Wachten in onzekerheid

  • Openbaar blog
  • woensdag 13 november 2024
  • 362 x gelezen

Vandaag stond er weer een bezoek aan de uroloog op de agenda. Meestal is dat nog best een gemoedelijke afspraak. Het is een fijne man, een fanatieke hardloper ook, dus er is altijd wel een praatje over onze loopavonturen. Maar vandaag was er weinig om over te lachen. Een PSA die elke 10 dagen meer dan verdubbelt, das gewoon tĆ© snel. 

Een PET-PSMA-scan is ingepland voor 23 december. Sneller ging helaas niet. Tja, dat wordt een kerst waarin Mr Willy zelf voor de sfeerverlichting kan zorgen, zeker als als ie begint te stralen van de stress.

Ondertussen is het wel zes weken wachten. Zes lange weken, te lang om echt gelukkig te zijn. Daarom ook meteen een afspraak gemaakt met de oncoloog, op 19 november, om te praten over chemo. Mijn uroloog was  het daar volkomen mee eens. 

En nou weet Mr Willy ook wel dat chemo geen zachte landing is. Het is verre van leuk, met een hele rits bijwerkingen waar je liever niet aan denkt. Maar als je moet  kiezen tussen nu handelen of passief wachten tot de eerste pijnsignalen opduiken, dan kiest ie voor actie. Misschien wordt zijn leven er niet langer door, maar hopelijk wel een stuk rustiger.

Het klinkt misschien gek, dat je de ongemakken van chemo omarmt in ruil voor wat minder zorgen. Maar soms is het zo simpel: iets doen voelt gewoon beter dan machteloos toekijken.

Is Mr Willy nu somber? Een beetje, misschien. Maar ie blijft liever de hoofdrol spelen, zelfs in een verhaal dat ie zelf niet geschreven heeft

wordt vervolgd

Reageren
Volgend blogbericht

21 reacties

Nou, ik woon in het Antwerpse , en ben daar 'klant' bij meerdere ziekenhuizen
Mijn uroloog, die coƶrdineert alles , zit in AZ Monica. Das op amper 4 km afstand en, als de weersomstandigheden het toelaten ga ik daar al joggend naartoe. Is gemakkelijk. 
Voor bestralingen enz wordt ik doorgestuurd naar Augustinus, een tiental km verder en Pet-PSMA scans gebeuren in UZA , Antwerpen, das ook kortbij..  Maar UZA Antwerpen is het enige ziekenhuis in de buurt waar pet -PSMA scan kunnen gebeuren, vandaar de wachttijden.

Nu, chemo  is , gezien de omstandigheden, sowieso de eerstvolgende behandelingskeuze, en zes weken wachten is geen optie, dus ja ....

Laatst bewerkt: 13/11/2024 - 15:43
Reageren

Ik vindt het moeilijk een reactie te geven, niet omdat ik dat niet wil, maar deels omdat de namen van de medicijnen me niet veel zeggen, maar meer omdat ik niet weet hoe ik het moet bekijken.
Positief omdat er nog behandelingen zijn, negatief omdat het nu al zover lijkt te zijn dat behandelingen niet meer aanslaan, en het getergde lichaam nog meer te verwerken krijgt met wat er nog beschikbaar zal zijn, en niemand ook maar enig idee heeft wat te verwachten, en hoe lang nog,
En dat laatste maakt dat ik stil ben, maar stilletjes denk:
Leef je leven iedere dag, zolang je kan, zolang je mag.
Het leven is een reis, wanneer en waar die reis eindigt, niemand weet het, maar iedereen hoopt, aan het eind, dat het de moeite waard is geweest.

En dus denk ik aan die mensen die ik ken, die in de rotwereld van kanker gevangen zitten, die blijven hopen, en hun leven zo goed en waardevol proberen te leven, voor zichzelf, en iedereen waar ze van houden.
Maar jullie laten allemaal wat achter, herinneringen, mooie momenten van samen.

https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/het-leven-is-een-reiā€¦

Veel liefs, knuffels, en liefde van mijn kantšŸ«‚šŸ«‚šŸ«‚šŸ«‚šŸ’•ā¤ļøšŸ˜˜šŸ»šŸ»Peter

Laatst bewerkt: 13/11/2024 - 15:57
Reageren

Ik begrijp het volkomen, Willy, alvast gaan voor de chemo. Iets doen, het monster te lijf. Sjee, 23 december, dat duurt toch veel te lang! Dan maar gaan met die geit en vooruit met de banaan (plachtten we te zeggen met Hanneke, maar misschien ken je als Belg al die rare gezegdes niet...? Het is 'gaan met die banaan' en 'vooruit met de geit').

Denk aan je, sterkte! XXX

Laatst bewerkt: 13/11/2024 - 16:15
Reageren

Sjonge sjonge Willy, wat een puinzooi en mallemolen met spanningen die zich steeds sterker opbouwen. Onzekerheid is een mentale killer. Dat wens je je ergste vijand niet toe. Ik voel tussen je zinnen door dat je toch nog steeds je heerlijke zin voor wat humor niet verloren bent. Laat dat een opsteker zijn in deze donkere en ongewisse tijden. Humor maakt ook dat je ontvankelijk blijft voor anderen. Ik hoop dat die anderen je ook blijven ondersteunen; dus zeker ook Mvr. Willy want die staat het kortst bij je. Humor schept een band en je stress neemt af want je kan relativeren, loslaten. Deugden die nu in een tornado zo onder druk komen te staan.
Maar die je ook in de schuilkelder van je positieve ingesteldheid recht houden.
Ook al kraakt heel je huis rondom door je onvermogen maar ook door je  weigering om je neer te leggen met je situatie: aanvaarden wat komen zal en vooral niet meegesleurd worden door voortdurend speculeren over wat wel of niet zal gebeuren. "Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen. Geef me het inzicht om het verschil tussen beide te zienā€ ā€“ Reinhold Niebuhr".  Je kent die spreuk of dat  gebed wel: misschien versleten maar er blijft een kern van waarheid en gemoedsrust in vervat.
Ik zelf heb net hetzelfde parcours van behandelingen achter me. Maar dan anderhalf jaar later. Ook ik ben ingelicht over het feit dat antihormoon-therapie niet de eeuwige "geluksbrenger" is. Voorlopig werkt het nog steeds. Maar ik voel het aan als een death row. De beulen staan klaar maar ze blijven in staking.
Jij zit dus al een fase verder dan mezelf. Jij bent al een cel opgeschoven maar steeds hopend dat de opperrechter je alsnog gunstig gezind is en je clementie toont. En ondertussen laten we ons niet zomaar gewillig en geboeid afvoeren. We blijven geloven en hopen op de vrijspraak. Tegen beter weten in.
Nieuwe chemo biedt zich voor je aan als een verse doos van Pandora. Negativiteit en positiviteit allemaal in dezelfde verpakking.
Uiteindelijk bleef er in het doosje nog de hoop over.
Ik wens je toe dat dit een strohalm blijft in deze orkaan. Wetende dat die ooit zal knappen. Maar voorlopig blijft die strohalm recht en taaier dan ooit. Je hebt geleerd je er stevig aan vast te houden
Zolang je deze blog een strikte noodzaak voor je is om te ventileren, te huilen, te brullen, te lachen, te mediteren, te grijpen naar de nodige handvaten ben jij de winnaar. Ik wens je nog veel inspiratie en goede moed toe.

Bartjan

 

Laatst bewerkt: 14/11/2024 - 09:25
Reageren

Die lange wachttijd is om te rotten! Ik kan daar zo kwaad van worden he! Wel goed dat uroloog en oncoloog meer bereikbaar en daadkrachtig zijn. Afwachten terwijl de dingen niet de goeie kant uitgaan vond ik mentaal een marteling, dus ik snap perfect dat jij zegt "niet met mij, laat de actie maar direct komen". Blij dat ze daar in meegaan! HĆØ zeg Willy, gewoon shit zo. Dikke knuffel aan jou en Mevr. Willy!

Laatst bewerkt: 14/11/2024 - 10:56
Reageren

Ons leven als k..lijers is precies een zandloper. Aan de ene zijde de triestheid en helaasheid der dingen. En aan de andere kant de hoop en het vertrouwen dat het wel goed komt.
Moeten we die steeds omdraaien of gewoon vol laten staan aan de zijde van het positieve? Ook al beslist ons fragiele lijf anders. Blijven geloven in die "promised you a rosegarden". Tegen beter weten in. Zo raak geformuleerd door Leonard (tekst) en Astrid (muziek) Nijgh met een einde zonder einde.

 

Laatst bewerkt: 14/11/2024 - 20:29
Reageren