Decembermaand feestmaand

Dan gaat het al weer snel. December feestmaand betekend voor mij gezelligheid, familie en veel feestjes.

Dit is dan de derde keer sinds ik diagnose heb gekregen. Van te voren hebben we niet kunnen bedenken dat ik hier nog steeds ben. Als je diagnose uitgezaaide borstkanker krijgt en er haast geboden is omdat het zo uitgezaaid is, mij maar een jaar gegeven was als de chemo niets deed. Maar hij deed wel wat en wat was ik blij toen ik begin december 2017 te horen kreeg dat het aansloeg.

Nu sta ik weer voor een belangrijke uitslag en weer is het in december voor de kerstdagen. De laatste 3 chemokuren waren verlaagd of ze ook wat zouden doen wisten we niet. Neuropatie handen en voeten syndroom waren te erg waardoor mijn arts op de rem trapte. Hij vond kwaliteit van het leven staat voorop. Daarbij horen de klachten Niet zo extreem te zijn. Ook een wijs man gaf als reactie aan dat hij mijn arts gelijk gaf. Zijn reactie op mijn blog van 25 februari was:

Rust kan net zo genezend zijn voor een lichaam vol met troep, de chemische verbindingen tussen alle medicatie in je lijf maken net zo makkelijk alles stuk. Met je hoofd in het zand zie je niet wat er om je heen gebeurd en in de spiegel kijken kan ook niet blijf kijken denken en overleggen, als de bijwerkingen erger worden dan de kwaal heb je opeens 2 problemen, en aan die 1 had je al genoeg. sterkte.

Gelijk had hij alleen was ik er zelf nog niet aan toe om te stoppen met de capecitabine die mijn grootste vriend was. 30 april na 3 verlaagde kuren ben ik gestopt. Daarna heb ik Anastrozol gekregen een hormoonbehandeling. Wat voelde dat goed. 1 klein pilletje smorgens ipv de capecitabine 2 x daags. Neuropatie werd beter en het handen en voeten syndroom verdween als sneeuw voor de zon. In juli de uitslag van de scan was niet goed maar ook niet fout. Op vakantie aangekomen behoorlijk veel pijn. Ik schoof het op de lange reis met mijn ongemakken spierreuma, artrose en mijn hernia. Bij thuiskomst nog een aantal keren zelfs Morfine haalde alleen de scherpe randjes er maar af. Was dit het begin van het eind? September weer scans en de tumormarkers schoten weer omhoog. Uitzaaingen erbij gekregen  gratis en voor niets. Overlegd met de oncoloog en een Pet-ct-scan later die week gaf aan dat het niet zo stabiel was als het leek. Weer nieuwe tumoren in de lever en op de ribben zaten vervelende op de schouderbladen en de rugwervel nu ook boven in. 

Nieuwe behandeling geboden. In totaal dus al 8 maanden hebben ze vrij spel en daar hebben ze ook wel gebruik van gemaakt. 

Fulvestrant en Ribociclib Sonia studie 2. Een hormoon en eiwitremmer.  Goede resultaten hebben ze hier mee bereikt. Hopelijk doet dat spul dat ook bij mij.

6 december een Pet-ct-scan tumormarkers prikken en botversterker Zometa. En 9 december zullen we hopelijk weten of dit werkt. 

3 december wordt mijn oudste dochter 32 jaar. 5 december sinterklaas en 8 december ga ik ons huis in kerstsfeer brengen. Ben nog nooit zo vroeg geweest. Maar achterliggende gedachte is wanneer de uitslag niet is wat ik wil horen ben ik voor de kerstdagen alvast klaar. En vlak voor de kerst 21 december wordt mijn jongste dochter 30 jaar. Zoals jullie kunnen lezen echt een feestmaand bij ons veel drukte en gezelligheid. I love it.

En hoe doen jullie dat? 

Liefs Aliceā¤

51 reacties

Lieve Alice, 

Wat een rollercoaster zit je in. Die eerste negatieve prognose, als de medicijnen niet zouden werken, heb je gelukkig al ruim overleefd, maar uiteraard wil je na 3 jaar ook meer, veel meer leven. Dat wil ik ook heel graag voor jou, alle anderen op dit forum en mijzelf. Ik ga voor je duimen dat de nieuwe medicijnen werken en dat je nog heel vaak Sinterklaas, Kerst en andere feestelijke momenten mag vieren! Ik houd ook van december en dan vooral de Kerstdagen en -week. Voel de behoefte om ze nog uitgebreider te vieren met lekker veel kaarsjes en versieringen šŸ˜ŠšŸ˜‰

Laatst bewerkt: 17/11/2019 - 16:41

Lieve Alice, wat een spannende, zenuwslopende dagen voor jullie in het vooruitzicht. Natuurlijk zal ik voor je duimen, kaarsen branden en alle heiligen aanroepen om ervoor te zorgen dat jij nog vele gezellige, liefdevolle decembermaanden mag beleven! Ik ben niet zo dol op december, vele scherven hebben de feestvreugde in deze gevreesde maand ernstig verstoord, maar toch.... ga ik dit jaar een nieuwe poging wagen, koop ik een prachtige kerstboom en in de top plaats ik een stralende ster met daarop mijn innige kerstwens voor jou! 

Dikke kus šŸ˜—

Laatst bewerkt: 17/11/2019 - 19:08

Lieve Alice, ik hoop dat de nadruk op de gezelligheid blijft liggen. Maar dubbele gevoelens met zulke belangrijke uitslagen in het vooruitzicht, pfff, moeilijk hoor. Zelf heb ik half december mijn 2de controle, de kans dat die goed is, is vrij groot, dus het is niet te vergelijken. Maar ik zorg ook dat mijn huis in kerstsfeer is voor die tijd, je weet maar nooit. 

December is bij ons al vaker geen ā€œfeestā€maand geweest, het kerstdiner is al meerdere keren afgelast of vereenvoudigd vanwege kanker of andere terminale zaken in de familie. Toch blijf ik het vieren, ik vind het gewoon leuk, het raakt aan mijn kind- & kitschkant 😁 šŸŽ„ 

En jij hebt ook nog verjaardagen van je kinderen! Hoe groot ze ook zijn, altijd een reden om uitgebreid te vieren, hun leven Ʃn dat van jezelf!

Veel plezier!

Miranda XX šŸŽ… 

Laatst bewerkt: 17/11/2019 - 19:40

Ook ik ga mijn derde Kerst mee maken sinds de verpletterende diagnose. Ik ben dol op Kerst- het samenzijn, de versiering, de sfeer, muziek en kaarsjes, ach wat gezellig. Ook ik start eerder met versieren dan ik vroeger deed, want je weet maar nooit en ik wil er optimaal van genieten.

Ik hoop, wens en duim voor de best mogelijke uitslag voor je, en voor een geweldige feestmaand. Knuffel! en veel liefs XXX 

Laatst bewerkt: 17/11/2019 - 20:34

Lieve Alise,

In grote lijnen ken ik je verhaal, maar wat is het indringend om het zo in een soort samenvatting te lezen. Ik hoop met alle kracht die ik in me heb op een goede uitslag voor jou op 9 december, zodat het voor jou een echte feestmaand mag worden.

Hoe wij dat doen? Vlak voor kerst 2015 kreeg mijn lief te horen dat hij prostaatkanker had. De dag na kerst 2016 kreeg ik de diagnose borstkanker, zogenaamd nog te genezen, maar dat bleek niet zo te zijn. Kerst is voor ons een raar feest geworden, maar we gaan vieren dat we er allebei nog zijn. Zonder toeters, bellen en bomen, waarschijnlijk rustig thuis. Ook voor mij wordt het de derde keer al en ook ik had dat niet durven hopen.

Liefs en heel veel sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 17/11/2019 - 21:27

Hoi Alise   Ik had vorige week ook mindere berichten dehormoon therapie heeft na 1 kuur niet gedaan waar we op gehoopt hadden. Aankomende week bloedprikken en beslissen doorgaan met de hormoontherapie of terug naar de capecitabibe, Wij proberen er ook een fijne en mooie maand van te maken ik hoop dat ik 10 december 63 jaar mag worden ook onze zoon en kleinzoon zijn jarig in december.

groetjes Hennie

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 09:07

Wat erg dat je een slechte uitslag had. Maar naar 1 kuur kunnen ze toch nog niet veel zien? Ik heb 3 gehad als ik een scan krijg 6 december. Mij is verteld dat die waarschijnlijk nog niets positiefs laat zien. Na een half jaar hoor ik van de meesten dat het aanslaat.

Terug naar de capecitabine zou ik niet meer kunnen volgens mijn arts. Jammer vond het goed te doen.

Jullie ook al een echte feestmaand met veel verjaardagen. De 63 ga je zeker halen.šŸ’ŖšŸ’ŖšŸ’Ŗ

Liefs Aliceā¤

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 13:47

Hoi Hennie,

Ook mijn bloedwaarden zijn slechter vooral die van de lever. Maar wat ik lees in de bijsluiter is dat ook kenmerkend.

Bijwerkingen

Ribociclib kan bijwerkingen geven. De meest voorkomende bijwerkingen van ribociclib zijn: 

  • infecties: blaasontsteking, luchtweginfecties, maag-darmontsteking, bloedvergiftiging
  • maag-darmklachten: misselijkheid, diarree, braken, verstopping, buikpijn, minder eetlust
  • kortademigheid en moeite met ademhalen
  • hoesten
  • bloedarmoede
  • huidklachten: uitslag, jeuk, bleke huid
  • zweertjes in de mond en ontstoken tandvlees
  • rugpijn en hoofdpijn
  • haar wordt dunner en kan uitvallen
  • slap gevoel
  • koorts
  • gezwollen handen, enkels of voeten (lymfoedeem)
  • moeilijk in slaap vallen
  • afwijkende leverfunctietesten

Dus zolang mijn arts het goed vind ga ik er vanuit dat het kan.

Tumormarkers heeft hij niet geprikt in deze periode omdat het een heel vertekend beeld kan geven. Op 6 december gaan we ze wel prikken maar verwacht dat ze dan nog niet gedaald zijn.

Heel veel succes zo met prikken hopelijk een zeer goede uitslag.šŸ’ŖšŸ’ŖšŸ’Ŗ laat je het nog even weten?

Liefs Aliceā¤ 

Laatst bewerkt: 19/11/2019 - 10:33

Hoi Alice

Mijn bloeduitslagen waren wonderbaarlijk goed, alleen de tumormarkes zijn weer gestegen. Toch is het bloed bij mij leidend omdat ik het alleen in mijn beenmerg heb. Besloten om toch de hormoontherapie nog een kans te geven overstappen naar de capecitabine kan dan altijd nog. Mijn rode bloedplaatjes zijn van 82 naar 205 gegaan die waren in maart op zijn laagst 33.

 

Laatst bewerkt: 20/11/2019 - 15:01

Ha lieverd, nou, hoe wij dat doen, zal ik je vertellen. Vanaf Advent verbouwen wij ons huis voor kerst. Dat is hier 4 mandagen werk.....  mijn man en ik, opruimen wat er nu staat en van zolder halen en uitpakken wat er moet komen staan. Dan met vriendin en ik ons huis omtoveren tot een kersthuis. 

Daarbij sinterklaas (maar niet in ons huis dus), Ruuds verjaardag de 9e, mijn verjaardag de 12e, vriendinnen jarig de 14e, 19e en 29e. En kerst. Januari bijkomen.....

Sterkte lieverd met verdergaan, scan en een super goede uitslag! xxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 15:45

Lieve Alise,

Jouw blog gelezen, Wat ben jij een moedig en blij mens. Voor mij zijn de feestdagen super belangrijk al ben ik er 2 jaar geleden ook voor weggelopen. Dat was toen de borstkanker was teruggekeerd. Blog "Sail away", heb ik toen geschreven. Dit jaar weer met mijn geliefden om me heen. Ik waardeer dit steeds meer en voel me een rijk mens. Cape dien en sterkte en vooral een goede uitslag gewenst! 😘

Veel liefs, Sabine

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 17:25

Beste Alice

Nou zeg, lees ik eerst je reactie op mijn blog lees ik dat wij allebei voor hetzelfde feit staan:

Scans en uitslag in december 2019!!!

Ik ben ook nog jarig in December en 1 week later bloedprikken voor crp etc en tumormarkers en door de scanner. Angstige momenten il ben bang voor de uitslag ik weet wat jij doormaakt, maar we komen er wel hoor! 

Groetjes Frank 

Laatst bewerkt: 22/11/2019 - 13:33

Spannend wordt het zeker. Maar zoals ieder weet blijft ons leven spannend. Ik kan er op zich heel goed mee omgaan. De 8e zal ik wel wat van mijn padje wezen. Voor de rest feesten we erop los. 

Ik ben hier nog lang niet klaar dus van mij zijn ze nog niet af🤭

Met volle kracht vooruit.šŸ’ŖšŸ’ŖšŸ’Ŗ

Liefs AlicešŸ˜˜ā¤

Laatst bewerkt: 22/11/2019 - 18:44