Voorlopig geen bezuinigingen op de Goed Nieuws Show
Zes weken geleden schreef ik mijn laatste blog, dus tijd voor een update.
Goed nieuws
Laat ik beginnen met het goede nieuws dat ik vandaag kreeg: in mijn online dossier las ik dat de CT scan geen groei van bestaande of nieuwe uitzaaiingen liet zien. Donderdag krijg ik formeel deze uitslag van mijn oncoloog en het zal een kort consult worden, want ik heb ook weinig te vragen. Ik durf het nu wel aan om de volgende scan pas over een halfjaar te laten maken. Ik weet dat als ik klachten krijg waarvan ik vermoed dat die kanker gerelateerd zijn, dat ik met ƩƩn telefoontje snel terecht kan in het AVL.
Heerlijk deze uitslag. Ik kan weer gewoon allerlei plannen maken voor de komende maanden. Het eerste uitje is al gepland. In januari een weekend op stap met mijn oudste zoon en schoondochter naar Tilburg. Ik kijk enorm uit naar eind april als mijn eerste kleinkind, een meisje, wordt verwacht. Voor mijn verjaardag kreeg ik een kaart dat zij speciaal voor mij een extra echo geregeld hebben. Deze was twee weken geleden. Het emotioneerde me erg toen ik het hartje hoorde kloppen. Ik kan niet wachten tot ik haar in mijn armen kan houden.
Pijnbehandeling
Bij het gesprek met de verpleegkundig specialist eind oktober sprak ik over de pijn in rug en zenuwpijn in mijn been. Dat de medicatie die niet meer voldoende onderdrukt. Een week later zat ik al bij de neuroloog. Weer een week later al bij de pijnpoli en vorige week al een pijnbehandeling. Daarbij werd geprobeerd m.b.v. rƶntgen de beknelde zenuw aan te prikken en 6 minuten onder stroom te zetten. Door de scheve wervels was het lastig voor hem om de juiste plek te vinden. Het kon binnen 2 dagen al werken, maar ook 2 tot 3 weken duren voor ik effect merk.
Helaas is na 1 week de pijn nog niet heel veel minder, maar ik heb geduld. Over 2,5 week heb ik een belafspraak met hem. Mocht het resultaat niet voldoende zijn dan kan de behandeling herhaald worden.
MRSA verdwenen
De derde MRSA test was weer negatief dus ik kon twee weken geleden weer voor het eerst naar de dagbehandeling i.p.v. in isolatie mijn infusen krijgen. Toevallig stond ik ook nog bij mijn favoriete verpleegkundige gepland. Het zijn allemaal schatten daar, maar met haar heb ik een extra klik. Vrijdag alweer voor de 60e keer mijn infusen halen. Bij de start van de chemo 60 x 3 weken geleden kon ik er alleen maar van dromen dat het zolang goed zou gaan.
Toen na de laatste chemo bleek dat alles goed aansloeg kreeg ik het gevoel dat ik nog wel wat jaren zal hebben. We zijn nu drie jaar verder en dat gevoel heb ik nog steeds. Op naar de 100.
Kamanido
Eind oktober hadden we een lotgenotenbijeenkomst in Moergestel. Het blijft een heel bijzondere ervaring om met zoveel verschillende mensen samen te komen, waarbij de kanker de gemeenschappelijke ervaring vormt. Tijdens zo'n samenkomst wordt eigenlijk weinig over de ziekte gesproken, maar hebben we het gewoon heel gezellig met elkaar. Er is verbinding, acceptatie en liefde van en voor elkaar. In januari komen we weer bijeen in Andijk. Ik kijk er nu al naar uit.
Ik verwacht dit jaar geen blog meer te schrijven. Ik wil een ieder die deze blog leest heel fijne feestdagen wensen en een liefdevol 2026.
19 reacties
Ik lees het al, jij gaat een prachtig eindejaar tegemoet . ā¤ļø
Als mijn collega's soms lachend zeiden dat ik oid was, hoefde ik ze alleen maar aan mijn naderende pensioen te herinneren, en de vraag te stellen, Hoe lang moet je nog.
Bij jou hoop ik dat je nog heel lang mag, eigenlijk hooo ik dat voor iedereen hier,ā¤ļøā¤ļø
Wat een heerlijk bericht Monique! Hoop dat de pijn snel minder wordt. Liefs, Simone
Ik word helemaal blij van je blog, het is je zo gegund lieverd <3
Een blog om blij van te worden lieverd en het is je zo gegund ā¤ļøāš©¹šŗšš«š
Wat heerlijk, heerlijk , heerlijk Monique! En dan ook nog zoveel geweldigs om naar uit te kijken. Ik wens jou hele fijne en comfortabele feestdagen!
Liefs Fram
Wow, dat is supernieuws. Ik zet de vuurpijlen en de champagne alvast klaar.
Prachtig, al dat goede nieuws. Het is je zo gegund. ā„ļø
Wat een positief nieuws, dat zal zeker een goed gevoel geven.
En dan straks een kleindochter erbij , wat leuk.
Misschien ( als ik mag komen) zie ik je in Andijk. š
Lijkt me leuk elkaar daar te ontmoeten. Heb je al bericht met Zweef gehad dat je ook wil komen?
Dat is heel fijn om te lezen, ga lekker genieten van deze uitslag.
Wat een fijne berichten allemaal! Genieten dus!
Hallo Monique , ik lees eigenlijk niet de ervaringen van een ander. Maar schrijf van me af op deze site. Nu dacht ik ga eens lezen wat Monique schrijft. Je hebt het over lotgenoten bijeenkomst. Waar kan ik daar informatie over vinden? Lijkt me ook wel wat.
Fijn om uit te kunnen kijken naar je kleinkind. En te kunnen plannen.
Groet JosƩ
Hoi Monique,
Ik volgde je blog nog niet, wel heb ik geloof ik wel eens gereageerd op reacties van jou of wat dan ook waar ergens...... pffffff..............jij bent ook een strijder ā¤ļøā¤ļø!
in mijn hart zou ik ook wel naar Andijk willen komen, ik heb 54 jaar in Haarlem gewoond, terug naar "mijn provincie"..... maar dat is zo ver van Kerkrade.....met de auto kan sowieso niet vanwege slaapmedicatie en met de trein ben ik heel lang onderweg. Toch denk ik er over na. Weet niet meer precies wanneer het is maar dat vind ik wel. Op 15 januari ga ik Dick (Diham), hier ook bekend op het forum een bezoekje brengen. Heb ik al jaren veel contact mee net als met een aantal hier die ik inmiddels ook persoonlijk ken middels 1 of meerdere bezoekjes zoals Fietsertje en onze komiek Mr. Willy.
Wie weet tot in Andijk?
Heb net zitten kijken op de NS reisplanner....... er is geen treinstation in Andijk. Als ik om 7.49 vertrek vanaf Heerlen ben ik pas om 11.25 in Hoorn en een bus richting Andijk vertrekt pas om 12.01..... moet ik eerst nog 36m wachten en ben dan pas om 12.38 in Andijk....je begrijpt, bijna 5 uur enkele reis en ik moet nog terug. Gaat het dus helaas niet worden.
Misschien is het mogelijk om een keer een locatie ergens te regelen in Utrecht of Amersfoort zodat het voor iedereen behapbaar is? Ik roep maar even wat hĆØ, realiseer me dat het probleem bij mij ligt.....moet ik ook maar niet in een uithoek van het land gaan wonen......
Heel veel liefs,
Jilles
Lieve Jilles,
Allereerst wens ik jou een gelukkig Nieuwjaar.
Zou zeker leuk zijn om elkaar een keer in het echt te ontmoeten. De Kamanido in Andijk is op 18 januari. Ik begrijp dat het voor jou uit Kerkrade niet te doen is. Een locatie vinden in het midden van het land moet toch te doen zijn. Utrecht is dan inderdaad mooi centraal. Lastigste is om een accomodatie te vinden waar je met elkaar in een aparte ruimte bent. Niet iedereen heeft een huis waar hij/zij zoveel gasten kan ontvangen. Ik ga er eens over nadenken.
Liefs, Monique
Fijn dat je een goede uitslag hebt gehad en een half jaar mag wegblijven.
Is dat dan ook zonder chemo een half jaar? Of bedoel je alleen voor de scan wegblijven?
Goed begin in ieder geval voor 2026. Gefeliciteerd.
Ik bedoel alleen voor de scan wegblijven. Ik krijg sinds de laatste chemo, oktober 2022, elke 3 weken per infuus immuun- en doelgerichte therapie.
Mijn vader heeft allang een wait and see periode. Dus die heeft dan geen behandeling.
Heb je van deze 2 middelen bijwerkingen?
Jazeker heb ik hier bijwerkingen van. Ik krijg ook nog anti-hormonale therapie per injectie. Alles bij elkaar heeft ervoor gezorgd dat ik sinds maart 2025 voor 100% ben afgekeurd.