Gevangen in het NU...

Ik wil praten, uiten, schrijven, maar het lukt me niet. Begin, probeer, maar het blijft leeg. Het gaat, soms, en dan weer niet. Overvallen door het NU... Bleef het maar NU...

We leven in een NU 
daar mag geen einde aan komen
na zoveel van té veel 
konden we daar niet van dromen
dan komen hij en hij en zij
geven duidelijkheid vrij
en wij 
zijn blij
NU
simpel hier in ons paradijs
zijn wij
op reis
en weer de wij
die waren we kwijt
we staan
bij hen in het krijt
NU
heeft ons weer óns gegeven
na NU
nog allerlei te beleven
maar NU
vol energie in het leven
zal NU
ons alle kracht geven

We kijken door het hek
zien er moois doorheen
niets is altijd
wat het scheen
ik vind ook het hek
de moeite waard
niet opgesloten
als je verder staart
dan zie je meer 
dan je had gedacht
zoals ook ons leven
weer naar ons lacht

Waarbij ik niet wil nalaten te zeggen, dat juíste informatie én sowieso informatie krijgen absoluut essentieel is. Uiteindelijk waren in ons geval vele maanden stress en narigheid niet nodig geweest. Hadden niet hoeven zijn. Ja, inderdaad, als we informatie hadden gekregen én als we de juíste informatie hadden gekregen. Enerzijds betreffende het bloedstolsel in Ruuds hersenen en anderzijds de vermeende hapering(en) aan zijn hart. Dankbaar voor de radioloog die de behandeling van Ruud heeft opgeschoven. Tijd voor ons om ons weer te hervinden. Gelukt. NU is NU en weer van ons. 

Alles kump good :-)
Liefs voor jullie met een liefdevolle knuffel van mij 
XX HB

 

 

24 reacties

Lieverds ik ben zo blij dat er weer NU en Wij voor jullie is ,zo verdiend en gegund ,en je hebt volledig gelijk juist informatie is super belangrijk en ook zo nodig .

Heerlijke fotos trouwens ik geniet vanaf hier mee 

knuffs en veel liefs hes xxx

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 10:20

Dankjewel lieve Hes!

Ja, die informatie... Pfff, wat had dat in ons geval veel uitgemaakt! Veel meer dan ik hier durf op te schrijven. Ruud was heel boos dat ik onze huisarts had gebeld, hij vond dat er niks aan de hand was en voelde zich goed. Dat bleek echter de eerste stap naar inzicht en herstel. Een week later herkende huisarts Ruud niet meer terug... 

Doorverwijzing naar neuroloog bleek goud waard! Alles wat ik bij hem aan ellende en narigheid benoemde, is te herleiden naar dat bloedstolsel. Dat bleek een erg groot te zijn, te vergelijken met een lichte hersenbloeding... Niet een klein adertje dat is gaan druppelen en stollen... Zijn hele gedragsverandering lag daaraan ten grondslag. Dat er überhaupt gevolgen of bijwerkingen zouden kunnen voorkomen, hebben ze ons niet eens verteld. Nu zelfs vermoedt neuroloog dat ook het 'hartfalen' - om het zo maar te noemen - aan het stolsel gelegen heeft. Cardioloog bevestigde dat er niets mis is met Ruuds hart. Hij heeft een implantaat gekregen - voor een paar jaar! - dat minimaal een paar keer een afwijking had moeten registeren. Hoe klein ook. Dat hoort bij hetgeen ze dachten en zeiden dat hij had. De enige registratie die er is geweest, is dat wij hebben zitten knoeien in de app die daarbij hoort... oepsie... :-)

De radioloog (v) heeft feilloos aangevoeld (en gezien aan ons gesnuf en de tranen) dat we vér heen waren. Een gouden mens! Ik ga de beslissing nemen u voorlopig niet te behandelen, zei ze. Gaat u eerst maar eens op vakantie bijkomen en energie opdoen. Normaal zou daar dit voorjaar geen ruimte meer voor geweest zijn (en hoogzomer hebben wij er geen zin in hier te zijn, veel te druk). Enorm dankbaar voor!

Hihi.. dank, fijn dat je met ons meegeniet!
Hele dikke knuffels van ons samen XXXXHR

 

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 15:18

Haha, ja hè.. pfff... 
Daar hebben we het uitgebreid over gehad samen. Dit nemen we mee naar huis en houden we vast. En ja, ik ga het in het ziekenhuis bij de 'betrokkenen' ook bespreekbaar maken. Vooral bij degene die het ontslaggesprek heeft gevoerd nadat Ruud er voor zijn 'hartfalen' lag. Was ongeduldig en kortaf én hetgeen gezegd is, klopt niet. 

Hoop dat we elkaar in het najaar weer zullen zien!!
XXXXHR

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 15:23

NU houden we vast en nemen we mee naar huis, hebben we samen afgesproken. We hebben nog een 'hobbel' te gaan, maar er toch alle vertrouwen in dat de bestralingen goed gaan. Dat de prostaatkanker van Ruud verdwijnt. Artsen gaan voor genezing, dus wij ook. HUH!

Denk dat we uitstralen hoe we ons voelen XXXX HR

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 15:33

Jeeee wat een ontwikkelingen! Zo blij voor jullie! 
Echt bizar dit, maar zo zie je maar weer… artsen weten ook niet alles en goed samenwerken is een kunst ! 
Prachtige foto’s ! Jullie stralen helemaal!

Liefs Fram

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 16:20

Dank!

Bij nader inzien twijfel ik of degene die het 'ontslaggesprek' bij Ruud deed wel een echte arts was. Het was uiteraard wel op de cardio afdeling, daar lag hij die 4 dagen ook. 

Die 3 weken daarvoor met dat bloedstolsel hebben ze wel aangegeven dat zijn hersenen en hart helemaal oké waren. Hij zou wellicht zijn hoofd een keer flink gestoten hebben waardoor een kleine, dunne ader was ingescheurd en bloed was gaan lekken. Te langzaam om door het lichaam afgevoerd te kunnen worden, en dus is gaan stollen. Ruud voelde zich weer prima in orde, na het zijdelings 'verlammingsverschijnselen' te hebben gehad - erge pijn linkerarm die het ook niet meer deed, scheef op de fiets zitten, steeds in heggetjes gefietst als het linksaf ging, en thuis bij afstappen onderuit gegaan en niet meer op kunnen staan, omdat ook linkerbeen niet meer meedeed.

Na dit verslag mochten we - inmiddels tegen middernacht - weer naar huis. Er leek ook inderdaad niets meer aan de hand. We moesten zijn arm in de gaten houden - bij pijn opletten op zijn houding. Ook met fietsen hoefde ik alleen op te letten of hij nog recht zat, zo niet dan naar huis. Stolsel zou vanzelf oplossen. 
Dat laatste ís ook zo, alleen is het geen stolsel maar een groot stolsel te vergelijken met een lichte hersenbloeding! Met heel erg veel 'bijwerkingen', zoals met name de gedragsveranderingen. Dát was nog wel het ergste! Hij was gewoon mijn man niet meer... Ik - en niet alleen ik, maar een ieder met wie ik het erover kon hebben - dacht oprecht dat hij een agressieve vorm van dementie had. Heel erg verdrietig dit!

Zucht...
Maar NU is NU en NU gaan we voor genezing van zijn prostaatkanker! Dat stolsel verdwijnt, dat merk ik nu aan van alles. Maar vooral fijn dat we het er nu samen over kunnen hebben en het dus ook samen kunnen aanpakken

Liefsssssss xxx HR

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 18:46

Hé lieve Hebe, al hebben we dagelijks contact, dit is deels toch nieuw voor mij en wat verwoord je mooi hoe belangrijk alles is: jullie, het NU, de kostbare tijd! Ik hoop op nog heel veel! Liefs en een dikke knuffel XXX

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 18:25

Hoi lieverd, en O?? Ik dacht oprecht dat ik alles met je gedeeld had... oeps... zal er ongetwijfeld aan gelegen hebben dat het té heftig was en té veel van mijn energie heeft opgeslokt. 

Dank voor je mooie, lieve reactie! Haha, jij weet dat ik bijna altijd twijfel als ik iets geschreven heb :-)

NU
Ja, NU! We houden het vast, nemen het mee naar huis en zorgen dat we er altijd weer naar terug kunnen. NU is onbetaalbaar! Wederzijds het zelfde gewenst XXXXXX

Dikke knuffels XX Hebe

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 19:26

Lieve Hebe,

wat een helder bericht,    NU, en niet morgen of volgende week,  maar NU,   elke minuut en elke dag,   zo belangrijk,....NU!!!!

Ook wij hebben te dealen met verhoogde waardes in het bloed,  waardoor,  de kuren  Pomalidomide en de cyclofosfamide per direct zijn stop gezet, en    er  weer veel onrust en zorgen zijn ,   wat nu,....morgen naar de Hematoloog dan gaan we het weer horen.

Lieve Hebe,   een dikke knuffel van mij xx

Laatst bewerkt: 08/07/2025 - 12:03

NU is belangrijk maar ook, zoals je terecht opmerkt, de juiste informatie en de juiste aanpak. Zodat je nu ook duidelijkheid hebt want een nu in de mist, is net iets meer beangstigend dan een nu waar je volop met je twee voeten in kunt staan.

Geniet nog veel van jullie hervonden wij!

Laatst bewerkt: 28/07/2025 - 10:28