De steeds dunner wordende strohalm

Afgelopen maandag en woensdag heb ik de screening doorlopen om deel te mogen nemen aan een fase I studie in het Erasmus. Deze studie is mijn laatste hoop. Buiten de studie rest er niets meer dan verder aftakelen. Ik heb al eerder aangegeven dat mijn energieverlies dramatisch is. Dus kwaliteit van leven is aanzienlijk beperkt als ik mijn veerkracht niet terugkrijg en daarvoor moet ik ergens een lijntje met hoop hebben; in mijn geval een fase I studie.

Maandag bestond uit toelichting en een CT scan, Woensdag is een meer bijzonder verhaal. We zijn woensdag in totaal bijna elf uur in het Erasmus geweest.

Het begon met bloedprikken, twee buisjes, dus weinig bijzonders. Bij de voorbereiding voor het bloedprikken zeiden ze "ik zie dat u vandaag geen infuus nodig hebt". Oké, dus gewoon prikken.

Vervolgens volgt een MRI, Wat schetst mijn verbazing; dus wel een infuus nodig voor de contrast vloeistof. Voor mij was deze MRI een nieuwe ervaring. Een loden plaat op je buik en een band om je buik om je ademhaling te monitoren. Bij een CT scan moest ik steeds inademen en dan mijn adem vast houden. Hier werd me gevraagd om uit de ademen en dan mijn adem vast te houden. Middels de band controleerden ze of ik al dan niet adem haalde.  Het onderzoek zou volgens planning slechts twintig minuten, uiteindelijk ben ik bijna een uur bezig geweest en er was slechts een foto die door mijn toedoen opnieuw moest, vierentwintig seconden bij uitgeblazen lucht niet ademen met een loden plaat op mijn buik bleek voor mij niet realistisch.

Na de MRI, werd er opnieuw gekeken, naar de planning van de dag. Er restte  nog een onderzoek, namelijk een biopt. Dus was de conclusie, "u heeft het infuus niet meer nodig".

Na de MRI volgde een uitslag gesprek van het bloed en de CT scan van maandag. Alle referentietumoren waren met minimaal vijftien procent gegroeid. En wat belangrijker was mijn bloed was niet helemaal goed.

Mijn leverwaarden in het bloed waren toch wel ernstig gestegen en konden wel eens een gevaar vormen voor deelname aan een studieprogramma binnen Europa! Ik vraag dan ook direct wat rest me dan als het niet door mag gaan? "De wachtkamer van de dood?". Als antwoord kreeg ik "u zit allang in de wachtkamer van de dood!  Wij, het Erasmus studieteam zal dan overdracht regelen aan de huisarts en in overleg met uw huidige psycholoog vervolg stappen plannen." Hevig ontdaan verlaten mijn vrouw en ik het gesprek, op naar het BIOPT.

Wat blijkt, toch maar een infuus voor de zekerheid plaatsen, stel dat er iets fout gaat.

Het BIOPT op zich stelt niets voor, vond ik, de verdoving was irritant, maar de rest verliep voorspoedig in mijn perceptie. Alleen er was uitgegaan dat ik zo'n half uurtje weg zou zijn en uiteindelijk bleek ook hier bijna een heel uur verstreken voordat mijn vrouw mij weer zag.  En dat na het emotionele gesprek dat we hadden gevoerd. Na het Biopt moet ik drie uur plat op mijn rug blijven liggen.

Tijdens de verplichte bedrust komt er een arts-onderzoeker verbonden aan de studie binnen: "ik zie u maandag bij het infuus". "Nou dat valt te bezien" reageer ik direct. Dus uitgelegd wat er is gezegd, geeft ze aan dat ze een en ander gaat uitzoeken.

Binnen een kwartier komt ze terug met een aanzienlijke nuance. Er zijn twee verschillende grenzen voor leverwaarden (ASAT). Een uitsluitingsgrens voor patiënten zonder leveruitzaaiingen en een uitsluitingsgrens voor patiënten met leveruitzaaiingen. Het verschil tussen beide is aanzienlijk namelijk '105' tegenover '175'. De kans dat ik over een weekend een dergelijke groei van mijn leverwaarden meemaak dat ik die '175' passeer is nihil. Dus loopt de studie vermoedelijk geen direct gevaar.

Wat rest is "de wachtkamer van de dood", een boodschap die ik en mijn vrouw ergens een plaatsje moeten geven, maar ik kan hem nog niet kwijt.

Maandag start het eerste infuus van de studie en dan mag ik dinsdag weer naar huis.

Ik voel me nu gebroken, hoe pak ik mijn veerkracht weer op? 

 

36 reacties

Heftig hoor Paul begrijp je emoties helemaal. Ook ik zit in die wachtkamer met veel lotgenoten om ons heen. Wel direct van de arts maar ook eerlijk. Alleen nu proberen er uit te komen door een behandeling die hopelijk ook aanslaat. Mijn leverwaardes zijn naar beneden en een paar alweer in de normale stand.

Maar als ik het goed lees mag je deelnemen en ben je nog lang niet klaar. Heb je ook gevraagd om hulp voor je energie op te krikken? Paul er wordt heel veel van je gevraagd komende tijd. Neem je rust en ga ervoor als jij er klaar voor bent.

Sterkte en veel kracht.

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 16:22

Hoi Alice,

De medische fysiotherapie start weer op. Ik ga tijdens de tweede kuur weer proberen aan te sluiten.

De grootste moeite heb ik met het niet goed onderling afstemmen en met het doen van uitspraken zonder dossierkennis.

Dat laatste levert vervelende misverstanden op.

Groetjes Paul.

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 16:32

Geachte meneer Paul.

Via deze weg wil ik u informeren dat de wachtkamer van de dood gezien de corona maatregelen vol zit. Om enkele zaken te bespoedigen verzoeken wij u deze wachtkamer te verlaten. In een later stadium zullen wij u informeren welke stappen er ondernomen kunnen worden, helaas zijn wij niet in staat u een definitieve datum te kunnen geven. Onze excuses voor de ontstane overlast via onderstane link kunt u een klacht deponeren, hetgeen niet uitsluit dat wij u ooit antwoord geven.

WWW/ kusmekontpatient.@mafketels

Paul gelukkig schijnen er toch wat mogelijkheden te zijn sterkte

 

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 16:48

Pff Paul, elf uur onderzoek in een ziekenhuis is sowieso al een krachtmeting, laat staan als er onderweg nog wat bommetjes worden gegooid. We houden van de waarheid, maar zelfs die kan op meerder manieren, momenten en specialisten gebracht worden. Dit was nogal onaangenaam, lijkt me, zacht uitgedrukt. 

Hoop dat je de strohalm en de meer genuanceerde boodschap  het podium kan geven in je hoofd, alhoewel dat verdraaid lastig zal zijn. 

Heel veel sterkte! Joke

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 17:51

Beste Joke,

Dank je. Ik hoop als maandag de kuur eraan hangt ik een deel van mijn rust terug kan pakken.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 18:45

Dag Paul,

Wanneer ik je blog zo lees denk ik: ga er maar aan staan:op dit breekpunt op veel fronten moeten balanceren/willen vanzelfsprekend natuurlijk ook/en moeten functioneren terwijl de ziekte lijf en mentaal je verder onder uithaald.In het algemeen vind ik wel eens dat de patient met kanker meer ontzorgd zou kunnen worden m.b.t een vast persoon medisch inhoudelijk en praktische coördinatie zorgverlening. Er zitten zoveel aspecten aan de ziekte op zoveel niveaus: fysiek mentaal emotioneel enz.  en er zijn meerdere disciplines in vaak meerdere zorgsettingen betrokken.Ik wens je iemand toe-mocht daar je behoefte liggen_ die jou ontzorgd.Mijn tip m.b.t je vraag hoe vond ik mijn veerkracht zou zijn kijk goed kritisch naar wat je nu de meeste energie kost kan je dat delegeren? huisarts iets betekenen wanneer e.a niet goed verloopt bijv.of je nu teveel energie kost..hij of zij is belangrijk maar dat hoef ik jou niet te vertellen vermoed ik..geef het aan.omdat ik zelf ooit na een hoop zelf managen er niet meer  uit kwam en mijn huisarts heb laten.meedenken en bellen..als gespecialiseerde casemanager en verpleegkundige  is dit uit handen geven niet zo een vanzelfsprekend mindset voor me dus het was een.positieve ervaring hoe ik ook hulp kon accepteren.. mijzelf kon ontzorgen...verdeling van in en.ontspanningsmomenten en goede voeding is nu extra van belang.

Beste Paul ik wens jou en je vrouw heel veel succes toe.

Keep your head and hopes🌻 up!

Jeron

Laatst bewerkt: 14/05/2020 - 23:57

Dank je Jeron,

Ik krijg een team van specialisten om me heen. Of het lukt om daar een regiehouder bij aan te wijzen weet ik nog niet. 

Mijn huisarts betrekken kan, maar zijn invloed op het Erasmus en de daar lopende processen schat ik laag in. Wel kan hij met me sparren. Maar Corona maakt dat sparren ook moeizaam.

Groetjes, Paul

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 11:11

...verwacht van het Erasmus toch wel dat er een goede regieverpleegkundige geregeld is.dan wel dat binnen het team dat je gaat begeleiden er een persoon de coordinatie op zich gaat nemen en jou vooraf bekend maakt..het moet niet zo zijn dat je daar nu nog over moet gaan onderhandelen.

Sterkte Paul!

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 14:42

Lieve Paul, 

Heftig om je blog te lezen, dat je energieniveau zo laag is en dat je vrouw en jij zo aangedaan zijn door de harde uitspraak van de medewerkers van het Erasmus. Daarnaast dat je onnodig vaak geprikt moest worden ivm infusen. Het verbaast me dat er, zelfs in gerenommeerde ziekenhuizen, zoals het Erasmus en het AVL, nog zoveel fouten gemaakt worden en op onzorgvuldige wijze gecommuniceerd wordt. De mens achter de patiënt wordt soms vergeten. 

Wat je veerkracht betreft: ik weet niet of je ervoor open staat, maar ik kan acupunctuur aanraden. Dit kan zowel op geestelijk, als lichamelijk niveau helpen. Je kunt aangeven waar je mee worstelt c.q. last van hebt en dan kan daarvoor specifiek geprikt worden. Het kan helpen om je energieniveau en weerbaarheid te verhogen.  Een aantal links over de voordelen van acupunctuur: 

https://www.tegenkanker.nl/project/acupunctuur/

https://www.kanker.nl/soorten-behandelingen/complementaire-zorg/verschi…

Verder zoveel mogelijk mensen zien en dingen doen waar je energie van krijgt of die voor ontspanning kunnen zorgen. In lijn met acupunctuur kun je nog denken aan:

- Chi Kung / Zhineng

- Reiki

Fijn dat je nog aan de studie deel kunt nemen. Heel veel kracht, veerkracht en succes gewenst! 

Warme groet, Jessica

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 12:25

Hoi Jessica,

 

dank voor je reactie. Ik verlies dermate veel energie en gewicht dat ik me moet focussen op de studie. Ik kan er niet veel meer bij hebben. Maar lief dat je met me meedenkt.

groetjes, Paul

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 10:31

Hi Paul, 

Ik snap het, maar vindt het wel jammer, aangezien acupunctuur kan helpen bij het vergroten van je energie, veerkracht én eetlust. 

Het laatste wat ik kan bedenken wat weinig energie kost is reiki op afstand, Bv:

https://reiki-limburg.nl/reiki-op-afstand/

Kijk maar of het iets voor je is. 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 11:37

Door er over te schrijven Paul, door het te delen en dat doe je ontzettend goed!

De MRI die je beschrijft heb ik ook gehad met die zware plaat en inderdaad probeer dan je adem maar eens zolang vast te houden. Ik mocht destijds 1,5 uur zo liggen...

Voor wat betreft de berichtgeving van het ziekenhuis naar jou toe, heb je ook een case-manager? Die van mij kijkt en denkt net iets ruimer dan de verschillende medici. Met zo’n persoon kun je zorgen over verwarrende communicatie, je gevoelens, je gebrek aan veerkracht etc. kwijt. En laat bij elk gesprek een familielid meegaan. Doordat je momenteel in onbalans bent is het lastig alle informatie een goede plek te geven (spreek uit ervaring)

Veel sterkte kerel! Houd vol!

Groet Herwin en Anneke

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 11:10

Dank je Herwin,

Ik weet niet of het Erasmus met casemanagers werkt. Ik hoor er veel over maar heb er in al die tijd nog nooit een gesproken. Mijn oncoloog in het ETZ-TS vond het onzin en nu in het Erasmus, geen idee. Ga het maandag vragen.

Groetjes, Paul

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 11:16

Hoi Paul, staat formeel  in de richtlijnen dat er een voor het specialisme beschreven medisch geschoolde contactpersoon wordt toegewezen aan de ketenzorg voor oncologie,Of dat nu een gespecialiseerd verpl. casemanager enz. oncologieverpl. enz heet, er zijn meerdere namen in omloop. Het gaat er om dat dit is afgesproken (ook wel afhankelijk van behoefte van de patient)maar lang niet altijd gerealiseerd is.

groet van Jeron,

 

 

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 14:35

Hoi Paul,

Ik schrik toch wel heel erg hoe "professioneel" het er aan toegaat bij een fase 1 studie. En dat je dan, als je toch al moeite hebt met je energie huishouding, 11 uur moet rommelen zonder dat er rekening wordt gehouden met jou als persoon en met je vrouw als begeleidster, vind ik slecht voor zo'n ziekenhuis. Die opmerking over de "wachtkamer" is ronduit gevoelloos. Je kan trouwens een klacht indienen en ik heb de ervaring dat daar serieus op wordt gereageerd.

Veel sterkte,

Tom

Laatst bewerkt: 15/05/2020 - 20:25

Hoi Tom,

Ik weet van de mogelijkheid tot klagen. Ik heb het besproken en hoop dat het wordt opgepakt. Mocht het blijven  zoals afgelopen week dan is een klacht een optie.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 16/05/2020 - 16:43

Dag Paul,
Wat een nare ervaring in het ziekenhuis. Wel infuus, geen infuus. Gesprekken die niet lekker lopen. Geen wonder dat je energieniveau laag is.

Ik wens je toe dat de studie waaraan je meedoet, je mag brengen wat je hoopt.
Veel succes en sterkte.
Lena

Laatst bewerkt: 16/05/2020 - 12:09

Dank je Lena,

Het lage energieniveau komt vermoedelijk door een laag HB en slecht functionerende  lever. 

Maandag weet ik of aan de studiekuur kan beginnen.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 16/05/2020 - 16:45

Ik kan niet anders dan aansluiten bij de vorige reacties. Wat een gelazer met dat infuus en wat een hork die zo'n opmerking maakt. 

Maar hij is er, Paul, die strohalm, al is 'ie dun. Je begint maandag. Vanuit de grond van mijn hart hoop ik dat het iets doet. Want àls immunotherapie aanslaat, kan het echt zijn dat je je een stuk beter gaat voelen. 

En probeer alsjeblieft te blijven eten en drinken. Ik had tijdens mijn 2daagse chemo's altijd hetzelfde slapie, een man met beenmergkanker. Hij at zo dapper, zonder dat hij trek had of iets smaakte, omdat dat nodig was, zei hij. Dronk nog van die smakeloze pakjes Nutrilon (of hoe heet het) er bij, ik zal het nooit vergeten. Probeer het, Paul, omdat het nodig is.

Heel veel sterkte!! XXX

Laatst bewerkt: 16/05/2020 - 15:18

Dank je Frie,

Ik eet en drink nog regelmatig, inderdaad omdat het moet. Ik heb meer problemen met water drinken dan met het eten van warm eten of kwark. 

Ik merk wel dat ik blijf afvallen en dat is zorgwekkend. De porties thuis zijn aanzienlijk groter dan de porties eten die ik in het ziekenhuis krijg.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 16/05/2020 - 16:48

Dat is herkenbaar (al weet ik niet hoe dat komt); problemen met water drinken. Dan maar ontbijten met kwark en bij lunch en diner warm eten? Afvallen is niet de bedoeling, inderdaad. Bah

Laatst bewerkt: 16/05/2020 - 16:54

Paul, ik zou bijna zeggen: kom naar het AVL, want die zijn veeeeeel beter en aardiger, maar dat hoeft ook niet altijd. Ik merk dat er bij mij wel van alles uit de kast wordt getrokken om mij zo aangenaam mogelijk het leven te laten vieren. 
Heel heel veel succes!

groet Mirjam

Laatst bewerkt: 16/05/2020 - 18:26

Hoi Mirjam,

deze studie loopt niet bij het AVL. Daarnaast heeft mijn oncoloog ETZ weinig positiefs te melden over het AVL. De situatie bepaald dus.

Ik denk dat de snelheid waarmee een en ander zich afspeelt op dit moment bepalend is voor een aantal zaken rond communicatie. Het team doet zijn best. Ik heb er geen slecht gevoel bij, ik begrijp bepaalde zaken wel.

Dank voor je meedenken.

groetjes Paul

Laatst bewerkt: 17/05/2020 - 10:46

Lieve Paul

Wat heftig is dit allemaal voor jou maar ook voor je vrouw. Natuurlijk moet jij dit allemaal maar ondergaan en ik moet je zeggen je ondergaat het ook maar allemaal, misschien wel je laatste strohalm, al hoop ik voor jou dat de behandeling wat op zal leveren. Voor je vrouw moet dit ook een achtbaan zijn, de onmacht en verdriet van de partner is zo heftig. Als partner hou je je eigen emoties in omdat degene die het moet ondergaan het al moeilijk genoeg heeft. Dit alles heeft zoveel impact op je relatie en het gaat maar door en door. Hoop dat jij maar ook zeker je vrouw steun vindt om deze  heftige achtbaan te rijden.  Paul ik wens jou heel veel kracht toe.

Liefs Nonnie 💕

Laatst bewerkt: 17/05/2020 - 09:52

Hoi Nonnie,

inderdaad is de impact op mijn vrouw gigantisch. Om iemand in een periode van nog geen maand hard te zien aftakelen en te merken dat alles zwaarder wordt, terwijl daarvoor altijd sprake was van weerbaarheid en veerkracht is heftig.

Dank voor je begrip

groetjes Paul

Laatst bewerkt: 17/05/2020 - 10:48

Hoi Paul,

ik lees jou belevenissen in het Erasmus, ook ik heb deze botte opmerkingen in Nijmegen mogen aan horen. Vaak beseffen ze niet hoe hard dit op zo’n moment aankomt. Als goed is heb je vandaag je infuus gehad en hoop ik voor jou dat je zo min mogelijk bijwerkingen hebt en je energie weer snel terug komt.

sterkte groetjes caroline 

Laatst bewerkt: 19/05/2020 - 01:03

Ik zit in de zon.met een wollen vest aan ivm kou. Het is ruim 30° in de zon.

Ben zo moe.

Groetjes Paul

Laatst bewerkt: 20/05/2020 - 19:12

Mogelijk een bijwerking van de chemo/behandeling? Vervelend voor je hopelijk doet het zijn werk. 

Heel veel sterkte 🍀🍀🤞🤞🙏🙏

Laatst bewerkt: 20/05/2020 - 20:27

Lieve Paul, hopelijk vandaag naar huis en daar bijkomen en weer een klein beetje energie verzamelen. Sterkte!  XXX

Laatst bewerkt: 21/05/2020 - 01:31