Over mij
Ik heb in maart 2022, in overleg met mijn oncoloog besloten om te starten met de deelname aan een experimenteel onderzoek. Het gaat hier om een zgn. doelgerichte therapie (of targeted therapy) voor het behandelen van de uitzaaiingen van eierstokkanker. Ik heb een bijzondere variant, nl. Een zgn. LGSOC, Low-grade serous ovarian carcinoma. Een kenmerk daarvan is dat het relatief traag groeit. Daarnaast is er sprake van een zgn. BRAF mutatie. In deze studie wordt uitgeprobeerd of bestaande medicatie voor de behandeling van Melanoom en darmkanker, óók werkt bij eierstokkanker. Ik ben namelijk uitbehandeld uit het oogpunt van de reguliere behandelmethoden voor deze ziekte. Ik leef al sinds december 2000 met eierstokkanker.
Sinds april 2022 doe ik mee aan de DRUP studie. De medicatie is in pilvorm en bestaat uit Vemurafenib en Cobimetinib. Deze medicijnen werken fantastisch (bijwerkingen even buiten beschouwing gelaten). Ik heb geen last meer van ascites vocht. De activiteit van de kanker is afgenomen/ stil gelegd! Mijn tumormarker is nu 17, onder de grens en ik voel me fantastisch en energiek!
Historie:
In december 2000 werd ik op 39 jarige leeftijd geconfronteerd met eierstokkanker. Fase III-B en een CA125 van 980. Het gevolg was een operatie voor de verwijdering van baarmoeder, eierstokken, vetschort. 6 Chemokuren Taxol/Carboplatin. Na de operatie en chemokuren zakt de CA125 onder de 30 en is daarna 11 jaar stabiel waarbij de uitzaaiingen onder de radar bleven.
In januari 2012 stijgt de CA125 naar 81! Het beeld van de PET-scan: uitzaaiingen o.a. in lymfeklier rechterlies en in div lymfeklieren tussen gebied van de nieren naar de bekken, bij buikslagader en holle ader.
In april 2014 is de CA125 182. Nieuwe uitzaaiingen in kleine bekken, tussen lever en achter maag. De gynaecoloog besluit tot een voor die tijd bijzondere aanpak: Een debulking operatie op 1 mei 2014. Alle zichtbare uitzaaiingen zijn weggehaald! De CA125 komt na 5 jaar weer onder de 30 grens!
In 2015 zijn de uitzaaiingen weer mondjesmaat terug gekomen. De CA125 stijgt in 2016 naar 124. Ná een blindedarmontsteking is mijn blindedarm verwijderd. Ook daarop aan de buitenzijde uitzaaiingen te zien. We proberen een hormoontherapie met Tamoxifen en Anastrozol. Helaas zonder effect. De tumor is niet hormoongevoelig.
Februari 2018, de tumormarker stijgt gestaag door naar 550. Mijn conditie is geleidelijk afgenomen. We besluiten medio juni te starten met een chemokuur. Op eigen initiatief ben ik begin maart naar een orthomoleculair diëtist gegaan, omdat ik heel fit de chemo in wil gaan. Ik ben gestopt met het gebruik van toegevoegde suikers en volledig gestopt met het drinken van alcohol. Op de dag van opname 5 juni, blijkt mijn tumormarker gezakt te zijn van 550 naar 465! De oncoloog besluit om af te zien van chemokuren! In de maanden daarna zakt de CA125 naar 357! Ik ben 15 kilo afgevallen en voel me goed.
Helaas was het van korte duur. Vanaf begin 2019 begint de CA 125 weer te stijgen. Ondertussen waren de uitzaaiingen ook doorgedrongen in het bovenlichaam o.a. op het longvlies waardoor er vocht tussen de longvliezen ophoopte. Begin 2020 moest dit afgetapt worden. We besluiten dan toch te starten met een chemokuur, Caroboplatin/Caelyx. Na 5 kuren gestopt omdat de werking tegenviel. De CA125 was licht gedaald maar de PET scan gaf weinig verbeteringen. In augustus 2020 moest het vocht weer afgetapt worden. Om te voorkomen dat dit vaker ging voorkomen werden de longvliezen geplakt.
Sinds eind 2021 neemt ook de ascites (buikvocht) toe. In maart 2022 moest het worden afgetapt (4 liter). Dit was de aanleiding om te starten met de deelname aan de zgn. DRUP studie. Ik krijg dagelijks medicijnen voor de behandeling van melanoom en darmkanker (met BRAF mutatie). De veronderstelling was dat dit zou kunnen werken voor de behandeling van de eierstokkanker (van mijn variant LGSOC met BRAF mutatie). Intussen leven we in 2026 en zijn we bijna 4 jaar verder.
Ik slik de halve dosering i.v.m. de hoeveelheid bijwerkingen bij de volledig voorgeschreven dosering. Tot nu toe zijn de tumoren stabiel en sommigen iets kleiner geworden. Mijn tumormarker is spectaculair gedaald en al maanden onder de grens. Kortom het gaat fantastisch!
