Het zwarte gat

Toen ik op de middelbare school voor het eerst over “ het zwarte gat” hoorde spreken vond ik dat zo iets mysterieus en spannends. Vliegtuigen die zomaar konden verdwijnen en opgeslokt werden in een zwart gat. Bijzonder fascinerend. Behoorlijk ingewikkeld. Heel simpel gezegd is het een gebied in de ruimte waar de zwaartekracht zo sterk is dat er niets uit kan ontsnappen, zelfs geen licht.  Een soort eenrichtingsdeur, en wat er in verdwijnt is onherroepelijk verloren. Dus beter kom je niet in zo’n zwart gat terecht. Ik vergelijk het fenomeen maar met mijn tas. Die heeft ook zwarte gaten want er verdwijnen soms ook dingen in, die onherroepelijk verloren lijken.

Kennelijk is  het begrip “ het zwarte gat” bij kanker herkenbaar want de term hoor je nogal eens in verband met kanker. Het zal niet zo zijn dat alle mensen die kanker hebben of hebben gehad in een zwart gat vallen. Er zijn ook mensen die, ogenschijnlijk, zo de draad van hun leven weer oppakken. Waarom is het nou voor de ene mens lastig, of lastiger, om het leven weer op te pakken en voor anderen minder. Welke begeleiding werkt nou het beste. Welke factoren spelen mee. Er is best veel aanbod aan ondersteuning in verschillende vormen. Denk aan inloophuizen, lotgenotencontact, ontmoetingsdagen , maar over het effect hiervan is nog weinig bekend.
Dit gegeven was nu net de reden waarom de universiteit van Tilburg in samenwerking met Arena coaching en coaching2you  een bewustwordingscampagne is gestart onder de naam ” het zwarte gat”. Het doel is de begeleiding te verbeteren voor mensen die problemen ondervinden en meer onderzoek te stimuleren. Hierbij financieel ondersteund door het Verbeeten fonds. De campagne richt zich op patiënten, naasten ,zorgverleners en werkgevers.
Op 24 januari 2019 ging de campagne van start, met de presentatie van een super goed en verhelderend animatiefilmpje.

Omdat Lief uit hoofde van de stichting Als Kanker Je Raakt, hiervoor uitgenodigd was, ben ik als ervaringsdeskundige gezellig meegegaan. Bijvoorbeeld ook een stichting als  ” Als Kanker Je Raakt”  kan helpen als je met vragen zit over zingeving of als je worstelt met je geloof en de vraag waar God in dit alles is. De middag was georganiseerd op de universiteit van Tilburg. Er waren verschillende sprekers uit wetenschappelijke en medische hoek en vanuit bedrijven. Er was ruimte om vragen te stellen of ervaringen te delen. Ook hierin bleek ; zo veel hoofden, zo veel zinnen.  Sommigen vonden het zwarte gat te somber en donker klinken, voor anderen was het herkenbaar.  Er kwam naar voren dat bijvoorbeeld  inloophuizen een belangrijke ondersteuning kunnen zijn. De sprekers van een bedrijf en van een gemeente gaven aan dat goede begeleiding naar re-integratie ,en bij het terugkeren in het arbeidsproces, heel belangrijk was om te voorkomen dat mensen in het zwarte gat vallen. Ik vond de nadruk nogal liggen op als je kanker had gehad.  Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om dit ook  te benoemen. Niet iedereen kan de ziekte achter zich laten. Kanker kan steeds vaker onder controle gehouden worden met medicijnen, een soort chronische ziekte worden, maar niet altijd kan iemand terugkeren in het arbeidsproces. Door de behandeling of ten gevolge van de kanker zelf. 

Ik voelde me alweer een beetje buiten de boot gevalen; niet beter, maar zeker nog wel heel levendig.  Bovendien zit de dood  altijd in je nek te hijgen. En dat al een aantal jaren. En mensen in het zelfde schuitje zullen het beamen; dat gehijg is echt anders dan in: 'we gaan allemaal dood'.   “ Ben je dan nu beter?” Nee dat niet. "want je ging toch dood?" . O, lastig dat grijze gebied. ‘Of je bent beter óf je gaat dood. En die, soms jaren, daartussen is een lastige. Dat vind ik zelf ook.  Een lotgenote vertelde me  : ” ik ben weleens bang dat mensen denken: is ze nou nog niet dood ?En maar klagen en maar niet doodgaan”. Daar was ik best door geschokt, dat ze zoiets zei. Hou eens op joh! Natuurlijk denkt niemand  zoiets. Maar eerlijk, in een heel pessimistische bui vraag ik me nu ook wel eens af of mensen dat misschien over mij denken.  Nee, natuurlijk niet de mensen om mij heen, die lieve trouwe kring van mensen; familie, vrienden en vriendinnen, trouwe bidders, die al die jaren al met mij mee oplopen, en zo met elkaar een vangnet  hebben gevormd om helpen te voorkomen zodat ik niet zo,n zwart gat zou kukelen. Ik prijs mijzelf gelukkig hiermee. Ik besef heel goed dat niet iedereen een sociaal vangnet heeft.  Er zijn natuurlijk meerdere  factoren die mee kunnen spelen in het al dat niet vallen in het zwarte gat.  Hoe je zelf in elkaar zit, welke zingeving je aan je leven kunt geven, al dan niet terug in je baan, de begeleiding hierbij, of je behoefte hebt aan lotgenoten of niet.

Het is voor jezelf lastig om jaren de status ‘ziek’ te hebben. Maar ook voor je omgeving. Het lijkt allemaal min of meer weer gewoon,en dat wil je ook zo graag,  maar dat is het toch niet. Maar altijd in de patiënt rol zitten is ook niet fijn en bovendien voor iedereen uitputtend. Maar het leven voelt toch een beetje dat je voor spek en bonen meedoet. Een ander, hoe dichtbij ook, kan toch niet helemaal invoelen hoe het is.  Tijdens de bijeenkomst verwoordde Lief het mooi: je kunt een heel eind mee in het gevoel van degene die ziek is , zeg 80%, maar dan kom je tegen een glazen plafond aan en kun je niet verder. Hierop voortbordurend zie ik het volgende beeld: een glazen wand,  je komt een heel eind maar dan kun je opeens niet verder. Maar je ziet het leven dat zich achter die glazen wand afspeelt. Je ziet het allemaal gebeuren, maar de wand belet je om er helemaal aan deel te nemen.

Ik vind het een heel goed initiatief dat  aandacht wordt besteed aan het zwarte gat .  Als je het filmpje aan anderen laat zien kan het wellicht ook helpen om het gesprek op gang te brengen, hoe het voor jou is, hoe jij het ervaart.                                                                                     

Hier de link naar het animatiefilmpje. Duurt niet lang maar maakte wel grote indruk op mij. https://vimeo.com/309880326

De geleerde Stephen Hawkes, die in 2018 is overleden, heeft heel veel onderzoek gedaan naar zwarte gaten in de ruimte. Hawkes werd wel de tweede Einstein genoemd. In 2016 heeft Hawkes een lezing gehouden waarbij de boodschap was dat zwarte gaten niet zo zwart zijn als men zich voorstelt. Het gegeven was dat iets wat in een zwart gat verdwijnt nooit meer terug komt. Maar volgens Hawkes is er hoop: "als je het gevoel hebt dat je in een zwart gat zit, geef dan niet op. Er is een weg uit een zwart gat. Dingen kunnen uit een zwart gat ontsnappen en er zelfs in een ander universum weer uitkomen."  

Kijk, dat klinkt in ieder geval hoopgevend. Er is een weg terug uit het  zwarte gat. Laten we ons dan maar aan die gedachte vasthouden. En dat andere universum...….  Misschien is er dan zelfs ook wel hoop dat de verdwenen spullen uit mijn tas terugkeren.

10 reacties

Die glazen wand, treffend verwoord. In het filmpje gaat het ook weer over 'kanker gehad', in het inloophuis ook vaak, wij die niet beter worden, wij zijn een lastige groep. Het maandblad Linda had eens een reportage over ongeneeslijk zieke mensen die nog jaren mee gingen (een beetje voor spek en bonen, denk ik ook). "Jij zou toch doodgaan?" heette het artikel.

Laatst bewerkt: 13/02/2019 - 10:51

Dank je Frie, voor je reactie.  Mooi gezegd; wij die niet beter worden. Ik ga eens zoeken of ik dat artikel uit Linda misschien nog ergens kan vinden (online ). "Jij zou toch doodgaan". In het Olijfblad stond eens een interview met een vrouw waar het heel erg slecht mee ging.Ze had een indicatie  voor terminale zorg gekregen omdat  het vooruitzicht was dat ze snel ging overlijden. Maar het ging wonder boven wonder weer de goede kant op. De indicatiestellers waren toen een beetje verbolgen dat er niet overleden was binnen de gestelde termijn .

Laatst bewerkt: 14/02/2019 - 15:30

Wat een goed en herkenbaar verhaal.

ook het filmpje is heel sterk!

dank voor het delen, ik ga het zeker vaker ‘gebruiken’ denk ik...

En wat betreft die tas: ik heb dit herkenbare probleem opgelost door nooit meer een grote tas te kiezen, scheelt ook een hoop energie 😉.

Groetjes!

Laatst bewerkt: 13/02/2019 - 10:53

Dank Heleentje voor je blog. Ik herken het helemaal, op dit moment voel ik me fit, helemaal niet ziek. Ik kan me niet voorstellen dat ik er in de nabije toekomst niet meer zijn zal. En toch heb ik eierstokkanker in stadium 4. Ik ga dit niet overleven dat weet ik zeker, maar wanneer...? Het is heel vreemd, ik kom alleen stukjes tegen over overleven na kanker, niet over overleven met kanker, het is een grijs gebied blijkbaar! 

Ook voor mijn omgeving is het vreemd. Heel veel mensen lijken zieker dan ik. Ze zeggen dat het net zoiets is, dat ze misschien wel eerder dood gaan dan ik, en toch is het niet zo, het is anders en vreemd! Ik maak geen andere plannen dan enkele weken vooruit.

Laatst bewerkt: 04/03/2019 - 22:14

Dank je voor je reactie, Maartjese.

Ja, wat een raar leven hebben we toch . Inmiddels ben ik al "gewend"om in blokjes van twee of drie maanden te leven. De planning pas ik daarop aan. Toch probeer ik wel altijd een stip aan de horizon te hebben. En ook langer vooruit te plannen.  Je weet het tenslotte niet. Een lotgenote zei eens vlak na een zomervakantie : "weet je wat het toppunt is van optimisme? Direct het vakantiehuisje voor volgend jaar bespreken". En dat heeft ze gedaan.

Ik wens je alle goeds en sterkte .

Laatst bewerkt: 07/03/2019 - 22:09

Dag Heleentje, 

Een verlate reactie op dit blog van jou. Frie wees me erop, n.a.v. het blog van Mique over een uitzending van Nieuwsuur over mensen die door nieuwe behandelingen (veel) langer leven dan de oorspronkelijke prognose. Heb je die uitzending gezien? Erg de moeite waard. Gaat precies over wat jij het Zwarte Gat noemt. Een paar dagen eerder was er ook een reportage over mensen die uitbehandeld waren. Frie en ik waren erg blij met de aandacht voor dit onderwerp. Ook mij valt op dat het zo vaak gaat over 'na kanker'. Laatst weer een heel onderzoek daarover, en KWF doet er ook aan mee met z'n spotjes. Maar wat als er geen 'na kanker' meer komt?

Wat heb jij dit enorm treffend en goed beschreven! Het zwarte gat is ook een mooie metafoor. Ik ben na twee jaar ziek zijn ook in dat zwarte gat; volledig afgekeurd, ontslagen, maar nog in goede conditie en hoop dat nog lang te blijven. De overstelpende aandacht van het begin is al lang weggeëbd. 

Bedankt dus voor dit prachtige blog, ik zal het nog vaak herlezen.

En heel veel sterkte natuurlijk!

Hanneke

 

Laatst bewerkt: 16/04/2019 - 11:39

Dank voor je woorden Hanneke. Ik had de documentaire van Nieuwsuur nog niet gezien. Heb ,m zojuist bekeken. Wat goed!  Herkenbaar en ontroerend treffend. Fijn dat je me erop geattendeerd hebt.

Groet Lenneke (Heleentje)

Voor wie de documentaire wil zien; hieronder is de link.

https://nos.nl/l/m/2280447 

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 15:39

Prachtig geschreven Heleen, je schrijft echt heel fijn! En wat een mooi filmpje over het zwarte gat. Ik hoop voor ons allebei dat ik nog veel blogs van je mag lezen ;-)

Pluk de dag,

Lieve groet Mique

Laatst bewerkt: 16/04/2019 - 15:48