Moedeloos wordt je ervan!

Moedeloos wordt je ervan! Iedere keer als je, je verhaal doet over je ongeneeslijke kanker aan anderen dan komen ze weer met goed bedoelde oplossingen.  Dat is echt Hinderlijk!

Zoals je laten opereren in het buitenland, net alsof ze in het buitenland veel verder zijn dan in Nederland, misschien is dat in sommige gevallen zo en dat ze sommige behandelingen in Nederland niet uitvoeren wegens de hoge kosten en zo. Maar voor mij is dat anders, en ik zal je proberen uitleggen waarom.

Ik heb dus ongeveer ander half tot 2 jaar nog te leven, dat denk ik zelf en hopelijk nog veel langer!  Volgens de doktoren in Nederland is het 1 jaar. Stel ik laat me opereren in het buitenland, ten eerste kan die opererende arts weer een hele luxe vakantie boeken naar de Malediven, want zo'n operatie kost al gauw meer dan € 50.000 en misschien nog wel veel meer. Die buitenlandse arts gaat in mij aan de gang alsof ik een auto ben, waarin een aantal onderdelen verwijderd moeten worden want die functioneren niet meer. Ik wordt weer dicht geritst en kan ruim ander half jaar herstellen en revalideren van die hele zware operatie. Dat betekent veel sondevoeding en mijn heel leven lang elke twee uur eten en elk 1 uur iets drinken om maar op gewicht te kunnen blijven. Want mijn hele maag is verwijderd en ik heb geen opslagplek meer voor het voedsel. Dat lijkt mij een heel vervelend en een triest leven in de tijd die mij nog rest, want er is geen garantie dat ik dan langer kan leven door zo'n operatie en ik mag in de tussentijd natuurlijk niet ziek worden zoals longontsteking, corona, griepjes, verkoudheidjes en enzovoort.

Of ik leef nu vol uit en gooi mijn geld lekker over de balk, want mijn levensverwachting blijft hetzelfde. Maar dan maak ik wel mooie momenten en herinneringen mee, met leuke familie, vrienden en collega's om me heen. Elke dag probeer ik er een feestje van te maken en doe leuke dingen zolang het kan en ik me er goed bij voel. Kortom ik probeer er een kwalitatief goed leven van te maken.

Echt heel veel mensen denken dat je leven oneindig is of dat je in een leuke Tom en Jerry cartoon zit en hoeveel klappen ook op je lichaam krijgt, je vanzelf weer terug veert. HAHAHA, die mensen lach ik nu heel hard uit. Want daar ben ik inmiddels ook achter gekomen,op een hele nare manier dan, dat het dus niet zo is! De wetenschap kan heel veel maar kan ook niet alles voor je oplossen, er hebben in totaal 4 ziekenhuizen naar mijn zaak gekeken en ze zeggen allemaal hetzelfde. Geen operatie, omdat ze het gewoon weg niet weten wat het beste is voor maagkanker patiënten met uitzaaiingen naar het buikvlies. Daarom heb ik gekozen om in de PERISCOPE-II studie te zitten om de doktoren en andere patiënten te helpen met deze K. Ziekte. Hopelijk weten ze in de toekomst hoe ze deze ziekte kunnen behandelen  en het liefste kunnen voorkomen. 

Liedje van: Nik Kershaw - Wouldn't It Be Good. On your side.

Tot de volgende blog 👋

6 reacties

Ik denk ook dat je die 60.000 € beter kan besteden om  nog zoveel mogelijk uit het leven te halen , dan een operatie die je dan opzadelt met een levenskwaliteit die eigenlijk ver beneden het acceptabele komt .
Maar prettig is het allemaal niet .

Veel sterkte nog , Willy

Laatst bewerkt: 15/09/2022 - 10:49

Mooi gezegd 💪.

Men denkt het te vaak beter te weten dan de doktoren. Te vaak gaan mensen geladen met info van internet en dan alleen de succes verhalen/ behandelingen naar de dokter om hem te vertellen wat er moet gebeuren inplaats te luisteren naar iemand die daar jaren voor gestudeerd heeft.

 

Laatst bewerkt: 15/09/2022 - 19:29

Maar zelf ook meedenken, is ook wel fijn, want ze weten ook niet alles of kijken met hun pet naar de situatie. 

Wij vroegen bijvoorbeeld van; suiker? En de oncoloog zei, eet gewoon gevarieerd, suiker is niet bewezen. Nu denkt mijn vader daardoor dat wat snoepen okay is. Maar je kunt daar natuurlijk ook je eigen plan voor trekken. Of een eigen mening over hebben en bijv wel een anti kanker dieet volgen. 

Laatst bewerkt: 17/09/2022 - 10:32


Mijn ervaring in het verleden is dat je niet blindelings op je uroloog mag vertrouwen . 

Het gaat  hier uiteindelijk over je eigen lijf,  en we spreken hier niet over een of ander griepje , maar over kanker , waar zowel de ziekte als de behandelingen je een enorm pak ellende bezorgen . 

En er  zijn tegenwoordig zoveel behandelingsmogelijkheden , zoveel opties , zoveel mogelijkheden , allemaal met hun eigen voor- en nadelen

En die kunnen door je dokter onmogelijk allemaal in detail besproken worden .

En dus actueel is het zo dat ik internet afschuim op wetenswaardigheden ivm mijn ziekte , dat ik daar een vragenlijst uit distilleer , een aantal mogelijke opties , alle mogelijke info ivm nevenwerkingen , voor en nadelen , enz 
En die kan ik dan bespreken met mijn uroloog .
En in laatste instantie beslist die . zoals je zegt , die heeft ervoor gestudeerd .

Maar dan heb ik toch het gevoel dat ik heb kunnen meebeslissen . 
 
 

Laatst bewerkt: 17/09/2022 - 02:33

Goede keus heb je gemaakt. Nu voluit leven en genieten of 1.5 jaar revalideren van een zware operatie en dan de hele dag bezig zijn met genoeg eten en drinken. Ik heb eerder dit jaar een maagverwijdering ondergaan en mijn hele dag staat in het teken van eten en drinken, elk uur ben ik daarmee bezig. Ik kan sindsdien niet voluit leven en genieten. Ik denk dat jij een hele goede afweging hebt gemaakt. Het leven is NU. Go for it. 

Laatst bewerkt: 13/11/2022 - 15:18