Wachten in onzekerheid
Vandaag stond er weer een bezoek aan de uroloog op de agenda. Meestal is dat nog best een gemoedelijke afspraak. Het is een fijne man, een fanatieke hardloper ook, dus er is altijd wel een praatje over onze loopavonturen. Maar vandaag was er weinig om over te lachen. Een PSA die elke 10 dagen meer dan verdubbelt, das gewoon té snel.
Een PET-PSMA-scan is ingepland voor 23 december. Sneller ging helaas niet. Tja, dat wordt een kerst waarin Mr Willy zelf voor de sfeerverlichting kan zorgen, zeker als als ie begint te stralen van de stress.
Ondertussen is het wel zes weken wachten. Zes lange weken, te lang om echt gelukkig te zijn. Daarom ook meteen een afspraak gemaakt met de oncoloog, op 19 november, om te praten over chemo. Mijn uroloog was het daar volkomen mee eens.
En nou weet Mr Willy ook wel dat chemo geen zachte landing is. Het is verre van leuk, met een hele rits bijwerkingen waar je liever niet aan denkt. Maar als je moet kiezen tussen nu handelen of passief wachten tot de eerste pijnsignalen opduiken, dan kiest ie voor actie. Misschien wordt zijn leven er niet langer door, maar hopelijk wel een stuk rustiger.
Het klinkt misschien gek, dat je de ongemakken van chemo omarmt in ruil voor wat minder zorgen. Maar soms is het zo simpel: iets doen voelt gewoon beter dan machteloos toekijken.
Is Mr Willy nu somber? Een beetje, misschien. Maar ie blijft liever de hoofdrol spelen, zelfs in een verhaal dat ie zelf niet geschreven heeft
wordt vervolgd
21 reacties
Je mag best somber zijn, zeker na dit nieuws, het opschalen van waardes is nooit leuk of goed, maar wie weet heeft het geen betekenis. Blijf moedig en hoop houden, persoonlijk vind ikdie scan veel te laat.....bij welk ziekenhuis zit je? Wij zitten bij het AVL en als wij aangeven dat iets niet goed voelt, dan springen ze er direct op in.
Sterkte
Nou, ik woon in het Antwerpse , en ben daar 'klant' bij meerdere ziekenhuizen
Mijn uroloog, die coördineert alles , zit in AZ Monica. Das op amper 4 km afstand en, als de weersomstandigheden het toelaten ga ik daar al joggend naartoe. Is gemakkelijk.
Voor bestralingen enz wordt ik doorgestuurd naar Augustinus, een tiental km verder en Pet-PSMA scans gebeuren in UZA , Antwerpen, das ook kortbij.. Maar UZA Antwerpen is het enige ziekenhuis in de buurt waar pet -PSMA scan kunnen gebeuren, vandaar de wachttijden.
Nu, chemo is , gezien de omstandigheden, sowieso de eerstvolgende behandelingskeuze, en zes weken wachten is geen optie, dus ja ....
Ik vindt het moeilijk een reactie te geven, niet omdat ik dat niet wil, maar deels omdat de namen van de medicijnen me niet veel zeggen, maar meer omdat ik niet weet hoe ik het moet bekijken.
Positief omdat er nog behandelingen zijn, negatief omdat het nu al zover lijkt te zijn dat behandelingen niet meer aanslaan, en het getergde lichaam nog meer te verwerken krijgt met wat er nog beschikbaar zal zijn, en niemand ook maar enig idee heeft wat te verwachten, en hoe lang nog,
En dat laatste maakt dat ik stil ben, maar stilletjes denk:
Leef je leven iedere dag, zolang je kan, zolang je mag.
Het leven is een reis, wanneer en waar die reis eindigt, niemand weet het, maar iedereen hoopt, aan het eind, dat het de moeite waard is geweest.
En dus denk ik aan die mensen die ik ken, die in de rotwereld van kanker gevangen zitten, die blijven hopen, en hun leven zo goed en waardevol proberen te leven, voor zichzelf, en iedereen waar ze van houden.
Maar jullie laten allemaal wat achter, herinneringen, mooie momenten van samen.
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/het-leven-is-een-rei…
Veel liefs, knuffels, en liefde van mijn kant🫂🫂🫂🫂💕❤️😘🐻🐻Peter
Ik begrijp het volkomen, Willy, alvast gaan voor de chemo. Iets doen, het monster te lijf. Sjee, 23 december, dat duurt toch veel te lang! Dan maar gaan met die geit en vooruit met de banaan (plachtten we te zeggen met Hanneke, maar misschien ken je als Belg al die rare gezegdes niet...? Het is 'gaan met die banaan' en 'vooruit met de geit').
Denk aan je, sterkte! XXX
Hi Frie
Zoals ik zei, de stijging is gewoon té snel om rustig af te wachten.
'Vooruit met de geit', die ken ik
Maar ' gaan met die banaan' daar had ik nog nooit van gehoord😁
gr, Willy
Wat een tegenvaller, wat een klote ziekte is het toch😈😈😈 Heel veel sterkte 😘😘😘
Gatsiedakkie lieve Willy. De kankerstilstand is voorbij lijkt het. Fijn dat je oncoloog met je meegaat in jouw overwegingen alvast met chemo te starten. Lijdzaam wachten tot 23 december is toch onmenselijk?
Knuffel en liefs, Monique
Verdorie lieve Willy, die rottige klote ziekte ook. Dat je somber bent is volkomen te begrijpen, het gaat veel te snel en 23 december is te ver weg. Snap ook dat je liever hebt dat er iets gaat gebeuren, dan dat je alleen maar machteloos toe kan kijken. Heel veel sterkte, denk aan je 💞😘
Liefs en knuff van Gerda xxx
Pfff weet niet wat ik moet zeggen.maar ik wil je heel veel sterkte wensen🥹 en een dikke vette knuffel geven😘😘😘
Dikke vette knuffel terug.
Fijn dat de arts naar je luistert maar wat naar om zo lang te moeten wachten op de scan. Het zal ook voor mvr Willy niet mee vallen. Ik snap goed dat je niet eerst wil wachten op verdere uitslagen, hopelijk krijg je niet te veel last van bijwerkingen. Heel veel sterkte
Lieve groetjes Silvia
Sjonge sjonge Willy, wat een puinzooi en mallemolen met spanningen die zich steeds sterker opbouwen. Onzekerheid is een mentale killer. Dat wens je je ergste vijand niet toe. Ik voel tussen je zinnen door dat je toch nog steeds je heerlijke zin voor wat humor niet verloren bent. Laat dat een opsteker zijn in deze donkere en ongewisse tijden. Humor maakt ook dat je ontvankelijk blijft voor anderen. Ik hoop dat die anderen je ook blijven ondersteunen; dus zeker ook Mvr. Willy want die staat het kortst bij je. Humor schept een band en je stress neemt af want je kan relativeren, loslaten. Deugden die nu in een tornado zo onder druk komen te staan.
Maar die je ook in de schuilkelder van je positieve ingesteldheid recht houden.
Ook al kraakt heel je huis rondom door je onvermogen maar ook door je weigering om je neer te leggen met je situatie: aanvaarden wat komen zal en vooral niet meegesleurd worden door voortdurend speculeren over wat wel of niet zal gebeuren. "Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen. Geef me het inzicht om het verschil tussen beide te zien” – Reinhold Niebuhr". Je kent die spreuk of dat gebed wel: misschien versleten maar er blijft een kern van waarheid en gemoedsrust in vervat.
Ik zelf heb net hetzelfde parcours van behandelingen achter me. Maar dan anderhalf jaar later. Ook ik ben ingelicht over het feit dat antihormoon-therapie niet de eeuwige "geluksbrenger" is. Voorlopig werkt het nog steeds. Maar ik voel het aan als een death row. De beulen staan klaar maar ze blijven in staking.
Jij zit dus al een fase verder dan mezelf. Jij bent al een cel opgeschoven maar steeds hopend dat de opperrechter je alsnog gunstig gezind is en je clementie toont. En ondertussen laten we ons niet zomaar gewillig en geboeid afvoeren. We blijven geloven en hopen op de vrijspraak. Tegen beter weten in.
Nieuwe chemo biedt zich voor je aan als een verse doos van Pandora. Negativiteit en positiviteit allemaal in dezelfde verpakking.
Uiteindelijk bleef er in het doosje nog de hoop over.
Ik wens je toe dat dit een strohalm blijft in deze orkaan. Wetende dat die ooit zal knappen. Maar voorlopig blijft die strohalm recht en taaier dan ooit. Je hebt geleerd je er stevig aan vast te houden
Zolang je deze blog een strikte noodzaak voor je is om te ventileren, te huilen, te brullen, te lachen, te mediteren, te grijpen naar de nodige handvaten ben jij de winnaar. Ik wens je nog veel inspiratie en goede moed toe.
Bartjan
Nou, Bartjan
Vroeg of laat komt dat grote wondermiddel er wel. Ik hoop alleen dat het nog op tijd komt.
Dank voor je woorden.
Die lange wachttijd is om te rotten! Ik kan daar zo kwaad van worden he! Wel goed dat uroloog en oncoloog meer bereikbaar en daadkrachtig zijn. Afwachten terwijl de dingen niet de goeie kant uitgaan vond ik mentaal een marteling, dus ik snap perfect dat jij zegt "niet met mij, laat de actie maar direct komen". Blij dat ze daar in meegaan! Hè zeg Willy, gewoon shit zo. Dikke knuffel aan jou en Mevr. Willy!
Nou, zowel de uroloog als de oncoloog zijn rechtstreeks per email bereikbaar, en ze doen alletwee de moeite om snel te reageren als je vragen hebt.
Een zeldzaamheid
Dat vind ik zo heerlijk aan mijn oncoloog, oncocoaches en endocrinoloog! Het maakt een wereld van verschil he.
Ik geef je groot gelijk, Willy, dat je onmiddellijk actie onderneemt, dat je uroloog en oncoloog meteen inschakelt.
En toch altijd dat lange wachten voor iets dat zo dringend is...Dat echt aan je gemoed vreet ! De triestheid, de helaasheid der dingen...
Ik hoop toch zeker op een goede afloop en dat de PSA niet teveel blijft stijgen...
Marc.
Ons leven als k..lijers is precies een zandloper. Aan de ene zijde de triestheid en helaasheid der dingen. En aan de andere kant de hoop en het vertrouwen dat het wel goed komt.
Moeten we die steeds omdraaien of gewoon vol laten staan aan de zijde van het positieve? Ook al beslist ons fragiele lijf anders. Blijven geloven in die "promised you a rosegarden". Tegen beter weten in. Zo raak geformuleerd door Leonard (tekst) en Astrid (muziek) Nijgh met een einde zonder einde.
Goed dat je actie on derneemt Willy. Beter actief, dan passief afwachten hoe het zich verder ontwikkeld. Dat heb je toch niet in de hand en kun je het maar beter proberen te beïnvloeden. Sterkte en groet,
René
Wachten duurt altijd te lang. Veel te lang... xxxxx
Pffttt gossie willy ,wat een wachttijd ,wat vreselijk ,goed van je om een afspraak bij de arts te hebben dinsdag ,ik duim voor je en leef mee 🍀🤞
Liefs knuffs voor jounen mevr willy😘😘