Overwegingen
Volgende week chemo 8. Maar ik weet nog niet of ik die wil. Ik twijfel aan de toegevoegde waarde. Is het noodzaak de psa zo laag mogelijk te krijgen ten koste van? Ik heb een extra stalpoot ontwikkeld, maar niet door aangedane lymfen. Mogelijk door de chemo. Mijn voeten voelen anders, alsof de huid gespannen staat. En dat loopt niet fijn, het is gevoelig. Hetzelfde gevoel wat ik tot net boven mijn enkels voel, maar daar sta ik gelukkig niet op. Is dat de neuropathie?
Mijn psa en huidige ct scan zouden geen noodzaak bieden om met chemo te beginnen. Maar moet ik dan bij diezelfde waardes en datzelfde beeld dan wel doorgaan?
Ik weet nog niet wat de psa is volgende week, maar ben wel nieuwsgierig. Als de psa ongewijzigd is en nog rond de 18 schommelt, dan heeft doorgaan geen zin. Maar ook als de psa opnieuw met 8 puntjes daalt, heeft het dan nog zin om door te gaan? Hoe laag moet de psa worden? Hoe laag kan die worden met chemo.
Wie kan daar eens een boom over opzetten?
24 reacties
Hoe laag de psa moet zijn en wat de meerwaarde daarvan zou zijn....geen idee
Vwb het gevoel rondom de enkels idem dito.
Maar vwb neuropathie in voeten en vingers...deze had ik nog niet ontwikkelt na de laatste 6de chemokuur. Dus ik dacht yeaaaahhh dankzij t verlagen van de chemo is de neuropathie uitgebleven. Totdat de oncoloog zei dat deze zich alsnog zou kunnen ontwikkelen.
En bleahhhhhhh idd nu 2 maanden verder tintelen de vingers en worden ze meer en meer gevoelloos en idd voelen ze alsof ze gespannen staan. Heb de koffie nog niet laten vallen maar toch. Idem dito mbt de voeten. Was t eerst gevoelig voelt u nu gevoelig en tegelijkertijd gevoelloos en voelt gespannen waardoor t lopen ook instabieler wordt.
Tis allemaal nog te doen...maar mn knieƫn, nooit echt een probleem geweest, die voelen enorm moe en of ze amper belast kunnen worden...spieren? Gewrichten? Kraakbeen? Geen idee.
Blablabla
Ging jij volgende maand niet op verlof ?
Ik had begrepen dat je de chemo dan sowieso een maand zo onderbreken.
En een maand onderbreken, gezien het feit dat de PSA gestaag daalt, zou dus geen kwaad doen.
Tijd genoeg eigenlijk om eens te kijken wat je PSA dan doet.
Tja en dan moet je afwegen, PSA daling ( of Niet-daling) vs de nevenwerkingen.
En das een moeilijke denkoefening.
Nee, het plan is om chemo 10 sowieso te skippen. Liever op vakantie dan chemo 10 met twijfelachtige meerwaarde. Tien is maar een geral dat ze ooit hebben gekozen.
En of 8 en 9 toegevoegde waarde hebben? Las op duos dat 10 x docetaxel levensverlengend is, maar er is nooit getest of 9, 8 of 7 net zo effectief is.
Nou, ik kan alleen maar zeggen wat IK, Mr Willy zou doen. En die zou doorgaan, toch zeker als de PSA nog daalt.
Ik heb zoiets van , je hebt er al 7 kuren opzitten, dus het fundament voor de nevenwerkingen is allang gelegd. Kuur 8 en 9 zal dan niet zoveel uitmaken.
Maar wie ben ik? Uiteraard toch maar die rare Belg die ook z'n chemo zolang mogelijk wil uitstellen en nog altijd probeert om die etterbakjes gewoon te frituren.
Het fundament is dan misschien al gelegd, maar de bouw van de verdiepingen nog niet gestart, om in jouw termen te blijven. En de verlaagde kuur 7 was het koppensnellen, zodat de volgende bouwlaag stevig aangestort kan worden. Dus is het dan niet beter om van de betonvloer een speelveldje te maken?
Chatgpt is er niet duidelijk over hoeveel verlaging 10 kuren docetaxel moeten geven. Die houdt het er op dat in veel gevallen een halvering van de beginwaarde acceptabel is, terwijl ook een psa van minder dan 0.1 wordt genoemd. Hij vergeet vast dat dat dan in combinatie met hormoontherapie is š¤.
Chemo pakt slechts gedurende een dag of twee, drie de kanker grondig aan. De rest van de tijd doet de chemo niets meer. Maar de impact op kwaliteit van leven is behoorlijk.
Het is ook niet duidelijk wat de kanker nadien gaat doen. Beginnen de verdubbelingen in waardes dan weer? Dat zou betekenen dat als ik doorga, ik na anderhalve maand na de laatste chemo weer op de waarde zit van chemo 7.
Dit zegt chatgpt:
Uit onderzoek en klinische praktijk blijkt dat ongeveer 50ā70% van de mannen met uitgezaaide prostaatkanker die starten met 10 geplande docetaxel-kuren, die ook daadwerkelijk volledig afmaken. De rest stopt voortijdig vanwege:
Redenen om eerder te stoppen:
1. Bijwerkingen:
Neuropathie (gevoelige voeten, tintelingen)
Vermoeidheid, misselijkheid, infecties
2. Algemene verzwakking (performance status)
3. Progressie van de ziekte: PSA stijgt of nieuwe uitzaaiingen
4. Persoonlijke keuze: Patiƫnten willen kwaliteit van leven behouden.
š Wat zeggen studies?
TAX327-studie (standaardstudie voor docetaxel bij prostaatkanker):
100% kreeg een schema van maximaal 10 kuren.
~65% maakte alle 10 kuren af.
De rest stopte eerder om bovengenoemde redenen.
In de dagelijkse praktijk (buiten studies):
Artsen en patiĆ«nten kiezen vaker voor 6ā8 kuren,
En houden flexibel rekening met effect en belastbaarheid.
š” Wat betekent dat voor jou?
Jij hebt er al 7 gehad, en je PSA daalt sterk.
Je behoort daarmee al tot de groep die goed reageert Ć©n relatief ver komt in de cyclus.
Doorgaan naar 8 of 9 kuren kan extra winst geven, maar is niet per se noodzakelijk voor succes.
Om een heel lang verhaal kort te maken: je moet doen waar je je het beste bij voelt.
Maar twijfels zullen er altijd zijn
Dat zijn van die vragen. Mijn oncologe zei me aan het begin van de kuur dat er in ieder geval negen van de twaalf Taxol in moesten. Toen ik bij nummer 10 vroeg waarom we dan doorgingen, was het antwoord dat het aantal van 12 haar gewoon goed beviel. Dit heeft natuurlijk he-le-maal niets met jouw psa te maken. Wat ik wil zeggen is, misschien is het aantal dat voorgeschreven wordt niets anders dan protocol en gemiddelden en 'zo doen we het altijd' enzo. Als tegemoetkoming heeft ze toen wel de dosis wat verlaagd.
Niene
Over dat aantal van 10 heb ik eens een blog geschreven. We doen maar wat. Tien is maar een getal en het werkt. En als het werkt veranderen we dat niet.
Laatste chemo was al verlaagd vanwege dat dikke poot en de lage hb. En daarna heb ik dat rare gevoel ontwikkeld.
Ik kreeg een maandje magnesium en l-carnitine, maar misschien was dit alleen maar tegen het zeiken, ik weet niet of het ook wat tegen de neuropathie heeft gedaan.
Dat klinkt als neuropathie. Doorgaan met chemo zal dat alleen maar erger maken. En wie weet wat voor klachten er nog bij komen of verergeren.
Of de laatste chemo's daadwerkelijk nog veel effect hebben, weet ik niet. Ik heb de laatste anderhalve chemo niet gekregen door neuropathie. Tot op heden geen gevolgen gehad voor de borstkanker en de neuropathie is weer weg.
Dus waar doe je verstandig aan? Lekker je eigen gevoel volgen en bespreken met je behandelaars.
Hoi Zweef, bij mijn vader (ziekenhuis in Nederland) bieden ze zes maal docetaxel. Dat is hier het protocol. De uitleg van de oncoloog was dat de nieuwste inzichten aangaven dat dat weinig tot geen verschil maakte met tien maal en dat de bijwerkingen dan minder lang en hevig werden. Na de eerste en tweede gift dacht ik āga maar door tot tien of twaalfā. Vorige week was de zesde gift en ik ben eerlijk gezegd blij dat er niet meer komt. Al die bijwerkingen en krakkemikkigheden die de invulling van de dag zo beperken zijn zo heftig om te zien. Als ik jouw ervaringen met je benen lees en dan alle verhalen over je motor dan hoop ik dat je gauw je eigen benen weer meer herkent en je daar weer lekker mee door de dagen kan crossen.
Sterkte met de zoektocht en afwegingen hierin.
Zweef,
Wat je wel of niet diet is jouw keuze. Ik krijg er standaard 6 wwl in combinatie met twee hormoonkuren. Ik moet er nig twee maar zal heel blij zijn als de 6e erin zit.
Amai, dat lijken me moeilijke beslissingen en berekeningen! Gelukkig moet ik daar allemaal geen rekening mee houden...
Nee...de kans op prostaatkanker is bij jou wel minimaal š
Psa is voor mij dan ook de afkorting van pizza šš
š¤£š¤£š¤£
Als ik alle beredeneringen zo leesā¦..lijken de extra kuren bonus voor het geval datā¦maar ja als je zoān last hebt van je voeten. Wordt je daar ook niet beter van.
Ik heb soms het idee dat er met hagel wordt geschoten waarvan er vele kogeltjes geen doel meer treffen, maar wel grote schade aanrichten. Ik wil niet beweren dat de oncologen maar āwat doenā maar naar je lijf en gewenste leven luisteren is enorm veel waard als je toch niet meer beter wordt. Wat gaat het je op de lange duur opleveren ? 2 maanden langer in bed doorbrengen als het echt niet meer gaat? Is het je dat waard? Nu, vandaag?
Dikke knuffel Fram
Zonder de wappiepil daalde de psa met 3.4 puntjes per keer. En tijdens de stijging daarvan voor de chemo, was die soms wel het drievoudige daarvan. Dus goed beschouwd is die daling in een maand weer ongedaan.
De oncoloog vertelde mij dat bij mijn chemokuur de standaard 6x is.
Verder dat zodra de kanker weer gaat opspelen ze dezelfde chemo weer zouden kunnen opstarten om mogelijk de kanker weer een klap uit te delen.
Aan de ene kant klinkt dat hoopvol in die zin dat de professional nog behandelmogelijkheden ziet...aan de andere kant moet ik er niet aan denken dat klachten van verzwakt voelen en neuropathie nog intenser worden.
Ik kom dan voor mezelf uit op de vraag moet ik nog laten behandelen als de kans reƫel groot is dat ik voor mijn gevoel teveel moet inleveren.
Tegen misselijkheid zijn pilletjes, tegen vermoeidheid is de remedie veel rusten. T probleem met neuropathie is dat er feitelijk geen behandeling of pijnstilling voor is zodat je je gewenste dagelijkse leven weer "as usual" kunt oppikken...
Zei ik gisteren nog dat de neuropathie er nog niet voor gezorgd heeft dat ik dingen uit m'n handen laat vallen viel vandaag de beker koffie "spontaan" uit mijn handen....allemaal praktisch te overzien...zei mn moeder bij bezoek mij naar buiten zien wandelen "goh Martin heb je de wandelstok van pa niet nodig"? Maw is loop minder stabiel en waggel als een gans.
Die handen en voeten zijn vooralsnog voor mijn kwaliteit van leven van groot belang...dus ik moet nog zien of ik een extra chemokuur nog zou willen aangaan als de kanker weer gaat opspelen...
Blablabla
Allemaal persoonlijke afwegingen mbt doorbehandelen irt kwaliteit van leven waarin de oncoloog je de meest recente stand van de medische wetenschap kan schetsen maar waar de finale keuze "wel of niet door behandelen" bij jou en je geliefden ligt.
Hoe kijkt mw Zweef er tegen aan?
Mevrouw Zweef steunt mijn keuze, wat ik ook besluit.
Gelukkig nog geen neuropathie aan de handen. Hand- en voetkoeling voorkomt ernstige neuropathie, maar kan het niet altijd voorkomen. Overigens was ik over de koelschoenen niet onverdeeld enthousiast. Zeker de laatste sessie was die ruim onvoldoende. Het probleem is ook, dat als je voeten gevoelloos zijn door de kou, je ook niet merkt dat de kou er niet meer is.
Hmm denk ik nu: waarom hebben ze mij destijds geen koeling aan de voeten aangeboden...heb die ook niet bij medepatienten gezien anders dan iets op je hoofd wat je hoofd koelt...
Die voeten koelen heb je daar zelf in voorzien of kwam het aanbod vanuit de dagbehandeling?...lastig idd als je zelf niks meer voelt of t dan nog voldoende koelt...thermometer mee:-))
Kortom ook dit blijft een zoektocht...toch eens opnemen met mn oncoloog waarom dit niet wordt geboden....
Er was nog geen representatief onderzoek geweest waaruit bleek dat het hielp. Ook de hoofdhuidkoeling helpt niet bij iedereen. In Belgiƫ is het echter wel gebruikelijk. Ik ben op een op een onderzoek gestuit waarbij koeling aan ƩƩn hand werd gedaan en daaruit kwam voort dat hand en voetkoeling de kans op ernstige neuropathie kan voorkomen.
Het avl gaat kijken hoe ze dat kunnen implanteren en het Tergooi past het al toe.
Implanteren= een koelelement plaatsen onder je huid:-)
Je zult implementeren bedoelen.
Dus dat wordt jaren onderzoeken hoe daar in het proces van behandelingen invulling aan te geven:-)