Mijn andere leven

Het leven zoals zich dat nu voor mij ontvouwt, is anders, als ik ooit had gedacht.
De dreiging die kanker jarenlang op mijn leven uitgeoefend heeft, is er niet meer.
Maar de dreiging die alzheimer uitoefent op ons beiden, is reëel en voelbaar.
Afgelopen maandag zijn we bij de neuroloog geweest, en de scans hebben uitgewezen dat de hersenkwabben, links en rechts en achter getroffen zijn, daar waar zich geheugen en spraak bevinden.
De scan was eigenlijk ook, om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten, en de diagnose is nu definitief Alzheimer.
Early onset, dus in het beginstadium, maar ik heb daar mijn twijfels bij, omdat het zich al twee jaar eerder begon te uiten, en al die tijd niet behandeld is, en door de dingen die haar vriendinnen en werkneemsters eraan toevoegen, denk ik dat het eerder begonnen is.
Het nu ook duidelijk dat het niet genetisch bepaald is, haar moeder had MS, haar grootvader Parkinson, en zo waren er nog enkele gevallen in de familie.
Het is belangrijk voor haar broer, en zijn dochter, om dat uit te kunnen sluiten.
Ik merk in de dagelijkse gesprekken dat Fee bijvoorbeeld naar de keuken kan lopen om koffie in te schenken, en onverichterzake terug komt, en wat vooral opvalt is, dat de automatische piloot die ze altijd heeft gehad, hopeloos spaak loopt.
Zo gauw er ook maar iets de routine onderbreekt kan ze het spoor niet meer oppakken.
Ik laat ze dan even aanmodderen, en probeer daarna ze, met korte hints weer op het juiste spoor te zetten, soms lukt dat.

Nu kan ik natuurlijk koffie voor haar inschenken, maar dan neem ik het over, en het is juist belangrijk dat ze het gevoel blijft houden dat ze dat zelf kan, dat ze controle heeft.
Fee rijdt nog dagelijks auto, en het dementie team, geeft aan dat als ik me onveilig ga voelen, ik dat moet melden, ook aan Fee, maar dat lijkt me heel zwaar, want dan moet ik een stukje zekerheid van haar afnemen, een stukje controle uit handen nemen.
Een ding is zeker, zolang ze de routine van het autorijden aan kan houden, verleert ze het niet.
Als voorbeeld gaf de dementia nurse, een cliënt, die hangende een rijtest door de DVLA (CBR) stopte met rijden, en gigantisch faalde voor de test, dus niet meer mocht rijden.

Omdat Margreet nooit wilde praten, heb ik nagedacht, en stel ik ook de vragen, die je liever niet stelt.
En dat was, waar ben je het meest bang voor?
En dat was in eerste instantie, ik ben bang dat ik je teleur zal stellen.
En ik kan daar alleen maar op zeggen dat ze me nooit teleur zal stellen, omdat ik weet dat het nou eenmaal niet anders is, maar het doet wel zeer als ze daar verdrietig over is.
Later thuis zei ze, ik heb zolang gewacht op de liefde, op die One person, die ik nooit meer dacht te vinden, en nu hebben we elkaar eindelijk gevonden, en dan komt die rotziekte ineens in mijn leven.
Ik weet dat we ooit eens afscheid moeten nemen, maar tot die tijd, vecht ik tot de laatste snik, tegen die rotziekte, zodat we zo lang mogelijk samen kunnen blijven.
Haar laatste korte relatie was voordat ze de cottage kocht in 1998, dus ze heeft echt heel lang gewacht.
De vraag is nu gesteld en beantwoord, en het is belangrijk dat we beide weten dat we de ongemakkelijk dingen niet uit de weg gaan, maar het maakt ons beiden verdrietig.
Ik heb Fee beloofd, dat als het zover is, de liefde waarschijnlijk nog wel gevoeld wordt, en ik met haar de heuvel op zal wandelen, met haar in het gras zal gaan liggen, en knuffelen en kussen, zodat ze met liefde gaat.
Fee zegt, dat ze me goed achter zal laten, en dat ze wil dat ik beloof, dat ik op zoek zal gaan naar een nieuwe relatie, want je verdient het zo, en dan beginnen bij mij de tranen te lopen.
Onze liefde is nog maar in het prille begin, en dan praten we over het verdergaan nadat wij afscheid van elkaar hebben moeten nemen.
De neuroloog zegt dat hij patiënten heeft die het met de tablet die ze geven, nog 10 jaar volhouden, en Fee houdt zich daaraan vast, maar ik weet dat het meer een kwestie is van hoop geven, omdat we niet weten hoe het zal gaan.
Ik krijg tips van vrienden over allerlei behandelingen en medicijnen, die het terug moeten draaien, maar als er een ding is wat vaststaat, is dat het niet teruggedraaid kan worden.

We zijn bezig de emigratie te regelen, en om te trouwen, en als ik dan een verblijfsvergunning heb, mag ik tweeënhalf jaar blijven, daarna moet ik het verlengen, en mag ik nog een leer tweeënhalf jaar blijven, en na 5 jaar mag ik een definitieve status aanvragen.
Ik zeg mijn woning op, als de emigratie geregeld is, maar stel dat we samen niet eens meer 5 jaar hebben, wat hangt me dan boven het hoofd, terug naar Nederland kan niet, en daar blijven mag misschien niet.
Maar toch zetten we de stap, want zonder elkaar is geen optie meer.
In de weken dat we van elkaar gescheiden waren, ging het slecht met Fee, meestal goed, maar soms een enorme dip, dus vanaf nu blijven we samen.

Het leven is nu een constant zoeken naar sleutels, papieren en andere zaken, en ik probeer een andere routine in te brengen, waarbij de belangrijke zaken altijd duidelijk zichtbaar in haar handtas zitten, portemonee, telefoon, bril, zonnebril.
Als ze dingen moet regelen, ga ik meestal mee, maar soms laat ik haar alleen gaan, dat doet haar goed, en dat heeft ze nodig
Soms zegt ze dat het goed is dat ik haar heb ontmoet toen ze nog goed was, maar zoals ik het nu zie, was het proces toen al minstens een jaar aan de gang, maar dat zeg ik natuurlijk nooit, het heeft geen nut om dingen in een tijdschaal te zien.

Onze dagen bestaan, in het er samen met de hond op uittrekken, boodschappen doen, samen ergens van een bakje koffie genieten, en natuurlijk dingen regelen, en gelukkig kunnen we meer en meer zaken afvinken,
We gaan iedere tweede vrijdag met een groep mensen wandelen, komende week komt de contactpersoon van het dementie team kijken wat we nog nodig hebben, 2 dagen later zijn we bij een bijeenkomst van mensen met dementie en hun verzorgers, kunnen we dingen uitspreken, of gewoon even gezellig koffie leuten, en kletsen, ik weet niet wat ik me er bij voor moet stellen, maar we gaan desalniettemin. en Donderdag gaan we bij een van haar vroeger cliënten op bezoek, in het dorp Hawick wat als Hoik uitgesproken wordt.
En zo vullen we de dagen, laatst nog bij Borthwick castle geweest, en het kerkje daar stond al een tijd leeg, en nu heeft iemand het gekocht, en gaat er een huis in maken, waarin veel behouden zal blijven, en dan kom je de Schotse humor terug.
Zijn vrouw heet een stoel gekocht, een rekwisiet uit een of andere horrorfilm, en ze schuimt allerlei markten af naar religieuze voorwerpen.
In de kerk stond ook een kist met een groot zwaard erop, dus ik zei, iemand is iets vergeten.
Nee, mijn vrouw wilde iets voor haar verjaardag dat haar goed stond!!!!
Grafhumor.

We zijn in Vogrie park gaan wandelen, en in het huis daar heeft iemand een heuse Harry Potter ervaring opgebouwd, met een toverdranken klas, en nog meer, echt prachtig, voor kinderen en volwassenen.
Ze heet zelf ook echt Potter.
En zo ontmoeten we bijna iedere dag iemand die een bijzonder verhaal te vertellen heeft, en gaandeweg wordt soms ook ons verhaal verteld, en de reactie is altijd, ik krijg kippenvel, ik wil jullie graag een knuffel geven, en wat ik zelf het mooiste vindt, is dat het mensen hoop geeft, dat het misschien ook hun kan gebeuren.

We zijn bezig van iedere dag iets moois te maken, iets wat het waard is om herinnerd te worden, en ik probeer altijd even stil te staan, want ik weet, dat er een moment komen zal dat ik het met de herinneringen zal moeten doen, en dat bedrukt me soms, maar wij houden zoveel van elkaar, dat het het allemaal waard is.
Als we elkaar veel eerder in ons leven hadden ontmoet, hadden we veel te verschillend geweest, Fee een feestbeest, en ik meer een stille genieter.
Ik weet niet wanneer ik een verzorger zal gaan worden, heb soms een beetje het gevoel dat ik dat eigenlijk al ben, en nu maar hopen, dat we echt nog 10 jaar samen zullen hebben, de tijd zal het leren.
Ik kan me niet bezighouden met het afscheid dat er aan gaat komen, we leven in het nu, en leven vooruit, maar soms sta ik er even bij stil, dat zijn de momenten dat ik me verdrietig voel, dan kijk ik naar Fee, en voel zoveel liefde, en dan besef ik dat we de tijd die we hebben goed moeten benutten