In het nieuws

En dan zit je ineens in het RTL nieuws van 19.30 uur.
Op 4 september kwam het nieuws naar buiten: dertien veelvoorkomende zorghandelingen in het ziekenhuis verdwijnen binnenkort uit de richtlijnen. Uit onderzoek is gebleken dat deze behandelingen onnodige zorg zouden zijn. Maar natuurlijk heeft dit ook gewoon met bezuinigingen te maken.
Een van die veranderingen betreft de nacontroles bij eierstokkanker – die worden drastisch verminderd: van vijftien naar zes controles in vijf jaar. Dat is geen kleinigheidje, dat is serieus nieuws. Eierstokkanker is de dodelijkste vorm van gynaecologische kanker. Vaak krijgen vrouwen na de behandeling te horen dat de kanker zeker terug zal komen. Dat maakt de toekomst behoorlijk onzeker. Hoe weet je dan of de ziekte terug is.
De media sprongen er meteen bovenop. Niet gek, want voor vrouwen met eierstokkanker is dit dus een heel ingrijpende verandering. Stichting Olijf, waar ik vrijwilliger ben, vroeg mij of ik in het RTL Nieuws wilde vertellen hoe ik dit als patiënt ervaar. Eh….......o.k.
Zo gebeurde het dat ik om 13.45 uur nog van niets wist, en twee uur later RTL bij mij thuis op de stoep stond. Een interviewster en een cameraman. “Niets om je zenuwachtig over te maken,” zeiden ze geruststellend, terwijl een gigantische camera de woonkamer werd ingereden. 😮
Het interview duurde ongeveer twintig minuten en verliep ontspannen en prettig.
Er werd gevraagd wat ik er van vond als patiënt met eierstokkanker, dat de nacontroles meer dan gehalveerd werden.
✅ Ik heb gezegd dat het – ondanks dat dit natuurlijk deels een bezuinigingsmaatregel is – ontzettend belangrijk is dat artsen goed communiceren met hun patiënten. Vrouwen mogen niet het gevoel krijgen dat ze losgelaten worden. Er moeten laagdrempelige mogelijkheden blijven om contact op te nemen bij vragen, klachten of zorgen. Artsen moeten oog en oor hebben voor de onzekerheid en angst die deze wijziging/besparing met zich mee zal brengen. Maatwerk dus.
✅ Ik vertelde dat de behoefte aan controles per persoon verschilt. Door mijn vrijwilligerswerk bij Olijf spreek ik veel vrouwen met eierstokkanker. De meesten vinden het juist heel fijn om in de gaten gehouden te worden, en vinden het doodeng om zo weinig controles te krijgen. Maar ik hoor soms van andere vrouwen die juist geen controles willen omdat het veel spanning geeft of omdat ze de kanker achter zich willen laten.
✅ Ik heb gezegd dat eierstokkanker niet voor niets de 'silent killer' wordt genoemd. De klachten zijn vaag. 'Luisteren naar je lichaam' klinkt mooi, maar is ontzettend lastig als datzelfde lichaam je nauwelijks signalen geeft. Controles geven dan een gevoel van veiligheid.
✅ Ik heb gezegd dat ik ervan overtuigd ben dat als je aan de voorkant goed investeert in passende, persoonlijke nazorg – waarbij vrouwen zich vrij voelen om contact op te nemen als dat nodig is –dat ze het dan waarschijnlijk minder vaak nodig hebben, dan wanneer die ruimte er helemaal niet meer lijkt te zijn.
Kortom: ik heb best veel gezegd in die twintig minuten 😃. Ik heb een paar keer dezelfde boodschap benadrukt: dat vrouwen echt aan de bel moeten kunnen trekken als ze zich onzeker voelen omdat er minder controles zijn. Dat was de kern van mijn verhaal. Ik vind het jammer dat hier niets over in het item is gekomen.
Uiteindelijk zijn er twee quotes in het nieuwsitem gekomen. Waarvan ik in de laatste zeg, als antwoord op de laatst gestelde vraag of ik zelf nog controles heb, dat ik op eigen verzoek, de controles aan het minderen ben. Maar wat ik daar óók bij heb gezegd; dat het voor mij wel een andere situatie is, omdat ik al in september 2014 de diagnose eierstokkanker heb gekregen. En hierna is de kanker een aantal keer teruggekomen. Ik heb dus al veel controles gehad. En niet bij de gynaecoloog, maar bij de oncoloog. Deze, niet onbelangrijke, toevoeging is weggelaten in het item. Wel hoor je de voiceover zeggen dat ik op eigen verzoek de controles aan het minderen ben, want: controles kunnen ook spanning geven. Zeker, maar zo gebracht was dit niet helemaal hoe ik het voor het voetlicht had willen brengen.
Zo gaat dat dus met het nieuws. Er wordt heel wat geknipt-en geplakt Omdat het om korte fragmenten gaat, verdwijnt de nuance al snel. De werkelijkheid is zelden zwart of wit.
Ik snap heel goed dat er iets uit al die woorden gehaald moet worden wat nieuwswaarde heeft. En dat het niet om een uitgebreide documentaire of zomergasten gaat. 😀
Daarom ben ik uiteindelijk wel tevreden over het knip- en plakwerk van RTL. Beide kanten van het verhaal kwamen even aan bod: de rust en het vertrouwen die controles kunnen geven, maar ook de spanning die ze ook kunnen veroorzaken.
Het was bijzonder én leerzaam om mee te maken. Weer een ervaring rijker. Maar voortaan zal ik anders naar het nieuws kijken en me altijd afvragen: is dit de hele boodschap, of hebben ze nog meer gezegd wat we nu niet weten.
Olijf collega vrijwilliger Linda, zat die avond in het NOS journaal van 20.00. Zij had dezelfde ervaring betreft het knip-en plakwerk.
9 reacties
Hoi Heleen,
Wat fijn dat je dit voor ons allemaal hebt gedaan! Dankjewel!
Ik vind het al erg dat ik nooit een scan krijg als controle.
Na 2x om de 3 maanden terug te zijn geweest, heb ik al zowat dit nieuwe beleid mogen ervaren volgens mij. Op mijn verzoek bij de halfjaarlijkse controle wel ca125 prikken.
Ook al moet ik (iedereen?) wachten met behandelen totdat ik echt weer ziek ben, zou ik graag willen weten hoe t ervoor staat in mijn lijf.
Sinds een paar weken weet ik dat mijn eierstokkanker (3c) terug is. Bij toeval door petscan voor reumatoloog. Ik weet het nu in ieder geval en dat geeft veel meer rust dan niets weten. Nu snap ik ook dat mijn al maandenlange klachten daarmee te maken hebben.
Ik had al het idee dat deze minimale nazorg voor eierstokkanker patiënten sowieso wordt gezien als zonde van het geld, want als het terugkomt, ga je er eerder sneller dan later aan dood op een uitzondering na.
Ik wil je meteen bedanken voor je blogs, ik heb zoveel aan jouw berichten gehad.
Ik snap ook niet dat ze jaarlijks een CT scan laten maken en bij mij alleen maar inwendig onderzoek dat steeds is afgebouwd. Per toeval bij de MRI voor mijn lever ontdekt dat het terug is.
Dank je voor je reactie Moopske. Het controle- beleid voor eierstokkanker brengt veel teweeg. Het spijt me te horen dat je eierstokkanker weer terug is. Ik vind het wel positief om te lezen dat, op jouw verzoek, wel de CA125 geprikt wordt bij de halfjaarlijkse controle. Dat is ook niet meer de standaard, maar dit klinkt toch wel als ''maatwerk' dat er gekeken wordt naar jouw behoefte in deze. En ik hoop ook echt dat artsen dat maatwerk zullen gaan leveren.
Wat dat betreft vond ik de reactie van gynaecoloog dr. Annemijn Aarts ( in het nieuws en in artikel in de Volkskrant) wel bemoedigend. Dat artsen onderschrijven dat het belangrijk is dat patiënten zich niet in de steek gelaten voelen. Ik citeer:
Samen met de patiëntenvereniging moeten we zeker stellen dat onze patiënten zich niet in de steek gelaten voelen, en duidelijk maken dat de huidige frequentie niet gelijkstaat aan goede zorg.’ Ik hoop echt dat dat zal blijken.
En fijn om te horen dat je iets hebt aan mijn blogs.
X
Ik zat argeloos te kijken toen ik inene jou in beeld zag ,ah die ken ik mooi dat je je inzet hiervoor en ja idd ze knippen er het meeste uit maar toch kwam het over
Knuffs hes 🫂
Dank je Hes!
X
Hoi Lenneke
Ben blij met je toelichting want ik was not amused, vond het ook al niets voor jou, knippen en plakken moeten ze wel goed doen jij bent voorbeeld voor velen . eierstokkanker ondergeschoven kindje stoppen net PARP minder controles ! En waarom? In de gezondheidszorg gelden alleen succes verhalen en daar behoort onze kanker niet bij met zulke lage overlevingscijfers. Aangeven wanneer je klachten heb even serieus ik heb fase 4 uitgezaaid maar nog geen dag klachten gehad wanneer moet ik aan de bel trekken ? Als het te laat is ? Net wst jij zegt de één heeft meer behoefte aan controle dan de ander maar 6x in de 5 jaar 😱😱😱
Via Olijf is mij verteld dat vrouwen met fase 4 er nog maar 9 vrouwen van de 100 de 5 jaar halen en nu zo weinig controles met andere woorden sterf maar lekker zo zie ik het en niet anders
Het wordt steeds gekker
Gelukkig heb ik fijne arts waar ik dit op zeker over ga hebben en Lenneke hoop dat je nog voor ons opkomt
Groetjes Greet
Klopt dit, die 9%? Want op kanker.nl staat dat het 14% is. Interviews op tv lijken lang maar alles moet in 2 à 3 minuten dus de programmamaker probeert de kern uit hetgeen wat gezegd is te halen. Het deel dat ook te maken heeft met het nieuws. Je wil in dit geval het tegengeluid van de patiënt horen (wederhoor). Anyways, fantastische bezuiniging op een zeldzame kanker. Dat zal wat opleveren hoor, nou nou. De controles stelden toch al geen reet voor want je kreeg geen scan of bloedonderzoek. Nederland op zijn smalst. Waarom eigenlijk sowieso nog behandelen? Het kan nog goedkoper hoor!
Het was een mooi item Lenneke, maar nu ik jouw toelichting lees begrijp ik dat toch wel belangrijke informatie is weggelaten. Goed dat je dit hier toelicht. Jammer dat je geen mogelijkheid hebt dit alsnog te doen.
Liefs, Monique
Knippen en plakken is logisch. Die keren dat ik - op schrift - bijdrages heb geleverd, heb ik wel met klem gevraagd de tekst éérst nog te zien voordat die werd geplaatst. En ja, dus ook weer aangepast naar dat wat het moest zijn.
De eigenlijke essentie verloren laten gaan, is oerstom. Waarom vraag je iemand dan? Kun je ook zelf googelen er een verhaal van maken...
Knap van jou dat je uiteindelijk wel tevreden bent. Ik zou ontploft zijn, denk ik... Toppie dat je hebt meegedaan!
Liefs xx Hebe