Over mij
Augustus 2021: ik was een gezonde man van 58 jaar, toen ik ineens bloed begon te plassen.
6 oktober 2021: CT-scan liet een 9 cm grote tumor in de rechter nier zien. Daarnaast was er één lymfeklier aangetast. Longen en blaas waren schoon.
1 november 2021: de nier is verwijderd via een kijkoperatie. Operatie verliep goed en 3 november mocht ik alweer naar huis.
11 november 2021: uitslag weefselonderzoek – helaas slecht nieuws: uitzaaiing naar 1 lymfeklier bevestigd en de meest agressieve vorm (graad 4). Er was destijds geen standaard preventieve behandeling voor nierkanker. Wel liep er een trial met immunotherapie (nivolumab + ipilimumab of placebo). Ik deed hieraan mee vanaf 17 januari 2022.
April 2022: leverwaarden bleken niet goed → behandeling gestopt en prednison genomen tot medio juni. Daarna waren de waarden weer normaal. Dit was indirect toch positief: slechte leverwaarden betekenden dat ik echt immunotherapie had gekregen en geen placebo. Het gaf hoop dat mijn immuunsysteem sterk had gereageerd.
Helaas bleek later dat dit preventief toch niet voldoende hielp. Na 2 jaar lang goede scans werden in juli 2024 kleine plekjes in de longen ontdekt. Sindsdien volg ik elke 4 maanden een scan. Als een plek >2 cm wordt, start behandeling met doelgerichte therapie (pillen).
- December 2024: nog niet nodig.
- April 2025: wel groei, maar nog steeds geen behandeling gestart.
- Volgende scan gepland in september 2025.
Tot juli 2025 voelde ik mij nog steeds fit en maakte ik zelfs nog lange bergwandelingen (6 uur, 1800 hoogtemeters). Tijdens zo’n wandeling merkte ik dat ik wankel liep. Onderzoek toonde een hersenmetastase met oedeem. Door dexamethason is het oedeem inmiddels geslonken.
6 augustus 2025: bestraling van de hersenmetastase.
26 augustus 2025: gestart met dagelijkse behandeling met 40 mg cabozantinib. Als dit goed gaat, wordt er later immunotherapie met nivolumab aan toegevoegd.
