Verwarrend
Blij, gelukkig, dankbaar, verwonderd, ongelooflijk; allemaal woorden die toepasselijk zijn op het gevoel wat ik heb na mijn laatste controle aan de oncoloog . Na de wonderbaarlijke daling van de tumormarker, door mijn 'geen suiker experiment', die ik heb beschreven in mijn voorlaatste blog: 'Over wonderen gesproken', had ik onlangs weer een controle in het ziekenhuis. Nog steeds gebruik ik geen korrel suiker. "Vind je dat niet moeilijk? " wordt me wel gevraagd. Nee, daar heb ik niet zo veel last van. Dit is natuurlijk ook bijzonder motiverend. Ik zie het als een soort omgekeerd medicijn. Chemo of hormonen slikken is ook geen feestje, maar je doet het voor het resultaat. En wat voor resultaat in dit geval. Bovendien voel ik mij er ook heel goed bij. Terug naar die controle in het ziekenhuis. Guess what? Weer was de tumormarker gedaald! Gewoon normaal. De oncoloog spreekt inmiddels ook over wonderbaarlijk. "We gaan er toch meer onderzoek naar doen" zei ze. Dat is fantastisch om te horen!.
Maar bij al die positieve woorden uit de eerste regel, is er nog een ander woord wat nog al eens door mijn hoofd spookt. En dat is 'verwarrend'. Het klinkt misschien gek, maar, ja, het brengt mij ook wel in verwarring. Wat ben ik nu? Wat is mijn status op dit moment? Ben ik nu nog wel een palliatieve patient? Hoe lang kun je eigenlijk 'palliatief ' zijn? Kan ik ook zeggen dat ik weer 'in remissie' ben?( Van remissie wordt gesproken als de ziekte aan terrein verliest en de toestand van de patient tijdelijk verbetert. ) Kun je in remissie én palliatief zijn? Waarom gaat het wél goed met mij? Waarom gaat het met anderen niet goed? Waarom bleef ik leven en mijn lotgenoten vriendinnetje niet? Al die vragen zitten ook in mijn kop. Daar worstel ik soms mee. Het is bij alle blijheid die ik ervaar, ook een ongemakkelijke situatie. Ik voel mij op dit moment niet ziek, maar er is wel de permanente dreiging van het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. O, ik weet het, dat zwaard hangt boven ieders hoofd, want dood gaan we allemaal. Maar dit zwaard heb ik al een paar keer zachtjes in mijn hoofd voelen prikken. En dat zwaard hangt er ,op de kop af, al zes jaar. Gelooft iemand dat nog? Dat ik dood ging? Zoals zoon mij onderlaatst zei:,"vrienden vragen me soms : "hoe is het eigenlijk met je moeder?" Eigenlijk. Impliceert het woord 'eigenlijk' niet :ze zou toch doodgaan? Nee, ik weet wel dat ik zo niet mag denken. Dat maak ik er zelf van. Maar dat is dus de verwarring die ik bedoel. Ik voel me er soms zelfs een heel klein beetje schuldig over. Of beter gezegd een geniepig schuldduiveltje probeert me dat aan te praten. Herkenbaar voor sommigen? Een soort 'sorry dat ik er nog ben na al die ophef' gevoel.
Na het recidief in 2017 zei de arts mij: " dit betekent dat je nu dus echt niet meer beter kunt worden". Niet beter worden betekent palliatief. En palliatief is de fase vóór de allerlaatste fase, de terminale fase. En dan ga je dood. Voor het NFK (Nederatie federatie kankerpatienten) https://nfk.nl zit ik in de werkgroep laatste levensfase. Niet zo'n gezellige naam voor een club waar je aan deelneemt, maar wel ontzettend belangrijk. Zo geven we als werkgroep input aan allerlei zaken rondom het begrip palliatief. Onderlaatst hebben we als werkgroep meegelezen met een onderzoeksrapport wat gaat over palliatieve zorg. Leven met uitgezaaide kanker. Ik moet zeggen dat ik er deze keer met frisse tegenzin aan begon. Want ik voel me niet palliatief. Denk ik. Want hoe voel je je dan als je je palliatief voelt? Wat moet ik op dit moment met palliatieve zorg? Ik heb nu geen zorg nodig. Laat staan palliatief. Het woord palliatief, ik blijf daar moeite mee hebben. Is daar nou niet een ander woord voor te bedenken? Voor dat grijze gebied.Die grijze chronische periode. Je wordt niet meer beter maar je bent ook niet één, twee,drie dood waarschijnlijk.Alhoewel je ook nooit genezen bent. En het blijft de realiteit voor de rest van je leven.Het is er altijd, zeker ook omdat je toch iedere drie maanden naar de oncoloog moet. Er is ook weinig tot niets bekend over mensen die jarenlang palliatief zijn. Juist ook door alle ontwikkelingen die er zijn in medicijnen en behandelingen, kunnen mensen soms nog heel lang leven met goede kwaliteit van leven. Denk bijvoorbeeld aan immunotherapie bij bepaalde vormen van kanker. Misschien chronische kanker? Ja, ik leef met chronische kanker. Met de nadruk op lééf. Dat klinkt beter. Ik leef al 6 jaar met de diagnose uitgezaaide kanker. Ik heb er veel over gesproken, over deze fase van mijn leven. Met mijn Lief. Met mijn kinderen. Met de psycholoog.Met de predikant. Alles wat ik wilde regelen ,is geregeld. Ik weet op dit moment niet wat voor palliatiefs ik nu zou moeten doen. Ik ga maar 'gewoon' verder met leven. Stabiel chronisch palliatief, zoiets. Het maakt ook eigenlijk niet uit. Als het maar heel lang duurt.
Interessant artikel uit de Volkskrant over dit onderwerp. https://www.volkskrant.nl/wetenschap/doorleven-met-uitgezaaide-kanker-h…
14 reacties
Heleentje, prachtig geschreven met veel vragen en weinig antwoorden.
Inderdaad: alles geregeld en besproken. Ziekte stabiel. Weinig last. Dan kun je gewoon door. Hardstikke fijn en niet iets voor schuldgevoel.
In sommige opzichten ben een leven lang palliatief met kanker ben je het een beetje meer dan anderen. Dat : eigenlijk; is terecht een vraag het antwoord moet dan ook zijn, ze is bezig met dood gaan ze heeft alleen nog niet besloten wanneer, ik geef toe dat is een moeilijk antwoord. Palliatief kun je ook vervangen door risicogroep met een hoog sterftecijfer over een middel lange termijn. De palliatieve zorg zou in schalen moeten worden verdeeld, na monitoring van wat er al gebeurd is na een ingreep b.v zal de zorg hoger moeten zijn dan enkel chemo of bestraling en zou zou je nog meer trede's kunnen bedenken.
Sterkte
Ha Ron,
Ik vind het echt een heel goed punt wat je daar inbrengt. Dat palliatieve zorg in schalen zou moeten worden verdeeld. Ik neem dit zeker mee naar het NFK. Bedankt.
Lenneke
Worstel, worstel ook ik heb die gevoelens. Waarom ik en niet iedereen.
Palliatief nee daar heb ik geen moeite mee. Zolang ik daar nog mee vooruit kan.
Chronisch is het denk ik wanneer de ziekte meerdere jaren zonder behandeling stil blijft. Dat heb ik nog niet. De tijd zal het leren.
Ik begrijp wat je schrijft. Fijn, dat het bij jou goed gaat. En hopelijk nog een hele tijd goed blijft gaan.
Langer leven als palliatief waardoor het chronisch wordt gun ik ook iedereen.
Liefs Alice 😘❤
Je hebt het steengoed beschreven. Ingewikkeld is het, verwarrend, naast de blijdschap van er nog te zijn, jazeker!
Ik herken vrijwel elk woord dat je schrijft. Alleen schuldgevoel, daar doe ik niet aan mee. We hebben geen schuld aan onze ziekte of het feit dat we nog leven. En ook niet aan het feit dat het met anderen helaas slechter gaat dan met ons.
Ik heb het hier al vaker geroepen: in de kliko dat schuldgevoel, en snel met de vuilniswagen mee. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar het werkt bevrijdend en dat gun ik iedereen.
Sterkte, nog een heel lange voortzetting gewenst en bedankt voor je prachtige blog,
Hanneke
Hallo Heleentje.
Fantastisch, zo'n resultaat van suikervrij leven. Zou het dan toch... Het zou inderdaad goed zijn als er onderzoek naar komt. Om eerlijk te zijn, ik leef ook suikervrij sinds de operatie en dat bevalt me zo goed - mijn eten smaakt me veel beter -dat ik niet anders meer wil. Bij mij werd de overgang gemakkelijker omdat ik gewoon ruim drie maanden niet gegeten heb, maar ik had mijn aarzelingen. Ik lette al op suiker voordat ik ziek werd en kreeg toch eierstokkanker.
Dat wat je schrijft over al dan niet palliatief zijn herken ik helemaal. Ik ben nu drie jaar onderweg na de diagnose en ik heb hetzelfde gevoel erbij. Ik ben palliatief, maar ik voel me niet zo. En zorg? Die heb ik helemaal niet nodig momenteel. Het is een raar vacuüm waarin we leven en het lijkt steeds meer op normaal leven. Maar wel met dat geniepige stemmetje in je. Iedere maand kan de laatste zijn. Zo leef ik momenteel, per maand. Iedere maand is er één. Tegelijkertijd komen er steeds meer langere termijnplanningen bij.
Wat een mooie blog en wat herkenbaar. In mijn laatste blog meld ik ook dat ik nog steeds stabiel mag voort kabbelen en vraag ik me tussendoor ook af hoe dat moet. En prachtige reacties kreeg ik er ook op. En ik ben geïnterviewd over die status als 'palliatiefje', dat interview staat hier op de homepage maar staat ook op de Facebookpagina van Kanker.nl, waar veel mensen reageerden, eentje zelfs al 8 jaar palliatief. De zwarte raaf op mijn schouder, zo noem ik het (en mijn lief ziet 'm ook).
Paul (blogger Paul1965, die helaas overleden is) is er ook eens over geïnterviewd. Hij was ook lang in de palliatieve fase en noemde het een zwart gat (waar jij eens zo'n mooi filmpje over gepost hebt), een periode zonder kop of staart, anders dan de curatieve of de terminale periode.
Ik ben eens naar een lezing over palliatieve zorg gegaan en moest daar concluderen dat ik daar nog (lang?) niet aan toe ben. Dat hadden ze beter 'terminale zorg' kunnen noemen, of 'pré-terminale thuiszorg'. Aaargh, die terminologie! Buiten ons kankerlijders weten veel mensen volgens mij sowieso niet wat palliatief is.
'Gewoon door met leven' zeg je, maar gewoon is het nooit meer, vind ik, met kanker. Niet nà, maar mèt kanker. Ja, als het maar heel lang duurt! Veel liefs, XXX
Dank je voor je reactie Frie.
Op fb was ik nog niet gelinkt met kanker.nl. Dat heb ik nu direct gedaan. Ik ga je interview gauw lezen. En ook van Paul.Ik wist niet dat Paul overleden was. Ach,wat verdrietig. Ik heb Paul gezien op de deelnemersdag van kanker.nl.
En je hebt volkomen gelijk: het leven is niet meer gewoon. 'Gewoon' leven mét kanker dan maar.
Veel liefs terug meis.
Hoi Len, wat een mooi blog weer. Jouw vragen zijn zeer herkenbaar ook voor de (nog)niet-palliatieven, zoals ik. Ook ik had behoefte aan een status: ben ik nu patiënt of niet? Mijn oncoloog vond van wel, 3 jaar na de behandeling. Zelf heb ik -6 jaar verder- besloten van niet, terwijl ik toch soms bijna zit te wachten op die ‘zwarte raaf’ van Frie. Wat stom eigenlijk !
Maar het is zoals iedereen hier weet: ons leven is nooit meer hetzelfde als vroeger.
Wat betreft jouw schuldgevoelens: dat is een bekend fenomeen bij overlevers van oorlogen en kampen. Mijn ouders worstelden daar hun hele leven mee: ‘ik had er eigenlijk niet meer moeten zijn’. Wat zitten we toch ingewikkeld in elkaar...
Jouw woorden zijn zo fijn omdat ze zo precies jouw (en onze) gevoelens uitdrukken. Ga daar vooral mee door, nog héééél lang! En oh ja, ook ik ben gestopt met suiker, maar ook met dierlijke producten. Bevalt me prima! Zo fijn dat je je oncoloog hebt kunnen inspireren met jouw ervaringen. Hoop dat ze er werkelijk eens ‘iets’ mee gaan doen.
veel liefs, Linda
Hoi Heleentje,
Dank voor je verhaal en oh zo herkenbaar verwarrend :-).
Heb jij nog met je "geensuiker" resultaat gedaan? Ik ben ervan overtuigd dat er veel meer met voeding te doen is dan wordt gesuggereerd, maar als ik er ook maar iets over zeg in de reguliere zorg, dan wordt het telkens zo van tafel geschoven. Daar ben ik zo teleurgesteld over. Heb jij wellicht iemand die er wel serieus met je naar heeft gekeken?
Ik hoor graag, fijn weekend,
Mique
Ha Mique,
Nee , behalve wat ik in mijn blog aangeef, dat de oncoloog zegt dat ze er toch wel meer onderzoek naar willen doen , verder niet. Het is heel jammer dat er in de regeliere zorg nog zo sceptisch naar gekeken wordt. Het enige wat we kunnen doen is blijven vertellen aan de artsen wat je eigen ervaringen hiermee zijn.
Succes. Lenneke
Hoi Lenneke,
Wat heb je dat weer prachtig beschreven!! Heel helder en herkenbaar!! Ik heb ook moeite met de term palliatief.... Ik noem mijzelf ook vaak "stabiel", maar misschien moeten we er sowieso niet zo'n label aan hangen....? "Gewoon" ongeneselijk ziek zijn, maar wel met de wetenschap, dat er nog het e.e.a. (hoewel beperkt bij eierstokkanker) aan behandelingen op de plank ligt? Zoiets misschien?
Het belangrijkste is om ondanks alles, te blijven genieten en in het NU te leven! Ik hoop voor jou en voor velen onder ons, dat die tijd en vooral in goede kwaliteit, nog héél lang mag duren!!
Lieve groeten,
Marianne (Moi)
Zoveel van jouw woorden kun je één op één naast/op de mijne leggen....
Bijzonder.
En bijzonder dat 'iets' me vandaag naar jou 'dreef'.
???
In een periode waarin ik rondom vrijwel al jouw woorden aan het worstelen ben.....
???
Lieve groetjes Hebe