Even voorstellen

Schotland is prachtig, en zeker ik, geniet met volle teugen.
Maar ik wil ook graag dat Fee iets meekrijgt, van mijn land, van de plaats waar ik opgegroeid ben, en van de mensen waar ik om geef.
Dus nemen we in de week van 20 mei, een weekje vrij, en vliegen samen naar Weeze, en gaan naar de Kamanido.
Fee is helemaal opgetogen, en ik wil ze ook graag aan jullie voorstellen, de vrouw die mijn hart gevonden heeft.
En ik wil dat ook doen, omdat ik trots op ze ben, en de mensen die ik op het forum heb leren kennen, in mijn hart heb gesloten.
De blijdschap, waarmee de boodschap ontvangen werd, dat ik Fiona gevonden had, en we de liefde in elkaar gevonden, heeft me heel erg goed gedaan, en ook ook voor Fee , heb ik sommige reacties vertaald, en ze is er heel erg door ontroerd.

Na de uitslag, dat ze Alzheimer heeft, waren we in shock, maar bovenal, is er het gevoel, dat we er alles aan doen, om van de tijd samen, te genieten.
Het medicijn dat ze dagelijks slikt, lijkt te werken, alhoewel niet in alle gevallen.
Maar we nemen de momenten die we hebben, en proberen er ons van bewust te zijn, hoe mooi het leven is.

Dus vandaag zaten we in het gras, op de Pentland heuvels, waar onze liefde begon, en heb ik what a wonderful world op mijn telefoon laten horen
https://youtu.be/2nGKqH26xlg?t=72
En ja het is een wonderschone wereld
En We have all the time in the world 
https://www.youtube.com/watch?v=RMxRDTfzgpU
Nu is de tijd die ons gegeven wordt, waarschijnlijk ingekort, maar dat betekent niet dat we geen tijd hebben, we zien wel hoever we komen, tot die tijd lezen we ook dit keer, niks op internet, we hebben er beide geen behoefte aan.
Er is een nieuw medicijn op de markt, was laatst op nu.nl te lezen, en gisteren kregen we het eerste bezoek van de zuster van het dementie team, en ze waren hiervan op de hoogte, maar in Schotland zou men het niet gaan geven.
Niet omdat ze het afwezen, maar de bijwerkingen, waren dusdanig, dat het leven er zeker niet beter op zou worden, zo niet een dodelijke uitwerking kon hebben.

Het team in Midlothian, heeft bij de NHS een Gold status, en ze werken aan verbeteringen
We krijgen voor 1 jaar lang, iemand toegewezen, die helpt om allerlei dingen te regelen.
Maar net als Kanker, heeft Alzheimer een vaste plaats in ons leven gekregen, het verschil is, dat we er ook nu al dagelijks mee geconfronteerd worden.
Sleutels die we constant kwijt zijn, zelfs in een kleine cottage als de onze, vragen die constant opnieuw gevraagd worden, en Fee kan ineens alle energie kwijt zijn, dan lopen we op de heuvel, en ineens is ze op,
Boodschappen doen in een andere winkel is een ramp, we hebben het vandaag geprobeerd, Fee wilde alleen gaan, en ik zou in de auto wachten, en dat heeft ze nodig, voor haar zelfvertrouwen, dat ze dat nog kan.
Maar de waarheid is, dat ik heel veel mensen de winkel in zag gaan, en ook weer uit, maar Fee was en bleef binnen, dus ben ik na een minuut of 20 toch de winkel ingegaan, zonder ze verwijten te maken.
Het boodschappenlijstje, waar zo'n 7 dingen opstonden, kon  ze niet volgen, omdat alles op andere plaatsen lag, en ze was bijna in paniek.
Dan neem ik het heft voorzichtig in handen, en loods ze naar de kassa, zeggend dat het prima is, ook al zie ik dat er veel dingen in het karretje zitten die niet op het lijstje stonden.

Ik wil ze niet constant confronteren met het feit, dat het niet goed gaat, ze heeft dat stukje zekerheid nodig, ze moet kunnen voelen, dat ze de controle nog heeft.
Met kanker werden we regelmatig geconfronteerd, als er onderzoeken, of behandelingen waren, tussendoor probeerden we ons leven zo goed mogelijk te leven, en we probeerde dubbel te genieten van ieder moment dat we samen hadden.
Maar alzheimer is een heel ander verhaal, en ik houd mijn hart vast, als ik zie wat het, nu al met ze doet.
Geen mens die een zinnig woord kan zeggen over de tijd die we nog hebben, maar Fee is daar heel duidelijk in, ze zegt, het zal mijn leven aanzienlijk bekorten.
Er komt nog een Ceretec scan en een MRI scan om de aard van de ziekte vast te stellen, en er is een Gen onderzoek gedaan, en wat we weten, is dat afhankelijk van de resultaten, het misschien wel 10 jaar kan duren, of dat het in een stroomversnelling geraakt, en dat de medicijnen die ze hebben, misschien geen effect zullen hebben.

En zo leven we tussen hoop en vrees, en dat trekt nu al een wissel op me, als Fee langere tijd weg is, voor iets wat ze in een half uurtje kan doen, dan maak ik me zorgen, maar ik kan ook nu weer, niks doen.
Ook dit is een ziekte die we alle twee hebben

Ik heb de kinderen geïnformeerd dat we besloten hebben samen verder te gaan, maar dat samen oud, er misschien niet in zal zitten, omdat ze de diagnose, Dementie, veroorzaakt door onset Alzheimer, heeft gekregen.
Ik had gehoopt dat ze over hun eigen schaduw heen zouden kunnen stappen, omdat dit niet zomaar iets is, het is gewoon heel heftig, wat er nu gebeurt.
Maar geen enkele reactie van mijn stiefkinderen, want het hele dramaqueen gedoe van Amanda, en dat ik in hun ogen geen goede vader ben, is natuurlijk veel belangrijker, als wat er met mij gebeurt.
Ik vind het zo egoïstisch van ze, maar het zegt mij ook, dat ze hun eigenbelang, voorop stellen.
Ik voel me hierdoor, ontzettend in de steek gelaten.
Amanda heeft nog steeds haar zinnen gezet op de boekenkast, en wat andere spullen, die van mij zijn, daar kan wel over gepraat worden, maar over een vader die verdriet heeft, door wat er gebeurt, is er geen plaats in hun leven.
Het maakt me duidelijk dat ze afscheid van me hebben genomen, eerst moet er aan hun voorwaarden voldaan worden, en dat vertik ik, omdat zij fout zitten.
Ik ben normaal niet zo stug, kan goed relativeren, maar dit valt niet te relativeren.
Pap hoort er voor hun te zijn, en niet andersom, zo kijken zij er naar.
Zo heb ik ze niet opgevoed, en ik ben teleurgesteld.
Dus ik ga ze informeren dat Fee en ik een weekje in Nederland zijn, en ik wat mensen ga bezoeken, allereerst de mensen van het Forum, en Inge en Hans, en wat familie van Margreets kant.
Maar ik verwacht niet dat er een reactie komt, en dat betekent dat ik nu moet gaan regelen, hoe het met het uitstrooien van Margreets as gaat, want met zo'n houding zal dat ook een probleem zijn, en ben ik er definitief klaar mee.
Amanda vindt zichzelf al vanaf het begin zielig, want ze heeft het gevoel dat ze ook haar vader kwijt gaat raken, het gaat alleen om haar.
En dat is precies wat ze voor elkaar gekregen heeft, en dat is niet omdat ik haar in de steek laat, maar omdat ze dat zelf zo georkestreerd heeft, een extra reden voor haar.

En Bob, tja, die vindt het lastig, maar gaat er niet tussen staan, en dat vind ik verstandig van hem.
Hij belt regelmatig, om te kijken hoe het met ons gaat, en wil alleen maar dat ik gelukkig ben, en hij meent het.
De andere twee zeggen alleen maar dat ze willen dat ik gelukkig ben, maar hun daden zeggen iets anders.
Buiten de huishoudelijke mededelingen, communiceer ik niet me ze, ze vinden dat ik maar moet voelen hoe alleen ik sta zonder hun.
Zeker doet het zeer, na zoveel jaren zorg zo behandeld te worden, maar ik heb mijn vrienden op het forum, mensen die oprecht om elkaar geven, en ik heb een hele serie nieuwe vrienden in Schotland, mensen waar je wel op kunt bouwen.

13 reacties

Ik hoop (en zie) dat je veel steun liefde, hoop en inspiratie haalt uit de zinvolle contacten misschien wel om daarmee een stapje vooruit te komen met hen die niet over hum schaduw willen stappen. Pijnlijk of hartverscheurend  om te lezen en tegelijkertijd mooi om te zien dat je ook jezelf niet uit het ook verliest.

Laatst bewerkt: 25/04/2025 - 12:36

Lieve Peter,

Ik kom op de Kamanido dag uit Maasmechelen na een lang weekend met mijn oudste zoon en schoondochter. Ik hoop dat mijn energie het toelaat om na thuiskomst nog naar Andijk te rijden. Voor een knuffel met jou en een hug met Fee, als ze daar voor openstaat.

Liefs, Monique

Laatst bewerkt: 25/04/2025 - 10:51

Je ziet hoe welkom Fee en jij zijn bij iedereen! Goed ook dat de medicatie werkt, ondanks alles en ondanks het feit dat het niet het hele probleem kan onderdrukken. Maar elke tijdswinst is een cadeau om meer intens samen te zijn. Fijn te zien dat jullie daar heel goed gebruik van maken x.

Laatst bewerkt: 26/04/2025 - 08:39

Als er een plek is waar ik warmte voel, is het wel op het forum.
En we kijken vooruit, it ain't over till it's over.
Misschien hebben we geluk, en hebben we nog heel lang, misschien hebben we pech, en is de aard van haar Alzheimer zodanig dat het sneller gaat als we hopen.
Maar linksom of rechtsom, we zullen het moeten doen, met de tijd die ons gegeven is, en dat geldt voor iedereen op het forum.
We genieten het leven samen, zolang we kunnen, dat is de enigste verstandige manier om hiernaar te kijken.

Zoals Hes ooit schreef, het leven is een feestje, maar je moet wel zelf de slingers ophangen

Liefs Peter

Laatst bewerkt: 26/04/2025 - 21:01

lieve Fee en Peter 

We zullen jullie veel warmte geven en knuffels en voor wat de rest aangaat komt tijd komt raad ,voor nu lees ik dat jullie er van maken wat er van te maken is ,en ja je weet maar nooit toch misschien gaat et langzaam en hebben jullie nog een mooie liefdevolle tijd voor jullie ,hou elkaar maar vast 

huggs hes xxx

Laatst bewerkt: 28/04/2025 - 11:18

Hopelijk kunnen jullie nog lang van en met elkaar genieten. 

De rest is aan je stiefkinderen. Probeer het naast je neer te leggen, hoe moeilijk dat ook is. Laat je mooie momenten niet verzieken.  Ga genieten voor 100%

Xxx Wil 

Laatst bewerkt: 28/04/2025 - 13:03

Ik vindt dat ik ook recht heb op mijn eigen geluk, dus ik leg het naast me neer.
Dat maakt, hetgeen wat gebeurt , niet minder triest.
Maar we gaan genieten van elkaar, de tijd die we hebben, proberen we maximaal te genieten.
We leven heel erg in het heden.

🫂🫂😘😘Peter

Laatst bewerkt: 28/04/2025 - 22:44

Wat kunnen mensen toch uiteindelijk je teleurstellen. Niet dat ik nu mijn verhaal ga mededelen, maar het zou ook mijn verhaal kunnen zijn.

2e vrouw van mijn 90 jarig lief maatje,( was weduwnaar )  die nu dementie heeft, geen korte termijngeheugen heeft en volkomen van mij ( 80 ) afhankelijk is. 2 kinderen van hem en en biologische zoon. Hij bestaat niet meer voor hen. Voor zijn zoon al 40 jaar, voor zijn dochter al 4 jaar. We zijn 53 jaar getrouwd. Ik schreef een blog op dementie.nl, (waar ik mr. Willy leerde kennen). Ik schreef toen: alles is een illusie en trek het mij nog steeds aan.

Veel liefde voor jullie 2 en hopelijk blijft dat nog lang. Koester maar de mooie dingen, die ook een andere kant hebben. Warme groet van Franca

Laatst bewerkt: 30/04/2025 - 13:58