The struggle is real....

Fysieke uitdagingen, mentale uitdagingen, werk gerelateerde uitdagingen.....the struggle is real.

Hier lig ik dan in mijn bed om 2.54 in de nacht verdrietig te zijn en te wenen. De afgelopen dagen, anderhalve week om precies te zijn, voel ik mij niet zo goed. Ik heb last van mijn buik. Slechte (zeg gewoon géén) stoelgang, misselijkheid, weinig eetlust, enorme stijfheid in mijn buik, gevoel van verzakking, steekjes in de buik en een zichtbaar opgezwollen buik. Verschrikkelijk! Misschien komt het door de bestralingen? Géén idee. Komende week zit ik dan in week 5 en dan nog 3 dagen te gaan. Ik was voorbereid op bijwerkingen maar niet dat wat ik nu voel. Ik heb toch maar gegoogled en zag dat wat ik voel weldegelijk tot de bijwerkingen behoort. Men spreekt zelfs van bestralingsschade! Dat woord heb ik onlangs voor het eerst in de taxi gehoord. Ik raakte aan de praat met een lotgenoot en zij vertelde dat zij elke dag in een zuurstoftank gaat zitten, omdat zij bestralingsschade had en dat haar wonden hierdoor niet heelden. Elke dag, 2 uur en 2 maanden lang samen met nóg meer mensen opgesloten in een cabine. De paniek sloeg toe bij mij! Ik wil dat niet, ik weet niet of ik dat trek. Ik wil rust niet nóg een traject van weet ik veel wat.

Ondertussen vind ik mijn klachten verergeren. Dus wie weet ga ik echt die kant op? Ik heb alles aangegeven en heb aanstaande maandag een gesprek met mijn radiotherapeut. Ik vind het spannend. Ik weet zeker dat als ze mij vraagt hoe het gaat ik in huilen uitbarst!! Dit geneuzel zorgt ervoor dat ik weer in een dip zit. Ik besef maar al te goed hoe kwetsbaar ik ben (ook al ging het nog zo goed vóór de bestralingen) en dat het zomaar bergafwaarts kan gaan door allerlei complicaties. Ik begin weer vaker aan de dood te denken en ga in mijn hoofd na of alles inderdaad goed geregeld is. Heel zwaar dit. Het ging juist zo goed. Ik moet toch proberen om kalm te blijven en de mening van de radiotherapeut af te wachten. Ik denk dat ik het weekend wel overleef.

Pas in november heb ik 2 scans. Eerst had de dokter gezegd dat ik een mri-scan zou krijgen, maar na een afspraak met mijn verpleegkundige heeft ze bedacht dat een CT-scan ook nodig zou zijn. Dat zal natuurlijk ook voor de nodige spanning gaan zorgen. 

Ik heb nu een nieuwe maatschappelijk werker in het AvL. Afgelopen woensdag ben ik voor het eerst live geweest bij haar. Ik heb een goede klik tot nu toe met haar en kan mijn gedachtes goed weergeven. Ik heb haar ook verteld over mijn angsten over wat er nu met mijn lijf gebeurt. En dat ik het alweer lastig vind om over de toekomst te praten. Ze vroeg mij hoe het met mijn stemming is. Ik vertelde dat mijn stemming heel erg afhangt van de scans en de uitslagen. Bij geen of goed nieuws heb ik nieuwe energie en kan ik teren op dat stukje geluk, maar het slaat zo om bij complicaties en lichamelijke gedoe zoals nu. 

Zoonlief heeft een speciale voelspriet en voelt volgens mij ook dat er iets is, want hij vraagt de laatste tijd weer om de minuut hoe het met mij gaat. Gelukkig heb ik hem wel verteld wat mij mankeert. Hij vond dat ik meteen aan de bel moest trekken en niet pas na een week. Tja, en natuurlijk valt het hem op dat ik wat stiller ben. 

Naast mijn zoon heb ik ook mijn bestie uit Curaçao, die nog steeds in Nederland is, die zich zorgen maakt om mij. Wij zouden dit weekend iets gaan doen, maar ik heb het afgezegd. Dat betekent heel wat, want dat doe ik anders nooit! Dus ze vraagt me duizend keer hoe het gaat en komt met allemaal adviezen, ideetjes en receptjes om mijn stoelgang te helpen. Zij is ook zó positief ingesteld. Ik heb soms heel erg het vermoeden dat het ontkenning is. Zelfbescherming misschien?Ze zegt steevast dat ik genezen ben! En dat ik positief moet zijn en dat ik sterk ben bla bla bla..... En ik zeg juist dat we realistisch moeten zijn en rekening moeten houden dat de kanker nog een keer terug kan komen. Maar daar heeft ze geen oren naar. Maar weet je, als haar positivisme en geloof haar kracht geeft om hiermee te dealen, prima. Zij heeft zelf een hersentumor overleefd en ze zegt dat haar geloof haar gered heeft. Ik ben nog niet zover.

Gelukkig is er toch wat positiefs op te merken: mijn been gaat steeds beter vooruit. Het gevoel komt steeds meer terug, ik kan hem steeds hoger optillen, traplopen gaat goed en ik kan hem ook steeds verder buigen. Gisteren ben ik voor het eerst verder weg gefietst. Ik ben op de fiets naar de fysio gegaan. Dat ging helemaal prima. Toen ik opstapte, merkte ik dat ik mijn been zonder moeite kon tillen. En zo ontdek ik elke keer dat ik iets meer kan.

Nu is het maandag afwachten wat ik te horen krijg, proberen kalm te blijven en het geduld en de kracht ergens vandaan zien te halen om de laatste bestralingsdagen door te komen, want ik word het zat!