Vuurtorenwerk

Tien minuten. Zo lang had de casemanager van de verzekering vorige week nodig voor de inleiding van het gesprek naar aanleiding van mijn melding van arbeidsongeschiktheid. Tien minuten procedurele riedel waarvan ik alle informatie eerder al had gelezen in de brief die ik ter voorbereiding op dit gesprek ontvangen had. En daarmee dus ook tien minuten mijmertijd met gedachten over hoe het eruit zou zien, ‘ik als case’. Over hoe je dat eigenlijk doet, een case zijn. En hoe je mij managet. Met mijn casemanager deelde ik de ontstane inzichten niet: ze was te druk met alles wat er allemaal toch nog eerst gezegd moest worden - “Fijn dat ik u spreek, hoe is het met u?” stond blijkbaar niet als opening voor een gesprek in het stroomdiagram op haar scherm weergegeven.

“Goed”, sprak ze na die tien minuten. “Heel vervelend dat u niet kunt werken. Wat is er gebeurd, ongeluk ofzo?” “Nee hoor,” reageerde ik zonder met mijn ogen te knipperen: “Gevalletje borstkanker. Sinds 1 oktober. Huis-tuin-en-keukentraject.”

Een buffer voor andermans ongemak

Zó achteloos had ik mezelf nog niet tot een diagnose samengevat in de afgelopen weken. Nu mijn werk als zelfstandige stil ligt omdat het leven voor mij een andere afslag nam, lijkt er ongemerkt nieuw werk voor in de plaats te zijn gekomen. Werk zonder afbakening en zonder contract, gericht op het managen van wat anderen zeggen - vanuit hun eigen angst, hoop of behoefte aan houvast. Een tweede baan die bestaat uit luisteren, informeren, uitleggen, relativeren en vooral ook: incasseren. Bij wijze van buffer voor andermans ongemak. Want ze zijn goed bedoeld, de opmerkingen die in de afgelopen tijd de revue zijn gepasseerd. Ze komen alleen wat rottig de strot uit.

• “Borstkanker? O joh, dat is tegenwoordig een chronische ziekte”
• “Gelukkig is het tegenwoordig goed te behandelen, dus wel positief blijven hoor!”
• “Mijn zus had het ook (twee keer zelfs) en die is er gewoon overheen gekomen”
• “Kunnen ze tegenwoordig heel mooi doen hoor, borstreconstructies"
• “Fijn hoor, al die mensen om je heen, maar is het nu ook niet goed om weer een beetje op jezelf te zijn?”

Veel ervan is waar. Ook in mijn geval is de inzet van het behandeltraject dat vrijwel onmiddellijk startte na de onheilstijding op 1 oktober van het afgelopen jaar ‘genezing’. Ik hoop en vertrouw erop dat dat uiteindelijk ook het resultaat zal zijn. En desondanks sta ik het hele zaakje grif af aan de eerste de beste die zich aandient om het van me over te nemen.

Een haven voor het hart

"We varen door een dichte mist
een boom is onze mast
We zoeken wat onvindbaar is
een haven voor ons hart."

(Sebastiaan Brant)

Inmiddels zit ik in de tweede fase van de chemokuren die fysiek een stuk beter te verdragen zijn. Het gaat goed, voor zover je tenminste keiharde aderen, vermoeidheid en neuropathische verschijnselen buiten beschouwing laat. In het licht van wat er achter me ligt is het een peulenschil en in vergelijking met de chemo’s uit fase 1 hooguit ongemakkelijk. Mijn omgeving haalt opgelucht adem. Ikzelf ook.

Ondertussen is het zoeken naar hoe ik deal met alles wat zich aandient op dit moment. Met het vinden van een haven voor mijn hart. Omdat het nog een heel traject is dat voor me ligt en waarin zaken er op dit moment nog precies zo voorliggen als drie maanden geleden. Met uitzondering van de goede uitslag – gelukkig!- van een scan met betrekking tot een ander spannend plekje in mijn lijf. Een behandeltraject dat weliswaar volledig evidence-based en in dat opzicht dus ‘huis-tuin-en-keuken’ is, maar laat ík nu degene zijn die iedere vrijdag aan het touwtje ligt, vinden er als gevolg daarvan allerlei processen plaats in míjn lijf met alle gevolgen van dien en is het míjn borst waarin over een paar maanden al dan niet borstbesparend gesneden wordt.

Ja, zéker ben en blijf ik positief. Dat is de aard van het beestje. En tegelijkertijd vervloek ik de hele zaak hartgrondig. Houd ik het uit met alles wat er nog meer omgaat in mijn hart.

Omdat we nog varen in de mist ten aanzien van datgene wat de chemo doet of gedaan heeft met de tumor; omdat er heel wat keuzes gemaakt moeten worden met betrekking tot de operatie; omdat het voorlopig koffiedikkijken blijft hoe het traject daarna gaat zijn. En wat dáár vervolgens de gevolgen weer van zijn.

Vuurtorenwerk

Mijn huis staat aan de kust. In tien minuten wandel ik naar de duinenrij, in twintig minuten sta ik aan de vloedlijn met het zicht op de vuurtoren die ’s nachts zijn licht rond laat gaan over de zee. 

“Zo zorgt hij ervoor dat de schepen zich niet te pletter varen op de rots, die daar zo onhandig ligt in het midden van de baai. Zo zorgt hij ervoor dat de nacht wat minder donker lijkt en het grote land, de wijde zee, wat minder groot en wijd.” (Uit: Annet Schaap, Lampje). 

Vuurtorenwerk, dat is wat deze maanden van me vragen. Door stevig te blijven staan in het hier-en-nu en me niet te laten verlammen door aannames en negatieve voorspellingen. Door uit te reiken naar anderen op die momenten dat het niet zo stevig in mij voelt, in de wetenschap hoe wezenlijk contact wordt als ik – al stamelend- mijn zorgen deel. En door het licht warm te laten blijven schijnen, ook daar waar meningen, adviezen en reacties liefdevol en troostend bedoeld, pijnlijk onhandig blijken te zijn.

Ziektewinst

“O, deze zag ik niet aankomen”, antwoordde de casemanager in reactie op mijn opmerking. Een prima gesprek volgde en in twintig minuten waren we rond. Er hoefde namelijk vooral niks. ‘Case Marieke’ wordt vrij eenvoudig in behandeling genomen, met dank aan een zo-klaar-als-een-klontje-diagnose en een navenant behandeltraject. Geen arbeidsdeskundig onderzoek, geen rompslomp met papieren, geen vinger-aan-de-pols-gesprekken. Gevalletje ziektewinst.