Tumormarker CA125 is zónder chemo 100 punten GEZAKT!!! Nu 362!!!
https://marianneke2012.blogspot.com/
Lieve allemaal!
Hoe is het mogelijk!!!!? In de afgelopen 3 maanden is mijn tumormarker CA125 weer met 100 punten gezakt!!!! We zijn zo verschrikkelijk blij!!! Van 550 in februari, naar 465 op 5 juni! Dat was de dag waarop ik opgenomen zou worden om aan een chemokuur te beginnen.... Deze ging toen niet door, omdat die ochtend bleek dat mijn tumormarker voor het eerst in 2,5 jaar gezakt was....!
Mijn oncoloog is nét zo blij en vroeg me afgelopen maandag, wat ik daarvoor doe.
Dat is het volgende: Begin maart ben ik bij Adele geweest. Zij is orthomoleculair diëtist en heeft me advies gegeven voor gezonde voeding! Ik ging naar haar toe, omdat ik een extra "boost" wilde voordat ik aan de chemo zou starten.... Het resultaat daarvan was dat mijn tumormarker daalde en mijn oncoloog besloot de chemo te annuleren. Nu wéér 3 maanden later, is mijn marker wéér spectaculair gedaald!
Wij aten altijd al gezond, maar ik ben toch een aantal dingen anders gaan doen. Daarin ben ik gedisciplineerd, wat niet zo moeilijk is, als je weet voor welk goed doel je bezig bent!
Wij eten geen toegevoegde suikers. En als zoet liefhebber, heb ik koek, snoep, taart etc. nu al een half jaar laten staan! Ik kookte al zelden met pakjes, zakjes, potjes of iets dergelijks, maar nu doe ik dat helemaal niet meer.
Ik eet wel brood, aardappelen en pasta, maar dan de volkoren varianten! De afgelopen 6 maanden, neem ik ook iedere dag een lepel lijnzaad! Ik doe dat meestal op kwark met bijvoorbeeld, blauwe bessen, bramen, frambozen. En ik hak ook ongebrande, naturel noten op de kwark, heerlijk en voedzaam! Van een lotgenoot, hoorde ik dat je het beste de hele lijnzaadpitjes zelf kunt malen of vijzelen, omdat de kracht ervan dan optimaal is, dat doe ik dus ook! Verder ben ik vanaf maart gestopt met alcohol drinken. Ik was nooit zo'n drinker, dus dat kost mij ook geen moeite. Ik neem ook probiotica voor een gezonde darmflora. Voor mij pakt dit allemaal dus heel erg goed uit! Daarbij ben ik ook 13 kilo afgevallen en mijn vetpercentage is ook flink gezakt! Met mijn lengte van 1.60 cm komt dat me ook wel goed uit...!
Omdat ik veel vragen krijg, wat ik doe, even een paar handige tips als tussendoortje:
2 of max 3 dadels gevuld met bijv. Philadelphia. Ik haal wel heel lekkere dadels bij de notenkraam! Je kunt via Google ook allerlei tips opzoeken. Wat ook lekker is, gezond bananenbrood maken van amandelmeel! Gezoet met dadels i.p.v. suiker! Dat kun je eten als een plak cake! Verder is een handje noten (naturel) of fruit ook heerlijk en het zorgt er ook voor, dat je minder trek hebt.
Ik durf hiermee niet te beweren, dat dit voor iedere lotgenoot gaat werken. Het werkt in ieder geval voor mij persoonlijk! En ik ken nog een paar lotgenoten, die al heel lang stabiel zijn! Mijn oncoloog, blijft hierin ook voorzichtig, omdat het niet wetenschappelijk bewezen kan worden! De tumormarker kan ook reageren op ontstekingen bijvoorbeeld... Die zouden dus nu door mijn veranderde voeding verdwenen kunnen zijn. Maar in mijn geval is dat bij de afgelopen bloedonderzoeken niet aangetoond. Mijn bloed werd op veel fronten onderzocht, niet alleen afgelopen week, maar een paar keer per jaar en al die uitslagen vielen telkens binnen de standaardwaarden!
Mijn ziekteverloop is natuurlijk altijd al ongewoon geweest. Ik leef al jaren met uitzaaiingen en mijn uitzaaiingen groei(d)en traag. Mijn oncoloog noemde dit altijd zeer uitzonderlijk. We denken dat dit komt, omdat mijn afweersysteem heel erg actief is. Ik heb daarom altijd een allergiepaspoort en een A4 vel volgeschreven met al mijn allergieën, bij me! Een theorie is dat mijn afweersysteem nu een extra boost heeft gekregen.
Voor patiënten in het palliatieve stadium, met een afwachtend beleid, is het wel de moeite waard om met zo iets simpels als voeding... uit te proberen of het ook bij jou helpt! Als je je er beter door gaat voelen, is dat al fantastisch!
Hoe het ook zit, voorlopig geeft mij dit weer de tijd vooruit! En of mijn tumormarker ooit weer onder de grens van 25 gaat zakken, zal de tijd moeten leren! Het hoeft niet te betekenen, dat de uitzaaiingen die in mijn buik zitten, kleiner gaan worden. We weten dat simpelweg niet. Zo lang ik me goed voel, gaan we geen Petscan maken, dus dat zal ik voorlopig niet weten. Ik hoéf het ook niet te weten, want ik wil tóch niet gaan behandelen, zolang ik geen noemenswaardige klachten heb. Met de vermoeidheid kan ik intussen goed omgaan. De ene dag ben ik energieker dan de andere en daar luister ik dan ook naar!
De afgelopen week heb ik voor het eerst collecte gelopen voor kwf! Ik doneer zelf al jaren maandelijks en steun ook al jaren stichting Olijf. Omdat ik een oproep zag voor collectanten, heb ik me aangemeld. Gek genoeg vond ik het ook best spannend... en voelde me een beetje een "bedelaar", maar het heeft me toch een goed gevoel gegeven! Ik ben blij, dat er toch nog veel mensen zijn die het belang ervan inzien en daarom ook geven!
Mijn volgende controle is in januari 2019! Ik zal jullie uiteraard op de hoogte houden! Mocht ik iets anders leuks te melden hebben, dan horen jullie van me!
Lief dat jullie zo met ons meeleven! Dat doet ons goed! Het blijft voor Cees natuurlijk ook een rollercoaster.... Maar met de rollercoaster van de afgelopen maanden kunnen we natuurlijk heel goed leven!!!!
Hierbij nog even een samenvatting van mijn eetpatroon:
-Géén toegevoegde suiker eten of drinken
-Geen alcohol
-Wel gevarieerd en gezond eten (bijv. roomboter ipv margarine, bakken in olijfolie)
- Lunch afwisselend, omelet, brood met vis (bijv. makreel), kaas of magere vleeswaren, salade, avocado etc
- Brood en pasta uitsluitend volkoren varianten
- Ontbijt bijv: Kwark of yoghurt, met lijnzaad, handje gehakte noten, fruit (bosbessen, frambozen etc), havermoutpap (evt met lijnzaad).
- Veel groente en fruit eten (ik weet dat lotgenoten ook smoothies van groenten maken)
- Gezonde, zoete tussendoortjes: Bananenbrood (evt van amandelmeel), 3 dadels (bijv. gevuld met Philadelphia), havermoutkoekjes, chocolade 2 stukjes 85% cacao.
- Gezonde hartige tussendoortjes: handje ongebrande naturel noten, Gekookt ei met rookvlees, fruit.
Via Google zijn allerlei tips te vinden over gezonde voeding en recepten. Eet vooral wat je lekker vindt, dan kun je het ook makkelijker volhouden, mocht je het willen proberen...!
Alle lotgenoten wens ik weer het allerbeste! Geniet van het leven, zo lang het kan en pluk de dag!!
Tot een volgende keer!
Lieve groetjes,
Marianne
13 reacties
Hoi Mirjam,
Fijn dat ik je op voorhand blij heb gemaakt! Ik ga heel hard voor je duimen, dat het bij jou ook gaat werken!! Houd je me op de hoogte?
Liefs, Marianne
Geweldig dat je tumormarkers zo gedaald zijn sinds je je voedingspatroon aangepast hebt! Het geeft hoop om dit te lezen! Wat zegt je diëtist trouwens over koffie? Alvast bedankt voor je reactie!
Groetjes van Jessica
Hallo Jessica,
Sorry dat ik nu pas reageer..., maar de site is er een paar dagen uit geweest en ik heb zelf ook niet de tijd gehad om te reageren!
Mijn diëtist heeft geen problemen met koffie hoor! Ik lust alleen cappuccino! Ze had nog een voorstel om dat eventueel met amandelmelk te drinken. Dat heb ik geprobeerd, maar dat vind ik echt niet lekker! Dus ik drink gewoon ca 4 cappucino's per dag en ondanks dat, is mijn marker dus flink gezakt! Dus neem gewoon lekker je koffie zou ik zeggen!
Veel succes en het allerbeste!
Groetjes,
Marianne
Wat een positief verhaal. Fijn! Geniet en doe je ding. Dit geeft hoop. Ik blijf je volgen. Ik zorg ook goed voor mezelf, goed eten, verantwoord en hoop hierdoor ook dat mijn borstkanker rustig en stil blijft.
Liefs,
Pascal
Hallo Pascal,
Ik ben blij dat ik voor veel lotgenoten hoopvol kan zijn!
Fijn om te horen dat je ook goed voor jezelf zorgt! Dat is het enige, wat we uiteindelijk zélf in de hand hebben! Ik hoop ook voor jou, dat je voorlopig stabiel blijft en je goed blijft voelen!
Liefs,
Marianne
Hoi,
Al een tijd niets meer gehoord van je, ik hou je meldingen meestal in de gaten, ik zit nml in dezelfde situatie als jou.
Ook al 10 jaar eierstokkanker met uitzaaiingen.
Bij mij stond in mei de tumormarker op 357 na de chemo, echter in oktober op 3000.
Het groeit in 1 keer allemaal veel sneller.
En bij jou?
Groetjes
Marion
Beste Marion,
Sorry dat ik niet meteen heb gereageerd.... ! Ik heb geen bericht gekregen dat je een reactie had achtergelaten....Ik zal eens kijken of ik dat kan instellen.
Wat vervelend om te horen, dat jouw marker ineens zo enorm stijgt! Ik vind het wel bijzonder om te horen, dat jij er ook alweer 10 jaar mee leeft! Ik ben benieuwd, wanneer jij je 1e recidief hebt gekregen? Wat ga je nu doen? Nog een andere chemo, of iets experimenteels? Hoe voel je je?
Ik ga snel weer een nieuw bericht schrijven hoor! Met mij gaat het heel erg goed! Ik heb half januari weer controle! En ben uiteraard benieuwd of mijn marker dan weer verder gezakt zal zijn...
Ik hoop snel weer van je te horen. Heel veel sterkte en kracht voor de moeilijke tijd en keuzes waar je nu weer voor staat.
Lieve groetjes,
Marianne
Ik ben een mantelzorger. 30 Jaar geleden werd mijn vrouw ( 53 jaar) voor een op zich onbelangrijke klacht door verwezen naar het algemene ziekenhuis voor nader onderzoek. Direct werd geconstateerd dat het zeer ernstig was. Na een weeklang allerlei onderzoeken met een scan in het AvL te hebben ondergaan, werd geen duidelijke diagnose gesteld. Dan maar opereren en eens kijken wat er mis was. Eierstokkanker in een ver gevorderd stadium werd gevonden. Er werd besloten , na herstel van de operatie, toch een chemo kuur te proberen. Dit werd een groot fiasco en de tweede kuur moest afgebroken worden.
Hierna volgde de complicaties elkaar snel op en is zij niet meer uit het ziekenhuis geweest. De laatste drie weken voor het einde heb ik haar thuis verzorgd.
Nu na 30 jaar zijn de diagnose en behandel methoden sterk verbeterd.
In April, gelijk met Sjoukje Hooymaayer ,wordt bij mijn nieuwe partner (80 jaar) wederom eierstokkanker in een ver gevorderd stadium geconstateerd .Een zware chemokuur met debulking wordt voorgesteld. Mijn partner wijst dit resoluut af en gaat voor kwaliteit. De levensverwachting was 4 tot 6 maanden. Er werd wel besloten voor een lichte palliatieve chemokuur. Direct na de eerste kuren ging de tumor marker in sprongen naar beneden 20. De bijwerkingen na de 5de kuur waren heftig en de 6de kuur werd afgezegd. Op de CT scan was niets meer te zien tot zeer grote verbazing van de behandelaars.
Vanaf het begin van de behandeling heeft mijn partner ook Chinese kruidenpillen gebruikt. Deze pillen hebben haar een geweldige mentale en fysieke kracht gegeven. Zij moet nu half januari pas weer voor controle terug naar het ziekenhuis. Jammer dat de reguliere behandelaars zo afwijzend staan voor ondersteunende natuur producten.
Graag reacties van patiënten met dezelfde ervaringen.
Schaker
Beste schaker,
Hoe is het mogelijk dat u twee keer een partner treft met eierstokkanker.... Wat een vreselijke ervaring moet dat ook voor u zijn!
Gelukkig worden de methodes en behandelingen inderdaad steeds beter en blijft het in ontwikkeling. Hoewel voor eierstokkanker, nog steeds de chemokuren heel erg heftig zijn... En zijn helaas de overlevingspercentages nog niet veel verbeterd in de afgelopen 30 jaar.
Wat goed dat uw vrouw voor kwaliteit van leven gaat! Het zijn vaak heel moeilijke beslissingen, maar in uw geval een juiste keuze gebleken! Fijn dat de Chinese kruidenpillen ook hun werk lijken te doen!!
Voor de wetenschap is het niet te bewijzen...., maar zolang het voor de patiënt zelf effect heeft, is dat het allerbelangrijkste!
Ik wens u samen hele fijne Kerstdagen en een mooi begin van 2019 samen toe! Hopelijk is de controle in januari een positieve!! Daar ga ik voor duimen.
Lieve groetjes,
Marianne
ik zou heel graag meer willen weten over je voeding. Ik zit zelf in stadium 4, en mijn ca125 stijgt langzaam.
Hi, motiverend jou verhaal te lezen, want ook ik ben geholpen door een vriend van ons, zie orthomoleculair arts is. Ik ben nu echter zelf een stap verder aan het gaan. Heb je wel eens van intermittend fasting gehoord? en van keto? zodat je helemaal de suikers weglaat (voor een aantal dagen of tijd) dan schijnt dat je kanker cellen letterlijk uit te hongeren. In de dadels zit suiker en ook in fruit, dus een aantal dagen dat niet doen, kan een nog sterker effect hebben. Het lukt mij ook nu al 4 dagen op alléén groente leven. Omdat ik toch alles lust en je best honger hiervan krijgt (op een gegeven moment wordt het niet meer meer, dat valt dus mee) is het niet moeilijk vol te houden voor een aantal dagen. het hoeft dus niet continue. Je kan het rustig opbouwen. Er zijn allerlei combinaties te bedenken met om de dag, of 2-3 dagen, of een week. Etc. Omdat ik al jaren steeds net boven 25 bmi kom is het me hiermee wèl gelukt in elk geval! Ik heb al een uitgestelde operatie met kans op afstel omdat mijn tumor ook hard geslonken is met chemo. Ik heb er ook in mijn blog aan aandacht aan gegeven. Ik doe er nu komende weken de max aan om mijn tumor die er nog een beetje zit helemaal weg te vasten en sporten.