Over mij
Deze blog gaat uit over mij maar over mijn dochter Veerle.
Veerle is de oudste van 3, is geboren in 1980 met een ernstige mentale handicap en een refractaire epilepsie, ons zorgenkind dus. Ze was zes maand toen ze voor de eerste keer thuis kon zijn. Dit omdat haar epilepsieaanvallen niet onder controle te krijgen waren. Haar ganse leven is een aanpassen van medicaties en ziekenhuisopnames geweest.
Gelukkig is Veerle een opgewekte persoon, die zingt en danst, de mensen rond haar graag ziet en dit ook vaak zegt. Overdag gaat ze naar een dagcentrum van 9u30 tot 16u30, daarna en in het WE is ze thuis. De nachten kunnen moeilijk zijn door de vele aanvallen of door onrust.... overdag kan ze gemakkelijk indutten als ze niet wordt gestimuleerd.
Het leven kabbelde op die manier met ups and downs verder... tot in 2019 een heldercelig niercarcinoom werd ontdekt. Een tumor in haar rechter nier werd verwijderd en het herstel verliep vlot. Bij een controlescan in september 2020 kregen we te horen dat er longmetastasen zijn, een biopsie bevestigt dit. In eerste instantie werd voorgesteld om af te wachten en via regelmatige scans de kanker te leren kennen.
In januari kregen we het nieuws dat de tumoren vlug groeien zowel in grootte als in aantal. Immunotherapie wordt voorgesteld in monotherapie.
Veerle kan moeilijk woorden plaatsen op wat ze in haar lichaam voelt omdat ze niet alle begrippen kent. Ze heeft een ontwikkelingsniveau van 2,5 à 3 jaar. Veerle beseft dan ook niet dat ze "kanker" heeft en eerlijk gezegd, ik weet niet of dit een meerwaarde zou betekenen voor haar. De keuze voor monotherapie heeft voornamelijk met de bijwerkingen te maken en hoe Veerle dit aan zou kunnen.
In februari werd de eerste baxter met pembrolizumab gegeven, zonder al te veel bijwerkingen, ook deze in maart gaf weinig problemen. Op 8 april kreeg ze een derde dosis en een controlescan is voorzien op 28/04.
