Met de kanker gaat het goed

Allereerst wil ik dit kwijt. 
Zoals zovelen hier op het platform was ik een paar dagen van slag door het overlijden van Timo. Dit is nu eenmaal een community waar regelmatig mensen overlijden, maar als je iemand meermaals persoonlijk hebt ontmoet, dan komt het extra hard binnen. Over twee weken is er voor het eerst een Kamanido zonder onze grote roerganger. Het zal wel even moeilijk zijn.

Met de kanker gaat bij mij alles goed. De scan van eind november liet geen groei van de levertumoren zien en voor het eerst durf ik het nu aan om een half jaar geen scan te laten maken. Elke drie weken haal ik mijn infusen. Elke 12 weken wordt er bloed gecontroleerd en heb ik een gesprek met de verpleegkundig specialist. Dat voelt veilig genoeg. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik nog wel wat jaren te gaan heb. We zijn nu 3,5 jaar ná de palliatieve diagnose en het gevoel dat ik er nog wel even ben heb ik nog steeds.

Helaas heb ik wel de nodige lichamelijke ongemakken. 
Sinds een jaar ervaar ik toenemende zenuwpijnen vanuit mijn rug. Medicatie hielp onvoldoende. Eind november heb ik een pijnbehandeling gehad waarbij met een naald de zenuwwortel in mijn rug is aangeprikt en deze is vervolgens onder stroom gezet. Hoop was dat dit de pijnprikkel zou onderdrukken en ik met medicatie kon afbouwen. Helaas..... De behandeling deed niets. Advies van de pijnarts was een nieuwe MRI en een consult bij de neuroloog. Hij meldde dat ik rekening moest houden met een verwijzing naar de neurochirurg. 
Eergisteren had ik het consult bij de neuroloog en inderdaad is dat de conclusie: alleen een operatie kan de pijnklachten verlichten. De MRI laat weinig verschil zien t.o.v. die van 10 maanden terug (zie hieronder), maar die wordt liggend gemaakt en ik ervaar juist toenemende klachten als ik sta en loop. Operatie moet wel in een ander ziekenhuis omdat dit soort complexe operaties niet in het AVL worden uitgevoerd. Ik zie hier tegenop, maar zo doorgaan kan ook niet. Ik ga steeds krommer lopen, er wordt een steeds groter deel van de huid van mijn been gevoelloos en heb ik zenuwpijn zodra ik ga staan of lopen. 
Ik wil bovendien van de pregabaline af. Dit help wel tegen de zenuwpijn, maar  ik word er erg warrig van en mijn korte termijn geheugen laat ernstig te wensen over. Heb zelfs al 2 x per abuis een overdosis genomen. Ik was een halve dag knetterstoned. Ik heb nog nooit drugs gebruikt en vind het een vreselijk gevoel. Mocht bovendien hierdoor een paar dagen geen autorijden. Bah. Ik heb wel direct een medicijnbox besteld en hoop dat het niet nog een keer gebeurt.

Een maand geleden had ik een gesprek met een WMO consulent voor het plaatsen van een traplift. De aanvraag hiervoor is goedgekeurd door de Gemeente. Afgelopen week is er al iemand van Otolift gekomen voor het opmeten. Verwachting is dat binnen een maand de lift wordt geplaatst. Dat zal me rust geven, want dan weet ik dat ik naar boven kan komen na de rugoperatie. Behalve de rugproblemen heb ik nl. ook 2 versleten knieën. Na MRI bij de orthopeed kreeg ik twee jaar geleden al het advies om kunstknieën te laten plaatsen. Ik dacht echter: waarom zal ik zo'n zwaar revalidatietraject ingaan als ik nog maar korte tijd te leven heb. Dat gevoel van 'korte tijd' ben ik wel kwijt. Als de rugoperatie goed is gegaan, dan laat ik misschien mijn knieën ook doen. 

Ik schaam me ervoor dat mijn knieën zo slecht zijn. De artrose gevoeligheid heb ik, maar het overgewicht is een katalysator. Eind augustus ben ik onder begeleiding van de huisarts met Saxenda gestart. Ik wist niet wat me overkwam: snel vol zitten en niet de hele dag hongerig zijn. Binnen 10 weken was ik evenveel kilo's kwijt. Helaas stokte de werking. Mijn gewicht blijft nu al 2 maanden stabiel. Ik blijf het middel nog een maand gebruiken. Als ik dan nog steeds niets meer ben afgevallen dan ga ik terug naar de huisarts.

Sinds de start van de chemo heb ik twee keer per week oncologische fysiotherapie gehad in een sportschool. Ik vond het helemaal niet leuk, maar ging er wel drie jaar lang heen omdat het goed voor me was. Drie maanden geleden ben ik ermee gestopt. Het kostte me veel energie en ik kon door de rugproblemen steeds minder. Nu ga ik twee keer per week naar aquagym in het therapiebad (water van 32 graden). Op maandag onder begeleiding van een fysiotherapeut, op woensdag op een speciaal uur voor mensen die leven met en na kanker. Heerlijk vind ik het om zo goed te kunnen bewegen zonder beperkingen van mijn gewicht. Had ik eerder moeten doen. 

Nu het met de kanker zo goed gaat heb ik zelfs al mijn zomervakantie geboekt. Voor het eerst dat ik verder vooruit durf te kijken dan een maand of drie. Begin juni ga ik met mijn jongste zoon op pad. Hij wilde met mij naar Canada, maar ik zie zo'n lange vliegreis niet meer zitten. Nu gaan we de Duitse natuur opzoeken. Eerst 5 nachten naar een huis midden in het Zwarte Woud, dan 3 nachten op een park in de Eifel en tenslotte 3 nachten in een hotel in Zuid Limburg. Heerlijk om naar uit te kijken. 

16 reacties

Positieve berichten Monique, maar ik weet ook dat een positieve instelling een keerzijde heeft. Het valt…maar niet mee…zeg maar. De zenuw behandelingen die je hebt ondergaan herken ik een beetje. Mijn moeder kampte er haar halve leven mee. Echt heel naar om altijd pijn te moeten ondergaan. Je positivisme helpt uiteraard maar het is er toch maar wel allemaal…

Zoals je weet heb ik net een TKP operatie ondergaan. Dat is ook niet misselijk. Om dat te mogen moest ik ook nog wat afvallen. Weinig weliswaar maar toch. Ik eet al 6 jaren koolhydraat arm, dat zal je vast ook geprobeerd hebben. Het bevalt mij uitstekend, ben in het verleden daardoor totaal 18 kg afgevallen en toen er nog wat af moest ben ik een paar weken weer heel strikt geweest nadat ik wel weer wat meer koolhydraten was gaan eten. 
Voel jezelf niet schuldig lieverd. Dit is ook een defect van het brein waar jij , ik en vele met ons niets aan kunnen doen. Ik heb het net weer gelezen, ( Dick Swaab , wij zijn ons brein). Complimenteer jezelf met je enorme doorzettingsvermogen! 
Wat makkelijker kunnen bewegen is mooi meegenomen. Dus…zet um op dapper en mooi  mens!!

Ik heb heel veel gehad aan een site van “the new food” . Misschien helpt het jou…❤️💋 

Liefs Fram

Laatst bewerkt: 08/02/2026 - 13:45

Hey lieverd,

Wat mooi om te lezen, wat heftig om te lezen, wat dapper van je, wat heerlijk realistisch kun je zijn. Je ziet de zon en pakt de koe bij de horens. Al enig idee wanneer ze de operatie willen uitvoeren? Wij gaan in ieder geval duimen en aan je denken!

En ja... onze Timo hè... Ik vind het nog steeds onwerkelijk dat hij er echt niet meer is. Ik hoor hem nog praten, lachen en voel zijn knuffels. Het is wat het is, maar soms kun je daar toch maar moeilijk 'aan wennen'. Maar hé, tegen wie zeg ik dat...

Tot gauw lieve schat!
XX Hebe

Laatst bewerkt: 08/02/2026 - 18:21

Wow, dat van die rug en knieën moet toch de hele dag door hinderlijk en lastig zijn! Zo jammer dat die zenuwinspuiting niet hielp en dat een operatie nodig zal zijn. Snap ik helemaal dat je daar niet naar uitkijkt. 

Wel fijn nieuws dat jullie aquagym in de buurt hebben en dan zelfs nog specifiek voor kankerpatiënten. Ik heb het al vaak gedacht en denk het ook nu weer: op dat vlak is Nederland toch heel wat jaartjes vooruit op Vlaanderen. Hier vergeten ze vaak dat er nog een mens om de kanker heen zit en als ze er wel aan denken, dan moet die mens het zelf maar zien te rooien.

Wat een fantastische cartoon ook hierboven. Word ik helemaal vrolijk van!

Laatst bewerkt: 09/02/2026 - 11:43

Hoi Lieve Monique,

Het is allemaal wat wat je moet doormaken.....pfffff..............heb vreselijk met je te doen. Je bent een positief mens en dat houdt je op de been. Ik weet ook hoe moeilijk het soms is en ik klaag wat af bij tijd en wijlen maar in het algemeen heb ik relatief gezien tot anderen, niet zo veel te klagen. Maar ik moet van me afschrijven, in goede en slechte momenten.

Als je in Zuid-Limburg bent, je bent altijd welkom!

Adië wa!
Jilles

Laatst bewerkt: 22/03/2026 - 09:12