Moeilijk
Mijn eerste maand zit erop, thuis in Nederland.
Maar het is allang geen thuis meer, en het feit dat Fee en ik niet samen zijn, kan niet worden opgelost door regelmatig videobellen.
Waar Fee altijd een doorzetter is, zorgt de onzekerheid van dementie, ervoor, dat ze het af en toe niet trekt, en 2 weken terug belde ze al heel vroeg, om te vertellen dat ze erdoor zat, en of ik kon komen, ze was in tranen.
Ik heb naar vluchten gezocht, maar alle mogelijkheden, zorgden ervoor, dat ik pas na 12 uur 's_nachts zou arriveren, geen treinen, en alleen een bus naar hartje Edinburgh.
Na een aantal uren belde ze, dat het weer beter ging, en ik niet hoefde te komen, maar ik vond het niet prettig, dat ze daar in haar eentje was, maar kon niks doen, vanwege de afspraken die ik zelf had.
Vanochtend belde ze weer, helemaal uit haar doen, en ze zat er weer doorheen, en dan komen de emoties los, maar nogal ongenuanceerd.
De dingen die ze zei, raakten me heel erg, want ze klopten gewoonweg niet, maar het heeft geen zin, om een discussie aan te gaan, omdat niks wat ik zou zeggen, haar gevoel van achtergelaten zijn, zou oplossen.
Dus ik heb alleen maar geluisterd, zodat ze haar hart kon luchten, over wat ze voelt, en hoe ze zich voelt.
Eigenlijk was het plan dat ze voor een weekje of twee naar Nederland zou komen, gewoon samen, genieten, en daarna samen met Poes, terug naar Schotland, maar ik heb besloten komende zaterdag met Poes, vanuit Düsseldorf naar Schotland te vliegen.
Ik weet dat het voor ons beide moeilijk is, om zo ver uit elkaar te zijn, ik denk dat iedereen die in die situatie zit, hetzelfde voelt, je wil gewoon bij elkaar zijn.
Maar de vergeetachtigheid door Alzheimer, doet er nog een schepje bovenop.
Ik denk na, over hoe het misschien zal gaan, als het erger wordt, en ik weet dat het zwaar zal worden, maar hoe dan ook, gaan we ervoor, ik zie ook geen andere mogelijkheid.
Afscheid nemen van elkaar, omdat Alzheimer het te moeilijk maakt, is geen optie, want de liefde zit zo diep, dat we elkaar nodig hebben.
Maar de uitspraken van vandaag maken me verdrietig, doen me een beetje denken, aan het leven wat achter me ligt, als de boksbal.
Maar dit is anders, hier is het alzheimer die soms de regie overneemt, en erover strijden heeft geen nut, want diep in haar hart weet ze dat het niet zo is, maar ze gewoon haar angsten moet ventileren.
Fee voelt zich onzeker, twijfelt aan zichzelf, twijfelt of ze dingen wel gedaan heeft.
Ze heeft zich aangesloten bij twee lokale wandelclubs, die eens in de 2 weken een lange wandeling gaan maken, ze wil in het lokale dorpshuis. mensen advies geven, want dat kan ze nog steeds heel goed.
En we krijgen hulp van het dementia team, en begeleiding.
Toen ik belde dat ik zaterdag terug zou komen, was ze helemaal in tranen, en toen pas merkte ik, hoe moeilijk ze het ermee had, maar soms loopt het leven nu eenmaal zo.
Ergens eind september moet ik weer terug, voor de rest van de renovatie van mijn huis die tot ergens in oktober gaat duren, en het plan is, dat we dan samen hier verblijven, in mijn huis.
Eigenlijk had ik deze maand mijn huis leeg willen hebben, en de deur achter me dicht willen trekken, maar het emigratiebeleid van de UK gooit allerhande hindernissen op onze weg, dus het zal pas ergens volgend jaar worden, dat ik definitief vertrek.
maar de dieren zijn een probleem, die kunnen we niet even achterlaten voor 2 maanden, en meenemen is ook geen optie.
Doordat Fee zich onzeker voelt, zal het op eigen gelegenheid vliegen, er voor haar niet inzitten, dus we moeten samen vliegen.
De uitslag van de Ceretec scan is nog steeds niet binnen, en de MRI scan, nog steeds niet gedaan.
Maar gelukkig hebben we na 3 maanden wachten nu eindelijk de disability allowance gekregen, en qua uitkeringen hebben we het nu geregeld, maar we moeten haar vervroegde pensioen nog gaan regelen, dat is door haar financieel adviseur uitgesteld, doordat we geen idee hadden van het inkomen, dat ze uit de uitkeringen zou krijgen.
Het is zoveel geregel, en dat ligt op me te wachten als ik terugkom.
Ik zou willen dat we het allemaal achter de rug hadden, en ons eindelijk bezig konden houden, met ons leven samen.
Zeker kan ik veel regelen, maar als ik die taak overneem, wordt Fee nog onzekerder, want dan heeft ze nog meer het gevoel, dat ze het niet meer kan, dus ik begeleid, stuur, en laat het verder aan haar over, dat heeft ze nodig, maar wanneer stop je met begeleiden, het is een voortdurende afweging.
Ik denk dat ik het wel zal leren in de loop der jaren, ik heb geen andere keus.
Ik wil nog niet denken, aan het moment dat samen door alzheimer ophoudt, wil niet doemdenken.
Weet ik waar ik aan begin, nee, dat weet ik niet, ik weet niet wat te verwachten, weet niet wat er op onze weg komt, en dat was ook zo met kanker, maar daar hadden we hoop, en die is er dit keer niet, alle goede wensen ten spijt.
De medische wetenschap gaat snel, en ik ken iemand die het 10 jaar uitgehouden heeft (wat een beetje de houdbaarheidsdatum schijnt te zijn, als ik het zo mag noemen).
Allemaal uitspraken, die goedbedoeld zijn, en troost willen bieden, maar helaas gaat die vlieger hier niet op, het is een constant proces van achteruitgang, onomkeerbaar.
En ik weet dat er ergens in de toekomst verdriet op me wacht, maar ik denk er niet vaak aan, ik kan het toch niet veranderen.
Maar zolang we de liefde mogen beleven, en iets moois in elkaars leven mogen zijn, gaan we door, wat kunnen we anders.
Ik denk vaak aan, hoe kanker mijn leven gevormd heeft in de laatste jaren, en verbaas me soms, dat ik het heb doorstaan, maar ook toen, kon ik niet anders, net als nu, ieder mooi moment telt, maar dit keer ga ik ze nog beter genieten, nog beter proberen in mijn hart op te slaan, want daar zal ik het straks mee moeten doen.
Het is moeilijk, optimist te blijven, maar ik doe mijn best
12 reacties
Pfff… Peter . Wat moet een mens daarop zeggen, behalve: ik voel het tot in het diepst van mijn hart.
Alzheimer is geen ziekte, het is een sloper. Eén die langzaam de ziel uithaalt wat jij er met liefde hebt ingestopt. En dan sta je erbij en je kijkt ernaar, met je handen vol goede wil, maar niks dat je echt kunt doen.
En toch: jij bent er. Met je luisterend oor, je geduld, je hart. Dat telt, ook al verandert het de uitkomst niet. En dat je zaterdag terugkeert — dat is geen toegeving, dat is liefde in zijn zuiverste vorm.
Sterkte, lieve vriend.
Hou haar vast zolang ze dat nog toelaat.
En vergeet jezelf niet in dat hele verhaal. Jij telt ook.
Willy
Een dikke knuffel wil ik je geven! En Fee ook.
Denk aan jou. Moeilijke situaties krijg je toch in je leven voor de voeten geworpen. Moet sterk denk aan lied van Daniël Lohues.
Lieve HompieGompie,
Wat een mooie tekst.
Tja, het leven is niet altijd eerlijk, maar er iets van proberen te maken, ondanks alles, dat is alles wat we kunnen doen
Liefs😘🫂Peter
Dat jij er straks en nu er bent voor haar is van onschatbare waarde. Laat haar maar dingen doen en dan gaat iets verkeerd, geeft niet begeleiden, tips en veel vragen , het komt wel goed. Vooral samen doen, weten dat ze gewaardeerd wordt om wie ze is. Vat ook de onzekere buien niet persoonlijk op zoals je al doet, dat is de dementie die spreekt, haar onzekerheid over de situatie, haar besef de controle te verliezen....
Maar de goede momenten daar doe je het voor, ook als is het maar bijelkaar zijn, van de natuur genieten,elkaar vasthouden.
Je doet het geweldig Peter, ken je de site van https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie al? Daar staan veel tips en handvatten op waar je misschien wat mee kan.
Zet hem op Peter, ik heb alle vertrouwen in jou!
lfs Hilde
Lieve Hilde,
Het dementie team van Midlothian heeft als enige in de UK, een Gold status, dat wil zeggen dat ze hun zaakjes goed op orde hebben.
Concreet betekent het dat we begeleiding van een Dementia nurse krijgen, die regelmatig langskomt, en voor 1 jaar krijgen we assistentie, om allerlei dingen geregeld te krijgen, er is bijvoorbeeld een carers allowance, en allerlei andere zaken waar Fee recht op heeft, en zij weten precies hoe de vork in de steel zit.
Ook kunnen we iedere 2 weken, naar een meeting, van mensen met dementie, maar ook de verzorgers apart, er is heel veel aandacht, en ondersteuning, gericht op de verzorgers.
Ik heb de link die je stuurde, bekeken, maar ben snel weer gestopt, de gemiddelde levensverwachting bij Alzheimer is 6,5 jaar, waarvan er al minstens tweeënhalf voorbij zijn.
We laten het gewoon op ons afkomen, en ik denk dat het belangrijkste is, dat we haar brein actief blijven houden, en haar lichaam, en daar zijn we druk mee bezig.
Er zijn ineens zoveel dingen, die mogelijk zijn, allerlei zaken met gratis toegang, zoals zwemmen, en nog veel andere zaken.
We gaan ervoor
Liefs 🫂😘Peter
Wat fijn om te horen dat het daar allemaal zo goed gergeld is en dat jullie ervoor gaan is 1 ding wat zeker is. Wens jullie alle liefde !
lfs Hilde
Ik blijf het zo ellendig vinden dat je, net toen je de zon weer vond, terug met donderwolken werd geconfronteerd. En ja, het is nu anders, want het is de Altzheimer die dingen in de war stuurt en soms de communicatie vertroebelt. Vind het dan ook mega van jou dat je dat kunt zien.
Jammer ook van die vele "moetjes". Ik was er toevallig vanochtend nog over aan 't nadenken: hoe er mensen zijn die op een vergadering met een kop koffie en happend in een broodje beslissen dat het een prima idee is om mensen die ontzettend ziek zijn (kanker, altzheimer, noem maar op) nog een hele papierwinkel "cadeau" te doen... Hoe een raar mens moet je zijn om zoiets te beslissen?
Maar vergeef me deze zijsprong: het leven kent weer een pak nieuwe uitdagingen voor jou. Al zie ik overal de saus van liefde en warmte overheen. En ik hoop dat die jullie mag blijven dragen!
Lieve Peter en lieve Fee
Wat is het leven zwaar zo zonder elkaar ,als fee er doorheen zit wil je gelijk naar haar toe en troosten en vast houden ,het is niet eerlijk dat er zoveel moeilijkheden op jullie pad zijn .ik duim hoop en wens dat dit spoedig tot het verleden behoord en jullie bij elkaar kunnen zijn ,gewoon omdat jullie bij elkaar horen,en omdat tijd zo kostbaar is
dikke knuff voor allebei liefs hes xxx
Lieve Peter, ik vind het zeer verdrietig dat juist jij dit moet doormaken, terwijl het geluk je nu aan alle kanten toe had moeten lachen. Het is een zware uitdaging met vele hobbels op de weg en het zal er helaas niet gemakkelijker op worden. Maar je doet het geweldig Peter, met al je liefde, al je geduld voor jou Fee. Maar pas ook een beetje opjezelf, want het is zo gemakkelijk om je hier zelf in kwijt te raken. Alle liefs voor jullie beiden 🫂💕 Gerda
Ik weet niet wat ik zeggen moet Peter. Ik voel zoveel compassie met jou en Fee. Ik had jou zoveel beter gegund, maar ik vind dat je ongelooflijk trots mag zijn op jezelf. Hoe jij je, gegeven de omstandigheden, staande houdt is bewonderenswaardig.
Liefs, Monique
Woorden schieten te kort...
Ik ken jou
jij kent mij
sta voor altijd aan jouw zij
jij betekent alles voor mij
zoals ik voor jou...
Ons grote geschenk
jij voor mij
ik voor jou
zo zal het blijven
nooit uit elkander drijven
wij...
want wij
betekenen voor elkaar
ál wat iemand zich maar wensen kan
en wat niets en niemand
ooit verbreken kan
Als dan
met de tijd
vergeten
steeds meer binnenglijdt
blijf ik voor jou de steun
die je met liefde omarmt
dat je altijd voelt
dat mijn liefde je warmt
in de koude
van het verloren zijn
geborgenheid
voor al jouw pijn
ik sterf
een beetje met je mee
wij blijven voor altijd
één met z'n twee
Heel veel liefs voor jullie van ons XXXXXHR
Ach lieve Hebe,
Ik heb het gevoel dat ik ook nu weer moet laten zien, wat ik als mens waard ben.
Of ik dat kan volbrengen weet ik niet, maar laten we eerst maar eens kijken, hoever ik kom.
En af en toe voel ik me verdrietig, en schrijf ik het van me af, en jouw tekst raakt me weer in het hart.
Ook Fee en ik zullen zo lang mogelijk een blijven, met zijn twee.
Dikke knuffels🫂🫂🫂🫂🫂😘💕Peter