleem mee heb. Maar dit was dus niet alleen voor Hans een drama, maar voor mij toch ook een beetje. Na het klysma ging de thuiszorg weg en kon ik Hans een poosje later op de postoel zetten waar het klysma zijn werk deed. Met opeengeklemde kaken, blauwe handschoentjes aan en Vicks in mijn neusgaten heb ik alles gedaan wat ik moest doen. Toen ik hem weer in bed had ben ik naar boven gegaan om daar een paniekaanval van jewelste te krijgen, ik kon niet stoppen met huilen, ik kreeg bijna geen lucht. Uiteindelijk heb ik mijn stiefdochter gebeld en riep door de telefoon: het is dat poep-gedoe! Ze kent me, dus met 5 minuten stond ze voor de deur en kalmeerde ik wat. De thuiszorg die intussen ook weer terug was heeft alles opgeruimd en Hans nog wat opgefrist. Pfff, het gaat dan natuurlijk niet alleen om “het poep-gedoe”, maar alles van de afgelopen maanden, de vermoeidheid en de gedachte aan wat nog komen gaat. Af en toe moet ook mijn ventiel even ontluchten.
Mijn laatste reserves zijn op en ik loop danig op mijn tandvlees. Maar wat doe je er aan? Aan het eind van onze straat zit een hospice, dé oplossing dacht ik afgelopen week. We hebben afgesproken dat hij zo mogelijk thuis mag sterven, zolang ik het aan kan. Nou, die grens was wel een beetje bereikt en aangezien hij nauwelijks besef heeft dat hij thuis is, maakt dat ook niet uit. Helaas heeft dit hospice de voorwaarde dat er bij verwardheid 24/7 een familielid aanwezig moet zijn. Er is nagenoeg geen nachtzorg, af en toe een vrijwilliger, verder ben je aangewezen op de nachtdienst van het verpleeghuis ter plekke. Dat lost voor mij niks op, nu ben ik in ieder geval in mijn eigen huis en slaap op mijn eigen matras. Een verderop gelegen hospice heeft wel nachtzorg maar is met het ov slecht bereikbaar. Zijn twee dochters hebben geen auto, dus dat vind ik dan ook geen optie.
Dus schroef ik elke activiteit terug naar bijna nul, doe zoveel mogelijk dutjes, eet gezond (naast alle koek, chips en andere zooi die ik naar binnen prop) en verheug me op de boswandeling die ik dinsdag weer mag maken. Als er niks tussen komt…
Miranda
7 reacties
Heel veel kracht en sterkte nu en de komende tijd!
Lieve Miranda, wat een helse tijden moet je doorstaan, ik krijg er pijn in m'n hart van. Mijn schoonmoeder stierf een aantal jaar terug, daar hadden we palliatieve thuiszorg, die was er ook 's nachts, is dat geen mogelijkheid? Zij wilde thuis sterven, geen hospice, maar ze wilde ook niet dat wij als (schoon)kinderen alles moesten doen en haar partner had ook kanker - lang verhaal kort: er was 24 uur iemand aanwezig. We deden nog steeds dingen zelf, maar samen met zo'n thuiszorgpersoon. En 's nachts kon je dan slapen.
En hoe was het met je zoon, toen hij er was, kon je daar wat van genieten? Op teren? Ik heb het verschrikkelijk met je te doen. Ik wens je weer heel veel kracht en sterkte, en rust voor Hans. En voor jou, en steun en liefde. Hele dikke knuffel XXX
Ja, nachtzorg bestaat zeker wel. Het wordt alleen in deze regio nu niet ingevuld vanwege personeelsgebrek. Saar aan Huis doet ook 's nachts mantelzorgondersteuning maar die hebben in onze regio ook geen mensen op dit moment. En die mogen in principe ook geen lichamelijke handelingen doen. Dit is de uitgeklede zorg in optima forma, met dank aan een heleboel regeringen waar ik zeker niet op heb gestemd.
Het was superfijn dat mijn zoon er was. Hij is praktisch, vrolijk, intelligent, levendig, alles wat ik nodig had. Daar teer ik zeker op. Ik weet nu al dat hij hoe dan ook eerste kerstdag voor een paar dagen komt. En als Hans overlijdt komt hij ook. Dat zijn de lichtpuntjes in deze tijd.
Ik ben heel blij met je knuffel, ook dat zijn lichtpuntjes XX
Oh dat is inderdaad een heel heftige periode! Als dat geen liefde is ...
Je bent geweldig!
💔
Lieve Miranda, heel veel sterkte in deze zware tijd, respect voor jou hoe je blijft zorgen, en onderstussen (soort van) staande blijft.
Heel veel kracht en sterkte. Marlies