minder goed nieuws na 24 behandelingen pembro

na 24 behandelingen met pembrolizumab in monotherapie ( 200 ml om de 3 weken) was er op 30 juni terug een controle scan. De vorige scan in april toonde toen al een toename van de longnodules en ook de botmetastase aan D12 was licht toegenomen. Nu blijft deze progressie doorgaan voornamelijk

ter hoogte van D12 . Veerle zelf kan het niet aangeven maat ik heb nog niet gemerkt dat ze ergens last van zou hebben, ze enkel wel vaak moe.

de oncoloog gaf aan dat het dringend is om D12 te bestralen. ze kreeg in augustus 2021 reeds 5 bestralingen en nu stellen ze 1 hoge dosis voor., daarna kan dit niet meer.

Hij gaf ook een aantal opties naar de toekomst toe: starten met anxitinib en de pembro laten doorgaan. Doordat Veerle al veel anti-epileptica neemt is er een interferentie mogelijk en breken de AE de axitinib sneller af in de lever. Hij gaf ook een optie om de pembro te stoppen een ander TKI te geven ( de naam is mij ontsnapt). Doordat de longnodules wel zijn toegnomen maar nog iet alarmerend, hebben we voor Veerle beslist om de bestraling te laten doorgaan en de Pembro verder te geven met terug een controle scan binnen 12 weken.

Volgende dinsdag gaan we advies vragen in het universitair ziekenhuis in Gent ( wij wonen in België)

Ik vind dit zeer moeilijk om in haar plaats te beslissen. Ze is gelukkig en heeft weinig last van de kanker( zelf weet ze niet en zou ze nooit kunnen beseffen wat dit inhoud omdat haar mentale leeftijd 2,5 jaar is al wordt ze volgende dinsdag 42 jaar).

ik ben bang van de nevenverschijnselen zoals de diaree en de huidproblemen en hoeVeerle dit zal beleven. Veel vragen gaan door mijn hoofd zoals: moeten we haar ziek maken door de TKI nu ze zelf niets van ongemak aangeeft? Wat als we niets doen en verder blijven met enkel de pembro? Wat als de bestraling niet helpt en ze verlamd wordt?

05/07

Vandaag waren we bij prof Rottey in het UZ Gent.
haar voorstel is het volgende: de bestraling laten doorgaan en dan stoppen met keytruda en starten met cabometics of afinitor. Eerst wordt onderzocht welke medicatie het best matcht met de anti-epileptica, wetende dat Veerle wekelijks toch een 10tal aanvallen doet. 
Ik denk dat het de moeite waard is om dit te proberen en te neveneffecten af te wachten. met de keytruda is dit goed verlopen en misschien lukt het me de TKI's ook.