Hoe is dat nou? Te weten dat je niet meer beter wordt?

Mijn gedachten zijn nog bij mijn 10-jarig 'jubileum'. Ik vier dat ik er nog ben nadat ik deze week 10 jaar geleden zeg maar letterlijk ben omgevallen. Krijsend van pijn en narigheid. Dat duurt nog zo'n 5 weken voort.... 3 weken thuis in bed en 2 weken in het ziekenhuis voordat de diagnose één dag voor kerst gesteld wordt. Multiple Myeloom, Kahler, ofwel beenmergkanker. Ik vier bijna dat ik weer jarig mag zijn. Hou ik van! Altijd al, maar nu met een extra reden. Maar toch.... nu ook een ander dubbel gevoel. "Proficiat en nog vele gelukkige en gezonde jaren toegewenst!" Ja! Die eerste twee daar kan ik iets mee. Maar die gezondheid? Waarom zeggen en schrijven ze dat? Omdat het zo hoort? Omdat het gebruikelijk is dat erbij te zeggen? Heel lief en aardig bedoeld natuurlijk. Maar toch..... Ik krijg altijd een steek in mijn hart als ik dat op een kaart lees. En wanneer het gezegd wordt, moet ik moeite doen iets weg te slikken en lief te lachen en ja te zeggen. "Doe ik! Ga ik voor!" Grijns.... Smile..... Pffffftt..... Weet je lieve mensen, die gezondheid hè, die heb ik niet meer! Al vele jaren niet! En toch krijg ik elk jaar, ook al die 10 jaar lang, te horen "vele jaren en een goede gezondheid". Ik wil niet lullig doen, maar die heb ik niet meer! Die krijg ik ook niet meer! Dat is een voor mij gepasseerd station! Goed bedoeld, maarre......

Ik ken mij zo tamelijk goed. En ik weet dat ik dat nooit zeg en ook nooit gezegd zou hebben. Ook niet toen ik zelf nog niet ongeneselijk ziek was. Ik zou mijn woorden anders 'inpakken', maar de toekomstverwachting - of juist niet - van de ongeneselijk zieke zeker niet uit de weg gaan. Ben er altijd al goed ik geweest mezelf te verplaatsen in die ander. Misschien is dat nu wel een nadeel. Dat ik om de oren krijg - en ja, ik vergeet niet dat dat met de beste bedoelingen is! - wat ik zelf nooit zo zeggen zou. Misschien komt het daardoor wel harder bij me binnen en voel ik me er rottig door. Je zegt toch niet "Leef nog lang en gelukkig" tegen een ongeneselijk ziek mens! Of voel ik dat alleen maar zo? Bij mensen die het niet weten, alla. Maar bij mensen die weten..... voelt het voor mij zo raar..... Zouden ze überhaupt enig idee hebben hoe het is om ongeneselijk ziek te zijn? Vast niet en dat is maar goed ook. Dat wel te weten wens je niemand. Het zou echter best fijn zijn als ze zich eens zouden verplaatsen in. In. Ja. In wat? In ons ziek zijn? Dat kan niet. Want dat kan alleen als je het zelf hebt. Waar heb ik het dan over? Uhhhmmm.... ja, dat weet ik nu even ook niet meer..... Ik wil zo graag dat mensen het begrijpen. Dat ze niet doen alsof het ons allemaal maar gemakkelijk af gaat. Oké, die schijn wekken we vaak ook zelf. Sja.... hoe kunnen mensen dan weten dat wij het vaak zwaar en moeilijk hebben. Ik lach altijd. Dat is voor een aantal reden om aan te nemen dat het allemaal wel meevalt. Reden om ervan uit te gaan dat ik gewoon niks mankeer. Ik voel me gelukkig. Over het algemeen. Ik heb plezier in mijn leven. Ons leven. Over het algemeen. We doen leuke en gezellige dingen samen en daarvan genieten we zeer. Dat vertellen we door. Uhhh.... ja, hoe moeten mensen dan weten dat het helemaal niet meevalt een leven te leven met 'het wéten' dat er kanker in je lichaam zit te wachten op zijn kans zich definitief van jou meester te maken? Hoe moeten ze dat nou weten terwijl ik er mééster in ben pijn en verdriet en angst te verbergen? Hoe moeten ze nou weten dat ik soms denk dat een 'lesje kanker' sommigen niet zou misstaan? Hoe is het mogelijk dat mensen met een gebroken poot meer compassie krijgen dan wij? Je ziet niets aan ons... Die bolle toet van alle medicatie straalt een enorme brok gezondheid uit. Blèhhh.... Ik weet eigenlijk helemaal niet meer wat ik nou zeggen wil... Of .....

IK WIL DAT IEDEREEN WEET DAT KANKER HEBBEN ZWAAR KLOTE IS EN DAT HET HELEMAAL NIET MEEVALT DAAR DAGELIJKS, UITZICHTLOOS EN EINDELOOS MEE OM TE GAAN!

Terwijl ik weet dat wij allemaal, wij al die kankerpatiënten dat juist super knap en dapper doen. We verdienen alle bewondering die bestaat. We verdienen het de trots die we voelen voor elkaar in ons op te nemen, te geloven en vast te houden. We verdienen het dat we toekomst krijgen. Dat we weer vooruit kunnen kijken. Ik ga de Alpe d'HuZes lopen. Eraan bijdragen dat wij allen weer vooruit mogen en kunnen kijken!

https://www.opgevenisgeenoptie.nl/fundraisers/Harten-7

Sorry, maar ik moest het even kwijt. In plaats van onze lunch klaar maken..... 

Liefs Hebe

29 reacties

Lieve Hebe,

Niet jij alleen worsteld hier mee. Ik denk weet bijna wel zeker wij allemaal. De kerst, oud en nieuw komt er weer aan en dan krijgen we de wensen van een gelukkig en gezond 2020 ook weer om de oren. Deze maatschappij is niet ingericht op zieken en ongeneeslijk zieke kanker patiënten. Wat ik niet zien wil is er ook niet en hoef ik niet over na te denken.

Ik denk dat het overige geen idee heeft hoe wij er tegenover staan. Pas wanneer de mens er mee te maken krijgt zet het tot denken. Tegenwoordig moet ik zeggen zijn ze al goed bezig er op in te spelen met kaarten ontwerpen. Ik heb mooie kaarten ontvangen van hen die er moeite voor hebben gedaan. Natuurlijk ook goedbedoelde maar zulke foute kaarten. 

Ik denk inderdaad dat we de mensen nog wel wat kunnen leren in hoe het bij ons binnenkomt bepaalde opmerkingen, tv/radio spots enz. Maar als wij blijven roepen het gaat goed, voel me goed dan verandert het ook niet.

Wat betreft de Alpe d'huzes geweldig dat je het doet ben bere trots op jou 🤗 In gedachten ga ik met jullie mee de berg op. Door de app als jullie dingen delen is het net of wij er echt bij zijn😁

Ziek zijn is ook topsport😁

Liefs Alice❤

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 12:55

Hey lieverd, ziek zijn is zeker topsport. Wij doen er minstens net zo veel voor om overeind te blijven en alles wat moet te ondergaan. 

Ik ken en herken de goede bedoelingen. Maar soms lijken ze als een raket in mn hart geschoten te zijn. Maar ach, pijn is maar pijn.....

Je bent erbij hoor! Je zit diep in ons hart, dus als wij die berg op gaan, ben je er sowieso bij!

Knuffels xxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 19:36

Lieve Hebe, 

Wat heb je weer een steengoede, rake blog geschreven! Natuurlijk ben je niet de enige die slecht tegen bepaalde opmerkingen, zoals “nog vele gezonde jaren gewenst!” kunt. Mensen die dat zeggen hebben inderdaad verdomd weinig inlevingsvermogen. Ze bedoelen het echt niet kwaad, maar het zou heel goed zijn, als ze bij het uitkiezen van kaarten met bepaalde teksten of eigen teksten even twee keer achter hun oren zouden krabben! Want het is inderdaad soms onwijs klote om ongeneeslijk ziek te zijn. Maar ja...ik denk dat het voor anderen soms makkelijker is om te doen alsof er niks aan de hand is. Dan kunnen ze weer doorgaan met hun gezonde, comfortabele leventje. Je schrijft dat je bijna altijd lacht en vertelt over leuke, gelukkige momenten. Misschien moet je, zeker met goede vrienden, die andere kant soms ook bespreken. Dat doe ik wel. En alhoewel ik ook wel eens moet dealen met onhandige opmerkingen, valt het bij mij over het algemeen erg mee. Laat maar weten dat het niet altijd makkelijk is. De bikkel die je ook bent kennen ze al en daar hebben ze veel bewondering voor. Die andere kant mag er ook zijn. Door die te bespreken help je de ander om zich (enigszins) in jou te verplaatsen en neemt het aantal ongelukkige opmerkingen waarschijnlijk af. En uiteraard kun je degene die iets schrijft of zegt ook op een nette manier feedback geven over hoe het bij jou binnenkort. Soms hebben anderen hulp nodig, wat mij betreft niet zozeer een lesje kanker, want dat wens ik niemand toe, maar wel een lesje empathie of emotionele intelligentie. Sterkte lieve Hebe, mooie, bijzondere vrouw! 😘

Groetjes van Jessica

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 12:52

Hey Jessica, ik wens niemand kanker. Zeker niet! Maar soms.... zou het best handig zijn als ze het éven écht zouden meemaken; om daar dan vervolgens hun voordeel mee te doen. 

We hebben hele goede en hele lieve vrienden bij wie ik altijd mag miepen, huilen, vertellen, wat dan ook. En ja, dat doe ik dan ook. Bij hen ben ik 'veilig' en zij prikken ook door die lach heen als deze niet 'echt' is. Het is rijkdom deze mensen om ons / me heen te hebben. Maar anderen kunnen me met hun woorden zó raken dat ik niet begrijp dat zij niet begrijpen.....

Dank lieverd voor je lieve mooie woorden! Knuffel xxxx Hebe

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 19:40

Lieve Hebe, 

Weet ik toch dat je dat niemand echt toewenst!

Wat fijn dat jullie goede vrienden hebben met wie jullie lief en leed kunnen delen. Zo fijn en belangrijk, rijkdom inderdaad! Ik begrijp je wat betreft die andere mensen. Alhoewel dat het beste zou zijn, is het niet altijd makkelijk of mogelijk om hun opmerkingen van je af te laten glijden. Je kunt het vast soms wel, maar niet altijd. 

Hou je taai! 

 

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 20:30

Prachtig blog, Hebe. Ja, ik herken het ook, de goedbedoelde wensen die pijn kunnen doen. En ik weet inderdaad zeker dat jij over zoiets veel beter na zou denken! Maar kunnen we dat van iedereen verwachten?

Ik denk terug aan wat mijn voormalig psycholoog zei, toen ik zat te klagen over foute opmerkingen tijdens een famie-uitje: "iedereen moet het goed doen hè?" Ik schoot erom in de lach. Ik zei: "ja, en ik moet ook nog op alles goed reageren. Dat kan natuurlijk helemaal niet." 

Ze zei ook: "realiseer je dat in jouw situatie alles onder een vergrootglas komt te liggen." Ook dat is zo waar.

Mij helpt het om het die ander maar niet kwalijk te nemen. Het lukt niet altijd (sommigen maken het wel erg bont), maar vaak wel en mijn leven wordt er lichter door.

Ik wens je oprecht nog vele jaren.

Hanneke

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 16:36

Helemaal mee eens Hanneke. Neemt niet weg dat een hoop wel wat kunnen leren.🤗

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 17:18

Hey Hanneke, vrijwel nooit neem ik iemand het kwalijk dat ie 'onhandig' uit de hoek komt. Ergens snap ik het ook nog...... Maar ja, het komt wél binnen! En dan voel ik me best - tijdelijk - eenzaam en onbegrepen. Voelt het alsof ik me moet verdedigen dat ik ziek ben. Want bij die opmerking hoort ook vaak de vanzelfsprekendheid dat ik omdat ik altijd lach, dan dús ook alles wel kan.... 

Joepie, het valt reuze tegen kanker te hebben en daarmee én met alle 'foute' opmerkingen, om te gaan. Soms..... want ja, meestal gaat het me best heel goed af :-)

Dikke kus xxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 19:44

Weer mooi recht uit je hart geschreven. Ik ben het met je eens MAAR we gaan er wel voor hé? We worden samen oud! We doen het gewoon je bent een prachtmens😘

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 18:51

Tuuuuuurlijk schat!! Ons bejaardentehuis is bijna klaar (dat begrijp jij wel...) en wacht op ons!

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 19:32

Beste Hebe,

Ook ik heb net als de meeste last van de goed bedoelde gezondheidswensen, die  zo vreselijk eenzaam en verdrietig maken. Ook ik neem het de mensen niet kwalijk, ze bedoelen het vast niet zo. Maar is het dan zo dat wij als patient de wijze moeten zijn? Moeten wij dan maar denken "ze bedoelen het vast niet zo"? Maar wel het verdriet en eenzaamheid ten aanzien van de opmerking dragen? Ik vind dat een lastige om een plek te geven.

Mijn oplossing zit m in het omarmen van de wens. Ik wens mijzelf namelijk ook nog vele jaren in goede gezondheid. Want is gezondheid niet een relatief begrip? Gezondheid is volgens mij een gevoel. Een gevoel van een combi van geestelijke, lichamelijke en maatschappelijke gezondheid.In dat kader voel ik mij momenteel best gezond. En eerlijk gezegd wens ik mijzelf dat nog vele jaren toe.

Het kan heel goed zijn dat ik met mijn redenering een gevoelige snaar raak bij jou of bij anderen. Als dat zo is, dan bij voorbaat sorry. Zo niet dan hoop ik dat het wellicht een beetje kan helpen bij het minder verdrietig en eenzaam voelen wanneer de "kerst-nog-vele-gezondheids-jaren-wensen" door de brievenbus glijden.

 

Liefs B

 

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 20:54

Hey Bianca, geen sorry zeggen! Is niet nodig; je zegt het mooi. En eerlijk gezegd, heb ik het ook nog nooit zo bekeken. Vind het wel een hele goeie. 

Kan gelukkig zeggen dat ik toch wel heb geleerd de wens aan te pakken en er zoals bedoeld mee om te gaan. Maar ja.... op sommige momenten lukt dat net even niet. Ik weet ook dat vermoeidheid daarbij een rol speelt; dan ben ik ook altijd veel gevoeliger én heb ik een korter lontje. Beetje vreemd, maar het is zo. Ik ga in ieder geval jouw woorden meenemen en bij me dragen.

Liefs xx Hebe

Laatst bewerkt: 07/12/2019 - 18:45

Ja met zo'n discussie blijf ik nog wel even op mijn lunch wachten, ik haal wel een burger ergens. De meeste van ons herkennen die foute uitspraken wel, tenenkrommend neem je ze in ontvangst, hoe vaak je ook zegt dat beterschap op jou niet meer van toepassing is, ik neem er nog 1 op jou gezondheid, Ook ik word volgende week weer gefeliciteerd nog vele jaren oude reus.

Sterkte

Laatst bewerkt: 28/11/2019 - 00:43

Ja goeie, het zal ook altijd wel zo blijven. We zullen alle wensen maar koesteren met het idee dat wanneer we wensen krijgen, we er in ieder geval nog zijn om ze te krijgen......

Hoop dat je een leuke dag hebt gehad! Mijn Ruud viert de 9e zijn zoveel jarig bestaan. Ik 3 dagen later.... Komt vast goed. Nog vele jaren met kanker..... hoe mooi zou dat zijn....

Dikke knuffel xxxxxx  Hebe

Laatst bewerkt: 07/12/2019 - 18:48

Lieve Hebe, Ik zie je en spreek je iedere week.

Daarom begrijp ik je ook  enorm goed, Gelukkig lach je heel veel en genieten jullie samen met volle teugen van het leven. Je doet wat je kunt en geniet daarvan. 

Ga daar mee door, ik zal je altijd steunen

Liefs Ad.

 

 

Laatst bewerkt: 28/11/2019 - 11:31

Hey lieve Ad, je bent een grote lieve knuffelbeer! Zo fijn dat je er bent; en inderdaad dat je er altijd voor me bent.....

Veel liefs xxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 07/12/2019 - 18:49

Lieve Hebe, ik heb al drie keer een reactie getypt en weer gewist. Je blog is raak en herkenbaar, ook ik krijg ondoordachte uitspraken om de oren. Ook ik prent mezelf in dat het goedbedoeld zal zijn (ik word daar steeds beter in, naarmate ik blijf leven, haha). 

Maar het is ook wel een beetje mijn eigen 'schuld' (ik weet geen beter woord). Ik speel zoveel mogelijk mooi weer en probeer zo min mogelijk te klagen. En vaak lezen mensen mijn blogs, zijn dan weer op de hoogte en vragen niet meer hoe het met me gaat. En door gaat het leven. 

Ook ik hoop oprecht: nog vele jaren. Dan maar niet in gezondheid. Op naar ons bejaardentehuis. Knuffel XXX

Laatst bewerkt: 28/11/2019 - 11:36

Hey lieve Frie, sja.... wij zijn er gewoon te goed in gewoon en normaal te doen. Strooien zelf mensen zand in de ogen. 'Lokken uit' met ons eigen gedrag dat ze de indruk krijgen dat het allemaal toppie is met ons. 

Als we over zoveel jaren in ons bejaardentehuis zitten, zullen we tegen elkaar zeggen dat iedereen die ons die goede wensen gaf, toch maar mooi gelijk hadden.... 

Liefs en knuffels xxxxxxxxxxxxx 

Laatst bewerkt: 07/12/2019 - 18:52

Hallo Hebe,

Weer heel mooi, raak en herkenbaar geschreven. Goed bedoelde kaarten of opmerkingen .... Woorden hebben voor ons een andere betekenis gekregen, net als tijd. Het is niet vanzelfsprekend. 
Soms denk ik als ik iemand spreek oké oké beetje gek maar goedbedoeld, maar soms ook tjonge jonge jonge die snapt het echt niet. Maar is het te snappen? Ik denk het eerlijk gezegd niet. Daarom is het heel fijn  om jou blog te lezen, en de reacties van anderen. 

En Alpe d’huzes, wij gaan er ook voor. Mijn dochter van 15 op de fiets, Peter en ik gaan hem lopen. 

Liefs, Jacqueline 

Laatst bewerkt: 29/11/2019 - 23:39

Lieve Jacqueline, mooi te lezen dat je blij bent met mijn blog. Soms borrelt er zoveel in me, dan móet ik daarover vertellen. Altijd mooi te lezen dat mensen erdoor geraakt zijn en herkenning vinden. Dat is wat ons weer steunt. De reacties troosten me en laten me ook relativeren. Geweldig toch? 

Misschien treffen we elkaar op de Alpe. We kennen een Jacqueline van 2 en 3 jaar geleden; maar ik weet natuurlijk niet of jij dat bent....

Lieve groetjes Hebe xx

Laatst bewerkt: 07/12/2019 - 18:57

lieve Hebe,

Ik snap heel goed dat het absoluut niet leuk is om gelukwensen te krijgen met daar "goed" bedoelde beterschap wensen bij.

Ik voel me zelf niet echt ziek, maar ben dat natuurlijk ook al meer dan 5 jaar. Ik hoop en denk alleen dat ik misschien wel een van de eerste zou kunnen worden die echt geneest van Kahler. Wie zal het zeggen. Maar dan nog, voel ik ook mijn haren overeind gaan staan als men mij beterschap wenst, volgens de medici is dat echter niet de bedoeling. 

Denk alleen dat de wens op zich niet zozeer voor jou bedoeld is. Het is meer  een gebrek aan intelligentie. Immers, wat is het alternatief  Voor de meeste mensen is het zo onbegrijpelijk. Ziek zijn is een wereld op zich. Eigenlijk horen wij niet in hun wereld thuis. Daarom proberen ze je of weg te houden, of wensen ze je beter om weer gewoon door te kunnen met het leven. Het heeft volgens mij veel meer te maken met gebrek aan empathisch vermogen.

Intelligentie heeft niet alleen te maken met hoge cijfers. Het gaat ook om het vermogen om mee te voelen en je af te stemmen op de gevoelens van anderen.

Heel veel liefs

Jelle

Laatst bewerkt: 05/12/2019 - 14:17

Ja Jelle, het is inderdaad zo heel erg moeilijk voor mensen die ziek zijn niet zelf kennen om zich in te leven in ons. Klopt helemaal. Ben eerlijk, dat is ook eigenlijk niet te doen. Dus ja, dat stuk snap ik. Dat ikzelf  geboren ben met een belachelijk empathisch vermogen, is een zegen, maar ja, soms ook even niet. Want dan wil ik dat anderen doen wat ik gedaan zou hebben en dat slaat natuurlijk nergens op. 

Ik neem het ook niemand kwalijk. NIet meer tenminste. Het doet soms alleen nog even zeer.... en raakt het me in het besef dat ons leven niet meer 'in onze macht' ligt. Je begrijpt wel wat ik bedoel. 

Wij gaan gewoon samen voor dat Kahler-wonder zorgen! En als het kan, slepen we een heel stel anderen mee. Prima plan, lijkt me zo....

Liefs xxx Hebe

Laatst bewerkt: 07/12/2019 - 19:03

Lieve Hebe 

en dat is nou de reden dat ik altijd alleen maar zeg gefeliciteerd met je verjaardag en daar laat ik het bij en ook nooit zeg beterschap als ik niet 100 % zekere weet dat dat nog een mogelijkheid is ,maar ja hoe kunnen mensen zich er iets bij voorstellen als ze zelf niks hebben en degene waar het om gaat lacht en niets laat merken ,dus ligt daar ook iets voor gewoon eerlijk zeggen tenminste als je het uit je strot kunt krijgen en dat is nou juist het moeilijkste van alles want als je niks zegt weet niet iets en krijg je verkeerde woorden en als je het wel zegt wordt het nog niet zomaar begrepen ,misschien moeten jullie ons heropvoeden en een lesje geven wat wel en wat echt niet ,kom maar ik luister 

dikke vette knuffel hes xxx

Laatst bewerkt: 08/11/2021 - 15:07

Haha, een klein beetje les heb ik in het boek geschreven dat je aan het lezen bent of gaat lezen. 
Het is en blijft super lastig. Nobody has to blame, maar een beetje meer inlevingsvermogen zou geweldig zijn. Zoals jij bent Hes, jij bent daar meesterlijk in! 

Ik bedoel vooral de mensen die precies weten van de hoed en de rand en dan toch doen alsof het zo erg niet is en allemaal wel meevalt. Dát steekt enorm! 
Dat wij soms en vaak niet laten merken en weten hoe (klote) we ons écht voelen, is omdat de meesten daar niet mee om kunnen gaan. Bij diegenen bij wie we ons 'veilig' voelen, vertellen we zonder problemen over ons echte wel en wee...

Dikke knuffels van mij xxxxxxxxxxxxxxxxx

Laatst bewerkt: 14/11/2021 - 13:56

Ik leer van jullie hier en dat vind ik fijn .

Liefs knuffs hes😘😘

Laatst bewerkt: 14/11/2021 - 19:43