Hallo Motti, Is jouw situatie nog steeds actief volgen? begreep ik goed, dat je bepaalde medicatie hebt toegepast? heb je iets aan het dieetprogramma gehad?
Heb zelf sinds 1 jaar, gleasonscore 3+4 en heel bewust voor actief volgen gekozen. Er bestaan veel aanbevelingen, maar toch is het bos nog niet erg doorzichtig.
+ Ja, het beleid bij mij is (in overleg met de uroloog van AvL) nog steeds de active surveillance, dus behandeling, door niet te behandelen. De ondersteunende medicatie die ik daarbij gebruik sinds de aanvang van dit behandelbeleid is Dutasteride. Dat medicijn zou weefselgroei vertragend werken, doordat het 't mannelijk hormoon testosteron afremt, wat weer van invloed is op de groei van kwaadaardig weefsel. Dus is het eigenlijk een heel lichte vorm van hormoonbehandeling, maar zonder veel bijwerkingen (bij mij tenminste).
Effect is ook dat het de PSA-waarde in het bloed halveert.
+ Het dieetprogramma van Erasmus MC (urologie) is nog niet gestart. Ben dus nog in afwachting op bericht daarover. Is denkelijk wat vertraagd.
Bij jouw informatie begrijp ik een paar dingen niet.
Je schrijft dat je bewust had gekozen voor 'Actief volgen', maar ik lees in jouw biografie ook dat je in april vorig jaar al een brachytherapie hebt gehad in het Verbeeten instituut (Den Bosch, Tilburg of Breda?).
Dat is toch een andere behandeling dan Active Surveillance.
Wat mij ook niet duidelijk is, of bij jou de keuze voor die Brachybehandeling alleen op basis van biopten is gemaakt.
Of is er vooraf ook een MRI- of PET scan gedaan, om het tumorweefsel beter in beeld te krijgen?
Een Gleasonscore op basis van 3+4=7 is betrekkelijk. Er kan bij biopsie ook naast een tumor zijn geprikt of slecht een deel van de tumor zijn aangeprikt.
Of is het een gerichte biopsie geweest op basis van de beelden van een echo en MRI-scan (een zogeheten fusiegeleide biopsie. in mijn Blogbericht 'Blijf zitten waar je zit en veroer je niet' kun je over die biopsie methode lezen (afspraak AvL 04-12-2018). Zo'n biopsie is veel nauwkeuriger als zomaar in het wildeweg wat prikken in de prostaat, zoals ze dat eerder bij mij in Breda hadden gedaan. En waar ze ook geen MRI-scan wilden doen.
Is er bij jou na de Brachytherapie nog een scan gedaan, om de effecten van de bestraling in beeld te krijgen?
Kortom, hoe staat dat er nu bij jou voor ?
Begrijp dat mijn verhaal niet helemaal duidelijk is, dus even een toelichting.
Allereerst is, nu een jaar geleden, bij mij PSA gemeten, was 8. Daarna biopten (12) willekeurig geprikt. Gaf aan minimaal 2 tumoren, gleason score 3+3 en 3+4. Daarna MRI met contrastvloeistof. Gaf ook aan minimaal 2 tumoren, een aan de rand van de prostaat.
Uroloog gaf 3 opties waaronder de brachytherapie. Ben naar Verbeeten in Tilburg geweest, maar heb de Brachytherapie afgewezen.
Ben vervolgens (eigen initiatief) naar het Anthony ziekenhuis gegaan voor nano knife behandeling. Nieuwe MRI gemaakt, nu zonder contrastvloeistof, maar wel veel duidelijker. Omdat 1 tumor teveel wandcontact heeft is nano knife niet mogelijk.
Heb me vervolgens gemeld bij de Andros mannenkliniek in Arnhem met verzoek mijn prostaatkanker te volgen. Daar wordt dus periodiek mijn bloed geprikt en binnenkort weer een MRI gemaakt.
Kort samengevat heb ik dus nog geen behandeling gehad. O.a. omdat de uroloog in het Anthony ziekenhuis aangaf, dat mijn prostaat er over 10 jaar nog zo uit kan zien, heb ik zelf voor opvolgen gekozen.
Wel heb ik een paar kuren gedaan met natriumbicarbonaat + honing en kurkuma een filter op mijn leidingwater gezet, drink ik natuurlijk gebrouwen bier en let ik meer op mijn eetgewoonten.
Ook heb ik iemand gesproken, die op natuurlijke wijze zijn prostaattumoren weer is kwijtgeraakt. Benieuwd of dit ook echt mogelijk is en hoe dat dan werkt. Dit gebeurd meer, maar je hoort/leest er weinig over.
Dank voor jouw aanvullende reactie Hans.
Ja, nu begrijp ik in welk stadium jij zit.
Net als ikzelf dus in Active surveillance. Met de bijhorende periodieke controles.
Hoe ervaar jij deze vorm van (niet) behandelen ? Levert het je (veel) spanning op bij onderzoek/uitslag en de wetenschap dat de kanker niet spontaan verdwijnt?
Ben wel benieuwd naar het geen jij schrijft over het kwijtraken van prostaatkanker op natuurlijke wijze. Als jij daar meer informatie over hebt hoor ik die graag van je.
Van een Nanoknife-behandeling had ik nog niet eerder gehoord. Hoe kwam jij achter die informatie daarover?
Heb via Google daar wat meer over gevonden, bij het Antoniusziekenhuis. Is een nog niet algemene behandeling kennelijk. Ben benieuwd of er lotgenoten op deze website zijn, die er ervaring mee hebben. Denk dat ik die vraag als nieuw gespreksonderwerp ga stellen in deze prostaatkankergroep.
NB heb nog steeds geen bericht gehad over die voedingsstudie van Erasmus MC die medio januari zou starten. Ga daar komende week toch even naar informeren. Mocht jij ook belangstelling hebben voor deelname, een link naar die studie, en contactgegevens staat in m'n een na laatste blog. Maar dat had je al gezien.
Nee heb geen stress meer van actief volgen, de eerste maanden natuurlijk wel, maar je raakt er mee vertrouwt.
Ben eigenlijk een beetje klaar met Andros, behalve dat ze mijn keuze overgenomen hebben, komt er niets uit dan periodiek bloed prikken en waarde doorgeven, die nu iets boven 8 is.
Ga een verslagje maken van de producten die werking kunnen hebben, maar van David (de man die spontaan van zijn prostaatkanker af kwam) begreep ik, dat hij alleen natriumbicarbonaat met honing en meditatie (rust inbrengen en geloof in natuurlijk herstel) heeft gebruikt en na ca. 2 jaar was hij "schoon". Omdat hij niet meer wordt gevolgd en we nu ook al weer een paar jaar verder zijn, is niet duidelijk hoe het nu is.
Voor nu even tot zover, hoor graag nog meer over het dieet.
Wat die studie ‘de beste voeding voor prostaatkanker patiënten’ betreft, zo'n twee weken terug ontving ik het bericht dat er nog niet voldoende deelnemers zijn om de studie te laten beginnen. Een startdatum kon nu ook nog niet worden gegeven. Dus over het dieet kan ik je nu niets nieuws melden. Mocht je zelf belangstelling hebben om deel te nemen aan die studie, dan kun je je dus nog aanmelden.
Op de website van Stichting DUOS vind je meer informatie over de studie en het mailadres waar je je kunt aanmelden.
Overigens staan er onder aan die webpagina ook de nodige linken over voeding en (prostaat)kanker, met o.a. een link naar het Forum-item 'Voedsel en kanker'.
Ik ga er zelf eens rondkijken om suggesties op te doen.
Je schreef in jouw laatste reactie een beetje klaar te zijn met Andros. Nou ken ik die uitdrukking als iets negatiefs ('ben er helemaal klaar mee.....'), meer weet niet of jij dat hier ook zo bedoelt, wat Andros betreft. Je hebt daar toch verzocht om 'Actief volgen'?
En dat is dus wat ze doen. Periodieke PSA-controle en (neem ik aan) ook een enkele (periodieke) MRI-scan.
Ik weet niet of jij andere verwachtingen had/hebt, bij 'Actief volgen' ?
Pas als er bij die volg-controles aanleiding voor is, zal er meer actie/behandeling (moeten) komen. Hebben ze jou wel goed geïnformeerd wat betreft het beleid dat gevolgd wordt bij Actieve surveillance?
Begrijp dat mijn opmerking over Andros vaag is. Wat ik bedoelde is, dat ze voor mij geen meerwaarde meer hebben. Bloed prikken kan hier ook en mijn huisarts kan mij periodiek voor MRI scans verwijzen. De proffessor, waar ik naar toe ga, komt niet verder dan dat kanker natuurlijk niet te genezen is en nieuwe behandelingen niet werken. Weinig controle, geen enkel advies en dus ook geen back up. Afspraken lopen altijd giga uit, om geen reden, d.w.z. de laatste keer moesten ze hem er 3x aan herinneren, dat ik in de spreekkamer zat, als poging met een briefje onder zijn neus, terwijl ik hem al een uur in zijn bureau achter zijn computer had zien zitten. Eindelijk bij hem in de kamer, wist hij niets van mijn dossier, alleen dat ik nu niet met mijn partner was. Wel, dit is mijn persoonlijke ervaring. Ga dit natuurlijk met mijn huisarts bespreken.
Op deze website zag ik zojuist de profielinformatie van Kermit52 die actief bezig is met een alternatieve behandeling. In zijn (actuele) Blogberichten lees je daar wat meer over.
Moest direct aan jou denken. Wellicht vind je in zijn berichten voor jou nuttige informatie, daarom die tip aan jou.
10 reacties
Hallo Motti, Is jouw situatie nog steeds actief volgen? begreep ik goed, dat je bepaalde medicatie hebt toegepast? heb je iets aan het dieetprogramma gehad?
Heb zelf sinds 1 jaar, gleasonscore 3+4 en heel bewust voor actief volgen gekozen. Er bestaan veel aanbevelingen, maar toch is het bos nog niet erg doorzichtig.
Sterkte en groeten,
Hans Hopman
Goedemorgen Hans,
In antwoord op jouw vragen:
+ Ja, het beleid bij mij is (in overleg met de uroloog van AvL) nog steeds de active surveillance, dus behandeling, door niet te behandelen. De ondersteunende medicatie die ik daarbij gebruik sinds de aanvang van dit behandelbeleid is Dutasteride. Dat medicijn zou weefselgroei vertragend werken, doordat het 't mannelijk hormoon testosteron afremt, wat weer van invloed is op de groei van kwaadaardig weefsel. Dus is het eigenlijk een heel lichte vorm van hormoonbehandeling, maar zonder veel bijwerkingen (bij mij tenminste).
Effect is ook dat het de PSA-waarde in het bloed halveert.
+ Het dieetprogramma van Erasmus MC (urologie) is nog niet gestart. Ben dus nog in afwachting op bericht daarover. Is denkelijk wat vertraagd.
Bij jouw informatie begrijp ik een paar dingen niet.
Je schrijft dat je bewust had gekozen voor 'Actief volgen', maar ik lees in jouw biografie ook dat je in april vorig jaar al een brachytherapie hebt gehad in het Verbeeten instituut (Den Bosch, Tilburg of Breda?).
Dat is toch een andere behandeling dan Active Surveillance.
Wat mij ook niet duidelijk is, of bij jou de keuze voor die Brachybehandeling alleen op basis van biopten is gemaakt.
Of is er vooraf ook een MRI- of PET scan gedaan, om het tumorweefsel beter in beeld te krijgen?
Een Gleasonscore op basis van 3+4=7 is betrekkelijk. Er kan bij biopsie ook naast een tumor zijn geprikt of slecht een deel van de tumor zijn aangeprikt.
Of is het een gerichte biopsie geweest op basis van de beelden van een echo en MRI-scan (een zogeheten fusiegeleide biopsie. in mijn Blogbericht 'Blijf zitten waar je zit en veroer je niet' kun je over die biopsie methode lezen (afspraak AvL 04-12-2018). Zo'n biopsie is veel nauwkeuriger als zomaar in het wildeweg wat prikken in de prostaat, zoals ze dat eerder bij mij in Breda hadden gedaan. En waar ze ook geen MRI-scan wilden doen.
Is er bij jou na de Brachytherapie nog een scan gedaan, om de effecten van de bestraling in beeld te krijgen?
Kortom, hoe staat dat er nu bij jou voor ?
Hartelijke groet,
Tom
Hallo Tom,
Bedankt voor je uitgebreide reactie.
Begrijp dat mijn verhaal niet helemaal duidelijk is, dus even een toelichting.
Allereerst is, nu een jaar geleden, bij mij PSA gemeten, was 8. Daarna biopten (12) willekeurig geprikt. Gaf aan minimaal 2 tumoren, gleason score 3+3 en 3+4. Daarna MRI met contrastvloeistof. Gaf ook aan minimaal 2 tumoren, een aan de rand van de prostaat.
Uroloog gaf 3 opties waaronder de brachytherapie. Ben naar Verbeeten in Tilburg geweest, maar heb de Brachytherapie afgewezen.
Ben vervolgens (eigen initiatief) naar het Anthony ziekenhuis gegaan voor nano knife behandeling. Nieuwe MRI gemaakt, nu zonder contrastvloeistof, maar wel veel duidelijker. Omdat 1 tumor teveel wandcontact heeft is nano knife niet mogelijk.
Heb me vervolgens gemeld bij de Andros mannenkliniek in Arnhem met verzoek mijn prostaatkanker te volgen. Daar wordt dus periodiek mijn bloed geprikt en binnenkort weer een MRI gemaakt.
Kort samengevat heb ik dus nog geen behandeling gehad. O.a. omdat de uroloog in het Anthony ziekenhuis aangaf, dat mijn prostaat er over 10 jaar nog zo uit kan zien, heb ik zelf voor opvolgen gekozen.
Wel heb ik een paar kuren gedaan met natriumbicarbonaat + honing en kurkuma een filter op mijn leidingwater gezet, drink ik natuurlijk gebrouwen bier en let ik meer op mijn eetgewoonten.
Ook heb ik iemand gesproken, die op natuurlijke wijze zijn prostaattumoren weer is kwijtgeraakt. Benieuwd of dit ook echt mogelijk is en hoe dat dan werkt. Dit gebeurd meer, maar je hoort/leest er weinig over.
Dank voor jouw aanvullende reactie Hans.
Ja, nu begrijp ik in welk stadium jij zit.
Net als ikzelf dus in Active surveillance. Met de bijhorende periodieke controles.
Hoe ervaar jij deze vorm van (niet) behandelen ? Levert het je (veel) spanning op bij onderzoek/uitslag en de wetenschap dat de kanker niet spontaan verdwijnt?
Ben wel benieuwd naar het geen jij schrijft over het kwijtraken van prostaatkanker op natuurlijke wijze. Als jij daar meer informatie over hebt hoor ik die graag van je.
Van een Nanoknife-behandeling had ik nog niet eerder gehoord. Hoe kwam jij achter die informatie daarover?
Heb via Google daar wat meer over gevonden, bij het Antoniusziekenhuis. Is een nog niet algemene behandeling kennelijk. Ben benieuwd of er lotgenoten op deze website zijn, die er ervaring mee hebben. Denk dat ik die vraag als nieuw gespreksonderwerp ga stellen in deze prostaatkankergroep.
NB heb nog steeds geen bericht gehad over die voedingsstudie van Erasmus MC die medio januari zou starten. Ga daar komende week toch even naar informeren. Mocht jij ook belangstelling hebben voor deelname, een link naar die studie, en contactgegevens staat in m'n een na laatste blog. Maar dat had je al gezien.
Hartelijke groet,
Tom
Hallo Tom,
Nee heb geen stress meer van actief volgen, de eerste maanden natuurlijk wel, maar je raakt er mee vertrouwt.
Ben eigenlijk een beetje klaar met Andros, behalve dat ze mijn keuze overgenomen hebben, komt er niets uit dan periodiek bloed prikken en waarde doorgeven, die nu iets boven 8 is.
Ga een verslagje maken van de producten die werking kunnen hebben, maar van David (de man die spontaan van zijn prostaatkanker af kwam) begreep ik, dat hij alleen natriumbicarbonaat met honing en meditatie (rust inbrengen en geloof in natuurlijk herstel) heeft gebruikt en na ca. 2 jaar was hij "schoon". Omdat hij niet meer wordt gevolgd en we nu ook al weer een paar jaar verder zijn, is niet duidelijk hoe het nu is.
Voor nu even tot zover, hoor graag nog meer over het dieet.
Sterkte en groeten,
Hans
Hallo Hans,
Wat die studie ‘de beste voeding voor prostaatkanker patiënten’ betreft, zo'n twee weken terug ontving ik het bericht dat er nog niet voldoende deelnemers zijn om de studie te laten beginnen. Een startdatum kon nu ook nog niet worden gegeven. Dus over het dieet kan ik je nu niets nieuws melden. Mocht je zelf belangstelling hebben om deel te nemen aan die studie, dan kun je je dus nog aanmelden.
Op de website van Stichting DUOS vind je meer informatie over de studie en het mailadres waar je je kunt aanmelden.
Overigens staan er onder aan die webpagina ook de nodige linken over voeding en (prostaat)kanker, met o.a. een link naar het Forum-item 'Voedsel en kanker'.
Ik ga er zelf eens rondkijken om suggesties op te doen.
Je schreef in jouw laatste reactie een beetje klaar te zijn met Andros. Nou ken ik die uitdrukking als iets negatiefs ('ben er helemaal klaar mee.....'), meer weet niet of jij dat hier ook zo bedoelt, wat Andros betreft. Je hebt daar toch verzocht om 'Actief volgen'?
En dat is dus wat ze doen. Periodieke PSA-controle en (neem ik aan) ook een enkele (periodieke) MRI-scan.
Ik weet niet of jij andere verwachtingen had/hebt, bij 'Actief volgen' ?
Pas als er bij die volg-controles aanleiding voor is, zal er meer actie/behandeling (moeten) komen. Hebben ze jou wel goed geïnformeerd wat betreft het beleid dat gevolgd wordt bij Actieve surveillance?
Met hartelijke groet,
Tom
Hallo Tom,
Begrijp dat mijn opmerking over Andros vaag is. Wat ik bedoelde is, dat ze voor mij geen meerwaarde meer hebben. Bloed prikken kan hier ook en mijn huisarts kan mij periodiek voor MRI scans verwijzen. De proffessor, waar ik naar toe ga, komt niet verder dan dat kanker natuurlijk niet te genezen is en nieuwe behandelingen niet werken. Weinig controle, geen enkel advies en dus ook geen back up. Afspraken lopen altijd giga uit, om geen reden, d.w.z. de laatste keer moesten ze hem er 3x aan herinneren, dat ik in de spreekkamer zat, als poging met een briefje onder zijn neus, terwijl ik hem al een uur in zijn bureau achter zijn computer had zien zitten. Eindelijk bij hem in de kamer, wist hij niets van mijn dossier, alleen dat ik nu niet met mijn partner was. Wel, dit is mijn persoonlijke ervaring. Ga dit natuurlijk met mijn huisarts bespreken.
Groeten, Hans
Goedemorgen Hans,
Op deze website zag ik zojuist de profielinformatie van Kermit52 die actief bezig is met een alternatieve behandeling. In zijn (actuele) Blogberichten lees je daar wat meer over.
Moest direct aan jou denken. Wellicht vind je in zijn berichten voor jou nuttige informatie, daarom die tip aan jou.
Hartelijke groet van Tom
Dank je Tom.
Kurkuma gebruik ik al, heb zijn lijstje uitgeprint en ga er mee aan de slag. In juni krijg ik wrs. weer een MRI en dan weet ik meer.
Hoe gaat het met jou ?
met vriendelijke groet,
Hans
Dag Hans,
Heb zojuist een nieuw blogbericht geplaatst (nr. 10, apk....)
Dan heb je meteen een antwoord op de vraag die je stelde.
NB heb jij je MRI al gehad of moet die nog worden gedaan?
Hartelijke groet van Tom