De enorme waarde van lotgenotencontact

Nou, zullen jullie zeggen, weet je niks beters te vinden om over te schrijven? Dit weten we hier al lang. JA! Dat is helemaal waar! En toch is het deze titel die nu heel veel zegt voor hetgeen ik zeggen wil. Er zijn namelijk kankersoorten die zó zeldzaam zijn, dat het vinden van een mede-lotgenoot vrijwel onmogelijk is. Ik bedoel daarmee een lotgenoot die precies dezelfde kanker heeft als jij. Die dus álles herkent van wat jij meemaakt, waar je doorheen moet, de medicatie, bijwerkingen, noem maar op. Iemand waarmee je kunt vergelijken, overleggen, ervaringen delen, enzovoorts. Hier hebben we allemaal wel een beeld bij. 

Ik bedoel níet dat het contact met 'gewone' lotgenoten niet waardevol is! Natuurlijk wel! Ik heb hier niet voor niets een foto van een heel dierbare lotgenote-vriendin geplaatst! Totaal verschillende kankers, maar een enorme verbondenheid met elkaar. Dankzij deze mooi site! We hebben elke dag contact en er is weinig tot niets waarover we het niet met elkaar hebben. Zo'n beetje alles tussen 'goeiemorrge en en welterusten' in. Dat gaat voor velen onder ons misschien te ver (hahahahaha!), maar ik wil ermee het belang van een lotgenoot benadrukken. 

Naast dat ik hier lees, reageer, zelf blogs schrijf en moderator ben, doe ik ook nog vrijwilligerswerk voor FORCE (Infrastructure for Rare Cancers in the Netherlands). Voor wie precies wil weten wat dat inhoudt https://www.ikdoemeemetforce.nl/wat-is-force/
Kort gezegd, verzamelt FORCE gegevens van patiënten met een zeldzame kanker en clustert deze. Daardoor kan onderzoek naar zeldzame kankers sneller starten. Vergeet niet dat zonder onderzoek geen nieuwe medicatie en/of behandelmethodes beschikbaar komen!

FORCE geeft patiënten die zich aanmelden óók de mogelijkheid contact te krijgen met een mede-lotgenoot. Natuurlijk gaat dat niet één twee drie. Zeldzame kankers zijn niet voor niets zeldzaam. Er zijn dus maar weinig mensen met net díe kanker. Is er een match, dan krijgen de betrokkenen daarvan bericht. Hoe mooi is dat? De mogelijkheid die voor ons vanzelfsprekend is, om contact te hebben met iemand die precíes dezelfde kanker heeft als jij? Die altijd weet wat je bedoelt, wat je meemaakt, voelt, denkt, ervaart, enzovoorts. Ik hoef het je niet uit te leggen, je weet wat ik bedoel. 

FORCE richt zich op het koppelen van individuele lotgenoten aan elkaar.  Omdat het een langzaam groeiende groep mensen met zeldzame en specifieke kankersoorten is, kijken we bij FORCE óók naar de Lotgenotenzoeker op kanker.nl. Het handige van onze Lotgenotenzoeker is dat die ook andere suggesties laat zien wanneer er geen lotgenoten zijn met exact dezelfde kankersoort. Daarmee vullen beide mogelijkheden elkaar prachtig aan. Gewéldig! Ja, je merkt dat ik trots ben op Kanker.nl en FORCE! Samenwerken met grote voordelen voor ons :-)

Stel je nou eens voor dat jíj iemand kent met een (heel) zeldzame kanker. Misschien weet diegene niet van het bestaan van FORCE. We zijn ook pas sinds maart 2025 live. Zou het niet mooi zijn als je de link(s) dan doorgeeft? Natuurlijk in het belang van onderzoek naar die zeldzame kanker. Maar ook zodat hij of zij kans maakt een mede-lotgenoot te treffen? Om te delen wat voor ons hier zo vanzelfsprekend is? Afgelopen vrijdag weer een bespreking gehad. Kwam naar voren dat ruim 40% van de patiënten die zich hebben aangemeld, graag in contact komen met een mede-lotgenoot. Daarvan is dat voor twee derde gelukt! Hoe mooi is het dat we dit voor iemand kunnen betekenen. Ik ben trots op de vrijwilligster die dat voor elkaar heeft gekregen. 
https://www.ikdoemeemetforce.nl/
Hoe mooi is het dat samenwerken bestaat en hiervoor vanzelfsprekend is. Ik ben dankbaar en blij dat ik er deel vanuit maak.

Help je mee? Dat zou super gaaf zijn! Je mag dit natuurlijk ook delen op jouw sociale media. Heel graag zelfs. Ook al ken je zelf niemand met een zeldzame kanker, hoe meer bekendheid hoe beter. Het zijn ook ónze lotgenoten, toch? Ik ben je in ieder geval heel dankbaar!

Lieve groetjes Hebe