Het wordt beter

In bijna zes jaar kanker heb ik toch al verschillende behandelingen gehad. De chemo Docetaxel viel me erg zwaar, de hersenoperatie was pittig, maar nu de bestralingen van mijn hele hoofd...:omver gevaagd. Ik geloof niet dat ik eerder ooit zo verschrikkelijk moe ben geweest als de afgelopen week/dagen. Mijn nekspieren hebben er ook een klap van gehad; vaak moet ik gaan liggen omdat mijn nek mijn hoofd amper meer lijkt te kunnen dragen. Ik merk dat prikkels nog erger binnen komen, sta te tollen op mijn benen en lig voor het eerst elke dag overdag een tijd in bed van een behandeling. Het hoofd bestralen is echt totaal anders dan je borst is mijn ervaring. Daarvan had ik er 25 en dat ging prima. Nu had ik er maar vijf.

Bij de start van de bestralingen ben ik op 4 mg Dexamethason gezet. Dat is niks in vergelijking met de 18 mg die ik vorig jaar slikte ten tijde van de hersenoperatie. Dexamethason is nu ingezet om vocht van het bestralen tegen te gaan in mijn hoofd. Ik reageer nogal heftig op dat spul. Al merk ik zeker dat ik niet de hoeveelheden van vorig jaar slik; ipv continue eetdrang heb ik nu alleen wat meer hang naar koolhydraten. Ik eet dus opeens weer brood, maar heb gelukkig niet de drang om me tussen de maaltijden door vol te proppen. Ik kom alsnog wel aan hoor, maar hopelijk geen 10 kilo dit keer. Ik heb gelukkig ook geen enorme koopdrang (al blijft een kleinigheidje leuk natuurlijk, haha). Maar slapen, dat doe ik ook met 4 mg niet echt. Ik slaap wel in, maar rond 1.30 ben ik klaarwakker en slaap niet meer. Terwijl mijn lijf en hoofd wel ontzettend moe voelen. Ik heb er extra wietolie ingestopt, ben wat gaan lezen 's nachts, meditatie, omdat ik 's nachts ook kotsmisselijk ben (komt ook door de Dexamethason) nog wat extra medicatie hiertegen waar je ook slaperig van wordt: nope, ik sliep niet. Na een slaappil voelde ik me beduidend beter. In overleg met de arts mag ik nu dagelijks een slaappil totdat de dexamethason is afgebouwd. Ik slik geen hele zware, verslaving ervan ligt pas na 6 weken op de loer en dan ben ik als het goed is van de dexamethason af. Slapen en rusten is nu de hoogste prioriteit, dan maar met pil. Langzaamaan merk ik kleine stapjes vooruit. Met de nadruk op klein, maar vooruit is vooruit.

Wat ook met 4 mg is: mijn emoties liggen meer op de oppervlakte. Ik schiet snel vol: om de situatie, een liedje of 'gewoon' iets liefs. Ik irriteer me heel snel en dat komt er dan ook meteen uit (sorry). Maar ik vind de geluksmomentjes ook intenser: 's ochtends in bed met een kitten in mijn nek en het armpje van mijn zoon om me heen en zijn warme lijfje tegen me aan, mijn zoon ook die tijdens het rusten overdag even bij me komt liggen en zegt: 'mama, ik vind jou zo lief', de moestuinzaden uitzoeken en plannen maken voor de tuin, schilderen, haken, het feit dat het me ondanks de gebrekkige concentratie wel lukt om kleine stukjes te lezen in een mooi boek. En ja, ik lees zelf ook dat ik een behoorlijke geitenwollensok ben geworden. Vind ik nog heerlijk ook.

Ik vind de (hopelijk tijdelijke) gevolgen knetterzwaar, maar aan die geluksmomentjes houd ik me vast en mijn humeur en vertrouwen worden merkbaar beter nu ik kleine stapjes vooruit merk. Ik moet wel heel veel rust houden. De eerste dagen vond ik dat moeilijk. Zo stom hoe dat werkt; als alles 'gewoon' loopt snak je soms naar rust, maar als het moet is het opeens een ander verhaal. Ik probeer het weer te zien als levenslessen en probeer 'het zijn' tot ware kunst te verheffen. Één ding tegelijk en de volledige concentratie daarop. Hoewel dat best lastig is als je aan de Dexamethason zit. Maar 'zijn' is het enige wat ik kan nu en zo lukt het af en toe toch om 10 minuutjes iets rustigs met mijn kind te doen. Daarbij ben ik enorm blij dat het me lukt om die kleine dingetjes te doen waar ik blij van word: even haken, stukje lezen, schilderen, korte wandeling. Het zijn maar kleine dingen, maar die houden me nu wel overeind.

Het vertrouwen over het verloop van mijn kanker gaat op en af. Toch kies ik voor de hoop. Dat gaat heus niet vanzelf, ook hier is het vorige week een behoorlijk tranendal geweest. Positief zijn is moeilijk als je je zo hondsmoe voelt. Dat neem ik mezelf ook niet kwalijk, als ik moet huilen dan is dat maar even zo, het is ook niet niks allemaal. Echt goed komt het natuurlijk niet meer zolang ze kanker niet kunnen genezen. Maar tijdens het terugkijken van 'het mooiste meisje van de klas' hoorde ik zo'n mooie uitspraak, die hou ik erin op mindere momenten: 'Het komt niet goed, het komt beter'. Je kunt hem op meerdere manieren gebruiken natuurlijk, maar ik gebruik hem zo: ja, nog steeds heb ik na die diepste dalen toch weer kleine geluksmomentjes; het wordt nog steeds beter. Te beginnen met het afbouwschema van de Dexamethason. En op naar het grote geluksmoment: volgende week vrijdag komen mijn zusje en babyneefje aan. Kan ik eindelijk m'n neefje knuffelen en m'n haakprojectjes aan hem geven.

Ik moet maandag of donderdag (hoor ik nog) naar het ziekenhuis, dan start ik waarschijnlijk ook met chemo.

En ja, ik ben dus wat meer emo en even gevoelig voor dit soort spreuken. Iedereen die me kent weet dat ik er normaal bepaald niet veel mee heb, maar ja, het is de Dexamethason. Je krijgt ze er gratis bij, alsjeblieft.

3 reacties

Wat een hoopvol en mooi blog lieve Sandra.

Duurt nog wel een week, maar toch alvast veel plezier en voorpret toegewenst voor het komende leuke bezoek!

Liefs, Ingrid

Laatst bewerkt: 09/03/2023 - 18:43

Al gun ik je (veel) grotere stappen, wel al fijn te lezen dat je je steeds iets beter voelt. dat geeft inderdaad hoop al zal dat niet eenvoudig zijn om altijd zo te voelen. Mooi dat je ook naar iets leuks uit kan kijken als je weer aan de nieuwe chemo moet. Dat is een mooie planning. Hou moed en hoop! 🍀

groetjes, Marjolein 

Laatst bewerkt: 10/03/2023 - 22:45

Lieve Sandra , 

Dank voor je weer hoopvolle blog en wat heerlijk dat je zus met de baby naar jullie toekomt !

Liefs, Ingrid. 

Laatst bewerkt: 11/03/2023 - 12:42