Doorlevers
Ik dacht het echt; "hoort deze persoon eigenlijk wel thuis in de werkgroep?" Het was tijdens het voorstelrondje van de werkgroep 'Laatste Levensfase' van het NFK ( Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties), waar ik sinds 2018 namens stichting Olijf, enkele jaren aan heb deelgenomen. De groep bestond uit kankerpatiënten uit verschillende patiëntenorganisaties, die allemaal de diagnose ongeneeslijke kanker hadden gekregen. We kwamen samen om mee te denken hoe zorg en kwaliteit van leven van ongeneeslijk zieke patiënten met kanker verbeterd kon worden. Ik herinner me nog de sterke campagne uit die tijd met het motto: 'Ik heb te horen gekregen dat ik doodga, en tot die tijd leef ik'.
Ik weet het nog goed, mijn eerste bijeenkomst van de werkgroep. Tijdens het kennismaken vertelde een van de deelnemers dat ze al tien jaar geleden de diagnose ‘palliatief’ had gekregen. Ze had een ongeneeslijke vorm van kanker vertelde ze. Het bevreemde mij dat ze in de werkgroep zat. Tien jaar palliatief ? dacht ik. Als je al zo lang doorleeft, dan lééf je toch gewoon? Anders zou je kunnen zeggen dat iedereen min of meer in zijn of haar laatste levensfase zit. Want uiteindelijk gaan we allemaal dood, nietwaar.
Heel kort door de bocht natuurlijk. Het is weliswaar wat gechargeerd, maar zo dacht ik op dat momen wel een beetje.
Het was 2018 en ik voelde me – tja – palliatief. Zo was het ook. Op dat moment was dat de situatie en ik kon toen niet bedenken dat ik in 2025 kon vertellen dat ik een doorlever was. In 2014 had ik de diagnose uitgezaaide kanker fase 4c gekregen. Ongeneeslijk ziek werd gezegd. Slechte prognose. Maar behandelingen waren goed aangeslagen. Echter, in 2017 kwam het terug. “Nu kun je echt niet meer beter worden,” zei de arts. De chemokuur die ik net achter de rug had,was levensverlengend bedoeld. Dus ja, echt wel palliatief. Palliatiever, in elk geval, dan iemand die al tien jaar verder was.
Een wonderlijke gedachte, als ik erop terugkijk. Alsof ‘palliatief’ een soort wedstrijd is die je in gradaties kunt meten.
Voortschrijdend inzicht en ervaring hebben mij geleerd dat doorleven met kanker niet automatisch betekent dat het leven weer ‘gewoon’ wordt, hoeveel langer je ook leeft.
Een aantal jaren heb ik in de werkgroep ‘Laatste Levensfase’ mijn inbreng mogen geven. Het was mooi om te doen – zinvol en leerzaam. En ondertussen leefde ik maar door. Op een gegeven moment stelde ik mezelf de vraag: hoor ík hier eigenlijk nog wel thuis in deze werkgroep?
Eerlijk is eerlijk: het steeds maar bezig zijn met het einde begon me ook op te breken. Ik kreeg zin in iets anders. Iets vrolijkers. Een gezellige feestcommissie bijvoorbeeld.
Hoe langer ik doorleef, hoe gewoner het allemaal weer lijkt en is, en hoe meer het denken aan mijn laatste levensfase naar de achtergrond verschuift. De eerste jaren leefde ik van controle naar controle, van scan naar scan. Leven in blokjes van drie maanden. Dat ervaar ik nu niet meer zo. De tijd die er tussen de controles zit wordt ook steeds langer. Ik heb eigenlijk wel vertrouwen in de toekomst. Maar dat ik nog leef, doet niets af aan de impact van het moment waarop ik hoorde dat ik ongeneeslijke kanker had. Dat symbolische zwaard van Damocles hangt er nog steeds, en maakt elke controle toch weer spannend – ook al gaat het al jaren goed.
Want ergens blijft dat monstertje altijd loeren. En nee, het is niet hetzelfde als iemand die zegt: “Ik kan morgen ook onder de bus komen.” Wanneer je te horen krijgt dat je doodgaat, zie je de bus namelijk al hard aan komen rijden. Zelfs als hij je voorlopig niet raakt, verandert je leven voorgoed. Het zal nooit meer hetzelfde zijn. Ook niet als je een doorlever bent. De vanzelfsprekendheid is van je leven af. Tegelijkertijd besef ik maar al te goed dat van de mensen die er toen voor mij waren, die mij kaartjes stuurden en bemoedigende woorden spraken, er sommigen zelf ziek zijn geworden, de diagnose palliatief hebben gekregen of helaas zijn overleden. Dat leert je te relativeren.
Mensen met levensbedreigende kanker leven soms maanden, zelfs jaren langer dan verwacht. Door nieuwe onderzoeken en medicijnen. Of ze hebben, net als ik, simpelweg geluk. De zogeheten doorlevers.
In het gelijknamige boek Doorlevers (Danielle Hermans & Barbara Slagman, uitgeverij Ambo 2020) vertellen vijftien mensen hoe zij hun leven weer hebben opgepakt na de diagnose ongeneeslijke kanker. De omgeving is superblij: "het gaat nu toch hartstikke goed". Maar zo voelt het soms niet komt naar voren uit de verhalen. De onzekerheid, het leven met gebrek aan toekomstperspectief. Zoals een van de geïnterviewden zei: "Overleven was relatief eenvoudig. Doorleven werpt veel meer vragen op".
Inmiddels ben ik zelf ook tien jaar verder na de diagnose. Net als de vrouw uit de werkgroep. Ik besefte al gauw dat haar input juist belangrijk was. Door de lange ervaring in wereld van ' ongeneeslijk zieken' weet je wat nodig is en wat beter kan.
Nu ben ik zelf ook iemand die al zo lang doorleeft. Die uit ervaring weet hoe het voelt om de dood aangezegd te krijgen én hoe het is om vervolgens door te leven met alle onzekerheid die daarbij komt kijken. Maar ook met alle mooie dingen van door te mogen leven.
Het is fijn dat je als 'lotgenoten -doorlevers' ervaringen kunt delen met elkaar. Het 'halve woord' wat je alleen maar nodig hebt om elkaar te begrijpen en om andere doorlevers aan te moedigen, met vooral de nadruk op Léven.
Ook op de website 'doorleven met kanker' is veelinformatie te vinden over het onderwerp.Ik ben doorlever – Doorlevenmetkanker
Hogeschool Rotterdam heeft onderzoek gedaan naar doorleven met kanker. hogeschoolhttps://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/projecten-en-publicaties/z…
En er is een film met verhalen van doorlevers. https://www.youtube.com/watch?v=rLyOJ0f1V8I
Link naar NFK: Goed leven met kanker.https://emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fnfk…
.
33 reacties
Lieve Heleen,
Mooie foto en dito blog. Precies de spijker op z'n kop.
Zelf ben ik nu ruim 3 jaar palliatief en ik hoop dat ik ook in een fase kom dat ik niet meer leef van scan naar scan. Hoe lang je ook een doorlever bent, het wordt nooit meer een leven zoals vóór de diagnose. Zeker niet als je, zoal ik, te kampen hebt met flinke beperkingen door de bijwerkingen van de medicatie.
Goed dat je jouw energie blijft inzetten voor deelname aan deze o zo belangrijke werkgroepen.
Liefs, Monique
Hahaha ik lees de reacties hieronder en zie dat je Lenneke heet. Verwarrend hoor al die gebruikersnamen hier op dit platform.
Is idd verwarrend. De helft van de tijd zit ik me hier suf te denken van hoe heette die in hemelsnaam nu weer.
En dan begin ik mijn reactie gewoonlijk maar met "Lieve Jij"(of ik zeg niks)
Is mooi, lief én veilig
Maar mr Willy is gewoon mr Willy.
Dank je wel Monique. Dat hoop ik ook van ganser harte voor jou; dat je nog heel lang door mag leven. Spijtig te horen dat je zo veel last hebt van klachten door de medicatie. Dat komt er ook nog eens bij voor jou.
Ik vind het fijn dat ik mijn energie mag en kan inzetten voor lotgenoten met kanker. Dat is geen verdienste maar iets waar ik oprecht dankbaar voor ben .
Alle goeds gewenst, Lenneke
Ik heb er een potje van gemaakt. Mijn reactie aan jou heb ik nu vier!! keer geplaatst en het lukt me niet om ze te verwijderen. @moderatorenkanker.nl wie helpt?
🤣🤣🤣 kan de beste overkomen. Is mij ook weleens gebeurd.
Hahahahaha!! Maar geregeld lieverd, 3x laten verdwijnen :-)
Hebe, jij kunt toveren. 😁
Weet je, Lenneke, ik ben zelden zo bang geweest als in dat eerste jaar na de diagnose. Alsof ik in een slechte film zat, waarin elk nieuw medisch verslag nog een tik uitdeelde. Slecht nieuws volgde slecht nieuws op, behandelingen sloegen niet aan, en intussen probeerde ik met samengeknepen billen mijn hoofd boven water te houden.
Dat eerste jaar draaide bijna volledig rond angst. Rond het einde. Rond doodgaan. Je sliep er slecht van, dacht er voortdurend aan. De toekomst was één groot zwart gat.
Maar daarna kwam er vreemd genoeg iets van rust. De volgende behandeling deed wél iets. Niet dat die rotkanker weg is, jammer genoeg niet. Ik voel ze elke dag voortschrijden ; maar het perspectief is veranderd. Je leert leven met die kanker. Je leert ook leven met het idee dat hij niet weg zal gaan.
En ja, de behandelingen blijven wegen. Ze slopen je lijf, maar ook je kop. Mentaal kost het bakken energie. En toch… ondanks alles, ben ik nu, op dit moment, zelden bezig met het einde.
OK, ik denk dagelijks aan die rotkanker, ik lees hier op de site elke dag verhalen vol verdriet en ellende, En tussen al die gekke blogs van mij zitten er heel regelmatig die over het levenseinde, over je kopzorgen gaan, maar desondanks: dat onophoudelijke piekeren over de dood dat is grotendeels weggeëbd. Misschien is dat gewenning. Misschien is het vermoeidheid. Of gewoon: leven zoals het komt, zolang het nog lukt.
Dank je Willy, voor je reactie. Een waardevolle toevoeging. Want ja, o, zo herkenbaar wat je schrijft. Dat eerste jaar dat je de kanker gewoon nooit uit je kop krijgt. En ook dat gevoel van rust dat daarna komt, herkenbaar.
Met jouw blogs, met gekkigheid, maar ook met je levensvragen en de kopzorgen die je hier met ons deelt, bereik je veel lotgenoten. Dat helpt he. We zijn niet alleen.
Ik ben blij dat het onophoudelijk piekeren over de dood wat is weggeëbd. Je beschrijft het weer mooi: "leven zoals het komt, zolang het nog lukt."'
Ik wens het je zo toe, trouwe blogger.
Liefs Lenneke
Palliatief is niet de laatste fase. Dat is terminaal. Palliatief wil zeggen dat genezen niet meer mogelijk is en dat de behandelingen ook niet meer zijn gericht op genezing, maar op het bestrijden van de klachten, levensverlengend.
Ik zou in jouw situatie gaan spreken van chronisch. Je blijft ook ziek, maar hoeft niet perse dood te gaan door kanker. En dat risico dat je niet doodgaat aan kanker wordt bij jou gelukkig steeds groter.
Ik denk dat het per persoon scheelt hoe er over gedacht wordt. Ik zou maar wat graag chronisch bij mijn fase zetten, maar ik vrees dat dat te hoog gegrepen is voor mij.
Precies wat je zegt Zweef. Daar heb ik genoeg over geschreven in mijn blogs. Over de begrippen palliatief en terminaal. De werkgroep heette 'laatste levensfase" dat was nu eenmaal zo. En laatste levensfase is niet perse de terminale fase.
Ik had het er onlangs nog weer eens over met mijn arts. Ik ben in remissie en ja, laten we het chronisch noemen. Zo staat het ook in mijn profiel.
Ik begrijp o, zo goed dat jij zou tekenen voor 'chronisch' Zweef. Ik zou het je wensen.
Misschien ook een van de redenen dat ik hier wat minder zichtbaar ben. Ik voel me soms bezwaard, als chronische bofkont, hoor ik hier wel thuis? Of toch wel.
Zolang je maar afentoe op een Kamanido komt 😊
Hi Lenneke,
Mooi beschreven weer. Fijn dat het "naar omstandigheden" goed met je gaat! Je hebt inderdaad op reactie van "Zweef" , vaak uitgelegd dat palliatief niet terminaal betekent. En uiteraard ervaart iedereen het anders. De eerste jaren van onzekerheid, behandeling, mallemolen etc zijn het moeilijkste.
Ik voel me intussen ook een chronisch patiënt. Ondanks dat ik al sinds mei 2022, iedere 4 weken controles heb, iedere 3 maanden scan's omdat ik mijn kanker remmende medicatie al 3 jaar via een trial krijg! Dat hoort er nu eenmaal bij. Wij, mijn man en ik, hebben dat omarmt en zeggen iedere keer weer, "zodra we niet meer in het VUmc komen, dan pas is het foute boel. Dus we komen er "graag" en maken er telkens een uitje van. Het is wat het is. En de bijwerkingen neem ik ook maar voor lief.
Dankzij de wetenschap zullen er hopelijk steeds meer "chronische" patiënten zijn. Wij begrijpen hoe dat écht voelt.
Fijn weekend!
Lieve groetjes, Marianne
He lieve Marianne,
Nog zo'n doorlever.
Dank je voor het compliment. Het gaat echt goed met mij.
Jij bent voor mij altijd het voorbeeld geweest dat het kán. Doorleven met uitgezaaide eierstokkanker. Een intensieve weg die je moet gaan, maar zo fijn dat je er nog bent.
Liefs lenneke
Sja... wat zal ik zeggen als doorlever...
Je benoemt het weer zo mooi, en bent knap in het eerlijk zijn. Herkenbaar in veel van hetgeen je schrijft lieverd!
Komende kerst is het 16 jaar geleden dat ze me 3 jaar gaven als ik geluk had en met héél veel geluk wellicht 4 jaar. Ik ga voor 25, zei ik en dat zeg ik nog steeds...
Met de jaren hoor ik steeds vaker dat ik 'gewoon een chronische ziekte heb'. Dat haalt het slechtste in me boven! Chronisch ziek betekent dat je er 126 mee kunt worden en er méé doodgaat, niet áán. Ik kan heel wat chronische ziektes benoemen, maar daar zit de mijne toch niet bij. Daar zit géén kanker bij! Dus dát is ons niet gegeven, als we die auto en tram waaronder 'ze' kunnen komen buiten beschouwing laten. Want natuurlijk kunnen we daar óók onder komen, wat 'ze' voor het gemak maar vergeten. Dat krijgen wij ongeneselijk zieken er nog bij.
Ik ben - nadat ik wél eea geregeld heb bij/met de huisarts voor het eventueel naderende einde - niet bezig met mijn sterven. Het is niet zo dat ik niet met mijn kanker 'bezig' ben, want ik voel hem elke dag. Na ja, de gevolgen ervan dan. Mijn beperkingen zowel fysiek als mentaal. Daar kun je niet omheen, dat ís er 'gewoon' en daarmee leren we omgaan. Maar zo kunnen we niet doen alsof die kanker er niet is. Maar ja, inderdaad, ik doe wel alsof :-)
Het is een zegen om een doorlever te mógen zijn. Toch valt het af en toe niet mee. Inderdaad... wie snapt dat?
Heel raak en mooi lieve Lenneke!
Liefs xxxx ook voor jouw lief XX Hebe
Dank Hebe. Ja, ook jij kan er over meepraten hoe het is om doorlever te zijn. Zeker als je ook fysieke beperkingen hebt. Dan wordt je er helemaal mee geconfronteerd dat het niet meer is als het was.
Ik heb bewondering voor jou hoe jij het leven als doorlever leeft.
Liefs en jij ook voor jouw Lief.
Ik ben weer enorm onder de indruk van je prachtige blog! Zoveel herkenbaarheid.
Dikke knuffel van Bianca
Dank je Bianca. Lieve dappere meid.
X
Mooi dit, al deze reacties en gedachten over het doorlever zijn.
Heel erg eens met Hebe dat “chronische ziekte” niet van toepassing is ( kan ook diep ellendig zijn maar heel anders). Bij mij elke 3 maanden heeel spannend, regelmatig weer wat groei, soms weer bestralen of extra medicijnen, altijd onrust en onvoorspelbaar. Daarom ben ik ook zo blij met een term voor ons als specifieke groep. Los van dat de bijwerkingen per persoon verschillen is het mentaal zwaar, ik ben ook blij dat ik er nog ben na drie jaar maar het valt af en toe niet mee.
Je hebt me inspiratie gegeven de blog af te schrijven, nadat ik je podcast had geluisterd. Dank daarvoor.
Wat een eyeopener is dit. Wat een herkenning. Meteen het weten in hart en nier(en): “dit ben ik, hier hoor ik bij”. Dit maakt het “doorleven” weer iets gewoner, iets makkelijker. De rollercoaster na de diagnose in oktober 2020 ( palliatief, geen operatie), uiteindelijk het aanslaan van de immuuntherapie en daarna steeds het willen weten: wat zijn mijn vooruitzichten, maar de oncoloog wil er niet aan. Dan zoek je naar de statistieken, de vijf jaars overlevingskansen. Die tien procent, daar ga ik voor! Ik heb geluk, het gaat goed. Zo goed, dat ik in 2024 zelfs de keuze kreeg van alsnog de operatie voor nierverwijdering ( lichte groei tumor, uitzaaiingen stabiel) Ik hoef er niet lang over na te denken: dit wil ik, het is positief nieuws! En nu is het bijna oktober 2025, die vijf jaar gehaald. Maar nu dan… is mijn tijd nu bijna op? Ik hoef geen prognoses meer, maar zoek naar hoop . Ik schreef er hier een keer over en kreeg door de reacties hierop al zoveel positiviteit èn hoop, nog steeds zo blij daarmee. De verhalen van mijn mede “doorlevers”, daar kijk ik naar uit! Lieve groet voor allen, Ans.
PS Kennen jullie het boek Parels in de Shit van Jacky van de Goor & Peet de Jonge? Ik vind dat een heel fijn boek!
Jij hebt ook een indrukwekkend verhaal Ans. De prognose getart.
Niet denken hoor : de vijf jaar zijn om, en nu? Jij bent Jij en je bent geen prognose of statistiek.
Het boek ken ik niet. Ik ga eens zoeken.
X Lenneke
Chronisch ziek, daar kan ik ook niks mee. Dat is niet wat ongeneeslijke kanker is. Ik heb net het Centrum voor levensvragen ingeschakeld; palliatief, Doorlever, ik kan elke controle wel doen of er niks aan de hand is, maar ik ben nog altijd ongeneeslijk ziek, van doodsoorzaak nummer 1 of 2 of weet ik wat.
Dank je wel, lieve Lenneke, voor alweer zo'n raak blog! XXX
Je bent ook een trouwe klant hier op kanker.nl. Maar je hebt het niet gemakkelijk lieve Frie. Wat goed dat je Centrum voor levensvragen hebt benaderd. Dank voor je woorden
XX Lenneke
Ik ben Herman, 63 jaar en voel mij nog lang niet een doorlever. Bij mij is 1,5 jaar geleden uitgezaaide prostaatkanker geconstateerd en kreeg een slechte prognose. Na de eerste paniek en alles geregeld te hebben, ben ik redelijk door de behandelingen gegaan. Ik heb nu nog hormoonbehandelingen en krijg elke 2 maanden controle en uitslagen. Ik voel mij elke keer weer een jojo. Dan weer zegt het ziekenhuis dat de kanker oplaait, dan blijkt dat weer niet het geval. Aan prognoses doen ze niet meer en ik moet genieten van de tijd die mij nog gegeven is. Wij genieten ook zoveel mogelijk. Ik ben weer vrij snel gaan werken omdat dit mij helpt, maar we gaan ook regelmatig op (korte) vakanties. Toch is het zo dat ik steeds minder kan. 2 maanden geleden heb ik misschien teveel gedaan en ben ik afgeknapt. Kon bijna niets meer en lag veel op bed, heel frustrerend. Sinds een week of 2 ben ik weer redelijk "de oude".
Ik ben erg zoekende en het lijkt dat de glans een beetje van het leven is. Ik doe nu elke dag wat ik kan en de ene dag is dat meer dan de andere. Ik ben blij met dat wat ik kan, maar worstel met het genieten en het buiten de deur houden van de somberheid.
Dank jullie voor al jullie verhalen!
Ha Herman, wat goed dat je gereageerd hebt. Hier kunnen we elkaar met onze verhalen en ervaringen tot steun zijn. Je omschrijft het raak: zoekende en dat de glans een beetje van je leven af is.
Ik stuur je een pb.
Groet Lenneke
Wat moet dat moeilijk voor je / jullie zijn om zo met deze beperkingen ten gevolge van de kanker te moeten leven. Je ervaart dat je fysieke gestel meer past bij iemand die levenslang invalide is. Dat is heftig. Het is goed dat je dit in je reactie benoemd, want dat zal voor andere doorlevers wellicht ook zo zijn, al staat het hier niet. Ik weet niet of je het boek 'doorlevers' hebt gelezen, maar daar staan ook wel ervaringen in van mensen die met hun fysieke beperkingen hebben moeten leren(door)leven.
Er is in september een webinair over doorleven met kanker zag ik. Misschien is dat iets voor je?
Publiekswebinar Doorlevers - Palliaweb
Ik heb mij al direct ingeschreven!
Ik denk dat de meesten van ons bij lange na niet meer kunnen wat we voorheen konden. Ik kan nog veel! Maar was een midweek weg met mijn Lief en dan draait de planning wel om mijn energie (of het gebrek daar aan).
Naja, ik wil niet klagen, ik wilde eigen zeggen: een lieve vriendin van me die ook palliatief was, leerde me om elke ochtend iets fijns te bedenken voor die dag. Als die dag zich zo lang en doelloos voor je uit strekt. Bedenk één ding wat de moeite waard is, al is het maar iets kleins: bellen met iemand, koffie drinken in de tuin, een mooi boek lezen - wat ook maar.
Misschien heb jij er ook iets aan. Heel veel sterkte met alles!
Beste Heleentje, dank voor je warme en begripvolle reactie en je goeie tip! Dat webinar over 'doorlevers' ga ik me zeker voor inschrijven!