Stoppen kan altijd nog!
Stoppen kan altijd nog!
Dat is mijn nieuwe slogan voor nu. Ik heb de eerste twee weken met alleen chemopillen als onderhoudskuur erop zitten, en ik kon die kleine roze dondertjes wel aan. Maar ik ervaar nog steeds klachten van de laatste chemokuur via het infuus van 21 juli 2022, deze ging ook eigenlijk over mijn lichamelijke grens heen, maar je pakt alles aan en gaat tot het uiterste om die maagkanker aan te pakken. Mijn klachten zijn:
Verdoofde en tintelingen in vingertoppen, voeten, verdoofde billen, wiebelig op de benen daardoor ben ik inmiddels twee keer gevallen. De eerste keer was thuis, toen zakte ik zomaar door mijn enkel en de twee de keer was buiten. Toen was de grond niet stabiel genoeg en ging ik ook onderuit, en heb er een dikke enkel eraan over gehouden. Ook mijn motoriek is stroever geworden met lopen of dingen pakken, ook de moeheid en duizeligheid zijn dagelijks op mijn feestje aanwezig.
De oncoloog van JBZ maakte zich toch wel zorgen over mijn verdoofde billen, want ze dachten dat er misschien uitzaaiingen zitten in mijn ruggenwervels en dat die dan zenuwen blokkeren naar mijn ledematen. Dus heeft ze een spoed MRI-scan geregeld en een gesprek/onderzoek met de neuroloog. Het goede nieuws is dat er niks te zien is in mijn ruggenwervels, het ziet er naar uit dat daar geen uitzaaiingen zitten. HIEP, HIEP HOERA! We kunnen weer even rustig ademhalen.
Maar tijdens het onderzoek bij de neuroloog werdt wel duidelijk dat de uiteinden van de zenuwbanen zijn aangetast en beschadigd door de chemokuren. Ik heb geen reflex meer bij mijn voeten en knieën. Mijn motoriek is ook minder geworden, dat betekent bijvoorbeeld dat het seintje hoe je, je voet neer moet zetten langer onderweg is naar de hersenen dan normaal. Maar die stap heb Ik dan al gezet, maar mijn hersenen lopen op dat moment nog achter met die registratie, waardoor ik de voet niet goed neer zet en door mijn enkel ga en val. Heel vervelend!
Hopelijk hoor ik morgen of ik door mag gaan met de tweede ronde chemokuur met pillen, want ik wil wel graag de boel onderhouden en de kanker zo weinig mogelijk kans geven tot groei en uitzaaiingen.
Oja, ik heb ook nog wat minder goed nieuws, helaas is de maagkanker die ik heb niet geschikt voor immunotherapie, mijn score op het weefsel is onder de 5, dus die behandeling gaat voor mij niet door. Ik blijf hoop houden en ga door tot het echt niet meer gaat, ik probeer er alles uit te halen wat er in zit. En probeer te vertrouwen op mijn lichaam, ook al heeft het mij enorm laten schrikken met deze K. ziekte. Stoppen kan altijd nog! Maar nu nog niet, nog lange niet, nog lange niet.
Tot de volgende blog 👋
En ook voor jullie "Never gif up" liedje van Sia.
2 reacties
Vreselijk verhaal. Doe alles langzaam, dan loop je minder risico op vallen. Besef dat je alles moet bedenken wat voorheen automatisch ging. Is vermoeiend en vraagt ook om meer pauzes tussendoor. Sterkte.
Vervelend die bijwerkingen he, anders kun je gewoon door blijven gaan met die chemo etc.
Mijn vader had tijdens last van: hik, heel koud hebben, koude sensaties in gezicht/handen, ook een keer gevallen, moe, opvliegers, haaruitval, leek of zijn al bestaande neuropathie in voeten erger werd, slaap, hand trillen etc.
Maar de neuropathie is na de kuren nog wat meer door gaan trekken in handen en van de voeten naar benen. Hij is vrijdag nog naar de neuroloog geweest, maar ze weten daar niet veel voor.
Ik heb vantevoren gezegd, misschien moeten we de handen of vingertoppen of tenen of hele voeten ijzen? Dat zie je oa op YouTube mensen die daar mee bezig zijn. De oncoloog kwam toen weer met; ja dan kunnen er uitzaaiingen misschien in die gebieden komen net als met de koude ijskap op je hoofd voor haarbehoud. Dus mijn vader wilde dat niet.
PEA is een supplement, alpha liponzuur, D, worden, dacht ik, ook wel in verband gebracht met neuropathie. Ik vroeg naar PEA nemen als preventie bij de oncoloog en die kende het weer niet. Al met al heeft mn vader niks van supplementen geslikt bij de chemo tegen neuropathie. Je weet natuurlijk ook niet wat de interacties zijn met chemo?
Op deze website zag ik ook wel mensen met acupunctuur bezig??
Laatst kwam ik weer stukjes tegen van CBD als preventie op de site van Chris beat cancer, en op pubmed kwam ik weer calcium/magnesium of Venlafaxine tegen als preventie, onderzoek 2014, maar dat het niet routinematig gebruikt wordt, omdat de interactie niet duidelijk is met chemo etc...
Dit wat ik vertel is zelf opgezocht, ben geen dokter, ieder moet zelf maar rondkijken. Ik vind dat er wel heel weinig met of tegen de neuropathie gedaan wordt. Ja, een pil als Gabapentine etc.
Bij erge pijnen, heb je ook pijn poli's met andere mogelijkheden, volgens mij. Het komt er op neer dat jezelf maar moet gaan zoeken??
Deze neuropathie gaat nu voor mijn vader bepalen en voor anderen of ze verder gaan met de behandeling. Dat heeft hij mij al gezegd. En dan is het balen dat dokteren er niks mee doen.