Stresskip 2.0
Mijn vorige blog ging al over mijn stressgevoelige inslag. Ik heb daar nog een tijdje over nagedacht. Ik ben altijd wel stressgevoelig geweest, maar kon voor mijn diagnose toch ook behoorlijk goed ontspannen. Lekker in een boek duiken, een serie kijken, gewoon lekker over het water turen als we met de camper aan het water stonden, lekker eten met een wijntje en gezellige mensen, met een biertje op een festival: de wereld erbuiten bestond dan even niet.
Het veel minder goed kunnen ontspannen komt toch echt pas sinds mijn laatste diagnose. Na de eerste diagnose was het al wat moeilijker, maar ik was er toch echt van overtuigd dat het allemaal tijdelijk was en ik beter zou worden. Veel tijd om te ervaren hoe het leven is na al die behandelingen die curatief gericht zijn (en waarbij ik uiteraard ondanks mijn vertrouwen in een goede afloop toch ook gewoon de angst had voor terugkeer) had ik niet echt: ik had al snel een redelijk gestreste zwangerschap (omdat de artsen zo paniekerig waren dat ik zo snel na immuuntherapie zwanger was en ik extra vaak controles had) en na de geboorte van ons kind kreeg ik al heel snel een palliatieve diagnose (palliatief mensen, dat is echt wat anders dan terminaal. De laatste tijd krijg ik die vraag wel eens, maar ik hoop de terminale fase nog hele lange tijd voor me uit te schuiven hoor).
Ik denk dat het slecht kunnen ontspannen en de hoge stressgevoeligheid samengaan met die laatste diagnose. Voor velen misschien een open deur, maar voor mij was het toch een eye opener. Je ziet de dingen misschien toch soms anders als je er zelf middenin zit. Ik zou willen dat ik kon denken: ach, een goede uitslag, we kunnen weer rustig ademhalen tot de volgende uitslag. Ik kan mezelf dat best wel eens aanpraten, maar als ik eerlijk ben is dat zelden zo.
Vandaag sprak ik mijn enorm fijne psycholoog. Ik vind haar fijn omdat ze naast lief ook gewoon goudeerlijk is, me een schop onder mijn kont kan geven en niet vies is van wat zwartgallige humor op zijn tijd. Ik begon over m'n stressgedoe en ze keek me een beetje hoofdschuddend aan en zei: 'Sandra, ik kan er wel een mooi verhaal van maken en tips aanreiken over hoe je met stress kunt omgaan, maar dat slaat eigenlijk nergens op. Jij hebt uitgezaaide kanker. Je hebt de dood al in de ogen gekeken. Elk pijntje en elke aankomende uitslag gaat niet om een beetje normale stress, dat gaat om leven of dood. Elke 3 maanden krijg jij een scan. En ja, na een goede uitslag is het even halleluja, maar daarna heb jij gewoon weer uitgezaaide kanker op je 35e. Met een peuter erbij. Je kunt niet altijd even liggen en je rust pakken. En er zijn misschien mensen die dan rustig kunnen ademhalen tot de volgende scanuitslag, maar de meesten leven na dat korte hallelujamoment alweer onbewust naar de volgende uitslag. En daarnaast zit je ook elke 3 weken in het ziekenhuis voor immuuntherapie, al zou je het even willen parkeren: dat gaat niet. In de week na de immuuntherapie ben je nog vermoeid en in de week dat je weer therapie hebt ben je er onbewust ook alweer vanaf maandag mee bezig. Dus dan hou je misschien een weekje per 3 weken over waarin je een beetje meer rust zou kunnen vinden. Daar moet je maar mee om kunnen gaan en dat is zo ongeveer de lastigste taak die je hebt.'
Nou. Duidelijk en eerlijk is het wel. En zo op een rijtje schrok ik er weer van en kwam er een enorme huilbui. Ik probeer het vaak positief te zien en er het beste van te maken. Mensen vinden dat vaak knap waardoor ik er soms ook nog een schepje bovenop doe. Of juist niet, op een slechte dag kan ik ook opeens keihard roepen hoe ongelooflijk k*t het allemaal is...ja sorry.
Die monoloog van de psycholoog maakte even los wat vaak diep zit weg gestopt. Ik voel me soms zo vreselijk verloren. Zit ik dan, 35 jaar, vaak thuis, wat is m'n vooruitzicht? Ik had dromen en ambities. Sommigen zijn gelukkig uitgekomen, maar ik heb er toch vele bij moeten stellen en ik ben er nog niet overal achter waarnaar. Ik voel me soms meer gelijkwaardig met iemand die net met pensioen is en wat zoekende is naar wat nu, dan met iemand van mijn eigen leeftijd die vaak volop carrière aan het maken is.
Het altijd mezelf weer bij elkaar rapen, doorgaan. Ik hou niet zo van de term 'vechten' bij kanker, maar toch vind ik het omgaan met mijn diagnose soms wel degelijk een gevecht. Niet met kanker, maar met mezelf. Waar anderen een leven doen over zichzelf leren kennen heb ik door mijn diagnoses een snelcursus gehad, en op veel gebieden zit ik nog middenin de cursus. Ik weet nog amper hoe het is om geen noemenswaardige zorgen te hebben, hoe het is om volledig ontspannen te zijn. Soms ben ik er zo moe van, maar ja, een alternatief is er niet.
Ik wilde dit even van me afschrijven. Niet om medelijden te krijgen; ik wil absoluut niet zielig gevonden worden. Maar om wel een eerlijke weergave te geven van het niet altijd leuke kankerleven. Ik vind er wel een weg in, ik heb immers toch gewoon nog zo'n 50 jaar om te oefenen.
12 reacties
Lieve Sandra,
Je hebt het weer pijnlijk goed verwoord. Zo is het precies. Ik kan niets zinnigs bedenken om eraan toe te voegen.
Nee, je bent niet zielig, dat woord alleen al doet helemaal geen recht aan de persoon Sandra. Maar je staat voor een onmogelijk zware opgave. Dat is hartverscheurend en verschrikkelijk. En ja, dat mag hier worden verteld. Dat móet hier worden verteld. Dank je wel voor je goudeerlijke blog.
Heel veel liefs,
Hanneke
Lieve Hanneke,
Die laatste alinea was vooral bedoeld voor lezers op mijn eigen site, die vaak geen kankerpatiënt zijn. Ik wilde de ach en wee reacties een beetje voorkomen...begrip is fijn, maar het moet niet doorslaan 🙈.
Hier is vooral de herkenning weer heel fijn!
Liefs Sandra
Hoi Sandra, heb wel n andere vorm dan jij, maar er is zoveel herkenning . Alleen ben ik vorige week 67 mogen worden en heb ik mijn kinderen groot mogen brengen. Natuurlijk zou ik ook graag mijn kleinkinderen zien opgroeien tot minstens hun tienerjaren, maar dat zit er helaas niet in. Voel me toch bevoorrecht dat ik dat tot heden mee heb mogen maken. Mede doordat ik 2 vriendinnen aan deze ziekte heb verloren die nog geen 40 mochten worden en nog kleine kinderen hadden. Het zijn weer spannende dagen, vanmorgen de scan gehad en vrijdag uitslag. Leef tussen hoop en vrees, want als deze chemo niet aan heeft geslagen met krimp van de uitzaaiingen, dan ligt er niets meer op de plank voor mijn zeldzame vorm galblaaskanker.. Wennen doen de scans nooit en heb vooral nu het gevoel dat ik weer dichter bij de eindstreep ben.Ik had ook dat gevoel bij de weinig positieve uitslagen die ik in de 3 jaar kreeg , na de euforie kwam er altijd de Day after achteraan en leefde weer naar de volgende scan toe. Maar wat ik al schreef, ik moet dankbaar zijn dat ik 67 heb mogen worden .Als ik jou blog lees ben ik me daar weer van bewust, maar hoop op nog wat bonustijd. Heel veel sterkte en kracht en hoop dat je nog lang van je gezinnetje mag genieten.🍀🤞 Liefs, Annie
Hoi Annie,
Bijna niemand wil dood toch, ook op je 67e nog niet. Heel veel sterkte met het wachten weer en ik hoop mee op een goede uitslag.
Liefs Sandra
Hoi Sandra, herkenbaar hoor dit, wat je zo treffend omschrijft. Ook als partner van is het moeilijk om ermee om te gaan, je weg erin te vinden. De omgeving is vooral blij na elke goede uitslag. Ik ben ook vaak toch wel bang. Bang voor de volgende uitslag, bang voor de toekomst. Zorgen bij elk pijntje van hem. Vreselijk irritant vind ik het zelf maar het is niet uit te zetten.Toch zetten we stappen, een fijn nieuw huis, plannen voor de tuin... dapper en mooi volgens onze omgeving, ik ben daarnaast ook boos op de kanker die al teveel heeft bepaald en daarom doen we dit. Omdat we het willen en omdat het kan.
We hebben net op 'onze' Duitse berg aan de moezel waar we onverwachts een paar dagen naar toe zijn een gesprek hierover gehad. Emotioneel en mooi tegelijk. En we gelukkig elkaar hierin toch vinden. Bedankt voor je mooie blog, dat was eigenlijk wat ik alleen even tegen je wilde zeggen 😉
Oh wat herkenbaar, dat toch stappen zetten. Wij hebben ook een ander huis gekocht. Dat wilden we al lang, maar kon steeds niet, oa door kanker. Maar toen het inderdaad wel kon hebben we het ook meteen gedaan omdat we er ook helemaal klaar mee waren dat kanker al zoveel bepaald had.
En dat al snel bang zijn voor de volgende uitslag is helaas ook herkenbaar...Ontzettend fijn dat jullie een mooi gesprek hebben gehad. Ik kan gelukkig ook heel goed praten met mijn man, dat scheelt zoveel. De enige die een beetje in de buurt kan komen van begrijpen hoe leven met een palliatieve diagnose is is toch meestal je partner.
Fijne dagen nog aan de moezel!
Wauw, Sandra, die psycholoog zet mij en mijn fluisterkip-idee wel in de hoek haha.
Wat een glasheldere analyse heeft zij gegeven. En eigenlijk zo voor de hand liggend ook nog. Wie kan er nu wel ontspannen met uitgezaaide kanker (en in jouw geval ook nog op je 35e, met een peuter, en met leeftijdsgenoten om je heen die met geheel andere dingen bezig zijn). Natuurlijk heb je goede en mooie momenten, maar echt ontspannen en onbezorgd.. dat lijkt me een onmogelijke opgave in jouw geval, met allerlei behandelingen, uitslagen, en de onzekerheid.
Dank voor je blog, mooi dat terugkomt op je vorige blog. Ik wens je psychologe alle goeds zodat ze jou nog veel meer waardevolle observaties kan geven.
En voor jou de allermeeste goeds, xx Joke
Dankjewel! Ja het is een flinke opgave, maar ik heb wel geleerd dat ook het onmogelijke soms mogelijk is, dus ik oefen gewoon door!
Liefs Sandra
Ontzettend zwaar als je op zo'n jonge leeftijd te horen krijgt dat de borstkanker is uitgezaaid. En nog maar pas mama. Heel begrijpelijk toch dat je hierdoor regelmatig angstige gevoelens hebt. Fijn om dit hier te kunnen delen. Liefs Dasje🌺🌺🌺
Heel fijn ja! Het is soms zo wisselend, er zijn dagen dat ik denk: ach, zo is het nou eenmaal, we maken er het beste van en door. En er zijn dagen...maar ja, dat hoef ik hier vast niet uit te leggen nee.
Liefs Sandra
Je verhaal is heel herkenbaar. Toen ik in het begin naar de uitslagen ging en/of zelfs maar in de wachtkamer zat was de stress zo enorm hoog. Ik sloeg vaak helemaal dicht en hoorde alleen maar aan wat de oncoloog zei maar ik luisterde niet. Ok, goed nieuws, dag oncoloog tot de volgende keer. Blijdschap of opluchting voelde ik niet, vond dat zo stom van mezelf. Ik dacht alleen, ok en weer door. Ik leefde ook van scans naar uitslag van kuren om de 3 weken het was zo intens vermoeiend dat ik echt 3 dagen thuis out was van de stress eer ik weer bij mijn positieven kwam. Dit alles zag ik ook pas later want zat zo in mijn eigen wereldje van overleven. Ik ben nu 9 jaar verder en vind het in het ziekenhuis nog steeds spannend, mijn bloeddruk stijgt als een malle. Tja ik heb nu eenmaal witte jassen angst gekregen. Ik had ook een psycholoog voor de angsten en ben in die tijd een mindfulness cursus begonnen, dat was een stap naar een bewuster leven. Het hielp een beetje om mijn gedachten weg te houden van de rampscenario’s die zich in mijn hoofd afspeelde. Goed van je dat je het van je afschrijft, dat helpt zeker! En tuurlijk vind jij ook je weg hierin.
liefs Pisces
Bedankt voor je berichtje! Soms moet je de dingen inderdaad even van een ander horen omdat je het zelf niet meer zo ziet als je er middenin zit. En dan inderdaad liefst van iemand die er meer buiten staat, van familie en vrienden komt het ook niet altijd binnen. Of wil ik het in elk geval niet horen.
Mindfulnes probeer ik ook inderdaad, en nog wel dingen meer, maar ik moet nog even oefenen haha.
Liefs Sandra