ineens verandert alles
gisteren zijn we eindelijk bij de Anne Rowling kliniek geweest, en zijn de resultaten van de CT scans besproken, en ook een aantal test gedaan, om uit te vinden, waarom Fee's korte termijn geheugen, zoveel problemen geeft.
Als ze alleen is gaat het goed, maar als er teveel tegelijk gebeurt, dan heeft ze moeite om te focussen, en de dingen af te maken, en soms om de woorden uit te spreken, die op het puntje van haar tong liggen.
Naar ons gevoel ging het al beter, als een paar maanden geleden, en ik probeer haar meer structuur te geven, door iedere dag een lijstje te maken, met de boodschappen, en dingen voor de volgend dag.
In de keuken, verdelen we de taken, en dat gaat goed.
Onze verwachting was, dat het jarenlang overwerkt zijn, de oorzaak was, omdat we verbetering zagen, sinds haar bedrijf verkocht is.
Maar het is een drukke week, voor haar, haar kantoor moest leeggeruimd zijn, en dat is nu helemaal klaar, maar de verhuurder wil steeds meer geld zien, en probeert Fee onder druk te zetten, en dat is eigenlijk net teveel voor haar.
Gelukkig zijn er bevriende advocaten, die als vriendendienst, korte metten maken met de huisbaas, dus dat komt wel goed.
Dus na een wachttijd van 5 maanden, gingen we vol goede moed naar de kliniek, eindelijk zou ze te weten komen, waar ze aan toe was, haar broer, met zijn vrouw waren over, uit Penang, met hun dochter, en haar broer, Fee's vriendin Kathleen, en ik waren bij de afspraak aanwezig.
Na een behoorlijk aantal tests en vragen, sloeg de diagnose in als een bom, Dementie als gevolg van een beginnende (vroege) Alzheimer.
En daar sta je dan, Fee sloeg zich er moedig doorheen, maar toch kwamen de tranen, want net als bij kanker, is er de grote vraag, Hoe lang heb je nog, hoe zal het gaan, wat is er aan te doen.
Er is niks aan te doen, ze krijgt een doorverwijzing, naar een memory kliniek in de buurt, en men zal ze medicijnen gaan geven, die het probleem, minder erg maken, haar geheugen. een soort van boost gaan geven.
En ineens stort onze toekomst in, en weer vraag ik me af, hoe lang zullen we samen in "Goede" gezondheid hebben.
10 jaar geleden stond ik er ook zo voor, en ik weet dat het ook dit keer een zware tijd zal worden, maar ik kan Fee niet in de steek laten, op het moment dat ze me het hardste nodig heeft.
En dan moet er ineens van alles geregeld gaan worden, ze moet de uitslag bij de DVLA melden, dan krijgt ze een uitnodiging om een rijtest te doen, in haar eigen auto, om te bepalen of ze nog fit to drive is.
Nu rijd ik al vaak, en grap ik dat ik haar escort service ben, maar handen thuis als ik rij, maar nu komt het dichtbij.
Ik weet niet hoe ik hiermee moet leven, maar het komt op mijn weg, en ik kan het niet weg wensen.
Dit had niet zo moeten zijn, de liefde van mijn leven gevonden, eindelijk liefde zoals ik altijd had gehoopt als het zou moeten zijn, maar zoals het er nu naar uitziet, zal ik op een punt in de toekomst afscheid van haar moeten nemen, terwijl ze er nog is.
Fee wil dat als het slecht met ze gaat, ik haar loslaat, zodat ik met iemand anders gelukkig kan worden, ze wil niet dat ik weer een vrouw, tot aan haar dood moet begeleiden, ze wil dat ik haar dan verlaat.
Mijn eerste vrouw, wilde ik helpen, maar mocht het niet, en nu gaat dat waarschijnlijk weer gebeuren, en van binnen maakt me dat kapot, en ik ben echt bang, dat ik daar weer doorheen zal moeten.
Dus de tranen lopen, als Fee niet kijkt.
Er moet van alles geregeld worden, power of attorney, ik moet dingen kunnen regelen, een testament zodat ik in onze cottage kan blijven wonen, als ze er niet meer is, of als ze naar een verzorgingstehuis moet.
Haar pensioenzaken dienen geregeld ge worden.
En hoewel ik door haar broer en familie, en door al haar vrienden, in hun hart gesloten ben, voel ik me er ineens weer alleen voor staan, ondanks dat iedereen klaar staat om te helpen als het nodig is.
Het doet intens zeer, om dat weer te moeten voelen, maar ook nu weer, zeg ik dat we kiezen om te leven, en ons niet bezig te houden met wat in het verschiet lijkt te liggen.
En ik kan alleen maar verder gaan, en er het beste van maken, we willen haar broer ook eens in Penang bezoeken, en er zijn zoveel plannen, maar ik heb geen idee, of we die ook werkelijkheid zullen zien gaan worden.
Ik ben niet boos, maar voel me zo alleen, en zo gaan we samen onze weg lopen, die anders wordt als we hadden verwacht.
Het vervolg van mijn weg, waar een aftakking is gestopt, en het lijkt alsof er binnenkort weer een aftakking stopt.
Weer wordt ineen alles anders
34 reacties
Lieve vriend
De wereld kan toch zo onrechtvaardig zijn.
Maar ik k herken zóveel in je verhaal. Want je weet dat ik, zij het op een ander punt van dezelfde kronkelweg, met beginnende vasculaire dementie geplaagd zit. Recente controle toont aan is het gelukkig stabiel blijft. Maar ik merk elke dag hoe belangrijk het is om stress en spanning te vermijden. Hoe rustiger mijn dagen, hoe beter mijn geheugen lijkt te functioneren. En dat gevoel – alsof het geheugen soms als een zeef werkt, maar ook weer helderder wordt bij rust – dát ken jij intussen ook bij Fee.
Je schrijft ergens: "en ineens stort onze toekomst in" – dat raakte me diep. Want dat is het gevoel dat vaak overheerst bij een diagnose als deze. Maar weet je… hoewel dementie niet te genezen valt, kán de ziekte vaak wél heel lang onder controle blijven. De medicatie die Fee nu krijgt, kan inderdaad een boost geven aan haar geheugen. En heel veel mensen functioneren, met wat hulp en structuur, nog jarenlang goed.
En precies dáárom, Peter, is het nu belangrijker dan ooit om samen te genieten van elke dag. Niet morgen, niet volgend jaar, maar vandaag. Samen leuke dingen doe, dingen die dát zijn die blijven hangen – bij haar én bij jou.
En het is een pad dat jij nu niet alleen hoeft te lopen. Anders dan bij Margreet, waar je wél wilde helpen maar niet mocht, ben je nu verzekerd van de liefde en toewijding van Fee. Zelfs nu, nu ze getroffen wordt door deze ziekte, wil ze jóu beschermen. Ze spreekt van loslaten, van niet tot last willen zijn… maar elke zin ademt liefde. Die liefde van Fee is écht, en ze is er, met hart en ziel. Juist dit verhaal – hoe schrijnend het ook is – toont aan hoe sterk jullie band is.
Zoals jij schrijft over jullie liefde – dat is niet kapot te krijgen. Zelfs niet door Alzheimer. Want liefde kent geen geheugenverlies, die zit veel dieper.
Misschien ken je het nog niet, maar zoals kanker.nl voor mij (en zovele kankerlotgenoten) een veilige haven is, bestaat er ook zo’n warm platform voor mensen met dementie en hun naasten: dementie.nl. Een forum, waar ik , bij de eerste diagnose, nu twee jaar geleden veel steun en info gevonden heb.
En ik hoop dat je nog heel veel dagen mag mag hebben met rust rust, liefde, nog heel veel dagen waarop je zegt: “Vandaag hebben we geleefd.”
❤️, Willy
Ik had het niet beter kunnen verwoorden.
Lieve Peter,
Ik was wel even van slag van jouw bericht gisteren. Het leven is niet eerlijk, maar er is niemand op wie je boos kan worden, dus boosheid is verspilde energie. Met een Alzheimer diagnose is het net als met kanker: je weet niet wat de toekomst brengt. Enige dat je wel weet is dat die onvoorspelbaar is qua fysieke en mentale gezondheid waar je weinig of geen invloed op hebt. Daarom geldt de oude Oosterse wijsheid ook hier: GENIET VAN HET NU. Dat is het enige wat je hebt. Voel de liefde die je voor Fee hebt, ontvang de liefde die zij voor jou heeft. Geniet van wat er NU is. Zoals Willy zegt: liefde kent geen geheugenverlies en het proces kan langzaam verlopen.
Ik hou je in gedachte stevig vast en zend alle kracht naar jou lieve man.
Liefs, Monique
Lieve Monique,
Dank je wel,
We zagen dit niet aankomen, maar doen ons best door te gaan.
Meer kunnen we niet
😘😘😘Peter
Lieve WILLY,
VRIEND, wat is dat eigenlijk een mooi woord, want dat is wat ik voel, vriendschap.
We kunnen hier in Schotland alle hulp krijgen die nodig is, een vriendin heeft dat uitgelegd, omdat zij in dezelfde situatie zat met haar vader, en er is een aparte hulp voor (vrij vertaald) mantelzorgers.
Hoe snel het proces zal gaan, en wat de medicijnen voor haar kunnen doen, dat weten we niet, maar het zal gewoon een kwestie van afwachten worden.
Wat nu pas duidelijk is geworden, is, dat deze situatie al 2 jaar speelt, en niet pas sinds eind oktober.
Zoals ik al vaker schreef, leef je leven, iedere dag, zolang je kan, zolang je mag.
En dat is waarmee we bezig zijn.
Ben er stil van....wat vreselijk voor Fee ook....verdorie had zo het beste gehoopt voor haar...ik sluit mij ook aan bij het lieve verhaal van Willy. Als ik dat laatste stukje van hem en van jou lees springen me de tranen in de ogen...he bah....Ik hoop dat het een langzaam verloop krijgt met nog heeeel veel mooie en liefdevolle dagen.
Ik geef jou en Fee een hele dikke knuffel,
Houd moed lieverds!!
lfs Hilde
Lieve Hilde,
Eindelijk even tijd om te reageren.
Ons viel het ook rauw op ons dak, waar we eerst dachten dat het weer beter zou gaan, weten we nu dat dat niet gaat gebeuren.
Wat kunnen we anders doen, als zoveel mogelijk uit het leven halen nu het nog kan
😘😘Peter
Lieve Peter,
Wat een mokerslag, net nu je dacht weer van het leven te kunnen genieten en weer een mooie toekomst samen te kunnen opbouwen, krijg je deze diagnose.
Uit alles kan ik opmaken dat er veel liefde tussen jullie beiden is. Ik zou eruit halen, wat erin zit. Het kan inderdaad nog jaren goed gaan. Maar je weet dat er een moment komt, dat het heel hard achteruit gaat.
Uit alles kan je opmaken, dat ze je uit liefde wil laten gaan, wat ik ook van haar kant kan begrijpen, want ze wil je niet weer met een zieke vrouw lastig vallen.
Het verhaal van mr. Willy, ik kan het niet beter verwoorden.
Heel veel sterkte en in gedachte houd ik je stevig vast.
❤️
Ja, de liefde is er zeker, en we moeten zien hoe het zal gaan, tijd is alles wat we ons kunnen wensen
❤️Peter
Lieve Peter,
Ik weet even niet zo goed wat ik moet zeggen, maar wil zo graag toch iets schrijven om je te laten weten dat ik aan je denk en je wil steunen hier. Ik roep vaak dat het mooiste dat je kunt vinden in je leven de liefde is, maar steeds vaker realiseer ik mij ook (door het lezen van verhalen en mijn eigen ervaringen) dat het ook een van de pijnlijkste gevoelens met zich mee kan brengen. Gevoelens van gemis van iets dat was, iets dat je nog veel langer vast had willen houden of nooit hebt gekend. Toch probeer ik er op te blijven vertrouwen dat zolang je zoveel mooie facetten van de liefde hebt mogen ervaren, zij de moeilijke en pijnlijke aspecten uiteindelijk zullen overschaduwen. Volgens mij kent de liefde tussen jou en fee zoveel van die prachtige aspecten dat die verankerd zitten in jou. Die laat je niet meer los. Ik wens jou en fee veel sterkte. Dikke knuffel van Bianca
Lieve Bianca,
Mijn motto
Leef je leven, elke dag, zolang je kan, zolang je mag.
Daar zullen we het mee moeten doen, maar ik weet nu al, dat het niet makkelijk zal worden.
Dikke knuffel terug
🫂🫂🫂Peter
Jongen toch, heb er geen woorden voor en trouwens, alles is al in de mooie reacties gezegd. Onvoorspelbaar, dus GENIET elke dag, haal alles uit de kast samen, laat elke dag dubbel en goed tellen! Ff potje janken hier, denk aan julllie❤️
Ben er stil van...
Sluit me aan bij alle bovenstaande reacties.
Lieve Peter, ook ik ben er stil van...Alles is hier al in de mooie reacties gezegd en ik sluit me daar dan ook volkomen bij aan!
Geniet Peter, elke dag, elk uur met je lieve Fee.
Een hele dikke knuffel voor jou en Fee 🫂🫶 liefs Gerda.
Lieve Peter,
We hebben elkaar gister gesproken.
Omarm al de mooie woorden die hier geschreven zijn.
💞
Lieve Peter, het eerste wat in me op komt nu ik je blog lees, is: dit kan toch niet waar zijn?! En verder weet ik gewoon nauwelijks wat ik zeggen moet. Ik wens jullie zo lang mogelijk goede tijden samen om jullie liefde en elkaar te koesteren.
Heel veel liefs en heel veel kracht en sterkte! XXX
Ach Peter toch. Ik vind dit zo erg voor jullie. Net nu jullie er klaar voor waren om aan het nieuwe leven te beginnen. Onvoorstelbaar en zo oneerlijk. Ik heb er eigenlijk geen woorden voor….
Ik wens jullie heel kracht en moed om hier weer mee om te gaan.
Liefs, Nella
Lieve Nella,
Ik weet niet hoe, maar ik zal er ook dit keer door komen.
Het leven is nou eenmaal niet eerlijk, maar zo gemeen, had ik niet verwacht
Liefs Peter😘😘🫂
Lieve Peter,
Wat Willy schrijft onderschrijf ik helemaal, geen woord te weinig of teveel. Het is zo anders nu. Wat is het leven hardvochtig of mooi.
Een familielid van mij schreef:
Niet wat ons wordt aangedaan
Doet ons op of ondergaan
Maar de wijze van ernaar kijken
Doet ons verarmen of verrijken.
Ellen van Monsjou- Krijger
Ik denk aan je ❣️
Wow❤️. Wat een mooie 'spreuk'. Die ga ik verspreiden. Kan ik erbij vermelden van wie deze sprek is?
Liefs Esther💕
Jazeker kan dat, ze heeft een boekje geschreven met de titel “ dag mam” over het overlijden van haar dochter. Ik vind de spreuk zo pakkend, waar en mooi. Het denkt voor mij eigenlijk altijd de lading van wat er gebeurt in mijn leven.
Een mooie tekst.
Dank je wel
Liefs Peter❤️🐻
Lieve Peter,
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Liefs Esther💕
Helemaal van mijn melk door dit bericht. Dat je dit nu weer overkomt, lijkt me een heel sarcastisch lot. Toch hoop ik op nog veel mooie tijden voor jullie samen. Zoals Willy zegt, kunnen ze al wel wat op vlak van afremmen van die ziekte. Maar dat maakt de klap er niet minder om. Nu eerst veel bij elkaar schuilen en weer maar eens aanpassen aan nieuwe dingen...
Lieve Clemence,
We schuilen bij elkaar, en huilen bij elkaar.
Maar ook lachen we met elkaar, en delen de liefde in al zijn schoonheid.
Zolang het kan
Liefs Peter❤️😘😘
Geen woorden voor.... dikke knuffel
Lieve Peter,
Ongelofelijk dat jullie dit overkomt. Ik sluit me aan bij alle lieve woorden die hier al geschreven zijn.
Liefs, Beatrix
❤️
Lieve Beatrix,
We kunnen dit gevecht niet winnen, maar kunnen wel kijken hoever we kunnen komen.
Dank je wel voor je reactie, het doet me goed
Liefs Peter
Lieve Peter,
Ongelooflijk dit. Wat heftig en verdrietig. De woorden van mr Willy zijn prachtig, hopelijk geven die (ook) troost. Het blijft geweldig dat jij de liefde weer gevonden heeft en de liefde jou. Ik luister nu naar 'sometimes a prayer will do', het mooie troostende lied dat ik dankzij jou ontdekt heb. Dat de muziek jou ook maar weer mag troosten en dat jullie zo veel mogelijk jaren samen mogen hebben!
Liefs, Michelle
Lieve Michelle,
Ondanks alles, houden we on voor, dat het leven de moeite waard is.
Zolang we er iets van kunnen maken, zullen we dat doen.
Ik heb het nummer weer geluisterd, Fee vindt het ook heel mooi.
Liefs Peter😘😘🐻
Lieve Peter en Fee
Voor 100% eens met Mr willy die perfect verwoord wat mij nu niet lukt ,word hier stil en verdrietig van ,Hoe wreed is toch soms het leven zelf
dikke troostknuffel voor jullie allebei liefs hes xxx
Oooh peter, ik lees nu pas je blog. Wat een narigheid. Hier word je niet vrolijk van.
Ik hoop dat jullie nog lang in goede gezondheid van elkaar mogen/ kunnen genieten.
Persoonlijk vind ik het erger dan kanker. Hier valt bijna niks tegen te doen. Heel veel sterkte 💋💋💋
Als je niet weet wat te zeggen
'alleen maar' kunt voelen
dat je zóveel wilt weerleggen
omdat leven dit niet kan bedoelen
dan lees je weer en weer en weer
wat je leest verandert niet
de woorden kennen geen keer
brengen een groot en intens diep verdriet
Vertrouw op wat je samen bindt
geloof en weet, je raakt elkaar niet kwijt
hoe bijzonder dat je samen liefde vindt
geef ruimte aan angst en onzekerheid
leven is niet maakbaar
dat weten we maar al te goed
toch ware liefde voor elkaar
kan veel meer dan je vermoedt
Ik wens jullie veel meer
van de liefde die je met elkaar deelt
liefde is kwetsbaar en teer
totdat leven een naar spel met je speelt
nu dán blijkt jullie intense verbondenheid
die liefde van je leven
raak je nooit meer kwijt
zal voor altijd je hart omgeven
Ik wens jullie ondanks, nog onwijs veel dagen van puur geluk!
Heel veel liefs xxxxxxx HieBie
lieve Hiebie,
Ineens rollen de tranen, wantje raakt me in mijn hart.
Dank je wel.
Hou van je zussie🫂🫂🫂🫂🫂😘😘😘😘Peter