Decembermaand feestmaand
Dan gaat het al weer snel. December feestmaand betekend voor mij gezelligheid, familie en veel feestjes.
Dit is dan de derde keer sinds ik diagnose heb gekregen. Van te voren hebben we niet kunnen bedenken dat ik hier nog steeds ben. Als je diagnose uitgezaaide borstkanker krijgt en er haast geboden is omdat het zo uitgezaaid is, mij maar een jaar gegeven was als de chemo niets deed. Maar hij deed wel wat en wat was ik blij toen ik begin december 2017 te horen kreeg dat het aansloeg.
Nu sta ik weer voor een belangrijke uitslag en weer is het in december voor de kerstdagen. De laatste 3 chemokuren waren verlaagd of ze ook wat zouden doen wisten we niet. Neuropatie handen en voeten syndroom waren te erg waardoor mijn arts op de rem trapte. Hij vond kwaliteit van het leven staat voorop. Daarbij horen de klachten Niet zo extreem te zijn. Ook een wijs man gaf als reactie aan dat hij mijn arts gelijk gaf. Zijn reactie op mijn blog van 25 februari was:
Rust kan net zo genezend zijn voor een lichaam vol met troep, de chemische verbindingen tussen alle medicatie in je lijf maken net zo makkelijk alles stuk. Met je hoofd in het zand zie je niet wat er om je heen gebeurd en in de spiegel kijken kan ook niet blijf kijken denken en overleggen, als de bijwerkingen erger worden dan de kwaal heb je opeens 2 problemen, en aan die 1 had je al genoeg. sterkte.
Gelijk had hij alleen was ik er zelf nog niet aan toe om te stoppen met de capecitabine die mijn grootste vriend was. 30 april na 3 verlaagde kuren ben ik gestopt. Daarna heb ik Anastrozol gekregen een hormoonbehandeling. Wat voelde dat goed. 1 klein pilletje smorgens ipv de capecitabine 2 x daags. Neuropatie werd beter en het handen en voeten syndroom verdween als sneeuw voor de zon. In juli de uitslag van de scan was niet goed maar ook niet fout. Op vakantie aangekomen behoorlijk veel pijn. Ik schoof het op de lange reis met mijn ongemakken spierreuma, artrose en mijn hernia. Bij thuiskomst nog een aantal keren zelfs Morfine haalde alleen de scherpe randjes er maar af. Was dit het begin van het eind? September weer scans en de tumormarkers schoten weer omhoog. Uitzaaingen erbij gekregen gratis en voor niets. Overlegd met de oncoloog en een Pet-ct-scan later die week gaf aan dat het niet zo stabiel was als het leek. Weer nieuwe tumoren in de lever en op de ribben zaten vervelende op de schouderbladen en de rugwervel nu ook boven in.
Nieuwe behandeling geboden. In totaal dus al 8 maanden hebben ze vrij spel en daar hebben ze ook wel gebruik van gemaakt.
Fulvestrant en Ribociclib Sonia studie 2. Een hormoon en eiwitremmer. Goede resultaten hebben ze hier mee bereikt. Hopelijk doet dat spul dat ook bij mij.
6 december een Pet-ct-scan tumormarkers prikken en botversterker Zometa. En 9 december zullen we hopelijk weten of dit werkt.
3 december wordt mijn oudste dochter 32 jaar. 5 december sinterklaas en 8 december ga ik ons huis in kerstsfeer brengen. Ben nog nooit zo vroeg geweest. Maar achterliggende gedachte is wanneer de uitslag niet is wat ik wil horen ben ik voor de kerstdagen alvast klaar. En vlak voor de kerst 21 december wordt mijn jongste dochter 30 jaar. Zoals jullie kunnen lezen echt een feestmaand bij ons veel drukte en gezelligheid. I love it.
En hoe doen jullie dat?
Liefs Aliceā¤
51 reacties
Lieve Alice,
Wat een rollercoaster zit je in. Die eerste negatieve prognose, als de medicijnen niet zouden werken, heb je gelukkig al ruim overleefd, maar uiteraard wil je na 3 jaar ook meer, veel meer leven. Dat wil ik ook heel graag voor jou, alle anderen op dit forum en mijzelf. Ik ga voor je duimen dat de nieuwe medicijnen werken en dat je nog heel vaak Sinterklaas, Kerst en andere feestelijke momenten mag vieren! Ik houd ook van december en dan vooral de Kerstdagen en -week. Voel de behoefte om ze nog uitgebreider te vieren met lekker veel kaarsjes en versieringen šš
Lieve Jessica,
Ook zijn de kerstdagen mijn favoriet. En het gevoel om het nog uitbundiger te vieren heb ik ook. Genieten van alles om me heen en met elkaar doe ik dan ook dubbel. En niet alleen met kerst maar altijd sinds ik de diagnose heb gekregen. Het is raar dat je het dan pas doet of beseft.
Liefs Alice ā¤
Mam ben trots op je.. ā¤
Dank je wel lieverd. Ik ben ook ontzetten trots op jou hoe het nu met je gaat en waar je nu voor gaat.
Liefs Mamašā¤
Lieve Alice, wat een spannende, zenuwslopende dagen voor jullie in het vooruitzicht. Natuurlijk zal ik voor je duimen, kaarsen branden en alle heiligen aanroepen om ervoor te zorgen dat jij nog vele gezellige, liefdevolle decembermaanden mag beleven! Ik ben niet zo dol op december, vele scherven hebben de feestvreugde in deze gevreesde maand ernstig verstoord, maar toch.... ga ik dit jaar een nieuwe poging wagen, koop ik een prachtige kerstboom en in de top plaats ik een stralende ster met daarop mijn innige kerstwens voor jou!
Dikke kus š
Lieve Rita,
Wat vreselijk dat er zo'n schaduw over deze feestdagen lag voor jullie.
Ik hoop dat dit in de toekomst veranderd en dat je er vanaf nu wel van kan genieten. Zij het met een schaduwkant.
Bedankt voor de liefdevolle wens.
Liefs Aliceā¤
Lieve Alice, ik hoop dat de nadruk op de gezelligheid blijft liggen. Maar dubbele gevoelens met zulke belangrijke uitslagen in het vooruitzicht, pfff, moeilijk hoor. Zelf heb ik half december mijn 2de controle, de kans dat die goed is, is vrij groot, dus het is niet te vergelijken. Maar ik zorg ook dat mijn huis in kerstsfeer is voor die tijd, je weet maar nooit.
December is bij ons al vaker geen āfeestāmaand geweest, het kerstdiner is al meerdere keren afgelast of vereenvoudigd vanwege kanker of andere terminale zaken in de familie. Toch blijf ik het vieren, ik vind het gewoon leuk, het raakt aan mijn kind- & kitschkant š š
En jij hebt ook nog verjaardagen van je kinderen! Hoe groot ze ook zijn, altijd een reden om uitgebreid te vieren, hun leven Ć©n dat van jezelf!
Veel plezier!
Miranda XX š
Dank je wel Miranda. Ook jou uitslag is zeker belangrijk en spannend. Ik wens voor jou nog heel veel mooie kerstdagen die niet worden verstoort of afgelast en een hele goede uitslag. šš
Liefs Alice ā¤
ach lieve alise ,bij ons ook gezellig ,mijn dochter 13 dec jarig ,feest dus.wij maken het ook gezellig samen* heerlijk om naar uit te kijken en veel sterkte met de uitslagen ,alles komt goed lvrd lieve groet v mij marjo ā¤ļø
Dank je Marjo lief van je.
Liefs Alice ā¤
Ook ik ga mijn derde Kerst mee maken sinds de verpletterende diagnose. Ik ben dol op Kerst- het samenzijn, de versiering, de sfeer, muziek en kaarsjes, ach wat gezellig. Ook ik start eerder met versieren dan ik vroeger deed, want je weet maar nooit en ik wil er optimaal van genieten.
Ik hoop, wens en duim voor de best mogelijke uitslag voor je, en voor een geweldige feestmaand. Knuffel! en veel liefs XXX
Lieve Frieda,
We denken hierover het zelfde. We lijken op elkaar. Ik wens jullie niet minder.
Bedankt dat jij er bent.
Liefs Alice ā¤
Lieve Alise,
In grote lijnen ken ik je verhaal, maar wat is het indringend om het zo in een soort samenvatting te lezen. Ik hoop met alle kracht die ik in me heb op een goede uitslag voor jou op 9 december, zodat het voor jou een echte feestmaand mag worden.
Hoe wij dat doen? Vlak voor kerst 2015 kreeg mijn lief te horen dat hij prostaatkanker had. De dag na kerst 2016 kreeg ik de diagnose borstkanker, zogenaamd nog te genezen, maar dat bleek niet zo te zijn. Kerst is voor ons een raar feest geworden, maar we gaan vieren dat we er allebei nog zijn. Zonder toeters, bellen en bomen, waarschijnlijk rustig thuis. Ook voor mij wordt het de derde keer al en ook ik had dat niet durven hopen.
Liefs en heel veel sterkte,
Hanneke
Lieve Hanneke,
Begrijp helemaal wat je zegt. Maar helemaal geen kerstboom en stukjes vind ik een beetje kaal. Ik ben wel eens geneigd om over de top te gaan. Haha.
Bedankt dat je er bent.
Liefs Alice ā¤
Hallo Alice.
Voor het eerst wat van jou gelezen en na dit "verhaal" durf en mag ik de
komende tijd mijn "smoel " niet meer open doen.
Nu heb ik , gelukkig, al de laatste jaren dat ik alleen ben een bloedhekel
aan de december maand, maar ik hoop en wens jouw en je
naasten heel veel plezier en sterkte !!!!!!!!!!!
Groetjes Hans
---
Dank voor je reactie. Mag ik vragen waarom jij je stil zou moeten houden? Iedereen is vrij zijn mening te geven of een opmerking te plaatsen. Ook is ieder zijn eigen verhaal erg voor degene die het overkomt. Dit kun je niet meten. Genezen of palitatief maakt hierin ook niets uit.
Liefs Aliceā¤
Als ik soms hoor en lees wat anderen allemaal mee [ moeten ] maken, dan
denk ik wel eens dat ik nog niet mag "klagen"....dat bedoel ik eigenlijk.
Groetjes Hans
---
Hans, mij valt juist op dat jij eigenlijk nooit klaagt over je ziekte, terwijl je er reden genoeg voor hebt.
En er zijn denk ik veel mensen die niet van de 'feestdagen' houden en een zucht van opluchting slaken als de decembermaand voorbij is. Een taboe, denk ik. Goed dat je het noemt.
Extra veel sterkte gewenst in december,
Hanneke
Hoi Hanneke,
Ik zit wel eens in mij zelf te klagen en heb wel eens van die buien
dat ik mij " zielig " vind.....Pfff
Maar als ik "verhalen " van anderen lees, dan schaam ik mij daar wel eens over.
De feestdagen zijn voor alleenstaanden een ramp [ vind ik ] hahaha
Maar ik zou niet meer zeuren....sorry hihihi
Groetjes Hans
---
Hoewel ik de december maand nou niet echt waardeer kan ik me voorstellen dat vroeg beginnen met die kerst gekte je geest voldoende kan afleiden, afleiding is goed minder spanning minder stress beetje gluhwein en tot volgend jaar.
Sterkte
Dank Ron, ieder zijn ding. GlĆ¼hwein is aan mij niet besteedt ik drink al sinds mijn 25e bijna geen alcohol meer. Heel af en toe nam ik wel eens een wijntje en zomers bij warm weer een koud pilsje. Nu hebben we Radler 0,0 lekker hoor alleen in de zomer.
Liefs Alice ā¤
Lieve Alise,
Ik wens je heel veel sterkte en alle goeds en ondanks de zorgen, geniet van iedere maand maar zƩker de decembermaand met alles en iedereen die je lief is!! Je bent een mooi mens...
Dank je wel Carolina voor je lieve woorden. Wat er ook mag uitkomen we gaan zeker ook genieten van en met elkaar.
Liefs Alice ā¤
Hoi Alise Ik had vorige week ook mindere berichten dehormoon therapie heeft na 1 kuur niet gedaan waar we op gehoopt hadden. Aankomende week bloedprikken en beslissen doorgaan met de hormoontherapie of terug naar de capecitabibe, Wij proberen er ook een fijne en mooie maand van te maken ik hoop dat ik 10 december 63 jaar mag worden ook onze zoon en kleinzoon zijn jarig in december.
groetjes Hennie
Wat erg dat je een slechte uitslag had. Maar naar 1 kuur kunnen ze toch nog niet veel zien? Ik heb 3 gehad als ik een scan krijg 6 december. Mij is verteld dat die waarschijnlijk nog niets positiefs laat zien. Na een half jaar hoor ik van de meesten dat het aanslaat.
Terug naar de capecitabine zou ik niet meer kunnen volgens mijn arts. Jammer vond het goed te doen.
Jullie ook al een echte feestmaand met veel verjaardagen. De 63 ga je zeker halen.šŖšŖšŖ
Liefs Aliceā¤
Hoi Alice mijn bloedwaardes waren slechter na 1 kuur ook de tumorwaardes verdubbeld .dat was schrikken. Nu straks weer bloedprikken en morgen uitslag ben benieuwd.
Groetjes
Hoi Hennie,
Ook mijn bloedwaarden zijn slechter vooral die van de lever. Maar wat ik lees in de bijsluiter is dat ook kenmerkend.
Bijwerkingen
Ribociclib kan bijwerkingen geven. De meest voorkomende bijwerkingen van ribociclib zijn:
Dus zolang mijn arts het goed vind ga ik er vanuit dat het kan.
Tumormarkers heeft hij niet geprikt in deze periode omdat het een heel vertekend beeld kan geven. Op 6 december gaan we ze wel prikken maar verwacht dat ze dan nog niet gedaald zijn.
Heel veel succes zo met prikken hopelijk een zeer goede uitslag.šŖšŖšŖ laat je het nog even weten?
Liefs Aliceā¤
Hoi Alice wat bedoel je met de tumormarkes een vertekend beeld geven? Die van mij waren verdubbeld.
Wanneer vandaag Hennie?
Om 11 uur
Hoi Alice
Mijn bloeduitslagen waren wonderbaarlijk goed, alleen de tumormarkes zijn weer gestegen. Toch is het bloed bij mij leidend omdat ik het alleen in mijn beenmerg heb. Besloten om toch de hormoontherapie nog een kans te geven overstappen naar de capecitabine kan dan altijd nog. Mijn rode bloedplaatjes zijn van 82 naar 205 gegaan die waren in maart op zijn laagst 33.
Fijn dat ze het nog even een kans geven. Hopelijk slaat het wel aan en laat de capecitabine maar even op de plank blijven, heb je altijd nog wat achter de hand.
Ha lieverd, nou, hoe wij dat doen, zal ik je vertellen. Vanaf Advent verbouwen wij ons huis voor kerst. Dat is hier 4 mandagen werk..... mijn man en ik, opruimen wat er nu staat en van zolder halen en uitpakken wat er moet komen staan. Dan met vriendin en ik ons huis omtoveren tot een kersthuis.
Daarbij sinterklaas (maar niet in ons huis dus), Ruuds verjaardag de 9e, mijn verjaardag de 12e, vriendinnen jarig de 14e, 19e en 29e. En kerst. Januari bijkomen.....
Sterkte lieverd met verdergaan, scan en een super goede uitslag! xxxxxxx Hebe
Voor jou is het dus ook een drukke feestmaand. En groots uitpakken.
Ik hou ervan, heerlijk nu meer dan ooit.
Bedankt Hebe we zullen het zien lieverd.
Wat lief dat je Stephanie nog persoonlijk bedankte.ššā¤ā¤
Ja...haha, wel beetje laat. Maar ja, zeer welgemeend!
Ik stuur wel foto's van ons omgetoverde huis....hihihi
Doen kunnen we even meegenietenš¤
Beter let as net!šš
Lieve Alice,
December wordt een maand waarin er veel gebeurd. Waarbij je veel samen zult zijn met de mensen die je dierbaar zijn. Laat je met liefde en warmte omarmen. Een dikke knuffel van mij. Liefs xxx
Dank je wel lieve Corrie.
Liefs en een dikke knuffel Xxxx Denk aan je
Aliceā¤
Voor mij mijn tweede kerst na de diagnose en ik hou ook niet zo van deze maand, ben blij als hij weer voorbij is en de dagen weer langer worden. Ik hoop op een goede uitslag Alice en dat je nog veel decembermaanden mag meemaken! Dikke kus
Dank je wel lieve Daan ik hoop ook net als jou en anderen hier dat er nog veel december maanden komen. Jammer maar ook als het eenmaal voorbij is ben ik er ook klaar mee. Ik verlang dan ook weer naar het voorjaar.
Liefs Aliceā¤
Lieve Alise,
Jouw blog gelezen, Wat ben jij een moedig en blij mens. Voor mij zijn de feestdagen super belangrijk al ben ik er 2 jaar geleden ook voor weggelopen. Dat was toen de borstkanker was teruggekeerd. Blog "Sail away", heb ik toen geschreven. Dit jaar weer met mijn geliefden om me heen. Ik waardeer dit steeds meer en voel me een rijk mens. Cape dien en sterkte en vooral een goede uitslag gewenst! š
Veel liefs, Sabine
Dank je wel wat lief van je. Ik probeer mijn leven zo aangenaam mogelijk te maken en ook dat van de mensen om me heen. Ik ben en kan gelukkig nog steeds positief zijn ondanks dat het zwaard van damocles boven me hangt. Ik ben hier nog lang niet klaar.šŖšŖšŖššš
Liefs Alice
Lieve Alice ik kan mij heel goed voorstellen dat jij de December feestdagen al aan het voorbereiden bent. En er naar uit kijkt. Ik gun jou de allermooiste liefdevolle feestdagen samen met je gezin.
Ik zal aan je denken en voor je duimen !
liefs Cecylia šš
Dank je wel lieve Cecylia.
Ook voor jou wens ik een liefdevolle kerst met allen die je dierbaar zijn.
Liefs Alice ā¤š
Beste Alice
Nou zeg, lees ik eerst je reactie op mijn blog lees ik dat wij allebei voor hetzelfde feit staan:
Scans en uitslag in december 2019!!!
Ik ben ook nog jarig in December en 1 week later bloedprikken voor crp etc en tumormarkers en door de scanner. Angstige momenten il ben bang voor de uitslag ik weet wat jij doormaakt, maar we komen er wel hoor!
Groetjes Frank
Dank voor je reactie Frank.
De hoop nooit opgeven Frank er gebeuren nog steeds wonderen.
Wij komen er zeker wel. Jij ook sterkte .
Liefs Aliceā¤
Lieve Alice, wat ben je ook dit jaar weer heen en weer geslingerd en telkens weet je de balans weer te vinden. Dat vind ik mooi aan jou. Nu weer een spannende maand die gaat komen, maar ook 1 met allemaal lichtjes en feestjes. Dat jij nog maar heel veel lichtjes en feestjes mag hebben. Dikke knuffel xx Kim šš
Spannend wordt het zeker. Maar zoals ieder weet blijft ons leven spannend. Ik kan er op zich heel goed mee omgaan. De 8e zal ik wel wat van mijn padje wezen. Voor de rest feesten we erop los.
Ik ben hier nog lang niet klaar dus van mij zijn ze nog niet afš¤
Met volle kracht vooruit.šŖšŖšŖ
Liefs Alicešā¤
ššššššŖšŖšŖ
Een "bloemetje" voor jou!!
Groeten Hans
---